“Mensen die ziek zijn of een beperking hebben, dagen onze gewone denkkaders uit en brengen zinvolheid en schoonheid op onverwachte momenten en manieren.”

(Wie liever luistert dan leest: In de grijze zone met Evita Willaert op spotify:)

 

Wat zijn de eerste drie woorden die in je opkomen bij het begrip ‘ziek’?

Pech, extra zorg en moeilijk.

En de eerste drie woorden bij het begrip ‘zinvol’?

Betekenis, schoonheid, karakter.

Als je die twee in één adem zegt, ‘zinvol ziek’, welke associaties krijg je dan?

Ik ben nu heel erg aan het improviseren, maar ik denk dat mijn gedachtegang wel ergens klopt. Naast alle vanzelfsprekendheden – want niemand wil ziek zijn – denk ik dat mensen die ziek zijn of die een beperking hebben onze gewone denkkaders heel vaak uitdagen en in die zin ook wel zinvolheid en schoonheid kunnen brengen op heel onverwachte momenten en op onverwachte manieren. Zo lijken de associaties in mijn hoofd daarnet toch niet zo toevallig. Zinvol ziek is het uitdagen van denkkaders en van hoe we in onze maatschappij staan, hoe we kijken naar samenleven en naar oplossingen voortbrengen. Wat niet evident is of wat als niet normaal beschouwd wordt, creëert net die momenten waarop het interessant kan worden om dingen uit te dagen en om stappen vooruit te zetten in z’n geheel.

Heb je langdurige ziekte al zelf van dichtbij gezien of beleefd?

Ik heb een schoonbroer die langdurig ziek is, die een heel ernstige ziekte heeft. We zitten niet zo heel erg dicht op elkaar, hij is de echtgenoot van mijn schoonzus, maar het komt wel dichtbij, want het leeft in de familie. Toen ik klein was, maar daar weet ik veel minder over, had ik een grootvader die dertien jaar lang heel zwaar ziek geweest is. Maar ik denk dat het ook niet uitzonderlijk is. Wie eventjes nadenkt, kent wel iemand van dichterbij of van verderaf. Ik beschouw me niet als iemand bij wie het heel erg dichtbij komt, maar ook niet als iemand die er helemaal van ‘gespaard’ blijft.

Hoe zou jij het huidige beleid rond langdurige ziekte omschrijven?

Om het boud te mogen stellen, denk ik dat er nu veel te veel met de kraan open gedweild moet worden. Waarom? Het is alsof we pas in gang schieten of beginnen na te denken wanneer mensen al ziek zijn. Ik denk dat er veel meer op preventie moet ingezet worden, je zou soms zelfs gaan denken dat onze staatsstructuur verantwoordelijk is voor waarom dat niet goed zit. Het luik preventie zit Vlaams, alles rond de ‘echte’ gezondheidszorg zit federaal. Als het ene niveau het goed doet, dan profiteert het andere ervan. Dat is misschien in mijn stoutste gedachten dat ik die analyse zou maken. Ik denk dat er veel meer kansen zijn om preventief in te zetten op niet ziek worden, of op minder ziek worden.

“Het is alsof we pas in gang schieten of beginnen na te denken wanneer mensen al ziek zijn.”

Zelf ben ik veel bezig met het thema werk. Aan de ene kant is het debat rond re-integratie van langdurig zieken een boeiend en belangrijk debat, maar het debat over alles wat daarvoor komt, wordt veel te weinig aangesneden. Mensen vallen ook wel uit omwille van het werk of kunnen moeilijk re-integreren omwille van het werk. Ik heb het gevoel dat politiek ook iets heeft van ‘Hoe moeten we dat aanpakken? Wat hebben wij daar mee te maken? Hoe kunnen we daar invloed op hebben?’.

Ik ben ervan overtuigd dat we daarin een heel belangrijke rol te spelen hebben, omwille van de gigantische cijfers rond uitval en het leed dat daar achter zit, maar ook heel sec en rationeel over de kosten die daarmee gepaard gaan. Twee belangrijke redenen voor de politiek om daar hard op in te zetten en veel meer aan preventie te doen, om te zoeken naar aangepast werk voor iedereen, en niet enkel voor mensen die al uitgevallen zijn, maar het op voorhand bespreekbaar maken op de werkvloer. Ik denk dat er een hele werf ligt die te weinig aangeboord wordt door de politiek. Ik heb het gevoel dat heel wat werkgevers daar wel al mee bezig zijn en ook dat de werkgeversorganisaties handvatten willen geven aan de werkgevers om daar rond te werken. Alleen denk ik dat het allemaal nog een stevige duw in de rug kan krijgen vanuit de politiek.

Wat zijn voor Groen dan de belangrijkste waarden en doelstellingen in dit kader?

“De filosofie rond het idee van aangepast werk zou eigenlijk voor iedereen moeten tellen.”

Een heel belangrijke waarde of doelstelling is zoals ik daarnet zei: preventie. Mensgericht, daarmee bedoel ik dat oplossingen niet one size fits all zullen zijn, maar net gekenmerkt worden door maatwerk. De ene mens is de andere niet, de ene werkvloer is de andere niet en de ene werkgever is ook de andere niet. De dialoog daar rond moet centraal staan, zodat mensen op tijd en stond kunnen aangeven op de werkvloer wat leuk en minder leuk is, wat haalbaar is en wat niet, met ruimte voor eigen oplossingen. Dat dit geregeld een onderwerp van gesprek is, lijkt me heel belangrijk te zijn om dat veel meer ingeburgerd te maken. Denk dat het op alle werkvloeren kan, van de bureaujob tot meer variatie aan de lopende band.

