In de grijze zone met Wouter Beke
Interview -

Van mankemens tot mankemens: in dialoog met Wouter Beke

De voorbije twee maanden gingen voorbij als een wervelwind. Ik greep de kans om als deel van mijn [Zinvol Ziek?] boekonderzoek bij alle politieke partijen langs te gaan en samen te zitten met de volksvertegenwoordigers die het nauwst betrokken zijn bij het beleid rond langdurig zieken. Ik begon als relatief onervaren interviewer in het bureau van Maggie De Block en eindigde mijn intense interviewreeks met een ietwat meer vastberaden vragenronde bij Wouter Beke. De laatste zal de eerste (online) zijn. De andere politieke gesprekken heb je zeker nog te goed.

maandag 24 februari 2020 21:33
Spread the love

Van bij de start van dit project staat het opentrekken van de dialoog rond de realiteit van langdurige ziekte centraal. Precies daarom krijg je hier de ongecensureerde transcriptie van het interview met onze veelbesproken Vlaamse minister van Welzijn, hier en daar aangevuld met bedenkingen en vragen die ik beter ook nog had gesteld. Benieuwd wat jouw eerste gedachten zijn! Deel je ze met mij? Zo blijft het gesprek op gang.

 

IN DE GRIJZE ZONE MET WOUTER BEKE

Ik las met heel veel interesse je interview met Sociaal.net en ik haal er even een citaat van je bij: “Veel moeilijker is het werken aan een samenleving waarin mensen hun kwetsbaarheid tonen. Dat potentieel voor kwetsbaarheid ligt bij iedereen.” Ben je bereid om het goede voorbeeld te geven? Ik zou graag beginnen met een kwetsbare vraag. Mag dat?

Dat mag.

Op de nieuwjaarsreceptie van het Vlaams Patiëntenplatform heb je gezegd: “Ik heb zelf een chronische ziekte.” Als medemankemens ben ik nu wel heel nieuwsgierig welke ziekte jij hebt?

Ik heb de ziekte van Crohn.

Dat is best een grillige aandoening. Heeft dat geen impact op je dagelijks functioneren?

Dat heeft daar potentieel een impact op, dus dat betekent dat je heel zorgzaam met je lichaam, maar ook met je ziel moet omgaan. Ook mentale factoren als stress spelen daar een rol bij. Ik heb dat wel een plaats kunnen geven, en een perspectief. Dat heeft me geleerd dat ik veel beter dan dat ik me vroeger bewust was, moet luisteren naar mijn lichaam. Dat heeft me ook geleerd dat ikzelf als mens een zekere kwetsbaarheid heb, maar dat ik vanuit die kwetsbaarheid ook wel een kracht kan puren.

(Aanvulling: hier had ik eigenlijk nog moeten durven doorvragen naar het ziekteproces. Wat was de impact van de diagnose? Hoe heeft hij zelf het rouwproces na verlies van gezondheid ervaren? Welke weg heeft hij afgelegd om zijn vers perspectief te verkrijgen? Hoe heeft hij die kwetsbaarheid leren omarmen?)

Ik zat enkele weken geleden samen met jouw partijgenote Nawal Farih, een jonge volksvertegenwoordiger die zich ook engageert voor onder andere Volksgezondheid. Ik heb de volledige transcriptie als cadeautje voor je bij me. Nu alvast een citaat: “De prestatiedruk is zo groot geworden dat je niet mag laten zien: ‘Oei, met mij gaat het eventjes niet goed.’ Mag ik er wel voor uitkomen dat ik een bepaalde ziekte heb? Ben ik dan niet te kwetsbaar? Ben ik dan niet het lelijke eendje in de groep?” Volgens Nawal moeten ook in het bijzonder beleidsmakers, CEO’s en influencers een lans breken voor deze vorm van kwetsbaarheid. Hoe kijk jij naar die voorbeeldfunctie?

