Op nooit eerder geziene schaal ervaren we de gevolgen van een woekerend virus. Tot de neveneffecten behoort ook morele stress, die zich al even moeiteloos als COVID-19 lijkt te vermenigvuldigen in de zorgsector en ver daarbuiten.
“Waar zorgvragers heel vaak in hun onmacht staan, zie je dat corona ons allemaal ook heel sterk in onze onmacht plaatst.”
‘Morele stress is de stress die je ervaart wanneer je de zorg die je wil geven niet kan geven. Omwille van financiële gegevens, structuren, te weinig tijd, te weinig middelen, te weinig personeel, al die zaken. Corona heeft daar ongetwijfeld een effect op. Morele stress is ook eigen aan heel veel zorgvoorzieningen. Een zorgvoorziening die vandaag zegt ‘wij hebben geen last van morele stress’, daar zouden we eens dringend moeten gaan kijken, want daar is waarschijnlijk zeer veel morele stress. Het is quasi eigen aan de zorg. Zorgverleners willen het goede doen en stuiten op heel veel beperkingen’, deelde de vaste ethicus van zorggroep Emmaüs tijdens onze coronababbel.
‘Corona is een uitvergrote vorm van die beperkingen. In het meest extreme geval gaat het om stervensbegeleiding. Laten we mensen alleen sterven? Laten we nog bezoek toe? Hoe gaan we daarmee om? Het gaat evenzeer over hoe we deskundig goede zorg kunnen blijven geven in onze gehandicaptenvoorzieningen, waar mensen met een beperking zitten die niet noodzakelijk begrijpen wat corona nu juist is, zich niet noodzakelijk kunnen houden aan de hygiënische voorwaarden en elke dag meerdere keren vragen aan een begeleider: ‘Waar is mijn mama? Waar is mijn papa?’ Dat is een hele zware taak om te blijven uitleggen wat daar nu juist gebeurt. Dat vraagt heel veel deskundigheid. Waar zorgvragers heel vaak in hun onmacht staan, zie je dat corona ons allemaal ook heel sterk in onze onmacht plaatst. Zorgverleners staan ook vaak in onmacht, versta me niet verkeerd, maar corona maakt dat nog scherper, nog zwaarder, nog moeilijker. Het gaat even goed over het hebben van voldoende veiligheidsmateriaal, want daar is al een heel verwarrende communicatie over geweest: Ja. Nee. Wat voor soort mondmaskers? Hoe moeten we die dragen? Hoe moeten wij ons gedragen? Enzovoort. Dus ja, morele stress is heel aanwezig. Corona maakt duidelijk dat zorgverleners en zorgorganisaties – hoe groot ze ook zijn – ook heel machteloos kunnen zijn.’
De uitgeschreven versie van dit Zoom-interview kan je hieronder lezen:
“Zorg excelleert als ze zinvol, doorleefd, ethisch doordacht en waardevol wordt.”
Jij bent voltijds ethicus bij Emmaüs vzw. Kan je de organisatie en jouw functie kort kaderen?
Ik zal mijn best doen. Emmaüs vzw is een organisatie in de zorg met 24 voorzieningen die allemaal ook nog hun werkingen hebben. Dat is dus een vrij groot geheel. Wat eigen en eigenlijk uniek is aan Emmaüs is dat we actief zijn in alle takken van de gezondheids- en welzijnszorg. Dat betekent dat we naast algemene en psychiatrische ziekenhuizen ook mobiele equipes psychiatrie, ouderenzorg, zorg voor mensen met een beperking en jeugd-, kind- en gezinszorg hebben.
Om dat toe te passen op de crisis van vandaag: als wij nadenken vanuit Emmaüs over wat COVID-19 voor ons betekent, zijn we noodgedwongen door onze organisatie verplicht om niet alleen te focussen op de algemene ziekenhuizen, op de bedden op intensieve zorgen, maar even goed te gaan kijken wat dit doet met een jongen met een mentale beperking in een voorziening die zijn ouders al een tijdje niet kan zien.
Die intersectorale reflex is eigen aan Emmaüs doordat het een intersectorale organisatie is. Het is christelijk geïnspireerd, opgericht in de jaren negentig, het is een samenvoeging van de zusters van het Convent van Bethlehem en de CM. Nadien is dat exponentieel gegroeid.
Mijn functie is een beetje een rare functie in Vlaanderen, want die komt niet veel voor. Ik ben een betaalde ethicus, iemand die in theorie opgeleid is – of toch vindt dat hij adequaat genoeg is – om uitspraken te doen over wat wenselijk en niet wenselijk, goed en kwaad, haalbaar en niet haalbaar is, en over wat het meest menselijk mogelijke én het meest menselijk wenselijke is.
