Wie de podcast graag beluistert:
Wat zijn de eerste drie woorden die in je opkomen bij het begrip ‘ziek’?
Sociale bescherming, ongerustheid over de toekomst, de hoop om te genezen.
En wat bij ‘zinvol’?
Hoe ga je er mee om? Hoe gaat je omgeving er mee om? Het ziek zijn is één zaak, maar het verwerken van het feit dat je ziek bent, is een andere. Genezen is niet altijd simpel en voor sommige mensen met langdurig ziekte is er niet echt een genezing. Ze gaan er niet aan sterven, maar ze gaan ook niet ziektevrij geraken. Dat vraagt om een verwerkingsproces, vooral in je hoofd, denk ik.
Als je die twee in één adem zegt ‘zinvol ziek’, welke associaties krijg je dan?
Dat is ondanks je ziekte je leven nog zinvol willen maken. Als je ziet hoe sommige mensen met een zeer beperkte gezondheid toch een zeer zinvol leven maken, echt om te zeggen: ‘Ik ga de ziekte mijn leven niet laten overnemen.’ Misschien realiseren die zich wel meer de zin van het leven, van ziek zijn en van gezond zijn.
Laat me beginnen met een persoonlijke vraag. Heb je langdurige ziekte al van heel dichtbij ervaren?
Ja, meerdere keren.
Hoe was dat om dat mee te maken?
Ik denk dat ik wel goed geplaatst was om daar de nodige begeleiding aan te geven. Heel veel praten hoort daarbij.
Voor veel zieken is onbegrip zowat de pijnlijkste bijwerking. Hoe denk jij dat we dat als samenleving kunnen aanpakken?
Onbegrip wordt ervaren wanneer de mensen trachten om niet elke keer over je ziekte te beginnen praten. Je bent natuurlijk meer dan je ziekte. Mensen reageren op twee manieren. Ze zeggen er wel iets over, maar weten niet of ze jou daarmee gaan kwetsen. Er is een zekere schroom om met een ziek iemand te praten. Anderzijds, als ze erover zwijgen, lijkt het alsof er onbegrip is voor de ziekte. Dat is zeer moeilijk, dus de meeste mensen gaan dat uit de weg. ‘Goh, ik weet niet wat ik moet doen, dus ik ga er maar niks van zeggen.’ Dat maakt dat het langs de twee kanten moeilijk is. Ik denk dat je er beter iets over zegt, zeker als je iemand voor de eerste keer ziet, omwille van het feit dat het niet zou zijn alsof je het niet ziet.
Mensen in een rolstoel worden letterlijk over het hoofd gezien, gesprekken worden gevoerd met de begeleiders. Het eerste wat je moet doen, is je tot de patiënt zelf richten en pas nadien aandacht geven aan diegene die erbij is. Dat is de erkenning. Het moet zeer frustrerend zijn om door omstandigheden laag te zitten, en dat mensen over je hoofd beginnen babbelen alsof je er niet bent.
(Dat stilstaan bij een begripvolle omgang met mankemensen evident lijkt, makkelijk gezegd is, maar vooral moeilijk gedaan, onderstreept ook zorgethicus Simon Godecharle die de grote nood aan meer intersectoraal denkwerk én samenwerking onderstreept.)
Veel ziekten zijn onzichtbaar in deze tijd, dus dat maakt het nog moeilijker, toch?
Ja, maar als het onzichtbaar is, kan je het niet altijd weten. Dan heb ik daar begrip voor dat die mensen zeggen dat ze het gevoel krijgen dat ze niet gezien worden in hun ziekte. ‘Het is alsof we niet ziek zijn, maar we zijn wel ziek, alleen is het onzichtbaar ziek.’ Langs de andere kant: mensen met zeer duidelijk zichtbare problemen, denk maar aan huidziekten en ontbrekende ledematen, die zouden het dan liever verbergen. Het is de twee.
Hoe zou je het huidige beleid rond langdurige ziekte omschrijven?
“We moeten weg van de ‘alles of niets’-mentaliteit. Ziek zijn betekent niet noodzakelijk niet kunnen werken.”
We hebben een hele verandering willen teweegbrengen, en we zijn er ook aan begonnen. Ons uitgangspunt – want men spreekt altijd van wat mensen niet meer kunnen doen door hun ziekte – is kijken naar wat mensen wel nog kunnen. De digitale wereld helpt ons daar bij, zeker bij fysieke handicaps of aandoeningen. Velen zijn goed met computers, ze kunnen zich er goed mee behelpen. Het is een andere wereld dan vijftig jaar geleden, maar toch was onze wetgeving nog altijd: je bent ziek, zoveel percentage arbeidsongeschikt. Dat is één discussie, ze schrijven je gewoon af. Wij kijken liever naar wat wel nog kan, om van daaruit te trachten een traject uit te stippelen voor een terugkeer naar werk, wat toch een stuk is van je eigenwaarde en je waarde in de maatschappij. Collega’s, familie, … mensen praten daarover.
Een deel van je eigenwaarde is dat je inderdaad je leven nog zinvol kan maken door een stuk ook nog te werken, meer op maat natuurlijk. Met alle zoektochten die daarbij te pas komen. Ziek zijn is bij ons altijd: nu ben je ziek en nu kan je niet meer werken. Neen! Je moet aan de zieke vragen: ‘Wat denk je dat je nog zou kunnen doen als je je huidige job niet meer kan doen.’ Eerst is er bij de minister van Werk een traject ontwikkeld: hoe kan een re-integratie binnen hetzelfde werk gebeuren? Daar moet de werkgever mee akkoord zijn, de arbeidsgeneesheer en ook de patiënt zelf moet het zien zitten.