Ik weet niet of we daar een voorbeeld in moeten zijn, of moeten zeggen dat mensen daar een voorbeeldfunctie in moeten hebben. Ik vind wel dat ze dat in hun dagdagelijkse organisatie mee als uitgangspunt moeten nemen. Onze economie in Vlaanderen – en dat is misschien paradoxaal – is meer dan ooit een menseneconomie, een diensteneconomie. De maakeconomie is belangrijk, maar in toenemende mate hangt het af van mensen, en dan moet je investeren in mensen. Als we in het verleden, de voorbije twintig, dertig, veertig jaar, investeerden in welzijn op het werk, dan ging het over de fysieke arbeid, over de vraag hoeveel kilogram iemand mag heffen, over de ergonomie van de stoelen en over het maximaal respecteren van de regels rond arbeidsveiligheid. Welzijn op het werk is veel te weinig het mentale welzijn op het werk geweest. De vraag of iemand zich wel of niet goed in zijn vel voelt, en als het niet goed gaat, hoe dat dan komt. Of wanneer iemand geconfronteerd wordt met een ziekte die hem (soms) kan hinderen. Hoe kunnen we er toch voor zorgen dat die maximaal comfort heeft om te gaan werken? Ik denk dat er heel veel mensen zijn die ziek thuis zijn, maar die niets liever zouden willen dan op één of andere manier te kunnen gaan werken.

Absoluut!

Hoe kunnen we dat doen? Daar hebben we regels en regelgeving voor nodig, maar daar hebben we ook een ingesteldheid voor nodig. Ik was vorige week gaan spreken bij VOKA Health Community, die hebben een mooi programma over welzijn, gezondheid en zorg in Vlaanderen, en waar daarmee naartoe te gaan. Ik heb op het einde van mijn tussenkomst gezegd: ‘Ik mankeer één hoofdstuk. We hebben in Vlaanderen 95.000 werklozen en 170.000 mensen die arbeidsongeschikt zijn. We zoeken intussen ook een paar honderdduizend mensen op de arbeidsmarkt. Krapte op de arbeidsmarkt, openstaande vacatures met een belangrijke economische kost. En dus: wie het heeft over gezondheid en welzijn vanuit een economisch perspectief, die moet het ook hebben over ‘Hoe kunnen we het bestaande economische kapitaal dat we hebben, onze arbeid – wat een belangrijke kapitaalsfactor is – zo goed mogelijk inzetten?’ Door in te zetten op mentaal welzijn, zorgen we er ook voor dat de prestaties verbeteren. Als mensen zich niet goed voelen, dan heeft dat ook een effect op hun productiviteit. En dat klinkt soms heel soft voor veel werkgevers, voor veel mensen, collega’s, maar het is wel een harde wetmatigheid. Door in te zetten op dat welzijn, verhogen we de creativiteit, verhogen we de activiteit en verhogen we de productiviteit.

(Aanvulling: in een samenleving waar steeds meer mensen sneuvelen onder de prestatiedruk zou een focus op het nóg verhogen van de productiviteit misschien niet de belangrijkste doelstelling mogen zijn? En al zeker niet in het kader van de re-integratie van langdurig zieken. Het kan toch niet de bedoeling zijn om een nieuwe lat te creëren waar zieken aan moeten voldoen?)

Daar kom ik straks nog op terug. Je noemt jezelf de minister van de kwetsbare mens, dus ik ben heel nieuwsgierig: wie valt voor jou allemaal onder die noemer?

Potentieel iedereen.

Oké, maar in de praktijk? (weerstaan aan het woordspelletje ‘een beke concreter?’)

Wel, maar in de praktijk eigenlijk ook iedereen. Ik bedoel: we worden allemaal kwetsbaar geboren en de meesten van ons gaan ook kwetsbaar dood. Ik wil je wel eens meenemen naar een centrum voor niet-aangeboren hersenletsels. Mensen die plots iets aan de hand krijgen, die plots geconfronteerd worden met een ongeval, een stom accident. Over een dorpel vallen, met de fiets vallen met het hoofd tegen een muurtje of tegen de grond, en dan voor de rest van je leven afhankelijk zijn. Het idee van ‘ik ben onafhankelijk, onkwetsbaar, mij kan niets gebeuren’ dat is maar weggelegd voor een kleine groep. Sommigen hebben meer aanleg voor genetische ziektes, sommigen zijn geboren met een handicap, sommigen …

… ontwikkelen een auto-immuunziekte.

