Wie is Paul?
Ik ben Paul Pasteels, ik ben 35. Ik werk 30 uur per week in de tuin van het Imeldaziekenhuis. Daar doe ik een beetje van alles, ook bijvoorbeeld vuilbakken leegmaken. Onze taken zijn snoeien en bladeren gaan kuisen overal. Ik begon daar in 2007. In januari dus 15 jaar.
Ik heb een fantastische ploegbaas. Toen ik daar toekwam, was voor mij nog alles nieuw. Hij heeft me geleerd om met een haagschaar om te gaan en ook om met de tractor te rijden en samen op de hoogtewerker te staan. Ik vind dat gewoon enorm leuk. Ik voel me vertrouwd en gewaardeerd op mijn werk. Het is wel vrijwilligerswerk. Betaald werk blijft een ja, nee, ja, nee, ja, nee … Is het haalbaar? Welke verplichtingen zijn er dan? Kan ik dan zomaar verlof nemen? En hoe zit dat dan met mijn assistentiebudget? Ik ben dan ook een deel van mijn vrijheid kwijt.
In mijn vrije tijd is mijn passie pianoles. Ik heb twee jaar notenleer gedaan en vond dat enorm leuk. Nu leer ik echt klassieke piano.
Paul Pasteels speelt een stukje klassieke muziek – Foto: Sien Verstraeten
Keuzevrijheid
Paul, kan je mij eens meenemen in een gemiddelde dag hier?
Mijn wekker gaat, dan ga ik naar toilet en kleed ik me aan. Ik drink geen koffie. Ik heb pillen voor mijn schildklier die ik een uur voor het ontbijt moet innemen. Mijn zak staat al klaar, dus gewoon pakken en weg. Dan fiets ik naar het werk, of neem ik de bus. Als er geen assistent is, eet ik twee keer warm op mijn werk. Dan hoef ik ’s avonds niet te koken. Of ik eet brood ’s avonds en dan kan ik zelf bepalen om welk uur ik ga eten. Dat is gemakkelijk. En dan kijk ik nog een beetje tv (eigenlijk kijk ik lang tv).
Maroussia, persoonlijk assistent: Als er een assistent komt, dan is de dag wel een beetje anders (lacht). Ik kom dan aan tegen 17 uur en dan vertelt Paul over zijn dag. Dan kijken we nog even samen tv en daarna doen we boekhouding, of verschonen we de kooi van de vogel, of doen we kleine huishoudelijke taken. Paul zegt dan wat er moet gedaan worden en dan doen we dat samen. Tegen 18 of 19 uur beginnen we aan het eten. Meestal legt hij me uit hoe ik iets moet maken. Ik moet hem eigenlijk niet zo heel veel tips meer geven. Dan eten we en ga ik door naar huis.
Waarom is het voor jou belangrijk om zelfstandig te wonen?
Mensen met een beperking kunnen ook zelfstandig wonen. Ik heb me enorm verheugd op alleen gaan wonen. Ik heb dit gebouw van nul zien opbouwen. Mijn ouders hebben dan beslist om samen met mijn broer en zussen dit appartement te kopen voor mij. Ik ben enorm blij dat ik een eigen thuis heb. Ik heb zelf de keuken helpen ontwerpen, de muren mee geschilderd en de meubels gekozen. Ik ben trots en blij dat ik hier kan opgroeien. Ik kan het aanraden.
Voor mij is het al enorm leerrijk geweest, het samen opbouwen met een assistent. In het begin was het zoeken, maar door de assistentie was het een stuk makkelijker: helpen koken, wassen, dit en dat. Ik heb hulp op maandag voor het poetsen. Die doet de grote en de zware dingen: de ramen en het bed verschonen.
Maroussia: Het klein huishoudelijk werk doet Paul zelf.
Wat zijn de grootste pluspunten aan een eigen woonplek?