Als dat niet mogelijk is, wordt er naar ziekte en invaliditeit gegaan, om daar bij de ziekenfondsen terug een traject op te starten, buiten de eigen werkomgeving. Dat tweede is een nog geïndividualiseerder traject: mensen kunnen een bijkomende opleiding volgen of voor een heel ander beroep kiezen. Ook bij psychologische aandoeningen kiezen mensen soms voor iets dat minder stress en belasting geeft om te vermijden dat ze terug tegen die muur gaan lopen.
Daar kwam enorme weerstand op, daar zijn karikaturen van gemaakt, alsof we mensen aan een paardenmolen van baxters in hun bed terug naar werk zouden voeren. Niks is minder waar. We krijgen goede reacties van op het werkveld – zowel van werknemers als werkgevers. Werkgevers die een inspanning gedaan hebben waardoor een zieke / herstellende kan blijven, de kennis behouden blijft, en die dan vertellen dat het hun meest gemotiveerde werknemer is.
De inspanning die gedaan wordt vanuit de werkgever is nog niet altijd evident, daar is de laatste jaren – met het feit dat er zo veel vacatures zijn – een evolutie naar meer moeite doen. Het is een moeilijke nieuwe manier: de samenwerking en communicatie die hiervoor nodig is tussen de behandelende geneesheer (specialist of huisarts of de twee samen), de arbeidsgeneesheer, de geneesheer van het ziekenfonds en de patiënt zelf, die door hen allemaal moet gekend zijn.
Is die communicatie nog een breekpunt?
“Het is een moeilijke nieuwe manier: de samenwerking en communicatie die hiervoor nodig is tussen de behandelende geneesheer (specialist of huisarts of de twee samen), de arbeidsgeneesheer, de geneesheer van het ziekenfonds en de patiënt zelf, die door hen allemaal moet gekend zijn.”
We hebben een tool ontwikkeld daarvoor, maar mensen moeten er natuurlijk mee leren omgaan. Er zijn bedrijven die zich daar zeer erg op toeleggen en die hebben ook getuigenissen gegeven op onze website weeraandeslag.be: ‘Wij doen er een inspanning voor om onze mensen hier te houden, ook bij ziekte en tegenslag.’
Bij KMO’s is het moeilijk om een aanpassing te vinden, meestal. Als je maar vijf werknemers hebt, en er valt eentje langdurig ziek, geeft dat een enorme belasting op de anderen. Maar we hebben daar toch ook veertien proefprojecten lopen rond stress en langdurige ziekte. Ook voor een geïntegreerde aanpak bij zelfstandigen. We zijn natuurlijk het land waar men daar tien, vijftien jaar, te laat mee begonnen is.
(Voor een heldere kijk op ‘terug naar het werk’ verwijs ik graag door naar het recente interview met professor Arbeidsgeneeskunde Lode Godderis.)
Wat zijn in deze context de grootste doelstellingen voor de zeer nabije toekomst?
We moeten weg van de ‘alles of niets’-mentaliteit. Ziek zijn betekent niet noodzakelijk niet kunnen werken. We denken niet in termen van 100% arbeidsongeschikt of 100% arbeidsgeschikt. Actief zijn is goed voor de eigenwaarde, geeft erkenning, bevordert de sociale contacten.
De shift op het terrein is bij velen al gemaakt, maar er is zeker nog werk aan de winkel. We moeten de ingeslagen weg dus blijven volgen en dit samen met alle betrokkenen: patiënten, werkgevers, arbeidsartsen, behandelende artsen, ziekenfondsen, …. De VDAB is hierbij een partner. Er worden daar al specifieke herscholingstrajecten aangeboden voor langdurig zieken. Hierop moeten we blijven inzetten en kijken wat de succesverhalen zijn. Er zijn nog niet veel meettoestellen, het zijn altijd heel individuele gevallen, maar we denken dat het echt de manier is om mensen terug van tel te laten zijn.
(Een ander geluid dan ‘de economie moet draaien op gezonde mensen‘.)
Ik heb een lezing bijgewoond van Luc Henau, directeur van GTB Vlaanderen, over deze trajecten en dat klinkt inderdaad heel positief, maar dat is enkel op Vlaams niveau?
Neen, langs de Franstalige kant wordt er ook gewerkt, maar daar zien we dat het meer door de mutualiteiten gebeurt. Het grootste succes zit inderdaad momenteel bij Vlaanderen, bij de VDAB – in de overeenkomsten tussen RISIV en VDAB. Daar zien we dat we jaar na jaar vanuit de federale overheid meer moeten investeren omdat er meer trajecten worden opgestart. In Wallonië en Brussel is dat minder. Dat kan verschillende redenen hebben, maar een grote reden hiervoor zou kunnen zijn dat ze nog altijd vooral inzetten op langdurige werklozen en minder op zieken.
De mutualiteiten hebben hierin hun rol te spelen. Maar in Wallonië heeft de grootste mutualiteit daar een loopje mee genomen. Solidaris die zijn daar ideologisch tegen, die vinden ‘laat zieke mensen thuis’, al is dat nu ook wel wat aan het veranderen. Ze zien de succesverhalen in Vlaanderen. Bon, dat ze daar ideologisch tegen zijn, maar ik vind het vooral erg voor de mensen die zich daar bevinden en daar hulp moeten gaan zoeken.
(Lees hier het pleidooi van Luc Henau: ‘Niemand is arbeidsongeschikt!‘)
De groeiende groep langdurig zieken wordt over het algemeen opgevat als een grote last voor de maatschappij, en ons allemaal zo snel mogelijk terug in die ratrace duwen is zeker niet altijd een succesvolle aanpak. Waar zie jij nog mogelijkheden om los van werk politieke actie te ondernemen?
Ik denk niet dat iemand die een zieke kennis of een ziek familielid heeft, dat als een last zou ervaren. Integendeel, dat is juist iemand waar je meer mee bekommerd bent dan om de anderen waar het goed mee gaat.