Voilá! Dan kan je zeggen ‘goed, ik ben gezond, ik sta aan de andere kant’, maar ook als je aan de andere kant staat en gezond bent en denkt dat je niks kan overkomen, is er van het ene op het andere moment iets wat je wel kan overkomen.

Dus jij maakt niet zo strikt de scheiding tussen gezond en niet gezond, arm en niet arm, want armoede valt natuurlijk ook onder de noemer kwetsbaar.

Enfin, dat is nog iets anders. Mensen in armoede zijn kwetsbaar, maar dat vind ik een andere invalshoek.

(Aanvulling: ziekte en armoede gaan vaak hand in hand. Volgende kans die ik krijg: doorvragen)

“Ik ben niet in de politiek gestapt om de kranten te vullen. Ik ben in de politiek gestapt om te proberen iets te doen.”

Persoonlijk ben ik misschien een wat hopeloze optimist, dus het is wel stevig opboksen tegen de slechtnieuwsshow in onze mainstream media en op sociale media, maar ik wil uiteraard ook geen oogkleppen opzetten voor onrecht en ongelijkheid. Vandaar ook dit project. Ik vroeg me af wat het met jou als mens binnenin de minister doet wanneer er oneliners rond je oren vliegen als: “Een minister van Welzijn die de meest kwetsbaren in de samenleving treft, je moet het maar doen”?

Ja, dat is … dat is niet aangenaam om te lezen. Dat doet zelfs wat pijn, maar ik ben niet in de politiek gestapt om de kranten te vullen. Ik ben in de politiek gestapt om te proberen iets te doen. Mijn eerste boek De mythe van het vrije ik is ontstaan vanuit de overtuiging dat het ook echt een mythe is, die vrije ik. Dat we eigenlijk pas echt vrij kunnen zijn, ook al zijn we ziek of afhankelijk, in relatie tot de ander. We bekomen vrijheid niet door terug te plooien op onszelf. En dus is die relatie tot de ander ook zo ontzettend belangrijk. Dat is één uitgangspunt.

Twee: Ik heb bijvoorbeeld voor mensen met een beperking een aantal maatregelen genomen waardoor we 1.700 mensen de komende jaren meer gaan kunnen helpen met een Persoonsvolgend Budget, meer dan we oorspronkelijk voorzien hadden. Als ik dat dan lees, dan weet ik dat het niet beantwoordt aan de realiteit.

Maar de nieuwsberichten over die 735 mensen die het dan ineens met 3.000 tot in extremis 14.000 euro minder moeten doen, dat blijft toch tegelijkertijd wel ook realiteit?

Niet helemaal. Ten eerste, dat zijn eigenlijk beslissingen die niet ik genomen heb, maar die in een vorige regering vielen, omdat men met de invoering van een Persoonsvolgend Budget gezegd heeft: ‘Als we dat gaan doen, dan moeten we dat doen op basis van zorgzwaarte. Hoe meer zorg iemand nodig heeft, hoe hoger het budget moet zijn.’ Dat is logisch, maar dat was in het verleden niet zo. Dus heeft men die groep van mensen ingeschaald in een bepaalde zorgzwaarte en daar een budget aan vast gehangen. Dat betekent dat tegenover die 700 en zoveel mensen waar je over spreekt, dat er daar 8.500 mensen zijn die meer gaan krijgen, want dat is geen besparing, dat is een neutrale operatie geweest.

Van Vandeurzen, dan?

Ja. Maar die 8.500 mensen, daar spreekt vandaag niemand over, terwijl dat ook een realiteit is. Die waren in het verleden onrechtvaardig behandeld, want die hadden een grote zorgzwaarte en kregen vanuit de overheid niet de nodige ondersteuning die ze eigenlijk wel verdienen. De maatregel die ik wel genomen heb, is om te kijken – van die categorie waar jij over spreekt – hoe we die mensen op een andere manier kunnen helpen, met flankerende maatregelen. Het is dat wat ik heb voorgesteld in de regering, om te kijken hoe we toch op een of andere manier ondersteuning kunnen geven aan zij die het echt nodig hebben.