De filosofie rond het idee van aangepast werk dat voor personen met een beperking een Europese richtlijn is, zou eigenlijk voor iedereen moeten tellen. We zijn allemaal mensen die niet perfect zijn, en daarmee wil ik niets minimaliseren van mensen die een mentale of fysieke beperking hebben, maar ik denk dat we allemaal bijzonder zijn en soms wel eens bijzondere, maar toch haalbare aanpassingen moeten kunnen vragen en daar ook samen rond nadenken.

Als je nu van vandaag op morgen iets heel concreets zou mogen veranderen, welke maatregel zou je dan treffen?

“De regie, het vertrouwen en een beetje de vrijheid die men geeft aan mensen om dat zelf te kunnen inschatten, is belangrijk.”

Als ik er een ding mag uithalen – het is iets kleins en tegelijkertijd iets groots waar heel veel kritiek op zal komen – is het een voorstel dat we met Groen gedaan hebben om het ziektebriefje voor kortdurende ziekte af te schaffen. Er zijn zo veel redenen voor:

Het geeft de regie aan mensen die een kleine verkoudheid hebben, zich wat grieperig voelen of zelfs eens een baaldag hebben waarop ze weten dat het gewoon niet gaat lukken. Dan moeten ze geen afspraak proberen te regelen bij de huisarts om daar dan in de wachtzaal te gaan zitten. Die halve dag kunnen ze beter uitrusten in bed. De regie, het vertrouwen en een beetje de vrijheid die men geeft aan mensen om dat zelf te kunnen inschatten, is belangrijk. Uit de ons omringende landen, bijvoorbeeld in Nederland waar men raar kijkt bij het idee van een ziektebriefje, zie je dat het ziekteverzuim veel lager is dan bij ons.

Je ziet hier dat als je op maandag naar de huisarts gaat, die soms de neiging heeft om je tot vrijdag thuis te zetten, maar als je op woensdag gaat, ook. Dat toont toch dat er iets vreemds aan de hand is. De huisarts zou dan niet meer een soort van briefjestekenmachine moeten zijn. Want je weet toch dat als je gaat voor een simpele verkoudheid, het advies zal zijn om een Dafalgan te nemen en in je bed te kruipen. Daarvoor heb je geen doktersbriefje nodig én het lijkt me niet het meest interessante bezoek voor de dokter zelf. Zo komt er ook ruimte vrij voor de huisarts om meer een gezondheidscoach te zijn die ook op het vlak van mentale gezondheid een belangrijke rol kan spelen.

Het is een andere kijk op de zaken, de kijk van meer vrijheid geven en van meer middelen te kunnen besteden aan zaken die er echt toe doen, die het verschil maken.

Je zegt vrijheid, voor mij voelt het meer als vertrouwen.

Ja, het is dat wat ik eigenlijk bedoel. Uiteraard. Er zijn heel veel maatregelen, en dat is niet alleen in de gezondheidszorg, waarbij beleid lijkt geschoeid te zijn op het risico dat er twee of drie procent het niet goed zou voorhebben ten opzichte van de veel grotere groep die het wel goed voorheeft. Dan moet je durven kijken op welke manier het beleid voor de twee of drie procent demotiverend werkt voor de overgrote meerderheid die het allemaal wel goed menen. We moeten veel meer vertrouwen geven aan de mensen, al moeten we dat ook niet zomaar lukraak doen. We moeten bijvoorbeeld inspiratie halen uit landen die tonen dat het anders kan.

Dit voorstel kreeg veel bijval bij de burgers die zichzelf daar zien zitten bij de arts en denken ‘waarom kan ik nu niet gewoon mijn bed in en uitrusten? Dan sta ik misschien sneller terug op de werkvloer dan nu.’

“Je moet durven kijken op welke manier het beleid voor de twee of drie procent demotiverend werkt voor de overgrote meerderheid die het allemaal wel goed menen.”

Groen staat daar zeker niet alleen in. Ik heb ook al met professor Lode Godderis gepraat, die ook grote bepleiter is van het afschaffen van het ziektebriefje, en eventueel zelfs het invoeren van een fitnote. Dat vergt natuurlijk weer een herscholing van de artsen, want daar zijn we misschien niet klaar voor, om te focussen op wat wel nog kan, om te kijken naar functionaliteiten. Zeggen wat niet kan, werkt sneller en makkelijker. Er is nog werk aan de winkel.

Los van werk – want de focus, ook in de media, is altijd re-integreren en werk, werk, werk, werk, werk – welke politieke actie kan er nog ondernomen worden? Het falen van het re-integratiebeleid toont toch dat ons zo snel mogelijk terug in de ratrace duwen niet per se de oplossing is. Dan denk ik aan mentaal welzijn, preventie, communicatie. Welke kansen zie je om het leefbaarder te maken?

“Ik denk dat er 280 miljoen nodig is om iedereen die toegang tot de eerstelijnspsychologen te geven.”

Als je het over mentale gezondheid hebt, denk ik dat er nog veel meer stappen vooruit gezet moeten worden rond eerstelijnspsychologen en de terugbetaling daarvan. Er is nu een regeling onder minister De Block die er eindelijk gekomen is, maar daar worden veel drempels op geworpen en er gaat te weinig budget naar toe. Ik denk dat er 280 miljoen nodig is om iedereen die toegang tot de eerstelijnspsychologen te geven. Voor ons is het feit dat het niet voor jongeren en ouderen is een groot mankement. Het feit dat het op voorschrift moet gebeuren is vreemd, want psychologen in de eerste lijn zouden net heel laagdrempelig moeten zijn en een soort van signaalfunctie moeten hebben. Daar zijn een aantal drempels ingebouwd die toch moeten worden weggewerkt. (Meer lezen over een andere aanpak van de geestelijke gezondheidszorg? Psychoanalytica Ariane Bazan deelt haar visie.)