Klassiek in de ethiek, als we denken over ethiek en zorg, gaat dat over zware thema’s als euthanasie en zwangerschapsafbreking. Maar dat kan evengoed gaan over wat we doen met mensen die hun rekeningen niet kunnen betalen of hoe we omgaan met vrijheidsbeperking en met de integratie van de stem van de patiënt. Dat is een enorm brede thematiek.
Eigen aan mijn rol als ethicus van Emmaüs, zoals gezegd een intersectorale organisatie die bezig is met alle mogelijke sectoren in de welzijns- en gezondheidszorg, is dat ik een leidinggevende functie heb binnen het geheel. Ik moet niet alleen antwoorden op concrete vragen van patiënten en zorgverleners, maar ook nadenken over hoe we beleidsmatig iets kunnen doen dat zinvol is.
Ik las een artikel op Sociaal.net van jou, waarin volgend rake citaat staat: ‘Als ethiek niet dient, dient ze tot niets.’ Hoe kijk jij naar de rol van ethiek in de zorg?
In mijn familie zijn er nog wel wat ethici, waaronder ook mijn moeder. Ethiek heeft altijd de neiging – en dat klinkt misschien wat verwijtend, maar zo bedoel ik het niet – om zich ergens te begeven in het comfort van de theorie. Dat is iets waarin we zijn opgeleid, daar zijn we goed in. We schrijven een boek of we lezen nog meer boeken, liefst in andere talen en liefst in talen die de mensen die onze tekst lezen niet gelezen hebben. We proberen een kennis te vergaren die uniek is, maar dat is niet noodzakelijk zinvol in de zorg.
“Finaal komt ethiek neer op een houding die je aanneemt en waarmee je in het leven staat of waarmee je zorg kan geven.”
Ik ga het met een boutade zeggen, ik ga wat stoutere schoenen aandoen. Ik word altijd wat sceptisch als ik in een zorgorganisatie binnenkom en daar grote posters met mooie waarden (respect, gastvrijheid, …) zie hangen. Mijn eerste bezorgdheid is dan: en nu? In principe kan je tegen geen enkele waarde zijn. Je zal nooit iemand tegengekomen die zegt: ‘Respect vind ik een belachelijke waarde.’ Iedereen vindt dat belangrijk.
Mijn bezorgdheid is: Hoe vertaal je dat nu, zodat een kwetsbare of een krachtige zorgvrager dat effectief voelt? Wanneer wordt ethiek zinvol in de zorg? Wanneer het meer is dan theorie. Wanneer het effectief voelbaar is. Wanneer is warme zorg belangrijk? Als mensen het effectief ervaren.
Dat is vaak ook het grote dilemma, dat is de moeilijkheid. Zeker in een grote groep als Emmaüs, want die groep is enorm divers. Het kan zijn dat gastvrijheid in de psychiatrie iets anders is dan in een algemeen ziekenhuis en iets anders dan in ouderenzorg.
Daarom dat ik zeg: ethiek dient pas als ze zinvol is, omdat er ergens een meerwaarde moet zijn voor de zorgverlener én voor de zorgvrager. Ook als je dat zegt, krijg je bijna altijd instemmende reacties, maar dat is niet noodzakelijk wat je ervaart of ziet op het veld. Dat gaat zo ver als het uitwerken van methodes die haalbaar zijn in de praktijk, het uitwerken van waarden die gedragen zijn. Komen tot een gedragen ethisch beleid, een visie uitwerken waar mensen achter kunnen staan.
De zorghouding?
Je zou het zo kunnen zeggen. Als je niet focust op methodes, enzovoort, komt ethiek inderdaad finaal neer op een houding die je aanneemt en waarmee je in het leven staat of waarmee je zorg kan geven. Maar dat klinkt veel gemakkelijker dan het feitelijk is, natuurlijk.
Het is een visie op wat goede zorg is, wat een mens is of zou moeten zijn. Dat mensbeeld vertaal je dan heel concreet op het allerbelangrijkste niveau: het niveau van de patiënt en zijn familie. Want er zijn verschillende niveaus: organisatieniveau, allerlei meso- en macroniveaus, maar het allerbelangrijkste niveau is, vind ik, het niveau van de patiënt.
Benieuwd hoe jij ‘goede zorg’ persoonlijk invult. Wat is voor jou goede zorg?