(Aanvulling: op die flankerende maatregelen had ik moeten doorvragen. Ik had ook kunnen polsen naar zijn bredere kijk op herverdeling, niet enkel schuiven met het bestaande budget, maar écht gaan herverdelen binnen welzijn en gezondheidszorg. Voer voor de podcast met gezondheids- en welzijnseconoom Lieven Annemans binnenkort.)

Als burger is het pure chaos om tussen alle nieuwsberichten en verhitte debatten de feiten nog te zien. Laat staan dat er ook enige transparantie is in de beleidsvoering. Kan je heel rechtuit zijn over de uitdagingen die op je bord liggen? Wat zijn de grootste problemen die nu moeten worden aangepakt?

(Zucht) Er zijn een aantal uitdagingen, maar ik zal me beperken tot twee. De eerste uitdaging is een gevolg van de veroudering van de bevolking: we gaan veel meer geconfronteerd worden met chronische ziekten. Veel van die chronische ziekten zijn ofwel te voorkomen, ofwel in goede banen te leiden. Daar moeten we ons goed van bewust zijn en ons goed op organiseren, en dat betekent voor een stuk preventie, levensstijl, maar ook in de benadering van hoe we kijken naar zorg. Dat was in het verleden toch veel te binair: we waren ziek, we gingen naar de huisdokter, naar het ziekenhuis en terug naar huis. We moeten proberen die periodes in een ziekenhuis zo veel mogelijk te beperken, en in de periode ervoor én erna de mensen zo veel mogelijk te helpen. Ambulant.

Vroeger zaten we heel onze oude dag in een rusthuis. Vandaag zijn dat woonzorgcentra waarin we die periode zo kort mogelijk proberen te houden door in te zetten op mensen zo lang mogelijk thuis te ondersteunen. En als dat niet meer gaat, of als ze zelf echt niet meer willen, dan brengen we ze naar daar. Dat betekent dat we ons landschap om welzijn en zorg aan mensen te geven moeten gaan herorganiseren.

“We komen uit een model waar het veel te veel of-of was: ofwel was je gezond en kon je werken, ofwel was je ziek, had je een uitkering en bleef je thuis.”

Daar heb ik straks nog een specifieke vraag over.

De tweede belangrijke uitdaging waar we voor staan, is de geestelijke gezondheid. En dat heeft met vele factoren te maken, niet in het minst met afbrokkelende relaties, met een impact op kinderen, op partners, en zo verder, enzovoort. Dat heeft te maken met een samenleving die toch een stukje meer terugplooit op zichzelf, individualistischer wordt, waarbij spontane netwerken afbrokkelen. De mens is en blijft bij uitstek een sociaal wezen, en dus blijft die behoefte ook bestaan. Als je ziet dat het ene afbrokkelt en dat er niets voor in de plaats komt, dan is er een soort leegte waar mensen steeds meer mee geconfronteerd worden. Dat is, denk ik, ook wel een grote uitdaging waar we voor staan.

(Aanvulling: Is er een concreet plan van aanpak? Je kan toch de verantwoordelijkheid voor psychosociale problemen niet in de schoenen van het individu schuiven? Die ‘spontane’ netwerken brokkelen voor een stuk af omdat het systeem, onze ratrace, steeds minder tijd en ruimte laat voor verbinding en samen zijn. En op vlak van hulpverlening en ondersteuning hoor je alleen maar noodkreten uit het werkveld komen, het water aan de lippen door besparingsrondes. Zoals in deze nieuwe open brief aan Jambon nog maar eens duidelijk wordt.)

Als chronisch zieke zelf voel ik mij bijna begrensder door het beleid dan door mijn grillige aandoening, en ik ben niet alleen. Gisteren zat ik nog samen met een 19-jarige studente die Lupus heeft, een heftige systeemziekte die ook onder de reumatische aandoeningen valt. Die zei me dat ze plots recht bleek te hebben op ondersteunende middelen voor op kot. Ik dacht meteen: ‘Mooi!’ Maar in de plaats daarvan moet ze nu wel aanwezigheidslijsten tekenen in de les. Nu wordt ze met andere woorden op het matje geroepen wanneer ze als chronisch ziekte de les niet haalt. Dat voelt toch een beetje ‘voor wat hoort wat’, dus ik vraag me af of dat dan de basis is van onze sociale zekerheid, want dat voelt niet zo solidair.