Een beeld dat heel vaak gebruikt wordt: een gebroken been versus een gebroken mens. Daar gaan we helemaal anders mee om. Je mag nog zeer complexe breuken hebben, ik denk dat ze makkelijker op te lossen zijn dan een gebroken mens die met problemen zit. Hoe we die in de kou laten staan. Zelf heb ik er geen persoonlijke ervaring mee, maar ik kan me voorstellen dat langdurig ziek zijn ook mentaal een heel moeilijke strijd is.

Een rouwproces, eerder. Als je gezondheid wegvalt en veel vanzelfsprekendheden verdwijnen, moet je rouwen om het stukje of het hele grote deel van jezelf dat je verliest, afhankelijk van de ziekte. Daar wordt nu maar weinig mee gedaan. De specialist geeft je een diagnose en medicamenten, en dan moet je op controle komen. Maar hoe je daar als mens mee omgaat, of wat de impact is op alles daar rond: trek je plan.

“De psyche en de mentale gezondheid zijn daarin even belangrijk als wat iemand fysiek wel of niet nog kan.”

(Wie meer wil lezen over levend verlies, een chronische vorm van rouwen: een interview met rouwexpert Manu Keirse.)

Ja, als je in die context kijkt, zou het een evidentie moeten zijn dat je bij een psycholoog terecht kan, dat die terugbetaald wordt, dat die eventueel kan doorverwijzen naar meer gespecialiseerde hulp. Zo kan het beleid dat duwtje in de rug geven van ‘mensen, blijf niet bij de pakken zitten, we weten dat je in dat rouwproces zit en we willen je daarbij helpen.’ In heel het debat rond re-integratie is dat eigenlijk een insteek die ik nog niet veel gehoord heb, de mentale gezondheid van de langdurig zieke en het klaarmaken, eventueel, voor die re-integratie, als er al überhaupt sprake van is. Ik denk dat we dat zijn tijd moeten geven en dat het bij de ene persoon anders is dan bij de andere. De psyche en de mentale gezondheid zijn daarin even belangrijk als wat iemand fysiek wel of niet nog kan. Dat is iets wat je weinig hoort, die link wordt weinig gemaakt.

Deel van het probleem, denk ik, is de geringe zichtbaarheid en het feit dat er zo weinig over gesproken wordt. Dat zorgt voor onbegrip, wat voor veel zieken ervaren wordt als een van de pijnlijkste bijwerkingen. Zie je daar als politica kansen om dat als samenleving aan te pakken?

Wat ik daarnet zei rond het feit dat we maatwerk veel meer naar voren zouden schuiven – natuurlijk is dit wel weer gelinkt aan werken. Maatwerk op de werkvloer voor iedereen zou ervoor zeggen dat het niet uitmaakt of je ziek bent geweest of deeltijds terug aan de slag gaat, of iemand bent die tussen aanhalingstekens ‘gezond’ is. Dan zou iedereen kunnen vragen om aanpassingen. Dat lijkt me toch al een manier om voor wederzijds begrip te zorgen. Zo kan een aanpassing voor iemand met een beperking perfect ook een goede aanpassing zijn voor iemand die niet die bepaalde beperking heeft. Ik denk dat daar kansen liggen voor de normalisering van het feit dat niet alles eenheidsworst is en we onze werkvloeren in vraag moeten stellen.

Natuurlijk is het zo dat beleid altijd voor een stuk abstractie maakt van zaken om keuzes te kunnen maken. Maar micromanagement en microbeleid moet bij uitstek de plaats zijn voor de (kleine) aanpassingen en voor van dichtbij naar mensen te kijken. We moeten vertrouwen geven en werkgevers ondersteunen om dat mogelijk te maken en het ook goed te doen. Ik denk dat er altijd zinvolle campagnes kunnen zijn.

Ik denk dat politici een verantwoordelijkheid hebben in hoe er over ziekte gepraat wordt. Ik ben bijvoorbeeld ook heel blij dat de sancties die vorige legislatuur om de hoek lagen voor langdurig zieken en werkgevers die onwillig zouden zijn – als ze dat al zouden zijn – er niet zijn door gekomen. Noch langs werknemerskant, noch langs werkgeverskant. Het feit dat het eventjes op tafel heeft gelegen en men op zo’n manier naar re-integratie heeft gekeken, heeft ook zijn invloed op het discours en op hoe mensen daar naar kijken. Dat is een jammere zaak, maar uiteindelijk is het goed dat men er niet voor gekozen heeft.

Dat beeld is al lang gevormd: de langdurig zieke als profiteur.

“Ik denk dat politici een verantwoordelijkheid hebben in hoe er over ziekte gepraat wordt.”

Klopt, en er zijn tegenwoordig veel politici die eventjes iets zeggen om een bepaalde achterban tevreden te stellen, om dan nadien ‘misbegrepen’ te worden, maar ondertussen is het wel gezegd. Mensen luisteren heel selectief, ze horen iets op de radio in de auto.

Of ze lezen alleen de titels van de artikels en vormen daar dan hun beeld mee.

Ja, mensen nemen dat op. Ik denk dat wij als politici, maar ook iedereen met een belangrijke maatschappelijke stem en functie wel de taak heeft om heel genuanceerd en met veel respect daarover te praten, en eigenlijk ook te zwijgen als we het niet goed weten. En mensen die er wel iets over weten, die er ervaring in hebben, een stem te geven en dat ook te durven zeggen.

Op ervaringsdeskundigheid kom ik straks terug. Ik stel voor dat we nog even focussen op werk. Dan vraag ik me af wat nu volgens jou de grootste drempels voor langdurig zieken zijn om hun weg naar werk (terug) te vinden.

