In de grijze zone met Luc Van Gorp, voorzitter van CM.
Interview -

Luc Van Gorp (CM): “Mag ik beperkt zijn, alstublieft?”

Nu de impact van ziekte en van beperkt zijn in je keuze- en bewegingsvrijheid domineren in onze beleving en berichtgeving, lijkt het me zinvol om het gesprek dat ik begin dit jaar met CM-voorzitter Luc Van Gorp voerde, met je te delen. Hoe gaan we kijken naar ziek zijn én naar zieken eens de coronachaos tot rust komt?

donderdag 2 april 2020 11:00
Spread the love

In de grijze zone met Luc Van Gorp – Wie liever luistert dan leest: hier vind je podcast!

 

Zullen we de cesuur tussen wie gezond en niet-gezond is nog zo strikt maken, nu we aan den lijve ondervinden hoe kwetsbaar we allemaal kunnen zijn? Breken de noodzakelijke vernieuwingen en veranderingen in de gezondheidszorg nu misschien sneller door?

 

Wat zijn de eerste drie woorden die in je opkomen bij het begrip ‘ziek’?

Dat is een goeie vraag! Niet-zijn, een bed, afwezig

En wat bij zinvol?

Vreugde, vol-zijn, graag leven

Als je die twee in één adem zegt: ‘Zinvol Ziek?’, welke associaties krijg je dan?

Totaal iets anders, omdat ik altijd vanuit die teneur – ‘zinvol ziek’ – heb geleefd: het is maar door ziek te zijn of door ziek zijn te ervaren dat je ten volle kan leven.

“Stel dat je geen enkel lijden of verdriet of ziekte of pijn meer zou hebben in je leven, dan was je dood. Dan is er geen leven.”

Ik heb je horen spreken tijdens een panelgesprek ter ere van de boekvoorstelling Meer dan mijn ziekte, een boek van het Vlaams Patiëntenplatform (VPP) over patiënten volwaardig betrekken in de zorg. Je sprak toen heel bevlogen over ervaringsdeskundigheid, dus daar zou ik het graag over hebben. Laat ons vertrekken vanuit een citaat uit dat panelgesprek. Daarin zei je: ‘Ofwel neem je de patiënt als volwaardige deelnemer, maar dan moet je dat ook mogelijk maken. Anders is het een doekje voor het bloeden.’ Welke invulling geef jij aan ‘volwaardig’?

Volwaardig, op zijn minst gelijkwaardig in de persoon die ziek is ten opzichte van iemand niet ziek is. We hebben natuurlijk een heel gezondheidszorgsysteem uitgebouwd dat een immense cesuur maakt tussen wie ziek en niet ziek is. We verkleden ons ook letterlijk: wie ziek is, gaat in een pyjama, wie niet ziek is, loopt rond in kledij die het verschil aantoont in alle mogelijke gradaties, van arts tot verpleegkundige, tot zelfs de poetsvrouw op een afdeling. Dan heb je ook nog een aantal symbolen: de stethoscoop, de schaar, de plakker, bepaalde kentekens of logo’s. Daardoor wordt het verschil duidelijk gemaakt. Een voorbeeld waar je dat minder ziet, is in een psychiatrische zorgsetting. Daar kan je jezelf afvragen: wie is nu de patiënt en wie is hier nu de zorgverstrekker? En daar worden mensen wat zenuwachtig van. Het erge in heel dit verhaal is dat wij een systeem hebben opgebouwd waarin een cesuur wordt getrokken tussen ‘ik ben ziek’ en ‘ik ben niet ziek’, terwijl je volgens mij die cesuur niet kunt maken. We maken die waarschijnlijk voor een stuk om het beheersen van het model mogelijk te maken.

Als je dat vertaalt naar ervaringsdeskundigheid, is het heel vreemd dat we pas de laatste jaren ontdekt hebben hoe getuigenissen veel rijker kunnen zijn dan datgene wat je mogelijks hebt geleerd over een bepaalde ziekte of aandoening, en dat het veel meer kan bijdragen aan een goede zorg. Maar ik heb toch het gevoel dat we ook vandaag nog – ondanks alle inspanningen die er op dat niveau al zijn geleverd – eigenlijk nog maar aan het begin staan van dit nieuwe verhaal.

“Ik heb vaak de ervaring – en ik krijg die verhalen ook te horen van andere mensen – dat het verhaal van de patiënt alleen maar bevraagd wordt omdat het moet bijdragen tot het stellen van een medische diagnose, terwijl het veel ruimer is.”

Stel dat we ervoor gaan, dat we morgen collectief zeggen: ‘Oké, we gaan de patiënt volwaardig laten deelnemen’, hoe zou jij de verantwoordelijkheden verdelen binnen de samenleving?

Alles begint bij opleiding. Ik ben zelf verpleegkundige van opleiding –  nu spreek ik van de jaren 80, begin 90 – en ik denk dat ik welgeteld één keer een ervaringsdeskundige heb gezien, een brandwondenpatiënt, heel extreem, dus dat was dan ook niet zo eenvoudig om naar te kijken. Die mocht dan komen vertellen over zijn ervaringen. Dat was het, voor de rest werden wij onderricht door experten: verpleegkundigen, chirurgen, psychologen, artsen. Best raar, aangezien je tijdens je stage, in de praktijk, natuurlijk als eerste juist de patiënten tegenkomt, die een heel ander verhaal kunnen vertellen, die bij kunnen dragen tot.

De opleiding is vandaag vooral gericht op dingen doen, of je nu arts of verpleegkundige in wording bent. Je moet een aantal interventies kunnen doen (bloedname, bloeddruk, …), daar wordt heel goed in geïnvesteerd. Ik denk dat wij allemaal bijna gedrilde apen geworden zijn, we doen dat bijna blindelings. Maar op het andere stuk, namelijk de patiënt betrekken in hoe hij is op zijnsniveau, dat is veel moeilijker, want daar is niet altijd dezelfde taal voor mogelijk. Daardoor is de manier waarop de patiënt zich aandient eigenlijk contradictorisch met de manier waarop wij interventies uitvoeren. Precies daar, in contact met mensen in de zorg, is de houding veel belangrijker dan het kunnen. Iedereen kan in principe een bloedname leren uitvoeren of een bloeddruk leren nemen. Dat is niet zo moeilijk. De manier waarop je in relatie gaat met de andere – de patiënt – is veel moeilijker.