(Hier had ik moeten doorvragen.)
De groeiende groep, als je het volgt in de media is het toch wel vaak: te duur, te veel, meer zieken dan werklozen, we moeten ze activeren.
“Ze zeggen: ‘Mevrouw de minister gaat daar nekeer iedereen terug aan het werk zetten, ook als ze ziek zijn.’ Je kan een zieke mens niet meer helpen dan om zijn leven terug op een normale manier te laten verlopen.”
Er zijn verschillende factoren waarom die groep zo groeit: ten eerste de vergrijzing. We zien toch vooral bij de vrouwen, die vroeger veel kortere carrières hadden, dat ze afhaken vanaf 55+ en gaan gemakkelijk op langdurige ziekte. Ten tweede: vroegere acute en dodelijke ziekten die nu wel geneesbaar of controleerbaar zijn. Ten derde: de grote groep van psychische aandoeningen. Dat gaat erover of je nog genoeg veerkracht en skills hebt om je te verweren tegen de stress op het werk, die er vroeger volgens mij ook was, maar nu misschien anders wordt ervaren.
Vroeger zei men: te veel hooi op het vork nemen, nu heet dat burn-out. Het heeft een andere naam gekregen, maar het heeft altijd bestaan. Ik ben 25 jaar huisarts geweest, en daar zag ik ook mensen die tegen de muur liepen, mensen die altijd denken dat het iedereen kan overkomen, behalve hen. Kinderen hebben nu ook al burn-outs, van in de lagere school, sommigen zelfs van in de kleuterschool. Dat is een maatschappelijk fenomeen waar we niet blind voor moeten zijn, maar we moeten ons daar toch in verdiepen en kijken hoe we dat kunnen vermijden. Als een kind klein is, en dan al veerkrachtig met tegenslag kan omgaan, dan is geweten dat het dat later ook gaat kunnen.
Is er dan niet iets te zeggen voor de oproep om Emotionele Intelligentie meer binnen te brengen in het onderwijs?
Ik ben geen expert in onderwijs, maar ik denk dat we daar niet te veel gaan moeten experimenteren. Je moet daarvoor zeker een wetenschappelijk onderbouwde aanpak hebben, want het gaat om kinderen. Ze zijn zeer kwetsbaar en beïnvloedbaar. We gaan ook geen goeroes gaan loslaten in het onderwijs.
Positieve psychologie is toch al voldoende onderbouwd?
Ja, maar sommige mensen hebben dat aangeboren. Ik heb dat altijd gezien: je hebt families die een enorme veerkracht, relativeringsvermogen en nuchterheid hebben, die kunnen omgaan met problemen. Die ook verdriet hebben, maar de moed altijd vinden om verder te gaan. En dan heb je mensen die blokkeren op wat voor een ander iets kleins blijkt te zijn, als konijnen in een lichtbak zitten en niks meer kunnen doen omdat ze een tegenslag hebben en die geen plaats kunnen geven.
En met kinderen is dat ook zo: je hebt er die altijd wenen omdat ze verdriet hebben, omdat ze onzeker zijn, veelal omdat ze het niet kunnen bevatten. En je hebt kinderen die nooit wenen en dat misschien anders verwerken. Dat ligt in de eerste plaats bij de ouders. Een klas gaat geen therapeutische groep worden, en ik denk ook dat weinig mensen daar echt voor gevormd zijn in het onderwijs, want dat zit eigenlijk niet bepaald in hun opleiding.
Goed, maar als je ziet waar veel mensen met burn-out op botsen: heel vaak zijn dat toch dingen waar je als volwassene anders mee zou omgaan als je basis als kind anders was geweest?
Sommige kinderen hebben dat waarschijnlijk meegekregen. Als de ouders het al moeilijk hebben, of een van de twee, als er een probleem in het gezin is (dependentie, emotionele instabiliteit, …) dan reflecteren kinderen daar later in hun volwassen leven over, hoe ze wat ze hebben meegemaakt op hun manier te boven zijn gekomen en verwerkt hebben. En dat zijn kinderen die daarna wel heel sterk zijn. Maar daar hebben gezin, familie, kennissen en professionele hulp veel meer een plaats in, in plaats van dat in het onderwijs te injecteren. Wat je wel kan hebben, is dat er in de klas een signaal gegeven wordt wanneer men ziet dat een kind het moeilijk heeft. Maar dat is wel vaak een heel traag signaal, als het langs het CLB moet gaan. Ik zal u eens zeggen, ik heb daar stoten mee meegemaakt, waar ze vijf jaar na de feiten eens vragen aan de ouders: Is er eigenlijk iets met je kind?
Wij gaan uit van het feit dat je mensen moet helpen om een positief te beeld te hebben van zichzelf, van wat ze kunnen en niet van wat ze niet kunnen. Want wat ze niet kunnen gaan ze misschien nooit kunnen. Of tenzij met aangepaste maatregelen op maat, enzovoort. Je kan ze wel helpen om zich met de beperkte mogelijkheden die ze hebben zelfredzaam te maken. Maar dat is niet voor iedereen mogelijk, natuurlijk.
Vanuit mijn positie als chronische pijnpatiënt voelt het alsof er toch een beetje een gat in het werkbaar werkdebat zit. De aandacht lijkt bijna uitsluitend te gaan naar mensen die nog in staat zijn om volledig te herstellen en voor wie het rustiger aan doen tijdelijk is, een soort brug tussen uitvallen en terug tweehonderd procent knallen. Wat met de groeiende groep mensen die nooit nog zonder mankementen leven (de mankemensen), waar zijn hun sociale zekerheden?
“De artsen zijn nog altijd niet mee. ‘Zou je toch nog niet beter thuis blijven, want wat als je hervalt?’ Goed, maar wat als je beter wordt?”