Ja, daar kan ik zo niet over oordelen.

(Aanvulling: Is dat niet iets dat ik mag verwachten, dat iemand op deze ministerpost hier wel een onderbouwde visie op heeft en in een ideale wereld zelfs een concreet plan van aanpak om het systeem positief bij te schaven?)

Dat principe zit er toch vaak in? Dat je gecontroleerd wordt, dat je voor alles goedkeuring moet vragen. Bijvoorbeeld vrijwilligerswerk als invalide: Mag ik dat alsjeblieft doen? Ik ben uitgenodigd om in de raad van bestuur te komen zetelen van een lotgenotenorganisatie voor Spondyloartritis (VVSA) en ik mag dat alleen maar doen als ik daar niet voor vergoed word. Allemaal van die dingen die ik moeilijk kan snappen. Wat is jouw visie daarop? Waarom moeten mensen die al begrensd worden door hun gezondheid – of dat nu mentaal of fysiek is – ook nog eens zo begrensd worden door beleid?

Ja, ik denk dat we naar een ander model moeten gaan. We komen uit een model waar het veel te veel of-of was: ofwel was je gezond en kon je werken, ofwel was je ziek, had je een uitkering en bleef je thuis. We moeten veel meer naar een en-en-model gaan, waarbij werken, maar dan niet aan veertig uur of vijf dagen per week, het model van de toekomst is. En waarbij de combinatie tussen een uitkering en een loon – waar we al stappen toe gezet hebben – vlotter gaat.

We hebben op zich niet de hoogste werkgelegenheidsgraad in Vlaanderen, alhoewel we het met 72 à 73 procent niet slecht doen. Als we kijken naar de fulltime equivalenten tussen de 25 en de 45 jaar, daar zitten we wel bij de hoogste. Die mensen vallen wel steeds meer uit. De groep daarvoor en de groep daarna, daar doen we het een stuk minder goed. Dat is omdat we van de groep tussen 25 en 45 te veel verwachten én ook alles verwachten. In Nederland is deeltijds werken bijvoorbeeld veel meer ingeburgerd, en is ook de combinatie tussen uitkering en een loon veel meer ingeburgerd. Volgens professor Ive Marx is dat een van de verklaringsfactoren in verband met het verschil in armoedecijfers tussen Nederland en België.

Oké, maar concreet: hoe? Ik heb zoals gezegd met mevrouw Farih ook samen gezeten en die had het over het wegwerken van de minima van drie uur per dag of twaalf uur per week. Die wetgeving eens helemaal herbekijken is dat een van de opties?

Dat is bijvoorbeeld een van de opties. Ik ga nog een voorbeeld geven: Ik heb een kameraad die ingenieur is en een paar jaar geleden een hersenbloeding kreeg. Na een periode van herstel en revalidatie wou hij terug gaan werken. Vijf dagen op de week kon hij niet aan, dus stelde hij zelf voor om op maandag, woensdag en vrijdag te gaan werken, zodoende dat hij in het weekend en op dinsdag en donderdag fysiek en mentaal kon recupereren. Alleen ging dat aanvankelijk niet door allerlei moeilijkheden, zoals de combinatie tussen zijn loon en zijn invaliditeitsuitkering, zijn erkenning als invalide, … Hij heeft daar hemel en aarde voor moeten bewegen, waarbij dat ook de werkgever op zich niet goed snapte waarom hij per se nog wilde gaan werken, omdat hij met zijn uitkering toch ook al een flink eind verder sprong. Daar ging het voor hem niet over.

Uiteraard niet.

Het ging over hoe hij nog een zinvol leven kan hebben en hoe hij de talenten die hij heeft nog maximaal kan inzetten, want het is daar dat hij een stuk zinvolheid van het bestaan uit put. Dat maakt dat hij zich ergens nuttig voelt. Dat is uiteindelijk wel gelukt, maar dat was absoluut niet vanzelfsprekend.