We zien dat heel wat van de re-integratietrajecten op dit moment eindigen in ontslag, of in mensen die naar een andere werkvloer overgaan. Het eerste lijkt me problematischer dan het tweede, maar het tweede is wel vaak een gevolg van het eerste, natuurlijk. Dat vind ik zelf geen evidentie. Ik heb dat ook verschillende keren aangekaart bij minister De Block, dat het ook echt problematisch is, juist omdat het aantoont dat de aanpassingen die nodig zijn voor mensen om te kunnen re-integreren niet lukken. Ik vrees dat mensen soms te gemakkelijk zeggen ‘het gaat niet lukken.’ Dat gebeurt ook vaak in samenspraak, dus ik wil hier niet de vinger wijzen. Maar de zoektocht om samen te kijken wat mogelijk is qua aanpassingen, daar moet nog veel meer kunnen. Ik denk dat mensen die uitvallen zelf ook wel met angsten zitten.

Ja, zeker. Het zijn juist die angsten die meestal onuitgesproken blijven. Ga ik nog kunnen wat ik ervoor kon? Ga ik terug uitvallen? De schuld en schaamte naar collega’s en werkgever toe zijn groot. Maar diezelfde angsten leven ook op de werkvloer zelf. In een lezing van professor Godderis werd gesteld dat ook daar niet voldoende bij wordt stilgestaan. Die kwetsbaarheid die er meestal niet mag zijn, is volgens mij een ontbrekend element hierin. Als een baas niet weet hoe het is voor de zieke en de zieke weet niet wat er in het hoofd van de baas speelt, dan komen we nergens.

Ik heb zelf in die situatie gezeten. Collega’s die het niet begrijpen en die dan ook letterlijk geen begrip hebben voor eventuele ‘redelijke’ aanpassingen. Die dan denken ‘waarom krijgt die een betere stoel dan ik?’ En dan creëer je een zure werkomgeving waar je als zieke echt niet meer in wilt zitten. Help, ik zal wel thuis gaan zitten in mijn zetel, want dit is nog erger: geconfronteerd worden met rollende ogen, de oordelen in de ruimte voelen hangen. En je kan er niets mee. Dat is een probleem.

Ja, ook hier: moesten er voor iedereen aanpassingen mogelijk zijn, zou er ook meer begrip zijn voor het feit dat de ene die aanpassing krijgt en de andere die aanpassing. Ook het taboe wat doorbreken om over ziekte te praten op de werkvloer. Dat is natuurlijk niet evident, want je zit met privacy, en de zieke persoon moet wel de eigenaar blijven van welke informatie wel of niet gedeeld kan worden. Maar ik denk ook dat je hier perfect externe sprekers kan laten komen die over ziekte kunnen praten. Er zijn zo veel mogelijkheden. Op fysieke gezondheid wordt op veel werkvloeren waar ik kom toch wel al goed ingezet, met gezonde voeding, yoga over de middag en een team van werknemers die een soort van traject opstellen, bijvoorbeeld rond burn-out. Misschien zou daar nog meer ruimte moeten kunnen zijn om ook te praten over ziek zijn, over het risico om uit te vallen. Het toont wel aan hoe mooi het zou zijn, moest dat voor iedereen kunnen. Dat zou een stap vooruit zijn.

Ik heb zelf heel wat gesprekken gehad met veel verschillende mensen rond werk. Daar schreef ik het boekje Gezonde loopbanen over. Het eerste gesprek dat ik had, was met iemand die uitgevallen is door surmenage, een overprikkeld brein dat in de categorie van burn-out valt. Zoals je het daarnet beschreef, van de arts die je thuis schrijft en dan komt het grote gat. Dat was zo iemand die al haar energie kwijt was en na een paar weken in de sofa alles zelf in handen genomen heeft. Ze is toen zelf begeleiding gaan zoeken, heeft zelf ook voorstellen gedaan bij haar werkgever om het gesprek op gang te trekken. Zij was degene die vroeg om dialoog.

Die officieuze trajecten bestaan toch? Waarbij je eerst langs de bedrijfsarts gaat en zelf vragende partij bent. Die blijken veel succesvoller dan de echte re-integratietrajecten (RIT)?

“Een mooie oplossing zou zijn om de redelijke aanpassingen voor iedereen mogelijk te maken.”

Ja, ja, ja! En ook bij de echte RIT blijkt dat het merendeel daarvan geïnitieerd wordt door de zieke zelf. Ook hier wordt het beeld ontkracht van de zieke die gewoon ziek is. Heel wat mensen zijn bij wijze van spreken op dag twee al zelf aan het kijken hoe ze kunnen terugkeren, hoeveel tijd ze nodig hebben en welke aanpassingen er nodig zijn. Ik vind dat een heel positief teken, dat vanuit mensen die ziek vallen, zelf het initiatief komt.

Om nog een keer terug te keren op die dame. Ze waren op de werkvloer overgeschakeld naar landschapsbureaus en zij zat bij de printer, waar iedereen zijn kopieën kwam halen en zijn babbeltje kwam slaan. Zij is daar helemaal op tilt geslagen. Ze vroeg om terug gewoon in een bureau te mogen zitten, in een afgesloten ruimte, waar anderen gerust op afspraak kunnen binnenkomen. Die werkgever heeft toen gezegd: ‘Als ik dat doe, moet ik dat voor iedereen doen, en we gaan de klok niet terugdraaien.’ Terwijl dat net iets is, als het bespreekbaar gemaakt zou worden, dat wel een aanpassing kan zijn die kan werken. Wat niet wil zeggen dat dan alle landschapsbureaus terug de schop op moeten. Maar in mijn allereerste gesprek dat ik had rond werk, vond ik dat wel tekenend, zo een eenvoudige aanpassing die al problematisch bleek te zijn.