Je inlevingsvermogen?

Niet alleen inlevingsvermogen. Probeer inderdaad te begrijpen wat er gebeurt door een totaalbeeld, een overzicht te krijgen van die patiënt. Wat mij altijd zo verbaast, is dat er vandaag in de zorg nog altijd ongelooflijk veel interventies gebeuren zonder dat er een relatie is, vaak zelfs zonder het gebruik van woorden. Men zegt niks, men doet van alles. In die korte periode slaagt men er niet in te vertrekken vanuit ‘Wat heb jij nu eigenlijk meegemaakt?’. Ik heb vaak de ervaring – en ik krijg die verhalen ook te horen van andere mensen – dat het verhaal van de patiënt alleen maar bevraagd wordt omdat het moet bijdragen tot het stellen van een medische diagnose, terwijl het veel ruimer is.

“Als gezondheid niet bijdraagt tot kwaliteit van leven, dan kan je moeilijk van gezondheid spreken.”

Jij bouwt aan een dynamisch gezondheidsfonds. Kan je dat kort, maar krachtig kaderen? Waar wil je precies naartoe?

We zijn erg overtuigd dat ons gezondheidszorgsysteem vandaag heel erg gefocust is op het geven van ‘goede’ zorg, en daarmee wordt curatieve zorg bedoeld, zorg die oplossingen biedt. Heel erg vanuit ziekte gedreven: Je hebt een ziekte? Wij zoeken een oplossing. Ofwel medisch, ofwel chirurgisch, via medicamenten, enzovoort. En dan worden we terug perfect, dan zijn we weer helemaal ‘af’ en worden we onsterfelijk. We wanen ons bijna god, we komen daar heel dicht bij, en we proberen allemaal zo oud mogelijk te worden. Wij hanteren een veel bredere definitie van gezond dan ‘niet ziek zijn’. Want het is niet het een óf het ander, elk mens wordt geboren en sterft met een beperking. We zijn beperkt, maar we laten onszelf wijsmaken dat dat niet zo is. ‘Je moet zien dat je die beperkingen niet hebt, zodat je vol (en eeuwig) kan leven.’ Dat is een foute gedachte.

Wij zien gezondheid als een soort veerkracht om met datgene wat je meemaakt toch een kwaliteitsvol leven te kunnen leiden. Als gezondheid niet bijdraagt tot kwaliteit van leven, dan kan je moeilijk van gezondheid spreken.

Ik zat recent al vaak met mijn neus in Goed Ziek van Ri De Ridder, een boek dat hier ook in jouw boekenkast staat. Hij pleit voor een persoons- en buurtgerichte geïntegreerde zorg. Hoe zie jij de rol van ziekenfondsen in zo’n systeem?

Wij hebben heel duidelijk de optie genomen om in de digitale wereld waarin we zitten, te gaan naar een soort van digitale dienstverlening. Maar tegelijkertijd vinden we ook als je dat niet lokaal verankert – en je gebruikt zelf het woord buurt of wijk – dat het dan niet gaat werken. De meeste zorg ontstaat thuis, daar ervaren mensen meestal eerst hun probleem, niet in het ziekenhuis. Ik geloof heel sterk dat alle zorg vanuit de thuiszorg ontstaat en het ook van daaruit moet georganiseerd worden. We zijn anders opgevoed, want we spoeden ons naar spoed als we een probleem hebben, terwijl je eigenlijk de omgekeerde beweging moet maken. Ik geef misschien een onnozel voorbeeld: We spreken van de ‘huisarts’, het woord zegt het zelf, dat is een arts die thuis zou komen. Alleen is dat vandaag niet zo, die arts zit elders en als je hem thuis vraagt, geeft dat een ongelooflijke meerkost. Laten we hetzelfde doen met het woord ‘thuisverpleegkundige’, dat is geen verpleegkundige waar je naartoe gaat, dat is iemand die thuis komt.

Er is dus een verschil tussen huis en thuis. Ik denk dat de thuissituatie de context geeft van waaruit mensen leven en handelen. Ik raad veel mensen aan om eens een week met een thuisverpleger mee te lopen, om dan te zien hoe de samenleving voor een stuk georganiseerd is. Dan ga je toch grote ogen trekken, want – en het klinkt misschien wat negatief – dat is heel grauw. Wij denken vaak vanuit een perfecte thuissituatie, maar dat is in veel gevallen absoluut niet zo, en als mensen dan met zorg geconfronteerd worden, is dat nog veel erger. Als je de persoon met een zorgnood of een beperking in de thuissituatie leert kennen, dan ga je veel sneller de situatie begrijpen en tot veel betere oplossingen komen dan de oplossing die we vandaag vaak aanbieden, maar die absoluut niet werkt als die mensen terug thuiskomen.

“De zorgnood is vaak niet puur medisch, of zelfs helemaal niet medisch. Die zorgnood is vaak het gevolg van problemen die al veel vroeger in het verhaal opduiken.”

Omdat de problemen in die thuisomgeving ontstaan?

Ja, problemen op sociaal vlak, de woonaccommodatie, de hygiëne, het aantal kinderen dat er al dan niet verblijft, de kleinheid, de slordigheid, de viezigheid, de vunzigheid. Wie denkt de zorg te kunnen organiseren met een ‘perfecte’ woning als vertrekpunt, gaat toch serieus de mist in wanneer je dan ziet wat er in de praktijk gebeurt. En of je dat nu doet in een grootstad als Antwerpen of op het platteland, het is overal hetzelfde. Ik denk dat we daarin te weinig kennis hebben van wat er écht gebeurt bij mensen thuis, terwijl je precies vanuit die thuissituatie veel beter kan komen tot een goede zorg.