We zien nu met de re-integratietrajecten dat er al kan begonnen worden met een dag of twee halve dagen, en dat de meeste mensen er niet in slagen om volledig helemaal honderd procent te werken. We willen ze wel toch een beetje een duwtje geven, want als je maar een dag gaat, ben je niet echt op de werkvloer aanwezig. Ook wie meerdere dagen per week van thuis werkt, hoort er bijna niet bij. Anderzijds kan thuiswerk de druk verlagen, de verplaatsing uitsparen. Ik denk dat je echt op maat met de mensen moet kijken naar de situatie. Die opbouw, daar hebben we geen termijnen op gezet. Dat wordt telkens weer overlegd: wat kan, wat kan je aan?
We hebben hier een kleine tachtig mensen op de werkvloer, en op vijf jaar tijd gebeurt er veel in een mensenleven. We hebben zwaar zieke mensen gehad. The proof of the pudding is the eating, dus hebben we hier ook aan re-integratie gedaan. Meerder keren, en altijd zijn dat super gemotiveerde mensen. Maar de artsen zijn nog altijd niet mee: ‘Zou je toch nog niet beter thuis blijven, want wat als je hervalt?’ Goed, maar wat als je beter wordt? Ik heb daar altijd heel positief in gestaan, misschien ga je wel heel moe zijn, maar misschien is het beter voor je hoofd om terug naar je werkvloer te kunnen gaan. Want het is geweten: hoe langer je weg blijft, hoe slechter de kans dat je nog gaat terugkomen. Je bent weg. Sommige mensen komen terug naar een leeggemaakt bureau, dat is een schok.
Dat zegt professor Arbeidsgeneeskunde Lode Godderis ook.
Ja, die heeft daar heel wat materiaal over. We hebben veel kennis van hem gekregen. Hij is daar helemaal in mee, we zijn ook vaak op symposia samen om te spreken.
We hebben ook al naar de maatregelen in Scandinavische landen gekeken, waar ze daar al jaren mee bezig zijn. En in Nederland hebben ze ook al hard gewerkt, maar dat is een ander verhaal. Als je daar langdurig ziek valt, moet een werkgever twee jaar je wedde betalen. Dus werkgevers hebben zich daar heel erg op toegelegd, niet van willens, maar van moetens. Maar dat is een goede zaak geweest. Toen wij ermee gestart zijn, had je op al die symposia bijna alleen maar Nederlandse sprekers, want de Noren en de Finnen kwamen niet naar hier daarvoor.
Volvo hier in Gent doet dat ook, en dat met carrosserie- en bandwerk, wat zeker niet het lichtste werk is. Ik ben daar op werkbezoek geweest vijf jaar geleden, ik had nog nergens zoveel oudere werknemers zien werken. Ze zetten daar ook enorm in op preventie naar fysieke en mentale overbelasting toe.
Dat soort verhalen komen dan niet in de media. Het zou wel fijn zijn om die kant ook eens te zien.
Ja, maar je hebt mensen die daar gewoon niet van willen weten. Die zeggen: ‘Mevrouw de minister gaat daar nekeer iedereen terug aan het werk zetten, ook als ze ziek zijn.’ Je kan een zieke mens niet meer helpen dan om zijn leven terug op een normale manier te laten verlopen.
Heel veel stemmen in het zorgveld zijn het eens dat werk ontzettend belangrijk is als een sleutel tot herstel. Zelf schreef je recent ook nog een artikel over hoe inzetten op werk cruciaal is om de groeiende armoede tegen te gaan. Wat zijn volgens jou op dit moment de grootste drempels voor langdurig zieken om de weg naar werk (terug) te vinden?
Soms zeggen behandelende artsen of de arbeidsartsen te snel dat het nog niet zal gaan en ze eerst nog beter moeten worden voor ze het werk mogen hervatten. Dat is voor mensen een klap rond hun hoofd. Want ze zijn vragende partij en krijgen dan de kans niet. ‘Ja maar, dat is niet voor u.’
Ten tweede, het aanpassen van werk is ook iets dat niet zo gemakkelijk is. Daar moet je echt je hoofd over breken. Mensen moeten ook begrip hebben voor het feit dat hun aangepast werk eerst overlegd moet worden met de collega’s, want anders is dat precies van ‘Zie ne keer, zij krijgt aangepast werk en ik heb het ook moeilijk, en ik kan het hier maar blijven doen.’ Er moet dus zeker ook een sensibilisering op de werkvloer zijn. Eens dat er is, begrijpen sommige mensen wel beter waarom iemand faciliteiten krijgt, zoals andere begin- en vertrekuren, … Anders stoten mensen hier toch op onbegrip bij de collega’s. Ik heb dat ook ooit meegemaakt, dat iemand zei: ‘En die moet geen enkele speeltijd nog op de koer lopen.’ En ik vroeg of je daar dan nijdig op moet zijn? Ik zou liever gezond zijn. Die vrouw had een hersentumor gehad, ze was geopereerd, bestraald, chemo, een lijdensweg van jewelste. Dan ga je terug lesgeven, doof aan een oor, snel duizelig door lawaai. Je overleeft een hersentumor en worstelt je door alles wat daarbij komt kijken, en dan kom je terug op school en moet je ook nog eens onbegrip incasseren. Daar kan ik niet bij.
Zulke verhalen zijn helaas wel schering en inslag.
Maar dat is ook zo, ja. Ik heb ze recent gezien en ze is ondertussen gepensioneerd. Die heeft haar carrière kunnen afmaken in het onderwijs, waarvan achttien jaar met beperkte functionaliteiten. Die heeft daar via de vakbond voor moeten procederen, want eigenlijk was er al vervanging gezocht.
Ze wouden haar op medisch pensioen sturen?