Ik voel me minder gecontroleerd. Ik kan er niet tegen als mensen me constant controleren in wat ik doe en wat niet. Ik heb ook aangegeven aan mijn ouders dat ik alleen woon en ze mij hier dus niet moeten komen controleren. Ik heb voor mijn vrijheid gekozen, ik kan ook los van mijn ouders leven.
Zijn er ook nadelen aan hier alleen wonen?
Ik weet het niet zo goed.
Maroussia: Misschien soms een beetje eenzaam?
Ja, daarom heb ik een huisdier in huis. Fluitertje, een kruising tussen een kanarie en een putter. Een poes of een hond is moeilijker met mijn parket. Hun nageltjes zouden dat kapot maken.
Hoe verliep de zoektocht naar deze plek?
Ik ben eigenlijk niet zelf op zoek gegaan. Mijn ouders hebben dat gedaan. Ze gingen naar het immokantoor hier in de buurt en daar stond dit bouwproject. Daar zijn ze mee ingestapt. Mijn broer en zussen zijn ook mee betrokken bij dit appartement. Er is een deel van de erfenis van mijn ouders in gestoken.
Dus dankzij de financiële input van jouw familie heb je dit kunnen kopen? Jij betaalt dan huur?
Ja.
Paul Pasteels en persoonlijk assistent Maroussia – Foto: Sien Verstraeten
Kwestie van assistentie
Loopt de combinatie met persoonlijke assistentie goed?
Ja. Doordat de assistent er was toen ik van thuis naar hier kwam wonen, kon ik stilletjes leren hoe ik dit moest onderhouden op de juiste manier. Zelf koken, zelf wassen, … We hebben dat opgebouwd.
Maroussia: Het laatste jaar is het wel heel moeilijk om assistenten te vinden. Er zijn er een aantal weggevallen doordat ze ander werk vonden, en dan vervanging vinden is precies niet evident. Het lijkt wel alsof de arbeidsmarkt een beetje leeg is, of het beroep niet zo bekend is.
Dat is ook zo: persoonlijke assistentie is nog weinig bekend en het wordt ook nog niet gewaardeerd voor wat het is. Kan je je voorstellen dat je geen assistenten in huis zou hebben?
Dat zou een stuk moeilijker zijn. In de eerste lockdown ben ik bij mijn ouders gaan inwonen.
Beeldvorming
Als je vertelt aan iemand dat je alleen woont, hoe reageren mensen dan?
Toen ik hier pas kwam wonen, keek de buur niet naar mijn beperking. “Ah, leuk, een nieuwe buurman”, zei hij.
En van andere mensen dan je buren, kreeg je daarvan al rare reacties?
Neen.
Maroussia: Als ik het vertel, vinden mensen dat toch verbijsterend dat iemand met Downsyndroom alleen woont.
GRIP heeft een onderzoek gedaan naar hoe de gemiddelde Vlaming kijkt naar mensen met een handicap. Het idee dat een voorziening de beste plek is, blijft toch stevig overeind.
Maroussia: Dat is ook wat er tegen mij gezegd wordt. Ik vind dat heel raar, want voor mij werkt dit wel. Ik zie Paul nergens anders dan hier in zijn huisje zijn ding doen. Ik zou hem nooit in een instelling zien. Zijn vrijheid is dan weg en hij zou een hele andere Paul zijn. Ik vind het chapeau dat zijn ouders hem die kans hebben kunnen geven.
Dat valt inderdaad op in de gesprekken met ervaringsdeskundigen: de financiële steun van ouders of de fysieke ondersteuning van familieleden is vaak allesbepalend. Het is jammer om te zien dat het in onze samenleving nog niet vanzelfsprekend is dat mensen met een handicap dezelfde kansen krijgen op een eigen plek.
Als een persoon een handicap heeft, denkt een ander snel: “Jij kan niet alleen wonen, jij moet naar een instelling”. Dan zeg ik: “Ho, ik heb ook een beperking en ik woon zelfstandig.” Je moet mensen niet beoordelen op of ze een beperking hebben of niet. Er zijn weinig mensen die de keuze willen maken om alleen te gaan wonen omdat daar nog niet veel draagvlak zit.