Oké, maar als het huidige systeem overhoop wordt gegooid en we voeren in waar Ri De Ridder voor pleit, namelijk zorg organiseren vanuit wijkgezondheidscentra met buurtteams en een forfaitaire betaling – een abonnement in plaats van per prestatie betalen – hoe passen de ziekenfondsen daar dan in? Wordt jullie rol dan ook anders ingevuld?

Ziekenfondsen hebben natuurlijk verschillende rollen. Wij zijn naast verzekeraar, van zowel verplichte als aanvullende verzekeringen, ook een sociale beweging, een sociale onderneming. Wij realiseren vanuit CM ook initiatieven daar waar nood is op het terrein. Ik geef een voorbeeld: Als er op bepaalde plekken echt nood is aan drugshulpverlening, wat toch niets is waar mensen staan voor te springen, dan slagen wij de handen in mekaar en hebben we verschillende huizen in Vlaanderen waar mensen met drugsproblemen aan zware therapeutische sessies of begeleidingen worden onderworpen om terug opnieuw een plaats te krijgen in de samenleving. Anderzijds hebben wij een grote groep maatschappelijk werkers die diensten leveren als huisbezoeken bij mensen met een beperking waar mogelijke probleemsituaties gaan komen. Dat gebeurt allemaal in het verborgene, maar het gaat over honderden mensen die vandaag elke dag onderweg zijn.

Ik denk dat wij als gezondheidsfonds vanuit een veel bredere kijk op gezondheid veel meer moeten inzetten op ‘Heb je het gevoel dat de mensen erbij horen?’, ‘Heb je het gevoel dat mensen met de tijd en het geld dat er is niet kunnen omgaan?’, ‘Heb je het gevoel dat hier een ongelooflijk probleem is rond zingeving?’ Of rond eenzaamheid, of isolement, of … Het is daar waar je vanuit een buurtgerichte werking, mét een gezondheidsfonds, mét gezondheidspunten – zoals we die vandaag noemen – echt ter plaatse kan gaan in wijken, in buurten, in straten, met vrijwilligers én professionelen, om dan de oplossingen te zoeken in het nabij zijn van mensen met een zorgnood. Die zorgnood is vaak niet puur medisch, of zelfs helemaal niet medisch. Die zorgnood is vaak het gevolg van problemen die er al veel vroeger in het verhaal opduiken.

“Als je zorg vandaag alleen maar toevertrouwt aan clinici dan zijn we volgens mij in de verkeerde richting bezig.”

Ik heb nog een citaat van jou mee uit een persartikel rond je benoeming als voorzitter van CM: ‘Volgens mij is het feit dat ik ooit zelf patiënten heb gewassen en hun afhankelijkheid heb gevoeld, een troef bij het uittekenen van beleid.’ Is die feeling met de realiteit van ziek zijn volgens jou iets dat we missen bij onze politici?

(Zucht) Ik heb het ooit nog straffer uitgedrukt: zolang je een patiënt niet gevoeld, geroken of gewassen hebt, moet je dat toch eens proberen mee te maken. Ik heb me altijd heel erg verbonden gevoeld met de kwetsbare, en de patiënt is een kwetsbare, want we leggen die letterlijk in een bed, in een ongelooflijke afhankelijkheidspositie. Je ligt letterlijk horizontaal en de zorgverlener staat dan verticaal, dus je maakt letterlijk een kruis erover.

Is er een gebrek (aan feeling, red.) in bestuurskaders vandaag, of in het beleid dat gevoerd wordt? Patiënt is een containerbegrip want er zijn natuurlijk miljoenen patiënten bij wijze van spreken. Ik denk dat we vaak over de hoofden van die mensen spreken. Die gelijkwaardigheid – waar ik in het begin naar verwees – ik heb nooit begrepen waarom dat zo moeilijk is. Natuurlijk als verpleger is het waarschijnlijk gemakkelijker om een gelijkwaardigheid aan te nemen omdat ik de ervaring heb gehad dat een patiënt tegenover de verpleegkundige altijd in waarheid stond. Als het niet goed ging, ging het niet goed. Terwijl, als diezelfde patiënt zijn verhaal deed tegenover een arts, dan maakte hij die situatie altijd iets mooier dan het op dat moment was. ‘Ja, maar, het gaat wel dokter. Het lukt wel.’ En dan was de dokter weg en kwam de waarheid naar boven: ‘Ik heb toch getoond dat ik nog …’  Dat zouden mensen beter niet doen.

Een fierheid?

Een soort van fierheid, ja. Ik heb me altijd heel erg verbonden gevoeld, zeker ook in de thuiszorgsituatie, want daar krijg je toegang door de patiënt. Het is de patiënt die zijn deur opendoet, en als je kijkt in een ziekenhuis, wordt de deur geopend door de zorgverstrekker en land je alleen op een kamer die niet van jou is. Bij thuiszorg moet je onderhandelen met een patiënt over de beslissingen die je zou willen maken. Ik denk dat wij de kracht van de patiënt in z’n zijn onderschatten, in het samen zoeken naar oplossingen. Vaak staan we met de oplossingen klaar omdat we denken dat ze goed zijn, maar we zouden beter eerst vragen: ‘En, hoe gaat het met jou?’ Als je die vraag stelt, wat je best doet voor je eender wat anders doet, dan krijg je een heel ander verhaal. Bijvoorbeeld: een patiënt komt met een slaapprobleem. ‘Ik kan niet slapen.’ De snelle oplossing is uiteraard een slaappil, maar daarmee is het probleem niet opgelost. Zo kan je het symptoom wel behandelen, maar heb je uiteindelijk niet de oorzaak aangepakt. Als je eerst vraagt ‘Hoe gaat het met jou?’, dan kom je waarschijnlijk veel dichter bij de waarheid over waarom slapen zo moeizaam loopt.