Ja, dat wouden ze inderdaad doen. Ze heeft dat geweigerd en ik heb haar daar ook in gesteund. Dat was een zeer goede lerares, die legde dat altijd uit bij het begin van het schooljaar: ‘Hier wordt niet geroepen, maar er zal altijd naar jou geluisterd worden.’ Die kinderen wisten allemaal hoeveel ze aan haar hadden, door de open aanpak.
Mijn volgende vraag sluit daar eigenlijk op aan. Met zo veel mensen die nu met al hun kennis en ervaring vastzitten in invaliditeit, is er geen mogelijkheid om hen te laten meedraaien (vraag onderbroken).
Ze kunnen dat zelf aanvragen, hé.
Ook in het onderwijs?
Het onderwijs is een overheid die wat dat betreft … goh. Wij vinden dat re-integratie ook moet kunnen binnen de overheid. We hebben daar zelf (federale) projecten rond opgestart binnen de zorgsector en de administraties. Iemand van onze administratie heeft daar een heel groot re-integratieproject rond opgebouwd en heeft daar ook een prijs voor gewonnen. Dat is zeker een taak voor de overheid. Voor de Vlaamse / Waalse administraties wordt daar veel minder mee gedaan. Zeker in het onderwijs, er is zo veel uitval, ik zie niet in waarom dat daar dan niet zou kunnen.
Zeker naar inclusief onderwijs toe, lijkt het me heel verfrissend als er ook leerkrachten zijn met begrenzingen en beperkingen, die niet voltijds kunnen knallen, maar die de uren die ze kunnen lesgeven – zoals je zelf al aanhaalde – dat met heel veel gedrevenheid doen omdat ze precies daar zingeving uit halen.
Veel mensen op invaliditeit voelen zich afgeschreven en aan de kant gezet. Ze krijgen het gevoel niet meer te kunnen of zelfs niet meer te mogen meedraaien. Dat schiet dan door in een overtuiging dat het zinloos is om nog iets te ondernemen. Ik vroeg me af hoe jij dat ziet, hoe we kunnen inzetten op zingevend werk. Ook voor de nog-gezonden. Je hoort heel vaak mensen zeggen dat ze in een bullshit job zitten, dat ze zich niet nuttig voelen. Wat presenteïsme (fysiek aanwezig zijn, maar mentaal afwezig) misschien nog een groter probleem maakt dan absenteïsme. Is er een mogelijkheid om echt op zingeving in te zetten?
“Niemand kan voelen wat jij voelt, en niet iedereen ziet wat jij voelt, dus dan moet je toch zelf met hulp je puzzel terug maken.”
Het is belangrijk dat ze goed begeleid worden en iemand kunnen zien die dat ook heeft gedaan, ik zal niet zeggen ervaringsdeskundigen, maar toch. Er is zoveel dat je kan doen. Sommige mensen kunnen zich niet meer opladen in hun (commerciële) job, maar kunnen dan misschien wel naar een minder stressvolle job – bijvoorbeeld meer iets administratiefs waar de druk wat wegvalt – of zich heel waardevol voelen door vrijwilligerswerk. Je kan een totaal andere opleiding gaan doen en je weg terug zoeken zoals je dat doet wanneer je 18 jaar bent, alleen dan beter wetende wat je wil en niet wil, wat je kan en niet kan. Ik denk dat je dat volledig zelf moet doen, niemand kan voelen wat jij voelt, en niet iedereen ziet wat jij voelt. Dus, dan moet je toch zelf met hulp je puzzel terug maken.
In werkbaar werk had men een ander uitgangspunt. Ik vond dat heel fluffy.
Hoe bedoel je?
Daar werd allemaal niet op ingegaan, het was gewoon een afwezig luik, het ‘werkbaar’ werk. Meer mensen aan het werk, maar niet meer mensen die vinden dat ze goed meedraaien op hun werk.
Dat is wel jammer.
Ja, dat was met een ander uitgangspunt gemaakt, zeker?
Je hebt het al aangehaald: ervaringsdeskundigheid. Ik ben wel benieuwd hoe jij daar naar kijkt? En ook naar het opleiding van Patient Experts?
“Het probleem met chronische zieken is dat elk een ander verhaal heeft.”
Ik denk dat die kunnen bijdragen, maar ook niet dat we daar alle soelaas uit moeten halen. Ik denk dat het voor sommige mensen zeker een goed voorbeeld kan zijn, en dat ze zich daar aan kunnen optrekken. Anderzijds denk ik dat deskundige hulp daarin beter de richting kan aangeven. We moeten vermijden dat mensen terug of nog dieper zakken omdat ze dingen willen die ze niet kunnen of niet mogen. Er zijn wel meer en meer verhalen van mensen die hun verhaal vertellen, maar dan moeten ze het zelf willen doen.
Ik heb zelf zo’n opleiding gevolgd, Patient Expert Reuma, en daar word je klaargestoomd om in dialoog te gaan met farma, met onderzoekers, met beleidsmakers. Je leert om je eigen verhaal te overstijgen, om een spreekbuis te zijn of een klankbord voor lotgenoten die pas een diagnose krijgen en willen weten wat hen mogelijks allemaal te wachten staat.
Dat is de manier waarop ze werken in borstkankercentra, bij stomapatiënten, bij blinde mensen. Dat is een zeer persoonlijke, goede manier van werken. Alleen denk ik dat je daar op de werkvloer weinig begrip voor zou krijgen. Je collega is je collega, en geen biechtvader- of moeder die alles voor jou kan oplossen. Sommige mensen willen daar toch wat afstand in houden. Ik denk dat het een goede manier van werken is, maar je moet er wel voor openstaan.
Eerlijk gezegd, in discussie met de farma en zo, dat vind ik dan voor de happy few, dat is een brug te ver voor de meeste mensen om dat te kunnen doen. Je botst daar toch op een juridische muur. Dat lijkt mij een beetje een Don Quichotte-werk te worden. Er zullen er misschien een paar zijn, maar de grote massa gaat daar zeggen van ‘daar ga ik nu de kwaliteit die ik nog heb ik in mijn leven niet door laten aantasten.’