Paul Pasteels en zijn huisvogel Fluitertje – Foto: Sien Verstraeten
Inclusief
Jij hebt altijd inclusief geleefd. Je ouders hebben er van in het begin bewust voor gekozen?
Ik ben altijd naar een gewone school gegaan. Ik heb niet per se drempels gehad door mijn ouders. Ze hebben gekozen voor inclusie. Ik was het eerste ‘mongooltje’ – laat me dat even zo zeggen – in de school hier in Keerbergen. Leerkrachten en klasgenoten hebben me ook wel geholpen. Van de lagere school naar de middelbare school moest ik wel een hele omschakeling maken.
Mijn middelbare school heb ik in Leuven gedaan. De tuinbouwschool. Daar heb ik land- en tuinbouw gestudeerd. Ik volgde daar niet alle vakken. Ik heb daar zes jaar gezeten en heb ook een eindwerk gemaakt om af te studeren. Dat was enorm veel werk, ik ben daar dag en nacht aan bezig geweest.
Een van de leerkrachten die belde naar mijn ouders om te zeggen dat iemand “Hé, vuile mongool” tegen mij had gezegd, en dat ik toen reageerde met “Jij weet niet wat mongool betekent”.
Maroussia: Jij hebt je nooit laten doen, hé? Ik denk dat dit heel veel ouders op dit moment tegenhoudt, omdat ze hun kind willen beschermen. En omdat er, zoals bij Paul toen, vaak nog geen voorgangers zijn, en hun kind dus misschien de eerste zal zijn die de weg vrij moet maken. Het is niet zo simpel om te weten wat je kind allemaal kan verwachten. Dan kiezen ze soms niet voor inclusie, maar voor dat aparte schooltje waar meer veiligheid is, denk ik.
Vanuit je inclusief traject was de stap naar werk en naar wonen voor jou misschien niet zo groot. Ken jij nog mensen met een handicap die zelfstandig wonen?
Ik ken één iemand, maar die woont niet helemaal zelfstandig.
Maroussia: Die persoon doet aan begeleid wonen. We hebben er goed over nagedacht samen, maar eigenlijk kent Paul niet zo heel veel mensen met een beperking. Hij kent veel meer mensen zonder beperking. Hij kent een koppel dat niet kiest om samen zelfstandig te gaan wonen omdat het nadelig zou zijn voor hun inkomen. Al die regeltjes houden heel veel mensen tegen. Je moet daar serieus sterk voor in je schoenen staan om die weg af te leggen.
Omdenken
Wij zoeken naar goede voorbeelden van mensen die zelfstandig wonen zodat we het kunnen delen met de wereld en zeggen: ‘Dit kan ook.” Zo kunnen mensen hun blik verruimen en beseffen dat het echt anders kan.
Het kan anders! Laat de persoon voor zichzelf een keuze maken. Alleen, ja, als je eerst op een wachtlijst moet gaan staan, dan haken mensen af. Het is niet zo gemakkelijk om alleen te wonen.
In een ideale wereld zouden ook mensen met een handicap die geen broers, zussen en ouders hebben die geld bijeen kunnen leggen, moeten kunnen kiezen …
Ja, moeten kunnen kiezen! En dat uitspreken. Ze moeten geen piste volgen die ze niet willen.
Maroussia: Instellingen maken het ook heel moeilijk om een halve keuze te maken. Ik heb zes jaar bij Begeleid Wonen gewerkt en die hadden een instelling. Dat was net tijdens de overgang naar Persoonsvolgende Financiering (PVF). Dan hebben ze daar gekozen om iedereen met een voucher te laten werken. Wanneer iemand zei dat ze liever een persoonlijk assistent zouden willen en enkel in het weekend naar de voorziening komen: dan ging dat allemaal niet. Zolang die openheid er bij de instellingen niet is, vrees ik dat het heel moeilijk is voor mensen met een beperking om die stap naar meer zelfstandigheid te zetten.