Als we hier niet voldoende bij stilstaan, is er toch wel een probleem in de zorg. Ik kom opnieuw bij de opleiding. Ik denk dat we daar veel breder moeten leren kijken naar de mens, in plaats van hem op te delen in een klinische en een sociale component. Natuurlijk moet je er op focussen als er een probleem is, maar je moet dat in zijn integraliteit samen zien. Je moet de patiënt in zijn totaliteit zien zoals hij zich aandient, en dat vraagt natuurlijk een andere kijk, een ander perspectief. Als je zorg vandaag alleen maar toevertrouwt aan clinici dan zijn we volgens mij in de verkeerde richting bezig. ‘Als het een medicus is, is het goed.’ Volgens mij schieten we hierin door. Het is een en-enverhaal: én een clinicus én een maatschappelijk werker én een verpleegkundige, enzovoort.

“Het zou van politieke moed getuigen om de vaststelling te maken dat hoe meer je in het preventieve steekt, hoe minder je achteraf nodig hebt om het te herstellen.”

In ‘Beter worden is niet voor watjes’, een heel interessant boek van Bart Van Eldert en Danielle Pinedo, staat volgend citaat: ‘Het beleid voor zieken wordt gemaakt door gezonden.’ Het is eigenlijk daar waar mijn vraag rond feeling op slaat, want daar heb je nog niet echt op geantwoord. Gaan onze beleidsmakers genoeg in dialoog vooraleer ze nieuwe regeltjes verzinnen?

Vandaag is er een gezondheidszorgsysteem dat op een bepaalde manier gefinancierd wordt. Zij die de gezondheidszorg leveren, worden daarvoor betaald. Als je een systeem fundamenteel wil herdenken, dan ga je naar andere verdienmodellen moeten gaan, dus dan gaan bepaalde mensen minder, anders gaan verdienen, of een andere job moeten vinden. Er is heel veel bij te verliezen. Vandaag gaat er een immens groot bedrag – meer dan 27 miljard – naar onze gezondheidszorg. Het grootste deel daarvan stroomt naar curatieve zorg: ziekenhuizen, artsen, farma, enzovoort. En zo gaat er peanuts, eigenlijk bijna niets naar preventie, terwijl er op dat niveau veel meer kan geïnvesteerd worden. Het zou van politieke moed getuigen om de vaststelling te maken dat hoe meer je in het preventieve steekt, hoe minder je achteraf nodig hebt om het te herstellen. Ik geef een voorbeeld: Als je weet dat te veel drinken leidt tot (levenslang) alcoholisme, probeer je beter te voorkomen dat mensen massief gaan drinken. Dat doe je niet op de leeftijd van dertig jaar, maar op de leeftijd van twaalf jaar of zelfs tien jaar. Dat kost uiteraard ook iets, maar dan is de winst voor de persoon én voor de samenleving enorm groot. En zo kan je dat doen rond hartinfarcten, beroertes, … Ik spreek me niet uit over kanker en een aantal andere chronische ziekten.

Als er op die post op een bepaald moment geen minister komt die zegt van ‘en nu gaan we echt de gezondheidszorg hertekenen vanuit een veel bredere definitie op gezondheid’ dan zitten we met een probleem.

Meer inzetten op menselijk kapitaal?

Absoluut! Ik weiger daarin de cesuur te maken van ‘u hebt een beperking en u hebt geen beperking’, want de gezonde is ook beperkt, alleen maskeert die dat heel goed. Het is onwaarschijnlijk dat er vandaag immens veel zorgnoden zijn die onbetaalbaar zouden zijn, dus we gaan keuzes moeten maken, ook als verzekeraars. Want als mutualiteit moeten we natuurlijk kijken naar wat we wel en niet terugbetalen. Ik denk dat er vandaag heel veel geld gaat naar systemen die we beter eens in vraag zouden stellen. Is dat nog wel de toekomst? Moeten we dat blijven terugbetalen? En veel meer de vraag stellen: ‘Als we dat nu doen bij die patiënt draagt het dan bij tot de kwaliteit van leven? Of louter tot kwantiteit?’

De patiëntenrechten bestaan nu ongeveer een kleine generatie, en volgens mij heeft een idee als ‘Misschien moeten we het toch eens aan de patiënt vragen’ ook een generatie nodig om te aarden. Je hebt gelijk dat het beleid vaak door gezonden wordt gemaakt, en dat er nog altijd met een soort argusogen gekeken wordt naar iemand die komt vertellen over wat hij heeft meegemaakt. ‘Maar dat zal wel gekleurd zijn door zijn emoties, zeker?’ Ja, natuurlijk zal dat gekleurd zijn door zijn emoties, maar er zit wel heel veel waarheid in dat verhaal, dus neem dat nu eens ernstig.

“Ik vind dat elke mens met elke beperking recht heeft als kleur te mogen zijn in onze samenleving.”

Ik heb toch de ervaring dat we allemaal – allemaal! – een verantwoordelijkheid hebben in de zorg, en dat is een waarschuwing bijna. Als we vanaf morgen niet massief gaan inzetten op hoe we omgaan met mensen in relatie tot kwaliteit, maar ook in relatie tot de mens zelf – hem graag zien – dan gaan we een soort van collectieve zelfdoding organiseren van mensen die aangeven ‘Ik wil er niet meer zijn. Maak er maar een eind aan voor mij, voor mij hoeft het niet meer.’ Ik heb soms het gevoel dat het precies niet ervaren wordt als een probleem, dat mensen in de zorg continu een gevoel hebben van ‘ik mag er niet zijn’. En mensen geven daar dan woorden aan: ‘Ik zal mijn leven dan maar voltooid noemen. Zoek maar een oplossing.’ Ik vind dat een falen van onze samenleving.