Ah, maar ik denk dat het vooral positief bedoeld is. Dat een farmabedrijf bijvoorbeeld een project wil uitrollen en ervaringsdeskundigen inzet om te gaan kijken of het wel zin heeft, of wij er als gebruikers ook echt iets aan zouden hebben. De stem van de patiënt betrekken in een ontwikkelingsproces. Dat is wel interessant.
Ja, maar het probleem met chronische zieken is dat elk een ander verhaal heeft. Neem nu mensen met reuma, daar zit een wereld van verschil tussen patiënten. Je hebt mensen die hun nek niet meer kunnen bewegen of die klein blijven en niet ontwikkelen. Dan denk ik: hoe kan iemand voor u nu een traject ontwikkelen als ze niet weten wat uw beperkingen en problemen zijn? Dat is zeer moeilijk om dat voor een ander te doen.
Dat vraag ik me dan af bij beleidsvoering.
“Hoe kan iemand voor u nu een traject ontwikkelen als ze niet weten wat uw beperkingen en problemen zijn?”
Wij moeten een kader ontwikkelen, zoals voor re-integratie, zonder daar termijnen op te zetten van hoeveel keer dat kan verlengd worden, enzovoort. Binnen dat kader zorgen wij dat het zich kan ontwikkelen, maar de expertise moet zich op het terrein ontwikkelen. De academische wereld pakt het wel op, zoals Lode Godderis. Sommige beroepsfederaties pakken het ook op.
En dan heb je de patiëntenverenigingen. Met het Vlaams Patiëntenplatform gaan we natuurlijk in het kader van volksgezondheid in overleg. Ze doen ook bevragingen die we gebruiken. In het kader van re-integratie hebben we gewerkt aan de website weeraandeslag.be en dat doen we dan natuurlijk in overleg met de overkoepelende organisaties zoals het VPP. Dat is meestal wel informeel, omdat ze niet in alle organen zetelen. Daar zitten dan bijvoorbeeld de ziekenfondsen die ook de patiënten vertegenwoordigen. De onafhankelijke ziekenfondsen zijn daar het meest vooruitstrevend in, zowel langs Vlaamse als langs Waalse kant. Dan heb je ziekenfondsen die daar ideologisch tegen zijn, zoals de socmut. De patiëntenorganisaties waren van in het begin wel mee, hoewel ze veel vragen en ongerustheid hadden. Eerst werd alles rond re-activatie wel verkeerd begrepen. Van die eerste Belga viel je bijna van je stoel. Weer het discours van ‘Alé, nu gaan ze zieke mensen aan het werk zetten.’ Maar dan hebben we meer uitleg gegeven over waar we mee bezig waren en dan is dat stilgevallen. Er was al een afspraak gemaakt op dat moment, maar bon, iedereen kan een schot voor de boeg lossen. Ik vind dat ze daar toch redelijk wat kwaad mee gedaan hebben.
“Eerst werd alles rond re-activatie wel verkeerd begrepen. Van die eerste Belga viel je bijna van je stoel.”
(‘Samen is het toverwoord‘, stelt directrice van het Vlaams Patiëntenplatform Ilse Weeghmans.)
Zelf combineer ik invaliditeit met deeltijds ondernemerschap, en ik vraag me toch af hoe het komt dat dit niet gestimuleerd wordt. Veel aangepaster dan je eigen onderneming kan je werk eigenlijk niet maken. Ik hoor in geen enkel debat ooit iemand iets zeggen over ondernemerschap.
Het is soms een mogelijkheid, maar daar moet je toch ook een zekere andere mindset voor hebben. Als je dan al werknemer geweest bent, om dan op het moment dat je beperkt bent in je mogelijkheden en eigenlijk niet alles zou kunnen doen wat je zou willen, om dan ondernemer te worden … dat zijn een paar mensen die zeer waardevol zijn, maar dat is hun individuele keuze. Zeker in ondernemerschap, er is geen werkgever, je bent je eigen werkgever en je kan inderdaad de omstandigheden waarin je werkt zelf organiseren. Dat heeft zijn voordelen, maar dat is toch nog een brug verder. Als we dat gaan zeggen aan de mensen: ‘Weet je wat, je kan je werk niet meer doen, begin op jezelf.’ Dat is voor veel mensen toch geen optie. En dan zijn er nog de verworven rechten, als zelfstandige is dat toch wel anders. Pensioenvorming, daarin zouden we verschillen in statuten willen wegwerken.
Het omgekeerde heb ik ook geweten. Ik heb een vrouw gesproken die van werkneemster naar zelfstandig boekhoudster ging en twee jaar later zo ziek werd door borstkanker. Al haar klanten zijn op een ander moeten gaan, want je kan niet tegen de fiscus zeggen dat je boekhouding niet neerligt omdat je boekhoudster tijdelijk buiten strijd is. Na negen jaar is zij terug gaan solliciteren en nu werkt ze voltijds voor een bedrijf. Naar eigen zeggen werkt ze nu nog maar de helft van de uren die ze klopte als zelfstandige. Zij is wel echt gestraft geweest voor het feit dat ze van werkneemster naar zelfstandige is gegaan. We hebben daar nu ondertussen ook wel al verbeteringen in aangebracht voor ziekteverlet, maar toen had zij de eerste drie maand totaal geen inkomen meer. Nu, na negen jaar, heeft ze de kracht gevonden om terug aan het werk te gaan. Ze zei zelf ook: ‘Had dat vroeger bestaan, dan had ik het al vroeger kunnen doen.’
Ik hoor in mijn omgeving dat veel mensen vooral afgeremd worden door schrik voor financiële afstraffing. Is er ruimte voor meer flexibiliteit?