Wat mij verbaast – maar misschien weet ik daar nog niet genoeg over – is dat er binnen voorzieningen precies niet veel wordt nagedacht over de transformatie. Hoe kan je de mensen die daar werken omvormen naar mensen die in thuisomgevingen kunnen meedraaien? Hoe kunnen we onze gebouwen anders gaan inrichten? Het voelt alsof dat niet echt gebeurt.
Nee!
Maroussia: Dat is ook niet het geval. Mensen zitten vast in hun gewoontes en in de dingen die er waren. Er was toen bij die instelling waar ik werkte ook zeer veel schrik dat het wegvallen van budgetten zou leiden tot het ontslag van personeel. Dat was eigenlijk het enige wat speelde. De redenering van anders te gaan denken en het op een andere manier in te vullen, ontbrak. Ik denk, als ze gedwongen zouden worden om dat te doen, dat er heel veel creatieve manieren zouden ontstaan.
Meestal willen de ouders het ook niet snappen wanneer hun kind zegt dat ze niet meer in een instelling willen blijven, maar alleen willen wonen. Als ze weggaan en hun PVB valt weg, dan moeten ze weer opnieuw op de wachtlijst.
Paul: Ik ga het zo zeggen: ik heb 17 jaar moeten wachten op een Persoonlijk Assistentiebudget. Mijn aanvraag is van 2000.
Maroussia: Toen hij alleen wou gaan wonen, heeft hij die aanvraag opnieuw moeten verduidelijken. En toen zijn ze voor een Dienst Ondersteuningsplan (DOP) langsgekomen.
Paul: Het is anders verlopen. DOP is gekomen om terug een inschaling te doen. En, die vragen, hé, ik kon dat niet aan. Door die vragen ben ik uit de kamer gelopen. En huilen, hé. Ik heb toen gezegd dat ik het niet meer wou, dat ik op was, dat ik het niet meer aankon. Dat is enorm frustrerend geweest. Een mens moet al bijna gaan liegen om meer budget te kunnen krijgen. Ik had geen goesting meer om die confrontatie aan te gaan.
Maroussia: Doordat hij die vragen zo confronterend vond, heeft hij gezegd “Mama, doe jij maar”. Dat gaat dan over of je zelf naar toilet kan gaan en jezelf kan afvegen. Heel persoonlijke dingen.
Het is je hele leven dat moet worden opgemeten: wat kan jij allemaal niet?
Maroussia: Ja, het gaat over alles, op elk gebied. Elk stukje van je leven. Zowel het huishoudelijke als het verstandelijke. Voor heel veel mensen is zo’n vragenlijst echt een opdoffer. Je legt je ziel bloot aan iemand die je eigenlijk niet kent, gewoon om centen te krijgen van de overheid.
Paul: Ik ben enorm blij dat ik een budget heb, want zo kon ik van thuis wonen naar zelfstandig wonen.
Paul Pasteels. Foto: Sien Verstraeten
Boodschap van algemeen nut
Heb je nog een boodschap die je graag zou meegeven?
Als mensen met een beperking zelfstandig willen wonen, aarzel dan niet om die keuze te maken. Praat met je ouders om op de juiste manier de juiste keuzes te maken.
En als je nog iets aan de beleidsmakers zou mogen zeggen?
Mannekes, stop met rond de pot te draaien en luister gewoon naar de personen met een handicap, naar hun verhalen. Stop ermee om alles voor ons te bepalen. Wij moeten zelf de juiste keuzes kunnen maken. Hervorm uw beleid. Jullie hebben het VN-verdrag ondertekend, jullie moeten het naleven.
Dit artikel maakt deel uit van een interviewreeks rond wonen door GRIP vzw.