Heb ik het recht om beperkt te zijn? Mag ik beperkt zijn, alstublieft? Als we daarin dan zoveel regels of afspraken gaan maken die mensen een gevoel geven van ‘precies toch niet helemaal’, dan doet dat iets met een mens. Als we niet massief gaan zorg dragen voor de opleidingen, zorgen voor de juiste profielen – uit binnen- of buitenland, dat maakt mij geen fluit uit, want we gaan ze nodig hebben – kiezen voor mensen die de juiste zorghouding hebben, die zich kunnen presenteren, dan gaan we een compleet andere samenleving organiseren van de perfecte mensen, die natuurlijk ook niet perfect zijn. Ik vind dat elke mens met elke beperking recht heeft als kleur te mogen zijn in onze samenleving. Zijn we bereid om voor die mensen te zorgen, niet alleen professioneel, maar ook in het informele of in het vrijwilligerscircuit?

Met CM hebben wij ook een Samana-afdeling, en daar gaat het over duizenden vrijwilligers die op een heel eenvoudige manier mensen gaan bezoeken, nabij zijn, daar geen euro voor krijgen, maar wel heel zinvolle aspecten bijbrengen aan mensen met een kleine nood of een zorgnood: een buddy, een gesprek, een verplaatsing. Ik denk dat we hier als samenleving vaak niet genoeg over weten omdat die mensen daar ook niet mee te koop lopen, dat gebeurt in het verborgene. Stel dat je dat ook nog eens uitschakelt? Daarom zit zorg volgens mij op een veel lager niveau dan we vandaag soms beseffen.

Er verscheen rond de jaarwissel een brief van een blinde man die getuigde dat hij vanaf 1 januari 2020 plots maar tot aan de deur van het stationsgebouw mag worden begeleid en niet meer tot aan de bus. Voor mij is dat onbegrijpelijk. Dat illustreert hoe makkelijk het is om de menselijkheid daar uit te halen, terwijl hij wel heel positief is over de begeleiders zelf. Wie bepaalt dat eigenlijk?

De regels of het systeem, een onbepaald iets waar niemand zich verantwoordelijk voor voelt. Eigenlijk moet je daar heel krachtig op reageren: ‘Dit is niet aanvaardbaar!’. Wie niet de ervaring heeft van blind te zijn, staat ook niet stil bij de impact. In mijn vorige job hebben we sTimul in Lubbeek opgericht (ervaringsgericht vormingscentrum voor zorgverleners, red.) en daar werden de verpleegkundigen twee dagen in een bed gelegd, bijvoorbeeld als dementerende. Ze mochten zelf ook mee bepalen in welke aandoening ze zich gingen inleven. De studenten verpleegkunde mochten hen dan verzorgen. Ze moesten dat dus een dag, een nacht, een dag ondergaan. Die gingen soms heel emotioneel naar huis, invraagstellend wat ze zelf allemaal met hun patiënten doen, dingen waar ze zich niet van bewust waren. Ik kom terug bij het begin: ervaringsdeskundigheid. Loop maar eens een dag rond als blinde of als iemand die niets kan horen. En dan zijn er nog heel veel chronische aandoeningen die je niet ziet aan de buitenkant, bijvoorbeeld niet-aangeboren hersenletsels. Dan hoor je die mensen vaak zeggen: ‘Ik zou liever in een rolstoel zitten, dan begrepen ze mijn situatie.’ Eigenlijk is dat een samenleving onwaardig. Je verwijst nu naar die blinde man, maar tot voor kort moest je ook 48 uur op voorhand al melden dat je als persoon met verminderde mobiliteit de trein wou nemen, zodat ze zich erop kunnen organiseren. Met alle respect, maar dat is toch wel heel beperkend voor mensen die al beperkt zijn.

Maar wat je beschrijft van mensen die dan toch meer hulp aanbieden dan voorgeschreven, dat gebeurt in het verborgene. Denk aan de verpleegkundige die thuis de rolluiken optrekt, die wordt daar niet voor vergoed. Er bestaat geen nomenclatuur ‘rolluiken optrekken in de thuissituatie’. Want eigenlijk mag die dat niet doen, maar ik ken geen enkele verpleegkundige die dat niet doet. Ik kan je zo tientallen voorbeelden geven. Voor mij is het, in de discussies die we voeren op het hoogste niveau met artsen en co, heel beperkend wanneer mensen zeggen: ‘Ja, maar daar worden we niet voor betaald.’ Dan is de vraag: moet je daar voor betaald worden, eigenlijk? Hoort dat niet bij het geheel? Zolang we in dit soort financiële discussies blijven hangen, gaat het heel weinig over de zorg.

“We zijn allemaal opgeleid en opgevoed in een lineair denken, in een systeem van ‘opgelost, afgeturfd, geregeld’.”

Dat zie je toch in alles, ook buiten de zorg? Op macroniveau draait het net zo goed allemaal rond presteren en optimaliseren (en geld). Denk maar aan de postbode die vroeger nog de tijd ‘mocht’ nemen om bij een bejaarde nieuw hout te halen omdat het vuurtje bijna uit was. Nu is dat ondenkbaar. Vandaag bellen ze tien keer ongeduldig aan de deur, en als je niet direct je pakje aanneemt, zijn ze er weer mee weg omdat ze geen tijd hebben. Tijd nemen, vertragen, dat lijkt me iets dat we collectief gaan moeten doen om het menselijker te maken.

Het gaat zelfs nog veel verder, en dat zou ons misschien te ver leiden, maar dat komt omdat wij allemaal opgeleid en opgevoed zijn in een lineair denken, in een systeem van ‘opgelost, afgeturfd, geregeld’. Terwijl de meeste problemen altijd opnieuw terugkomen en eigenlijk niet opgelost moeten worden. Ik geef een belachelijk voorbeeld: Het is toch niet omdat je jezelf vandaag wast, dat je dat morgen niet ook moet doen? De meeste problemen zijn circulair en dat is volgens mij de noodkreet die ik vandaag in de brede samenleving hoor en voel: Stop met dat lineaire denken! Zo oud mogelijk worden, zo perfect mogelijk gezond zijn, … Nee, je moet telkens opnieuw, met de context waarin je leeft, je kunnen aanpassen in de zorgen, in het verdriet en in de pijn die je meemaakt en meedraagt.