Zoals wij het nu ontwikkeld hebben, is er geen financiële afstraffing als je de stappen juist doet. De verhalen die hier soms toekomen, is dat die mensen slechte adviezen krijgen van de mutualiteit of sociaal secretariaat. Als ik zo soms zaken hoor over de adviezen dat die mensen krijgen, dan denk ik: ‘Alé, wie geeft die nu advies?’ Je wordt geacht van een deskundig advies te geven, en niet iets dat niets waard is.
Even een heel concrete vraag uit mijn persoonlijke situatie. Tot april 2018 moest ik elke maand een verklaring op erewoord invullen voor mijn ziekenfonds met hoeveel ik had bijverdiend als ondernemer, om zo maand op maand mijn invaliditeitsuitkering te gaan herberekenen. En dan ineens – poef – werd dat systeem afgeschaft. Nu moet ik standaard 10 procent afgeven van mijn uitkering en vier jaar later (voor mij is dat 2022) gaan ze dan naar mijn personenbelasting kijken van drie jaar terug in de tijd.
Dat is het fiscaal systeem van een zelfstandige dat ze drie jaar terug gaan. Dat is ook zo bij starters. Ik heb dat ook meegemaakt. Ik had gehoord op de universiteit – waar ze ook van niets wisten – dat je in het begin alleen het minimum moet betalen, maar ik had direct veel werk. Gelukkig via vrienden een boekhouder tegengekomen die me vroeg of ik gezien de drukte wel zeker genoeg sociale bijdragen betaalde. En ik: ‘Ja, maar ik ben een starter, dus ik moet eigenlijk maar het minimum betalen.’ Wat dus niet bleek te kloppen. Een geluk dat ik tijdig ben beginnen bijpassen, of ik had een drof op mijn kop gekregen. Ook daar: je bouwt op tot je op je maximum zit. Ik kwam niet veel daarna een veearts tegen die precies hetzelfde had voorgehad.
Wij zijn bevoegd voor sociale zaken. Fiscaal is er nog werk aan. Je wordt niet betaald omwille van het feit dat je ziek bent, maar wel omwille van het feit dat je minder kunt verdienen, en zo is dat opgebouwd. Als je dan toch wel meer verdient, dat je dan inlevert. Vroeger was het alles of niets. Je kon 50 procent of 100 procent en ook niets daartussen. Je moet ook met 10 en 20 procent kunnen opbouwen. Wij hebben nu een soort compenserend systeem, waarin de sancties veel minder hard zijn. Vanaf een bepaald inkomen daalt de uitkering of verlies je die helemaal. Maar het kan terug stijgen op het moment dat je minder verdient.
Ik had daarvoor gebeld naar RISIV omdat ik wou weten hoe het werkt, en ik had een jurist aan de lijn gekregen. Die zei: ‘Als je nu in 2019 te veel zou verdienen en we kijken daar naar in 2022, dan is dat per direct naar nul euro.’ Blijf je dan op papier nog invalide ook als je geen uitkering meer krijgt? Word je dan verplicht om naar hoofdberoep te springen?
Nee, je erkenning blijft zolang de adviserend arts die 66 procent niet wijzigt. Dat hangt van de beslissing van je dokter af, niet van je inkomen.
Zie, die complexiteit, geen wonder dat veel mensen er niks van snappen.
Normaal gezien zou een mutualiteit moeten in staat zijn daar een deftig antwoord op te geven, en dan lijkt het toch alsof ze de moeite niet pakken om dat grondig te bekijken voor de mensen. En wat nog erger is, als ze dan zeggen: ‘Ik weet het niet’, dan weet je dat je verder moet zoeken. Maar sommigen zeggen dan: ‘Ah, het is zo en zo’, terwijl het zo niet is.
Ja, zo ontstaan heel veel misverstanden en onnodige angst bij zieken.
Ik had ook een vraag meegekregen van een andere geëngageerde persoon met een arbeidshandicap. Die vroeg zich af waarom mensen op invaliditeit bijvoorbeeld niet dezelfde kansen krijgen als mensen op pensioen qua bijverdienen.
Er is een verschil. Een ziekte, een invaliditeit is een uitkering omdat je omwille van ziekte niet kan bijdragen aan de sociale zekerheid. Het is een verzekeringsprincipe: je krijgt geld van de sociale zekerheid omdat je rechten hebt opgebouwd. Dat is de solidariteit tussen mensen die ziek zijn en niet ziek zijn. Als je op pensioen bent, is dat een andere zaak. Dan heb je al heel je leven bijgedragen, en kan je vanaf dan ook niets meer opbouwen aan rechten, want je hebt die al volledig. Mensen die nog iets willen doen, kunnen dan onbeperkt bijverdienen, waar de werkgever wel nog lasten op moet betalen. Dus dat zijn inkomsten voor de sociale zekerheid, terwijl dat vroeger allemaal zwartwerk was. Die mensen zelf bouwen geen rechten meer op, want die hebben honderd procent rechten opgebouwd. Dat is het verschil.
Het is zeker geen discriminatie, integendeel. De solidariteit speelt mee, ook al is het zeker geen cadeau, maar zo is onze sociale zekerheid (nu 75 jaar) opgebouwd. Er moet een solidariteit zijn tussen mensen die veel en weinig verdienen, die ziek en gezond zijn, die werken en niet kunnen werken. Maar als ge op pensioen bent (voor bruggepensioneerden gaat dat niet op), dan heb je al alles gegeven wat je kon geven aan de sociale zekerheid. Wij waren het enige land waar je gepensioneerden tegenhoudt om nog iets te doen nadat ze al een volledige loopbaan hebben gehad.
Het zijn gewoon appelen en peren.
Heb je nog goede raad voor dit boekproject?