Ik kan me er wel iets bij voorstellen, dat mensen denken ‘waarom voor die persoon wel en niet voor mij?’. Maar als we daar dialoog over hebben, met respect voor de privacy van mensen en in hoeverre ze daarin willen gaan, dat er wel veel meer mogelijk is en er wel wederzijds begrip kan zijn. Ook daar weer wat je net zei: ook werkgevers zijn soms bang om bepaalde aanpassingen te doen omwille van de reacties van collega’s en dergelijke. Een mooie oplossing zou zijn om de redelijke aanpassingen voor iedereen mogelijk te maken.

Hoe kijk jij naar het feit dat het in bijna alle debatten alleen maar gaat over mensen die nog in staat zijn om de zogenaamde honderd procent te halen? Het gaat zelden of nooit over mensen die levenslang begrensd zijn. Waar is ons plekje? Wij willen ook zinvol zijn en kansen krijgen.

“Het idee van in de onzekere perioden van je leven te kunnen terugvallen op een maatschappelijk vangnet, dat is de welvaartsgarantie.”

Het lijkt een lang verhaal, maar ik denk dat het heel belangrijk is om alle vormen van activiteit te waarderen. Betaalde arbeid wordt op dit moment gezien als hetgene waar alle roem vandaan komt en wat altijd de laatste betrachting moet zijn om mensen terug op de arbeidsmarkt te krijgen. Ik denk dat dit voor iedereen die daartoe in staat is, mits goede begeleiding, een belangrijke betrachting is, maar er zijn mensen voor wie dat heel moeilijk is gedurende een lange periode in hun leven, of misschien wel voor altijd. Dan is het belangrijk om ook die mensen niet los te laten. Ook onbetaalde arbeid moet appreciatie krijgen.

Het is niet iets dat je van vandaag op morgen kan realiseren, maar we stellen met Groen een welvaartsgarantie voor, een slim basisinkomen. Het is een formule die voor heel wat zaken een oplossing zou kunnen zijn: voor mensen die in loondienst werken en die het als zelfstandige zouden willen proberen, maar het risico niet willen nemen. Voor mensen die ziek zijn, maar die een deftige uitkering zouden krijgen en daarbinnen dan nog bepaalde taken kunnen opnemen of vrijwilligerswerk kunnen doen.

Het idee van in de onzekere perioden van je leven te kunnen terugvallen op een maatschappelijk vangnet, dat is die welvaartsgarantie. Het zou me te diep brengen om dat helemaal uit te leggen, maar het komt er eigenlijk op neer dat je altijd een inkomen hebt dat je in staat stelt om aan je basisbehoeftes te voldoen. Dat zou ook voor mensen een mogelijkheid zijn om preventief een aantal uren minder te werken omdat er ook een soort extra opleg bovenop je loon is als je onder het mediaanloon zit. We willen natuurlijk werken blijven aanmoedigen en geen werkloosheidsvallen creëren. Vooral het feit dat we op die manier alle vormen van arbeid – loondienst, zelfstandige, mantelzorger, vrijwilliger, … – honoreren en mensen de zekerheid geven dat ze al dan niet voor een langere periode kunnen terugvallen op het vangnet van de welvaartsgarantie.

Mantelzorg vind ik eigenlijk zelfs nog een aparte categorie, want naast het belangrijke werk dat ze doen, zorgen ze er ook voor dat wij als belastingbetaler een heel pak minder moeten betalen om te zorgen voor de mensen waar zij voor zorgen. Moest dat allemaal geïnstitutionaliseerd zijn, zou het om een gigantische kost gaan. We hebben dat laten berekenen door de Universiteit van Hasselt. Het exacte bedrag ontglipt me, maar ik dacht dat het meer was dan het totale budget voor ouderenzorg dat we extra zouden moeten geven om alle mensen die in ons land aan mantelzorg doen te vervangen.

Je zegt ‘aparte categorie’, maar ze zitten nu wel in hetzelfde schuitje en ze worden onvoldoende ondersteund.

Ja, eigenlijk zouden we mantelzorgers nog veel meer moeten honoreren. Ik zou hen niet willen vergelijken met iemand die in loondienst is of die zelfstandige wil worden. Ze verdienen net nog iets aparts, een aparte erkenning. In die zin zijn de kleine stapjes vooruit rond mantelzorgverlof – dat er nu hopelijk eindelijk aankomt, maar er al lang had moeten zijn – toch al iets. Nu een maand, maar we hebben de betrachting om daar nog een aantal maanden bij te doen en sociale rechten te laten opbouwen, zorgen dat ze in de werkloosheid niet in de problemen komen, dat er niet aan de uitkeringen gezeten wordt als iemand gaat samenwonen met de persoon waar hij voor zorgt. Er ligt nog zo veel werk op de plank om drempels weg te halen die ik absurd vind, zeker als je kijkt naar de maatschappelijke winst die geboekt wordt door het feit dat mensen aan mantelzorg doen. Financieel en natuurlijk ook het feit dat mensen in hun eigen omgeving geholpen kunnen worden door mensen die hen graag zien.

Je zei daarnet iets over zelfstandige worden, dus daar pik ik graag op in. Naar mijn gevoel is ondernemerschap nog een gat in het werkbaar werkdebat. Ik ben zelf een sprekend voorbeeld van het feit dat het kan, ik ben een invalide met een eigen onderneming, hetzij wel in bijberoep omdat er geen flankerende maatregelen zijn die me toelaten om naar hoofdberoep te gaan. Mijn ziekte verdwijnt niet omdat mijn onderneming groeit.