Het is misschien stout, maar lineair denken wordt gezien als mannelijk denken en circulair denken wordt gezien als vrouwelijk denken. Ik was bijvoorbeeld heel verrast dat de meeste betogingen in 2019 door vrouwen werden getrokken: klimaat en democratie op wereldschaal. Welk signaal wordt hier nu eigenlijk gegeven? Klimaat is per definitie een circulair probleem dat je anders gaat moeten oplossen dan lineair in de tijd. Je moet eigenlijk duurzamer, anders gaan leven. Allemaal dingen die we weten, maar we zijn niet bereid om dat te doen, we doen maar door, en dat geldt ook voor gezondheidszorg. We doen precies door in een eindeloos systeem van het streven naar perfectie, terwijl we eigenlijk goed weten dat we met het ouder worden steeds imperfecter worden en misschien zo ook steeds mooier?

“Ik denk dat we op grenzen aan het komen zijn, want wat willen we nu eigenlijk bereiken? We investeren zo veel in gezondheidszorg en we gaan nog allemaal dood. Wat heeft het dan opgebracht? Zeker als het niet bijdraagt tot de kwaliteit van leven van mensen met een beperking – en we zijn allemaal beperkt.”

Stel dat je geen enkel lijden of verdriet of ziekte of pijn meer zou hebben in je leven, dan was je dood. Dan is er geen leven. Hoe je met die pijn omgaat, is belangrijk, maar we worden nu eigenlijk geleerd dat je geen pijn moet hebben, dat je niet moet lijden, dat je geen ziekte mag hebben, want dan gaan we je ook niet laten geboren worden. Dan denk ik: wat voor een kleurloze mensenmassa zijn we aan het creëren? Allemaal precies soldaten die dezelfde richting uitgaan. En dan op het einde van het leven afscheid nemen via louter het aspect euthanasie. Ik heb toch in mijn leven al heel mooie stervensprocessen meegemaakt van mensen die heel erg ziek waren, die afscheid namen op het tempo van hun zijn en die ’s nachts insliepen nadat ze precies zo de biecht hadden gehad, bepaalde verhalen vertelden. En dat bedoel ik: laat dit nu toch gewoon eens in zijn traagheid gaan. Geboren worden is een traag proces en sterven is dat eigenlijk ook. Vandaag vertalen we dat naar iets lineairs, maar het sterven is – zeker voor zij die dagen of weken waken bij iemand – ook circulair, heldere momenten middenin het afscheid nemen. Als we op die componenten van leven gaan versnellen – het moet rap gaan, we moeten er rap vanaf zijn – dan doe je volgens mij oneer aan het leven en aan het sterven. Ik denk dat we op grenzen aan het komen zijn, want wat willen we nu eigenlijk bereiken? We investeren zo veel in gezondheidszorg en we gaan nog allemaal dood. Wat heeft het dan opgebracht? Zeker als het niet bijdraagt tot de kwaliteit van leven van mensen met een beperking – en we zijn allemaal beperkt. Daar moeten we ons dus toch eens vragen over durven stellen als samenleving, als organisatie, als verzekeraar, als individu. Ik merk dat precies dat heel moeilijk loopt. Van zodra je daar over begint te praten, gaat het plots over een visie hebben, enzovoort. En dan hoop ik heel erg dat we de opstand van patiënten – en daar heb je de cesuur weer – die meer een meer aan het opkomen is, die een stem krijgt, gaan kunnen opvangen met de juiste zorg.

“Nu krijgen langdurig zieken vaak een stigma opgemeten van ‘Wat doe jij daar eigenlijk? Jij bent zeker een profiteur!’. Dat komt er dan nog eens bij want het is zo nog niet erg genoeg.”

Ja, die is voelbaar. Ook de reden trouwens dat ik dit boekproject maak. De podcast heet niet voor niets ‘in de grijze zone’, ik wil echt op zoek gaan naar wat er zit tussen zwart (zielig ziek thuis in een hoekje) en wit (volle bak presteren). Het is gewoon moeilijk eens je een diagnose krijgt. Wanneer je dan bereidheid toont om zinnig te zijn, dan zijn ze heel snel met te zeggen: ‘Ja, maar als je dat kan, dan kan je ook terug in de ratrace gaan rennen.’ Dat is toch echt een absurde gedachte, want ik – en vele andere mankemensen met mij – wil daar helemaal niet in rennen. Ik heb door zo ziek te zijn ontdekt dat het waanzinnig is wat iedereen aan het doen is. Ik kijk van aan de kant naar het spel en ik zie hoe absurd de spelregels zijn. Dat is een van de drijfveren voor dit boek, omdat ik denk dat er veel te weinig openlijk over gepraat wordt, over hoe zieken een spiegel kunnen zijn voor de gezonde wereld.

Je moet je er van bewust zijn, en daar maken we ons als CM heel grote zorgen over, dat meer dan 430.000 mensen langdurig thuis zitten. 430.000 Belgen, dat is meer dan de mensen die werkloos zijn en dat heeft een hele grote prijs. Het is niet door magisch op een knop te drukken dat die mensen terug in het systeem gaan zitten, want het is net het systeem dat hen eruit gehaald heeft. Nu krijgen ze vaak een stigma opgemeten van ‘Wat doe jij daar eigenlijk? Jij bent zeker een profiteur!’. Dat komt er dan nog eens bij want het is zo nog niet erg genoeg.

Blaming the victim.