Lucky few, denk ik dan. Ik ben ook zo een uitzondering. Ik combineer mijn invaliditeit met deeltijds ondernemerschap. Ik vond geen rolmodellen toen ik bijna vier jaar geleden ontdekte dat het een optie is om als invalide op jezelf te beginnen in bijberoep. Ik heb die vraag ook voorgelegd aan minister De Block, en die vond het toch nóg een brug verder om tegen mensen die ziek vallen te zeggen: ‘Begin maar als zelfstandige.’ Ik voel vooral begrenzingen langs overal. En er zijn voor mensen als ik ook geen flankerende middelen. Stel dat ik naar hoofdberoep zou willen springen, dan kan ik me niet laten verzekeren. Er is niemand die een chronisch zieke gaat verzekeren, tenzij met heel veel uitzonderingen. ‘Ja, maar als het iets met je reuma te maken heeft, dan komen we niet tussen.’ Er zijn heel veel dingen die mensen tegenhouden om te gaan voor die zingeving, om te zeggen van ‘Oké, ik heb misschien een grillige gezondheid en ik weet meestal pas ’s morgens hoe mijn dag gaat zijn, maar ik kan wel bijdragen.’ Ik betaal sociale bijdragen, ik betaal belastingen en in ruil daarvoor word ik nog op mijn vingers getikt.

Dat is een van de redenen waarom we onder andere met Persoonsvolgende Financiering (PVF) zitten in de gehandicaptenzorg. Zodat mensen die een fysieke beperking hebben daar de nodige assistentie voor kunnen inkopen, maar door die assistentie ook nog wel de kans hebben om te gaan werken, om te ondernemen, om economisch en maatschappelijk bij te dragen.

Het wordt nochtans niet gestimuleerd. Ik heb nog in geen enkel debat over re-integratie iets over ondernemerschap gehoord. Nul. Terwijl Vlaanderen wel heel pro ondernemerschap is, maar blijkbaar alleen als je gezond bent. Hoe kijk je daar naar?

Ja, maar ik denk dat er een toenemend bewustzijn is. Nog eens: de PVF-invoering is een instrument om dat mogelijk te maken, maar er zijn ook nog andere factoren. In een arbeidsmarkt waar de krapte bijzonder zichtbaar wordt, gaat men iedereen nodig hebben en gaat men moeten zien dat er nog een belangrijk reservoir aan potentieel is van arbeid dat men best zou kunnen inzetten, ook al is dat dan misschien niet altijd voor honderd procent. Toch beter dat dan niets.

(Aanvulling: voelt toch als een antwoord naast de kwestie, alsof enkel het PVF-dossier al goed uitgespit werd. Mijn vraag draait over langdurig zieken, al dan niet met een erkende arbeidshandicap.)

Nog even terug naar je interview op Sociaal.net. Daar heb je gezegd: “Lokaal kan men het verschil maken, ook in zorg en welzijn.” Ik vroeg me af hoe jij kijkt naar het geïntegreerde zorgmodel dat gezondheidsexpert Ri de Ridder op tafel legt? De buurt- en persoonsgerichte, geïntegreerde zorg.

Ja, dat is een model waar we hier zelf ook rond werken, omdat het een aantal mooie combinaties maakt. Die buurtgerichte zorg zorgt ervoor dat de zorg kort bij de mensen komt, dat we vanuit dat binaire wegstappen naar zorgcontinuïteit op een geïntegreerde manier. Het vervult ook nog een aantal andere functies. We hebben het gehad over de geestelijke gezondheid. Het gaat er niet alleen over of ik de nodige zorg krijg die ik moet hebben, het gaat ook over de vraag of men zorgzaam is met elkaar. Ik denk dat er in Vlaanderen heel veel mensen zijn die best wel iets voor iemand anders willen doen, die zorgzaamheid en solidariteit echt wel hoog in het vaandel dragen, maar die dat niet in het anonieme willen doen, die dat willen doen voor een concrete actie, een concreet doel en voor mensen die kort bij hen staan, bij hun in de straat of de wijk. Ook als het gaat over bijvoorbeeld huistaakbegeleiding, of over armoedeondersteuning. Mensen willen dat wel doen voor diegenen waar ze het bij zien. Dat is Levinas: in het gelaat van de ander herken je jezelf en herken je ook voor een stukje zorgzaamheid in jezelf.

Als we naar zo een model zouden gaan, verandert ook heel het betaalsysteem zoals dat nu is (betalen per prestatie), want dan zou er gewerkt worden met een forfaitair systeem in wijkgezondheidscentra. Waar liggen dan volgens jou de grootste drempels?