Er is niks, er is geen speelveld, dus daar ben ik ook naar op zoek in de grijze zone. Hoe kan politiek het mogelijk maken voor langdurig zieken om een goed draaiende onderneming op te bouwen? Aangepaster kan je werk bijna niet maken. Ik zie in mijn omgeving zo weinig voorbeelden. Toen ik er vier jaar geleden mee begon, zocht ik een rolmodel, maar vond er geen. Ik ken wel ondernemers die zwijgen als de dood over hun ziekte, die doen alsof ze gezond zijn en zo in hun ondernemerschap staan. Dat vind ik triest, terwijl ik geloof dat je vanuit je ziekte een kracht kan vinden binnen je onderneming en een boeiende spiegel kan zijn voor nog gezonde ondernemers die ook liever deeltijds zouden werken omdat ze het grote geld niet hoeven, of niet van ’s morgens tot ’s avonds willen knallen, maar wel dat willen doen wat ze voelen dat ze te doen hebben.

Flexibiliteit in ondernemerschap, zowel voor zieken als voor gezonden, welk beleid gaat dat opnemen? Wie ziet daar het nut van in en wil daar iets mee doen?

“Het is een gigantische muur waar mensen soms op botsen, waardoor eigenlijk alle zin om door te zetten vaak van in het begin al gefnuikt wordt.”

Ik denk dat het heel belangrijk is om ook op vlak van ondernemerschap mensen een tweede kans te geven. We hebben een wetsvoorstel ingediend om ervoor te zorgen dat wanneer je onderneemt en uitvalt, dat je sociale rechten dan toch een tijd blijven doorlopen, bijvoorbeeld. Ik denk dat het belangrijk is om mensen die ondernemen meer te beschermen. Het is – zoals je ook zegt – frappant dat de cijfers rond werkdruk en stress bij niemand zo hoog zijn als bij ondernemers, en daar wordt bijna nooit over gepraat. Ik denk dat dat een van de grootste taboes is om over te praten. Ik weet het niet, maar ik denk ook onder ondernemers onderling. Als je de onderzoeken daar rond bekijkt, scoren ze eigenlijk het slechtst van allemaal. De combinatie gezin en arbeid is voor hen nog veel problematischer dan voor mensen die in loondienst zijn. Een ondernemer is altijd iemand die als laatste z’n schip verlaat. Ik denk dat er nog heel veel kansen liggen om het makkelijker te maken.

De welvaartsgarantie zou ook voor hen goed zijn. Er zijn heel wat ondernemers die in armoede leven, daar wordt – naast de stress – ook heel weinig over gepraat. Een steviger vangnet om de risico’s te kunnen ontlopen en om beter ingedekt te zijn tegen die risico’s lijkt me zeer belangrijk. We moeten ook gaan naar een model waarbij het verschil tussen al die verschillende statuten kleiner wordt. Simpele dingen zoals de vakantiedagenregeling voor mensen die ambtenaar zijn versus mensen die in de privé werken. Het is iets kleins, vakantiedagen, maar dat kan al een rem zijn om van het ene naar het andere statuut te gaan.

Er zijn quick wins die heel snel kunnen gebeuren, maar op termijn zou er voor iedereen een progressieve belasting moeten zijn, zoals dat die er is voor gewone mensen die werknemer zijn. We moeten dat allemaal veel meer gelijkschakelen, waardoor er automatisch meer flexibiliteit kan zijn om van het ene naar het andere te gaan, al dan niet langdurig, met een voldoende hoog niveau van bescherming. Daar is nu een gigantisch kluwen van gemaakt.

We zitten ook op een transitiemoment waarbij we zien dat er nieuwe jobs en functies ontstaan, waarbij we moeten zien dat we niet nog extra statuten gaan maken, maar kijken hoe we ze meer naar elkaar kunnen laten toe groeien. Dat lijkt me meer het model van de toekomst te zijn, dan om nog een zesde, zevende, achtste statuut in het leven te roepen waar niemand iets van begrijpt, en waar vooral advocaten die zich specialiseren in belastingoptimalisatie rijk van worden. Daar heeft de gewone mens geen boodschap aan, die het kluwen helemaal niet meer kent. Wat enorm verlammend werkt voor het ondernemerschap dat volgens mij in iedereen zit, de goesting om de handen uit de mouwen te steken. Het is een gigantische muur waar mensen soms op botsen, waardoor eigenlijk alle zin om door te zetten vaak van in het begin al gefnuikt wordt.

Ik doel ook niet op een of ander statuut voor invalide ondernemers, maar er liggen heel weinig kansen nu, en de kansen die er liggen, moet je heel erg hard gaan zoeken want ze worden niet in je schoot geworpen. Dat vind ik wel jammer.

Tot april 2018 vond ik het systeem best eerlijk. Maandelijks een verklaring op erewoord invullen met wat ik via mijn onderneming had bijverdiend. Daarmee werd mijn invaliditeitsuitkering maand op maand herberekend. Was ik een maand voornamelijk ziek dan behield ik mijn volledige uitkering, al ga je daar natuurlijk niet mee op vakantie, dat weet ook iedereen. Ik zie dat oprecht als mijn basisinkomen.

Sinds april 2018 moest ik plots tien procent afgeven van de invaliditeit, wat om het behapbaar te maken ongeveer een winkelkar voor een jong gezin is. Geen eervolle verklaringen meer invullen want binnen vier jaar zouden ze dan kijken naar mijn personenbelasting van drie jaar terug. Huh? Waarom gooien ze een evenwichtig systeem omver? Om fiscale redenen? Niemand kan mij uitleggen waarom die wet gewijzigd is, zelfs mevrouw De Block kon daar niet veel op zeggen. (Haar uitleg lees je hier.)