Neem een stuk inspiratie uit je eigen ervaring, maar ga zeker breed genoeg, want je eigen ervaring is niet die van iemand anders. Hoe meer verhalen je gaat horen, hoe meer je gaat kunnen zien dat er ondanks de verschillen, toch veel dingen terug gaan komen, zoals het feit dat men zich niet genoeg kan inlichten.
In het halfrond moet je elkaar niet overtuigen wat het belang is van onze sociale zekerheid, maar ga eens op straat en vraag aan de eerste 50 mensen die hier passeren wat de toegevoegde waarde is van een sociale zekerheid. De meeste gaan ‘euh’ zeggen, die weten dat niet. Jonge mensen vinden dat maar normaal, ze vinden dat een verworven recht (kindergeld, ziektegeld). Die hebben nooit de tijd meegemaakt dat het nog niet bestond, en 75 jaar is nog niet zo lang, dat zijn maar drie generaties. Mijn grootouders hebben dat nog meegemaakt dat er geen kinder-, invaliden- of weduwengeld was, niks gewoon. Dat er nog armenhuizen waren.
Bij ons in het dorp staan nog een paar van die huisjes. Bij mijn grootmoeder in de straat was nog een klein baantje naar het kapelletje, en daar stonden van die armenhuizen. Een deur, een venster, een deur, een venster. Zelf woonde ik in een bescheiden bel-etage, maar we hadden ten minste een toilet binnen. Maar daar was één toilet voor heel de rij huizen, buiten, op de gemeenschappelijke koer, een goot, een pomp, geen stromend water, laat staan elektriciteit. En dan één toilet voor twaalf huizen, en daar woonden families met acht en twaalf kinderen en wat oude mensen die echt geen middelen hadden. Mijn grootmoeder had een paar witte lakens speciaal in bruin papier ingepakt voor als ‘daar vanachter’ een vrouw moest bevallen. Dan kwamen andere keken om die lakens gelopen om op het bed te leggen. Dan zei mijn grootmoeder: ‘Breng ze maar gewoon terug, ik was ze liever zelf.’ Dat was afkoken en laten drogen en bleken in de zon. Ik was daar veel omdat mijn moeder ging werken.
Om maar te zeggen: Kan jij je voorstellen dat je een kind moet krijgen en nog geen lakens hebt om op je bed te leggen? Dat zijn zaken, als je dat niet meegemaakt hebt, denk je dat het niet mogelijk is, dat het niet van deze tijd is, maar dat bestaat nog. Dat bestaat nog.
Wij denken allemaal het is verworven, maar het is nooit verworven, want je moet blijvend inzetten op financiering en draagkracht. Daarom ook dat ik zeg dat we iedereen die kan en wil werken, aan het werk moeten helpen. Want anders gaan we het niet gedaan krijgen, omdat we met de last van de vergrijzing zitten. Ik vind het een goede zaak dat we een generatie ouder worden dan onze grootouders, maar het feit dat daar een tot twee miljard pensioenslast bijkomt, is voelbaar.
Er is meer dan alleen geld.
Ja, maar als er geen geld is, is er geen sociale zekerheid.
Heb je nog een persoonlijke boodschap voor de langdurig zieken van het land?
“Waar halen mensen toch altijd dat idee om zich te schamen omdat ze ziek zijn?”
Dat ze zelf hun weg moeten zoeken en de nodige begeleiding daar in vinden. Dat kan een dokter zijn, maar dat kan ook een kennis, een buur, een collega zijn. Misschien vinden ze elkaar wel via patiëntenorganisaties. Het is een beetje een grens verleggen om je ervaring te willen delen met anderen. Dan stel je jezelf ook kwetsbaar op. Ik vind dat mooi dat ze dat willen doen, maar niet genoeg mensen doen dat. Slechte ervaringen worden veel sneller gedeeld dan de goede.
Beetje schrik voor kwetsbaarheid over het algemeen?
Toch wel, en ik begrijp dat ook, als je daar niet klaar voor bent. Het is ook een beetje een rouwreactie omdat je je gezondheid kwijt bent. En het kan heel lang duren eer je erover kan praten. Soms duurt het jaren tot ze hun leven terug op de rails hebben gekregen. Ik vind dat je slecht nieuws eerst zelf moet verwerken, eer je ermee naar buiten kan komen en het delen.
Maar je zou mensen wel willen oproepen om vaker hun verhaal te delen?
Ik denk dat niemand zich voor ziekte moet schamen, eerlijk gezegd, dat overkomt u. We weten nog altijd niet hoe het allemaal in de wereld komt. We worden er wel steeds beter in, maar wat ook de oorsprong is, je moet je daar toch niet voor schamen. Waar halen mensen toch altijd dat idee om zich te schamen omdat ze ziek zijn?
Door hun tekortkomingen? Want alles moet ‘perfect’ zijn in onze wereld en je moet kunnen presteren.
Maar er is geen perfectie in de wereld. Als je dat nastreeft, dan weet je dat de kans zeer groot is dat je vele keren gaat ontmoedigd worden. Waarom wil iedereen perfect zijn en de perfecte partner hebben? Als je die zoekt, ga je die nooit vinden, want die bestaat gewoon niet. Dan moet je een plaatje uitsnijden en aan je muur hangen en zeggen: ‘Dat is nu mijn partner, si. Dat is George Clooney en die wil ik.’ Het perfecte kind bestaat ook niet, maar je moet geen perfect kind hebben, je moet een gelukkig kind hebben en ook een gelukkige partner.
Op die positieve noot sluit ik heel graag af.
Meer averechtse interviews?
- Wouter Beke over hoe we allemaal mankemensen zijn
- Gooi de cesuur tussen ziek en gezond overboord, vindt Luc Van Gorp (CM)
- Margot Cloet wil praten over onze kijk op zieken, kwetsbaren en ouderen.
Meer info over het boekproject:
Tot schrijfs