We hebben dat onderzoek gedaan bij mensen die thuis zitten. Ze zouden niets liever willen dan een plaats krijgen, maar wel op een andere manier. En dat is ook de discussie die we zullen moeten aangaan: het anders gaan leven. De manier waarop we vandaag leven is voor een stuk ontmenselijkt. Alle huizen staan in de loop van de dag leeg, tenzij dat er iemand oud geïsoleerd en eenzaam zit te wachten, want we moeten allemaal werken tot we niet meer kunnen. Kijk naar Finland, waar ze vier dagen per week gaan werken. Werk is volgens mij een middel tot kwaliteit van leven, tot geluk, en niet een doel op zich. Uiteraard liefst werk dat je graag doet én redelijk betaald, ik denk dat je dat mag verwachten. Maar als dat natuurlijk het enige doel wordt, wat doe je dan met bijvoorbeeld het opvoeden van de kinderen, met de zorg voor jezelf en voor je geliefden?

Ja, voilà. Als je ten koste daarvan alles moet uitbesteden.

Er zijn zo veel voorbeelden te geven in ons systeem. Het belachelijkste voorbeeld kennen we: als een dierbaar iemand komt te overlijden, krijg je volgens de regels vier dagen rouwverlof. En daarna ga je dan maar terug werken. Het zou heel straf zijn als dat lukt. Eigenlijk is het abnormaal dat je dan al terug bent, maar wie dat niet kan, moet zich ziek laten schrijven, terwijl dat natuurlijk geen ziekte is.

“Het economische heeft zo de overhand gekregen in de samenleving, waardoor de existentiële aspecten – de zingeving – zo weinig ruimte krijgen en altijd als bedreigend worden gezien, omdat ze mekaar natuurlijk tegenspreken.”

Welke maatregelen zou jij daar concreet voor willen voorstellen?

Wij geloven heel sterk dat alles vertrekt vanuit de mens. Ik ervaar de mens als beperkt en kwetsbaar, zowel psychisch, fysiek als existentieel. De zingevingscomponent. Waarom zijn we op deze wereld gekomen? Zijn we erin geworpen? En dat is ook voor een stuk zo, want we hebben daar niet om gevraagd. Je hebt dat gekregen van je ouders. Dus dan kan je daar twee dingen mee doen: ofwel neem je dat op, neem je verantwoordelijkheid en probeer je een kwaliteitsvol leven uit te bouwen, ofwel pleeg je zelfmoord. Die cijfers zijn ook hallucinant. De keuzes die vandaag gemaakt worden, zijn voor mij toch heel zorgwekkend. Waarom doet iemand dat? Omdat die zich geen plaats weet te vinden binnen de samenleving met het zijn dat hij heeft gekregen. Dat zie je op alle leeftijden. Dan vind ik het inderdaad een uitdaging in het vraagstuk ‘Wat kunnen we doen?’ om op zijn minst een doelstelling vast te leggen vanuit Volksgezondheid, voor de gezondheid van de samenleving. Vinden wij dat zelfdoding moet kunnen of willen we er aan werken? Als het er vandaag drie à vier per dag zijn, kunnen we dan streven naar niet meer dan één? In Nederland is dat zo, dus zo groot zijn de verschillen. Wat moeten we doen om dat te voorkomen? Ik vermoed dat er zeker in de preventie iets meer gaat moeten gebeuren dan dat we vandaag doen.

Daar wordt dan net in bezuinigd, bijvoorbeeld.

Dat is het hallucinante verhaal vandaag. Omgaan met zelfdoding is niet evident, de signalen zijn niet zo makkelijk te lezen. Daar heb je bepaalde profielen voor nodig, enzovoort. Dat vraagt een ander soort kijk. Het gaat hier niet over de fout in de mens, het gaat over de fout in het systeem, dat uiteindelijk de mens verplicht om erin mee te gaan, maar tot wat? Ik voel ook daar een weerstand ontstaan. We zijn vandaag met CM de grootste werkgever, want we betalen de helft van alle langdurig zieken elke maand een uitkering. Dat gaat over 230.000 mensen, dat is wel een groot bedrijf, hé? Wel, we zijn daar niet fier op. Ik denk inderdaad dat we veel meer preventief in de systemen, in de bedrijven, in de organisaties, in de samenleving moeten kunnen aanwezig zijn om een andere taal te spreken dan de ratrace vandaag. Het economische heeft zo de overhand gekregen in de samenleving, waardoor de existentiële aspecten – de zingeving – zo weinig ruimte krijgen en altijd als bedreigend worden gezien, omdat ze mekaar natuurlijk tegenspreken. Ik denk wel dat we het pleit gaan winnen, en dat is hoopvol, omdat de mens precies die zingeving nodig heeft. Dus hij gaat in weerstand, zijn lijf reageert heel heftig: ‘Ik wil dat niet!’ Mensen blokkeren letterlijk: ‘Dat niet meer met mij.’ We kunnen de mensen zelf daar niet eenzijdig verantwoordelijk voor stellen.

Nee, inderdaad. Het zou fijn zijn dat je niet eerst moet uitvallen om te beseffen wat je eigenlijk wil doen met je leven.

Dat is ook levenslang. Mensen die ooit zijn uitgevallen door een burn-out of een zware depressie weten nog altijd wanneer dat het gebeurd is en die gaan op zo’n moment anders moeten gaan leven om dat niet opnieuw mee te moeten maken. Het rare is dat er vandaag zo veel mensen zijn, op alle mogelijk niveaus, bekend of niet bekend. Je krijgt natuurlijk iets meer aandacht als je een bekende mens bent, maar te lang mag je er ook niet over doorpraten, want dan ben je plots een probleem. De oplossing is volgens mij dat we veel minder kastjes moeten maken van ‘u bent man, u bent vrouw, u bent wit, u bent zwart, u bent student, u bent ziek of gezond.’

“We denken nog heel dualistisch, beheersend, en voor elk probleem hebben we een naam. Hebben we dat eigenlijk nodig?”