Hoezo maakt men het nog complexer en nog beangstigender? Niemand weet hoe ze die berekeningen gaan doen. Wat ik in 2019 verdiend heb, gaat beslissen of ik in 2022 nog iets krijg. Ik heb naar RIZIV gebeld en kreeg iemand van de juridische dienst aan de lijn. ‘Het plafond voor 2022 hangt af van de index, dat weten we nog niet.’ Fijn, maar ik moet daar nu wel mijn verdienmodel op afstemmen, want als je erover gaat, kan je het financiële vangnet verliezen.

Het lijkt me in ieder geval belangrijk voor ons om eens uit te pluizen wat daar juist gebeurd is. Het is waarschijnlijk geen wet, maar een of ander uitvoeringsbesluit.

Een KB, voor zover ik begrepen heb.

Oké, dat gaan we dan zeker eens bekijken. Je komt van een situatie van maatwerk, maand na maand, naar alles wat via de belastingen gebeurt. Voor mensen die geen groot inkomen hebben, is dat rampzalig. Je leeft hier en nu, en niet binnen drie jaar, dus dat is eigenlijk absurd om te doen. Die KB’s, dat is natuurlijk iets dat een minister kan doen in de schoot van de ministerraad, maar dat een beetje aan de parlementaire controle ontglipt. We kunnen dat veel moeilijker controleren dan een wet, maar dat wil niet zeggen dat we niet moeten kijken wat er juist gebeurd is en wat de gedachtegang was.

Bijvoorbeeld voor een leefloon worden inkomsten wel elke maand door een maatschappelijk assistent berekend, en worden de leeflonen daarmee verrekend. Dat is de normale manier van doen die me goed lijkt. Om het dan zo via belastingen te gaan doen, lijkt me zeer nefast te zijn.

Dat verhoogt de drempels alleen nog maar.

Natuurlijk, en ook de inkomensonzekerheid, als je maar binnen drie jaar een herberekening krijgt. Het is hier en nu dat je je winkelkar moet kunnen vullen voor je gezin, dus hier en nu berekenen lijkt me toch wel beter. Het toont ook aan dat het voor jou het meest werkbare was en dat je wist wat je elke maand kon verwachten.

Ook niet helemaal, omdat er weinig transparantie zit in hoe ze die uitkeringen dan precies herberekenen. Daar moet je dan ook zeer specifiek naar gaan vragen. Ik heb echt het geluk van een mondige te zijn die vlakaf durft te vragen om het mij eens uit te leggen. Er is weinig of geen informatiedeling.

Hoe zou Groen dat stroomlijnen? Want ik hoorde dat er een tool gebouwd is voor arbeidsgeneesheren, huisartsen en adviserend geneesheren om te kunnen communiceren met elkaar. Maar dat wordt amper gebruikt? Als je dan hoort dat artsen daarvoor eigenlijk liefst nog extra betaald worden omdat ze het zien als een extra taak om bezig te zijn met digitalisering, dan loopt het wel fout.

Naar informatiedeling toe denk ik dat er in de eerste plaats meer kansen en gelegenheden moeten geboden worden om fora te creëren – al dan niet fysiek samen of op andere manieren met de huidige technologie – waarop verschillende zorgverleners en instellingen veel meer in dialoog gaan en een gemeenschappelijke taal spreken. Dat lijkt me zeer belangrijk, weten hoe de ene en de andere praat over bepaalde zaken. We denken ook dat het elektronisch patiëntendossier nog kansen biedt, rekening houdend met de privacy.

Uit bevragingen blijkt dat wij Belgen zeer bereid zijn om persoonlijke, medische informatie toegankelijk te maken als het de zorg ten goede komt, als het zorgt voor meer gezondheid en minder rompslomp. Dan is die privacy misschien niet zo’n belangrijk punt?

Het is belangrijk om de handtekening van de patiënt te hebben, dat er zeker de toestemming is om informatie te delen. Dan hebben we als politiek geen enkel excuus om daar geen stappen in vooruit te zetten. Het is uiteindelijk voor ieder z’n goed.

Wat we ook nog belangrijk vinden, is dat artsen over de grenzen van de mutualiteiten heen meer met elkaar zouden praten. De patiënt heeft zelf niet veel verhaal aan de verschillende koepels die er zijn. Dat is een beetje zoals de overheidsniveaus in een land, voor ons als politici is dat heel belangrijk, maar voor de patiënt gaat het daar totaal niet over. Daar liggen dus kansen om aan kennisdeling te doen en meer informatie uit te wisselen.

Als laatste thema nog graag ervaringsdeskundigheid. Is er plaats voor ons in het politieke debat?

“Politiek moet beslissingen uitleggen en mensen al helemaal van in het begin meenemen in beleidsvoering die belangrijk is voor hen.”

Ik denk dat het heel belangrijk is op drie niveaus. (1) Voor andere patiënten: rolmodellen, zien dat het kan om je verhaal te delen met belangrijke instanties die beslissen over jouw leven. (2) Voor zorginstellingen: zo evident, maar ongelooflijk belangrijk om met ervaringsdeskundigen te werken. (3) Voor de politiek: mensen die beslissingen moeten nemen over anderen, moeten luisteren naar de personen in kwestie.

In die zin – ’t is misschien even een zijsprongetje – als je kijkt naar (semi-)overheidsbedrijven, kunnen wij zeggen dat we vinden dat er meer vrouwen in de raad van bestuurd moeten zitten, bijvoorbeeld. Maar als je gaat kijken naar (niet-)private zorginstellingen, die ook gesubsidieerd zijn met overheidsgeld, zien we daar toch dat de transparantie veel minder is. Terwijl we ook daar zouden moeten kunnen zeggen: ‘We vinden dat in jullie raad van bestuur een vertegenwoordiger van de belastingbetaler zou moeten zitten en dat er ervaringsdeskundigen in zouden moeten zitten.’