Dat is een interessante vraag. Eigenlijk zou je dat moeten vragen aan onze zorgverleners, want zij staan daadwerkelijk in de praktijk, zij werken dat uit. Goede zorg is veel en niet veel, het is van alles en weinig. Goede zorg komt erop aan dat je op een gedragen, doorleefde manier je deskundigheid en wat jij, na evaluatie, als goede zorg beschouwt, effectief kan uitvoeren. Goede zorg is deskundige, gedragen, warme en relationele zorg.
“Als ethicus geloof ik in een zorg die verantwoorde risico’s durft te nemen in dialoog met de patiënt zelf”
Ik ga een voorbeeld geven. Als ethicus geloof ik in een zorg die risico’s durft te nemen. Stel nu, even een extreem voorbeeld, dat je in de psychiatrie iemand hebt waarbij sprake is van een suïcidedreiging. Hoe ga je daarmee om? Ga je die persoon compleet en totaal in zijn of haar vrijheid beperken? Want dat kan in theorie. Je kan deuren dichthouden en sedativa geven, je kan zorgen dat die persoon nooit buiten komt.
Of ben je bereid om risico’s te nemen? Dan maak je een beleid dat zegt: ‘We zijn er om kansen te geven.’ Dat houdt in dat we risico’s nemen, maar we doen dat niet voor het nemen van de risico’s zelf. Die risico’s moeten verantwoord zijn, deskundig afgewogen worden en besproken met de patiënt zelf. Zorg excelleert als ze zinvol, doorleefd, ethisch doordacht en waardevol wordt. Dat is ze niet per definitie van in het begin.
Corona zorgt voor heel veel collateral damage. Welke realiteiten blijven volgens jou onderbelicht?
Het is heel fascinerend wat je ziet, ook in de media. De eerste focus ligt op de ziekenhuizen. Ergens normaal, we maken ons allemaal zorgen over of we een bed zouden kunnen krijgen. Iedereen is bezorgd: hoe zit dat op intensieve zorgen? Daarna, als we zekerheid hebben dat we eigenlijk wel genoeg bedden hebben, verschuift er een aandacht naar de ouderenzorg. We hebben of kennen allemaal wel iemand in een woonzorgcentrum. Ik denk dat we nu in een fase zitten waarin alle sectoren aandacht krijgen, de ene minder dan de andere.
Wat zijn de sectoren die weinig aandacht krijgen? In mijn beleving is dat (1) de gehandicaptensector. In voorzieningen voor mensen met een beperking hebben we even goed mensen met een hele grote zorgnood. Die moeten bijvoorbeeld gewassen worden, er zijn veel lichamelijke handelingen die moeten gebeuren. De bewoners begrijpen niet noodzakelijk altijd de maatregelen, dus dat maakt het nog extra complex. (2) De psychiatrie is een andere, met haar ongelooflijk diverse realiteit. Het gaat niet enkele over psychiatrische ziekenhuizen, maar ook over vormen van beschut wonen, vormen van psychiatrische verzorgingstehuizen. Maar bovenal, al kreeg het de laatste tijd in bepaalde media meer aandacht, maar globaal minder, (3) de jeugdzorg. Wat wij vandaag merken, is een sterke stijging in toch wel zeer schrijnende situaties, of meldingen daarvan. Het gaat om allerlei vormen van agressie, achter de gesloten deuren. Er is zeker een enorme collateral damage.
Een bezorgdheid van mij op de lange termijn: er is nu vrij veel geld dat vrijgemaakt wordt door de overheid, en dat is goed, maar die rekening zal betaald moeten worden. Iemand gaat dat moeten betalen, uiteindelijk. Hoe gaan we dat doen? Gaan we dan nóg meer snijden in onze sectoren? Hoe gaan we dat concreet oplossen?
We moeten ook kijken naar de langetermijnneveneffecten van de crisis waar we vandaag voor staan. En dan heb ik het nog niet over de mensen die al dan niet dringende medische zorg uitstellen. Hartfalen, bijvoorbeeld. Als je praat met onze spoedartsen hoor je die verhalen ook. Dus eigenlijk heb je een hele diversiteit van neveneffecten.
“Misschien is het wel zeer optimistisch om te denken dat we hierna met een heel ander gezondheidssysteem gaan zitten.”
Het Vlaams Patiëntenplatform heeft een uitgebreide bevraging gedaan rond uitgestelde zorg. Het is heel voelbaar, maar het start gelukkig mondjesmaat weer op. Kinesitherapie wordt voor chronisch zieken bijvoorbeeld toch stilaan terug toegankelijk. Maar de impact is inderdaad groot. Zie jij deze crisis als een momentum voor een inhaalbeweging en voor politieke moed?