Ja, enfin, wijkgezondheidscentra zouden daar misschien wel in kunnen meespelen, maar ik denk dat we het veel breder moeten bekijken dan alleen maar dat. Het gaat ook over de vraag hoe we diensten die we vandaag al aanleveren buurtgerichter kunnen maken, of dat nu centra voor gehandicapten zijn of dienstencentra, of sociale economieprojecten. De zorgcomponent in de strikte zin van het woord, kan een onderdeel zijn, maar het moet breder gaan. Het gaat misschien nog veel meer over welzijn dan over zorg. Misschien moet het welzijn toch eerst en vooral aan de orde zijn.

Ik had nog niet zo lang geleden hier mensen op bezoek die actief zijn in een vereniging voor hart- en vaatziekten. Ze zeiden dat ze eigenlijk in elke straat zichtbaar zouden moeten zijn, al was het maar op het preventieve vlak, maar ook op het curatieve vlak. Mensen moeten bewegen. Het is belangrijk dat we hun stem kunnen laten horen in de nationale raden om te zeggen wat er moet gebeuren op vlak van terugbetaling en dergelijke, maar het is nog honderd keer belangrijker dat we in elke straat zijn om te zeggen: bewegen is gezond.

Ik ben helemaal pro preventie, zowel beweging als gezonde voeding als zelfontwikkeling, maar natuurlijk voelt dat voor mensen die ziektes hebben zoals ik, die in eerste instantie niets te maken hebben met je levensstijl, ook wel wat beschuldigend wanneer er vanuit beleid wordt gezegd: ‘Eet maar wat gezonder en beweeg maar wat meer.’ Dat is niet altijd bepalend voor wat je treft in je gezondheid (of je leven), dus er moet toch nog een bredere kijk zijn dan alleen maar dat soort van preventie?

Het is niet allesbepalend voor iedereen, maar het is wel medebepalend voor velen. Voor een grote groep mensen is ‘voorkomen is beter dan genezen’ wel van toepassing. Als we dat kunnen doen, dan kunnen we de middelen die we daarmee uitsparen beter inzetten voor diegenen die echte zorg nodig hebben.

(Aanvulling: ‘Blaming the victim’ had ik misschien toch concreet op tafel moeten leggen, want het is een fundamenteel probleem, zeker voor wie kampt met mentale problemen en onzichtbare ziekten.)

Nog een laatste thema dat ik wil aansnijden: Hoe kijk je naar ervaringsdeskundigheid? Klinkt de stem van de patiënt al luid genoeg in de beleidsvoering?

Ik denk toch steeds in toenemende mate, ons zorgmodel vertrekt toch in toenemende mate meer vanuit die patiënt, vanuit de vraag en minder vanuit het aanbod. Dat is ook een zaak die in het zorg- en welzijnslandschap af en toe best voor wel wat stress zorgt. Want dan zijn de zorgaanbieders niet meer zeker van hun zaak, dan hangt het af van wat de patiënt of de cliënt ervan denkt en vindt. Op zich is dat geen slechte zaak, dus ik denk dat de patiëntenstem door vele evoluties, waaronder ook de digitale, meer dan ooit klinkt.

Heb je zelf nog een persoonlijke boodschap voor dé langdurig zieken, om het zo eventjes veralgemenend te zeggen?

Ik hou eigenlijk niet van dat woord.

Ik ook niet hoor, in mijn boek gebruik ik het woord ‘mankemensen’, zij die nooit nog zonder mankementen zullen leven.

De mankemensen.

Heb je daar nog een boodschap voor?

We zijn allemaal mankemensen.

Dat is waar, daar geloof ik ook in. Oké, een persoonlijke boodschap voor iedereen dan?

(lacht) Wij zijn allemaal mankemensen en alleen diegenen die dat beseffen, kunnen op een veel zinvollere manier invulling geven aan hun leven.

 

Beluister de podcast hier of op Spotify.

Zin in meer averechts leesvoer?

Hier moet je zijn!

Tot schrijfs

Lynn 

Creative Commons

dagelijkse newsletter

take down
the paywall
steun ons nu!