Dat is iets dat nu allemaal aan koepels gegeven wordt om dat in te vullen, terwijl als je die parallel trekt met wat de politiek van zeggenschap heeft in ondernemingen als bpost en de NMBS, dat we dat ook zouden moeten kunnen vragen aan zorginstellingen die we met overheidsgeld subsidiëren, omdat we ervan overtuigd zijn dat het enorm bijdraagt. Ook soms heel verregaand. Ik heb gelezen over rusthuizen waar bewoners echt mee het rusthuis uitdenken en mee de kleine dingen bepalen: eten, inrichting, activiteiten.

Dat lijken mij zo’n belangrijke dingen om dat samen te doen en om vanuit de overheid natuurlijk ook de tools te geven aan zorginstellingen die dat nu al zelf willen doen. We moeten dat faciliteren, knowhow delen en eventueel werk maken van een kennisdeelplatform. Tegelijkertijd kijken hoe we vanuit onze subsidiërende rol vragen kunnen stellen om stappen vooruit te zetten om meer te werken met ervaringsdeskundigen. Ze kunnen informeren en raad geven, maar, zoals de rusthuizen ook aantonen, kunnen ze het ook zelf mee in handen nemen, mee aan de touwtjes trekken en aan het stuur zitten van. Ook een aantal ziekenhuizen hebben daar al veel stappen in vooruit gezet.

Het moet meer zijn dan het verplichte nummertje van mensen te gaan raadplegen. Politiek moet beslissingen uitleggen en mensen al helemaal van in het begin meenemen in beleidsvoering die belangrijk is voor hen, dat lijkt me eigenlijk een evidentie waar we naartoe moeten groeien. Laat ik het zo zeggen, want het vraagt natuurlijk heel veel, dat doe je niet zomaar. Het lijkt me een lijn die we moeten doortrekken.

Nog een nieuwsgierige vraag: heb je enig zicht op hoeveel mensen met een beperking of een chronische ziekte aan politiek doen?

Eigenlijk niet.

De drempels lijken me daar nog veel groter?

“Hoe kan je een politieker zijn als je een tijdje uitvalt?”

Zelf vinden we dat bij Groen heel belangrijk. Ik heb bijvoorbeeld een collega in de Gentse gemeenteraad die heel slecht ter been is, die in armoede is opgegroeid en dus ervaringsdeskundige is, ook op vlak van een beperking hebben. Maar ook in andere partijen, soms hoor je wel eens dat iemand langdurig ziek is, maar ik denk dat het bij ons ook nog een heel groot taboe is. Hoe kan je een politieker zijn als je een tijdje uitvalt? Ik ben zelf twee keer mama geworden – en dat is geen vergelijking – maar zelfs dat is politiek niet geregeld. In ons parlement is er niet zoiets als moederschapsrust. Dus als dat al niet geregeld is, laat staan … Het is wel iets waar we in de geest van onze partij proberen rekening mee te houden, maar waar we ongetwijfeld nog heel wat stappen vooruit in kunnen zetten om dat harder te maken en harder te eisen. Daar liggen zeker nog kansen.

Ik denk dat het in de politiek ook echt een taboe is, al wordt dat af en toe doorbroken. Bijvoorbeeld Sven Gatz die naar buiten is gekomen met zijn burn-out, ook dat is een rolmodel. Uit cijfers blijkt dat politici een groot risico lopen op burn-out, dus dat is wel heel goed. Het is geen context die zich er gemakkelijk toe leent om eventjes een bepaalde periode gas terug te nemen. Ik denk dat het ook vanuit de burger niet evident is. Het is niet de mooiste stiel om op dit moment te doen en ik heb begrip voor die beeldvorming daar rond, maar als je er middenin zit, zie je ook dat collega’s hier met de beste bedoelingen rondlopen, over partijgrenzen heen.

Het vergt systeemveranderingen om het malcontentement dat bij de burger leeft bij te stellen. Aan de ene kant gaat het over de manier waarop we met elkaar omgaan, dat moet anders. Aan de andere kant zijn er een aantal systeemfouten in de politiek waar de burger heel terecht kwaad over is. Die moeten we aanpakken.

Als je nog een persoonlijke boodschap mag geven aan de groep van langdurig zieken, wat zou dat zijn?

Wie ben ik om dat te doen, natuurlijk? Ik zou in alle bescheidenheid zeggen: durf hulp vragen en durf ook dingen te eisen.

Wat je daarnet zei: het verschil tussen de deuren die opengaan voor mondige mensen versus voor mensen die minder mondig zijn. Eigenlijk is dat jammer genoeg in onze maatschappij nog veel te veel zo, op veel vlakken, ook voor mensen die in armoede leven, bijvoorbeeld. Dat zou niet mogen, eigenlijk zou het beleid er voor iedereen moeten kunnen zijn. Maar je hebt natuurlijk pioniers nodig, zoals jij er een bent, om tegen schenen te kunnen schoppen.

Iedereen die ook maar een klein beetje tegen schenen wil schoppen, doe dat vooral, zodat we kunnen evolueren naar die veranderingen die echt nodig zijn.

 

Nieuwsgierig naar het boekproject?

Kom eens piepen op www.zinvolziek.be.

Meer averechtse schrijfsels:

• Sp.a-politica Meryame Kitir over werkbaar werk
• Nawal Farih (CD&V) pleit voor meer kwetsbaarheid
• Volgens Margot Cloet moeten we dringend eens praten
• Dirk De Wachter ziet het basisinkomen wel zitten

Tot schrijfs

Lynn