Dat is een gevoelige vraag. Misschien. Het zou kunnen. Laat het me zeggen met de woorden van onze voorzitter (Katrien Kesteloot, red.): Het is inderdaad tijd voor liefde en verantwoordelijkheid. Laten we dat herscheppen en hertekenen. Laten we heel duidelijk stilstaan bij wat ballast was en wat zinvol is, wat geholpen heeft en wat niet.
Misschien is het wel zeer optimistisch om te denken dat we na deze crisis met een heel ander gezondheidssysteem gaan zitten, maar het toont wel een aantal structurele fouten in het systeem. Die worden nu heel prominent duidelijk. De structurele onderfinanciering van een aantal sectoren, de organisatie die in vraag gesteld wordt. Een van de zaken die mij als ethicus al een aantal jaren zorgen baart en door deze crisis nog maar eens duidelijk wordt, is het gebrek aan intersectoraal denken.
Men gaat heel makkelijk focussen op één sector, bijvoorbeeld algemene en universitaire ziekenhuizen. Zijn de beademingstoestellen daar in orde? Wij gaan kijken naar de noden in al onze sectoren. Kiezen voor de ene sector is niet automatisch ook kiezen voor al die andere sectoren. Ik denk dat een intersectorale kijk hoognodig is.
Dat is opnieuw iets, als je dat vraagt aan beleidsmakers, waarover men zal zeggen: ‘Ja, ja, dat is waar, dat is juist.’ Alleen vertaalt zich dat niet noodzakelijk in communicaties of beleidslijnen. We moeten zien hoe we daar vanuit een positief gedachtegoed mee aan de slag kunnen. Want ik wil niet alleen focussen op het negatieve, er is heel veel negativiteit in zo’n crisis, altijd. Heel veel verliezen, heel veel rouwverwerking. Ik probeer ook te kijken hoe we hier, ook als patiënten, als zorgvragers, als familie, kunnen streven naar een zorgsysteem dat ons allen beter dient. Dat kan denk ik enkel intersectoraal.
Dat brengt me bij een vraag die ik al aan verschillende gesprekspartners heb gesteld: Als je een toverstok zou krijgen met net genoeg magie om van vandaag op morgen drie dingen te veranderen in de zorg, wat zou je doen?
(Lees hier de antwoorden van psychiater Dirk De Wachter, gezondheids- en welzijnseconoom Lieven Annemans en pionier patiëntenwelzijn Manu Keirse.)
(1) Een intersectorale organisatie. Een van de grootste pijnpunten is een verzuiling in onze systemen. Het zou eigenlijk voor een patiënt perfect mogelijk moeten zijn om zowel geestelijke gezondheidszorg als algemene gezondheidszorg vlot te krijgen. Zodat je niet tussen de verschillende systemen valt, dat je niet eerst een ticket moet hebben van het VAPH om gezondheidszorg te krijgen in de gehandicaptensector, maar daarnaast eigenlijk ook een geestelijke problematiek hebt. Een systeem waarin je niet noodzakelijk al die boxen moet invullen, maar dat het meer vanuit het patiëntenperspectief kan bekeken worden. Is dat moeilijk? Dat is aartsmoeilijk! Het is ongelooflijk zwaar om die oefening te doen, maar ik denk dat die hoogst noodzakelijk is.
(2) Nog een interessante beweging is dat we beter zouden praten met en niet over onze patiënten, dat we gaan denken vanuit de patiënt. Ook hier: in eender welke literatuur zal men zeggen ‘dat is waar’, maar in de praktijk loopt het vaak anders. (Dat dit makkelijker gezegd is dan gedaan, bewijst ook minister van Volksgezondheid Maggie De Block) Je ziet dat bij de ervaringsdeskundigen in de GGZ. In organisaties die daarmee vertrouwd zijn en die dat steunen, zie je dat ervaringsdeskundigen impact hebben. Ze doen mee aan oefeningen, zitten in allerlei beleidsorganen. Bij anderen is dat veel minder aanwezig. Ik denk dat authentiek luisteren naar onze zorgvragers eigenlijk ook niet meer dan evident is. Dat heeft concreet als gevolg dat je de zorgverlening aanpast aan de noden van de zorgvrager. Ik ga een concreet voorbeeld geven: eigenlijk zou niet alle zorg in een algemeen ziekenhuis moeten gegeven worden. Je zou ook je gezondheidszorg zo kunnen organiseren dat bepaalde zorgen ook en meer thuis kunnen gegeven worden. Dat is moeilijk, want dat zorgt ervoor dat we ons volledig financieringssysteem moeten gaan veranderen, dat we allerlei andere noden moeten gaan zien, dat we op een heel andere manier moeten gaan denken. Maar, dat is wel redeneren vanuit de patiënt. Wat is het gemakkelijkst voor de patiënt? Hoe kan hij of zij gemakkelijk aan zijn of haar zorgen komen?