Dat is vanuit een beheersingsmodel heel gemakkelijk, maar vanuit een samenlevingsmodel is dat heel verengend. Want als je … bent of hebt, kom je in aanmerking voor dit, maar voor dat niet, en mag je dit, maar dat niet. Dan krijg je bijvoorbeeld een transgender, want die persoon is geen man en geen vrouw. Als je kijkt wat voor een psychologische kost dat voor zo een mens is, dat is ook levenslang en bijna ondraaglijk. Dat wij daar als samenleving middelen tegenover zetten om de transitie te kunnen maken, is waar, maar waarom moet je eigenlijk kiezen? Laat mensen gewoon de keuze om mens te mogen zijn, als man, als minder-man, als meer-man, als heel-veel-meer-man, … Maar, neen, want wij hebben beslist: het zijn mannen óf vrouwen. Dat is zo beperkend voor zo veel mensen, dat ik me blijf afvragen waarom we dat eigenlijk gedaan hebben. Zijn we anno 2020 niet slim genoeg om te zeggen dat we dat eigenlijk niet nodig hebben?

Dus je stelt ons zwart-witdenken in vraag?

Dat moeten we! We zitten ook wel met algemene ziekenhuizen en psychiatrische ziekenhuizen. Eigenlijk raar, hé? Is er een verschil? Want lijf en geest staan toch in verband? We denken nog heel dualistisch, beheersend, en voor elk probleem hebben we een naam. Hebben we dat eigenlijk nodig? Het drama is nog dat we binnenkort ook gaan kunnen voorspellen wat je gaat hebben, dus dat gaat de druk op de mens nóg meer vergroten. Ik denk dat er een soort samenleving gaat ontstaan die je gaat dwingen om het te weten.

Zo creëren we toch ook gevaar voor ons solidariteitsprincipe? Als je kan voorspellen hoe ongezond iemand gaat worden, wordt het nog meer een individuele verantwoordelijkheid, uw persoonlijke schuld.

Ja, natuurlijk. Ik denk inderdaad – ondanks dat solidariteit heel erg leeft in onze samenleving – dat als je daar aan raakt, en dat in vraag durft te stellen, je naar een duaal systeem gaat van zij die de middelen hebben om hun voorspelde problemen te behandelen en een hoop mensen die zeggen: ‘Dat ga ik nooit kunnen.’ En dan valt ons systeem, dat eigenlijk een heel goed systeem is van solidair zijn met iemand die je eigenlijk niet kent, uit elkaar. We hebben het geval Pia gehad, maar als we elke dag Pia moeten zijn, dan stopt de solidariteit snel. Misschien ga jij dus nooit het geld dat je hebt binnengebracht in de solidariteit nodig hebben voor jezelf.

“Dat is juist het mooie aan het systeem. Je moet niet constant alert zijn voor alles wat er gebeurt. Anders zou je zodanig empathisch moeten zijn, dat het niet haalbaar is. Daar worden mensen ook ziek van, van de emotie en van de machteloosheid in hun wil om te helpen.”

Die anonimiteit is nodig. Als er inderdaad elke dag een Pia zou zijn, dan zou onze empathie op zijn op een bepaald moment.

En het geld ook.

Ja, het geld ook, maar ik bedoel, je kan ook maar meevoelen met zo veel mensen.

Dat is juist het mooie aan het systeem. Je moet niet constant alert zijn voor alles wat er gebeurt. Anders zou je zodanig empathisch moeten zijn, dat het niet haalbaar is. Daar worden mensen ook ziek van, van de emotie en van de machteloosheid in hun wil om te helpen. Het systeem zorgt ervoor dat anderen geholpen worden, maar dan vind ik wel dat wij als beheerders van dat systeem goed moeten nadenken waar we het bij elkaar gebrachte geld het beste aan kunnen besteden. Waar kan dat het beste naartoe gaan? Dat debat moet nog ten gronde gevoerd worden. Daar doen we pogingen voor binnen RISIV om te komen tot een visievorming. Het mooie is wel dat in de oefening die we nu gefinaliseerd hebben, vertrekken vanuit een brede definitie op gezondheid én vanuit solidariteit, met alle zorgverstrekkers (de FOD, de verzekeraars, artsen, verpleegkundigen, kinesisten, logopedisten, enzovoort). Een model waar we allemaal in geloven. Ik ben heel blij dat als we kijken naar de richting die we uit moeten, we veel breder kijken naar gezondheid (dus niet het enge ziek of niet-ziek), en dat is eigenlijk wel een positieve noot.

“Ik geloof heel erg dat als de mankemens de kracht vindt om vanuit zijn mankement te spreken, hij bij kan dragen aan een veel mooiere samenleving.”

Dat klinkt hoopvol. Heb je nog een laatste, persoonlijke boodschap voor de langdurig zieken die luisteren naar deze podcast?

Ik spreek niet graag van het woord zieken omdat je mensen dan natuurlijk al in een kastje steekt.

De mankemensen noem ik ze in mijn boek. Mensen die niet zonder mankementen leven, wat we uiteindelijk allemaal zijn, zoals je zelf ook al zei. Dus: een persoonlijke boodschap voor de mankemensen?

Ik geloof heel erg dat als de mankemens de kracht vindt om vanuit zijn mankement te spreken, hij bij kan dragen aan een veel mooiere samenleving. Dat is volgens mij iets wat we vandaag nog te weinig doen. En daar echt rekening mee houden, zodanig dat we naar een veel integralere samenleving kunnen groeien en evolueren.

 

Zin meer averechts leesvoer?

Hier zo!

Meer info over het boekproject:

www.zinvolziek.be

 

Tot schrijfs

Lynn

 

Creative Commons

dagelijkse newsletter

Unite Talks: Mohamed Barrie

This interview is one to to take your time for! 🙏 🔆 45 minutes of Mohamed Barrie!🔆 💥 Mohamed is a dedicated social worker, organizer and advocate for veganism. He shares his view on structural racism, power, exclusion and veganism. 🌏 Based on his own experiences he shines a new light on the vegan movement and on the role of racism within these movements. 〄 PS: We just started doing these interviews, so feedback is much appreciated!

Geplaatst door u:nite op Dinsdag 20 oktober 2020

take down
the paywall
steun ons nu!