(3) Hoe kunnen we ervoor zorgen dat we de familiewerking ook ten volle meekrijgen? Onze jeugdzorg is per definitie contextgebonden werken, maar dat is niet altijd zo in alle andere sectoren. Hoe kunnen we tot een werkbaar format komen waar ook die betekenisvolle ander – papa, mama, partner, … – op een manier betrokken wordt zonder dat je de inspraak van de patiënt gaat overrulen. Het is niet zo dat zij dan gaan beslissen over … Hoe kunnen we ervoor zorgen dat het een gedragen zorg wordt waarbij verschillende personen betrokken zijn?
Maar dat is misschien wel wat dromen.
“Je ziet een grote motivatie bij zorgverleners om ook moeilijke zorg te blijven geven, om allerlei risico’s te nemen.”
Dat mag. We hadden het al over collateral damage, maar er is natuurlijk ook collateral beauty. Wat zijn voor jou de gouden randjes aan de coronacrisis?
Dat is misschien een open deur binnentrappen, maar het is wel realiteit: de veerkracht. Ik vind dat een prachtig woord, trouwens. Een veer die onder druk komt te staan en dan terug naar boven schiet. De veerkracht zien bij veel van onze zorgverleners, dat is een gouden randje. Het is eigenlijk bijna merkwaardig, maar we hebben van niemand enige weerstand gekregen om zich ten volle in te zetten in situaties die zelfs bij oorsprong niet helemaal duidelijk waren. Je ziet daar een grote motivatie bij zorgverleners om ook moeilijke zorg te blijven geven, om allerlei risico’s te nemen. Ze stellen zichzelf volledig ten dienste van deze crisis. We moeten nadien ook rustig nadenken over wat de risico’s en de pluspunten zijn. We kunnen er niet op vertrouwen dat bij een volgende crisis zorgverleners het wel allemaal zullen depanneren en we hen niet tegemoet moeten komen. Dat zou een foute redenering zijn.
“Als onduidelijkheid te lang blijft hameren, raak je op den duur aan de veerkracht.”
Ook bij patiënten zie je een enorme veerkracht. Bijvoorbeeld in de psychiatrie heeft deze crisis een ongekende repercussie. Veel mensen die zorg moeilijk of minder toegankelijk kunnen krijgen. We verwachten, zoals professor Dirk De Wachter ook zegt, een tweede golf van crisissen. Je ziet bij individuele contacten met mensen met een vrij grote psychische kwetsbaarheid toch ook dat zij hier veerkrachtig mee kunnen omgaan. Dat het dus toch ook mensen in hun kracht kan zetten.
Wat niet helpt, en dat weten we allemaal, is de onduidelijke communicatie over hoe we hier nu uitgaan. De exitstrategie. Wat onze mensen heel sterk bezighoudt, is: Hoe lang nog? Wat moeten we nu gaan doen? Waarop moeten we ons voorbereiden? Als dat te lang blijft hameren, raak je op den duur aan de veerkracht.
Denk je dat de gezonden, om het zo te zeggen, meer begrip zullen krijgen of begrip dat wat duurzamer is, doordat ze nu zelf heel intens begrensd worden in hun keuze- en bewegingsvrijheid? Of zijn we echt gewoontedieren die na corona weer geen oog gaan hebben voor de kwetsbaren?
Beide situaties kunnen. Niemand heeft een glazen bol. Onze hoofdgeneesheer van het Psychiatrisch Centrum Duffel Ann Berens heeft daar een heel interessant opiniestuk over geschreven. Zij hoopt dat doordat veel mensen quarantaine hebben moeten ervaren, het opsluiten – ik gebruik nu een delicaat woord – het idee dat je vastzit in een bepaalde context of tussen vier muren, dat het ergens tot meer empathie zou kunnen leiden met mensen die bijvoorbeeld een psychose hebben of een persoonlijkheidsstoornis. Ik hoop dat, maar ik weet dat niet.
Zin in meer averechts leesvoer?
- Ventileer schaamtelozer je borrelende boosheid
- Kan corona je mensbeeld (positief) bijschaven?
- Weg met de scheiding tussen ziek en gezond
Tot schrijfs
