De community ruimte is een vrije online ruimte (blog) waar vrijwilligers en organisaties hun opinies kunnen publiceren. De standpunten vermeld in deze community reflecteren niet noodzakelijk de redactionele lijn van DeWereldMorgen.be. De verantwoordelijkheid over de inhoud ligt bij de auteur.

Ans Janssens over de drempels naar een eigen woonst.
Interview -

De woelige weg naar zelfstandig wonen voor personen met een handicap

Het recht op zelfstandig wonen zit verankerd in de mensenrechten. Ook wie leeft met een handicap zou in een ideale wereld toegang moeten hebben tot een eigen thuis, een plek waar je graag woont, je veilig en wel voelt en waarbinnen je, met de juiste omkadering, zelf kan bepalen hoe je zou willen leven. Dat de theorie vaak nog veel mooier klinkt dan de realiteit, toont ook het verhaal van Ans Janssens (27), die getuigt over hoe woelig de weg naar zo’n eigen plek verloopt, ook al vindt ze zichzelf nog behoren tot de gelukzakken.

dinsdag 6 april 2021 12:18
Spread the love

 

We ontmoeten elkaar in Aartselaar, in het huis van Ans’ moeder, waar ze sinds het losbarsten van de pandemie noodgedwongen opnieuw moest gaan wonen. De coronaregels vielen namelijk niet te rijmen met verblijven in haar huurappartement in centrum Antwerpen, waar gemiddeld vijftien verschillende persoonlijke assistenten, zorg- en hulpverleners per week langskomen. Ze vond haar stekje in januari 2020 en heeft dus tot nu toe in totaal amper een goede maand kunnen proeven van een eigen woonst.

“Stap weg van al die voorzieningen en aparte woonprojecten voor personen met een handicap. Maak ons leven mee inclusief!”

Kan je ons eerst even meenemen in de realiteit van jouw leven met een handicap?

Op mijn veertiende, in december 2007, ben ik onderweg naar een examen wiskunde aangereden toen ik een kruispunt overstak met de fiets. Ik liep een dwarslaesie op, een vrij hoge verlamming, waardoor ik tot en met mijn handen eigenlijk niets meer kan bewegen, mijn schouders nog wel, mijn armen een beetje. Sindsdien zit ik in een rolstoel. Ik heb twee maanden op intensieve zorgen gelegen en nadien 2,5 jaar gerevalideerd in een centrum voor kinderen en jongeren in de Kempen. In het zesde middelbaar ben ik hier komen wonen, het huis waar mijn moeder na het ongeval noodgedwongen naar op zoek moest gaan, een woning met alles op het gelijkvloers.

Ik heb 24 op 24 ondersteuning nodig omdat ik mijn vingers en handen niet kan gebruiken om bijvoorbeeld mijn medicatie in te nemen. Of omdat ik kan wegdraaien door de erg lage bloeddrukken die me soms overvallen. Naast de dwarslaesie, is ook mijn hypofyse uitgevallen, waardoor ik geen enkel hormoon meer aanmaak dat door deze klier in de hersenen wordt aangestuurd. Denk maar aan slaaphormonen, stresshormonen, groeihormonen, vrouwelijke hormonen, … Het gevolg is dat ik heel slecht slaap en verschillende keren per nacht iemand nodig heb om me goed te leggen, of om een raam open te zetten als ik het benauwd krijg, of om een kersenpitkussen op te warmen omdat ik heel slecht mijn temperatuur op peil kan houden en ook veel pijn heb. Die warmte neemt dat voor mij weg.

Dit alles legde een hele hoge druk op mijn gezin, in het bijzonder op mijn moeder, die als leerkracht relatief snel op medisch pensioen werd gezet omdat ze de stress niet kon dragen en zo ontzettend veel voor mij moest doen. De schuldgevoelens hierover hebben altijd zwaar op mij gewogen omdat ik mensen aan het uitputten was die daar niet om gevraagd hadden.

“Ik bleef hier thuis toch met een groot schuldgevoel zitten omdat ik mijn familieleden zienderogen achteruit zag gaan.”

Het huis uit was voor jou de manier om de druk te verlichten?

Ja, ik was vastberaden om op kot te gaan, ook al beloofde de zoektocht niet makkelijk te worden met mijn ondersteuningsnood. Ik vond mijn weg naar de KU Leuven, omdat ze daar toen als enige universiteit in Vlaanderen een systeem hadden dat ‘Omkadering’ heet, een kotsysteem waarbij 14 à 15 studenten op dezelfde gang de nodige ondersteuning bieden aan een medestudent met een handicap. Er wordt gewerkt met een permanentierooster, iedereen neemt dan een viertal uur per week op zich en een nacht om de drie weken. Dat was een ideaal systeem, het heeft ervoor voor gezorgd dat ik universitaire studies kon doen, ook al was ik daardoor beperkt tot de richtingen die je hier kon volgen. Ik koos uiteindelijk voor Taal- en Letterkunde, Frans-Nederlands.

Was het een toegankelijke omgeving, die Faculteit Letteren?

Ja, de KU Leuven doet heel hard haar best. Ze hebben eerst en vooral de dienst ‘Studeren met een functiebeperking’, die me heel erg ondersteunde. Zo werd er gezorgd dat medestudenten me naar de lessen brachten en daar ook mijn spullen klaarlegden. Omkadering loopt namelijk ‘tot de deur’, dus dat blijft binnen de residentie. Daarbuiten moet je de hulp van anderen inschakelen. Ik kreeg ook notities en had recht op examenspreiding en de omzetting van schriftelijke naar mondelijke examens. Ik kon ook doorgeven in welke lokalen ik les had, zodat zij konden zien of het toegankelijke lokalen waren en daar een aparte tafel klaarstond voor mij, want de klapstoelen en -tafeltjes waren voor mij natuurlijk geen optie. De situatie was niet altijd ideaal: soms zat ik helemaal vooraan, voor de neus van de prof, met iedereen meters achter mij, maar uiteindelijk kon ik wel aan de meeste lessen deelnemen.

Wat na je studies en je goed omkaderde kottijd in Leuven?

Ik wilde heel graag mezelf lanceren op de arbeidsmarkt, maar ik wilde niet terug thuis gaan wonen. Mijn broer en zus waren ondertussen het huis uit, dus ik wou echt niet dat alle zorg en ondersteuning nu echt volledig op de schouders van mijn mama terecht kwam. Ik vond niet meteen een oplossing op vlak van wonen en eigenlijk ook niet meteen een goede werkplek, dus besloot ik nog langer op kot te blijven zitten en een tweede studie aan te vatten.

Nadat ik het voorbereidingsprogramma en een eerste jaar van de master Communicatiewetenschappen (die ik moest spreiden over meerdere jaren) achter de rug had, zat mijn periode dat ik gebruik kon maken van Omkadering erop. Ik moest dus op zoek naar een andere oplossing. Ik informeerde me over verschillende types woningen die bestaan voor personen met een handicap, die net als ik veel ondersteuning nodig hebben en inclusief willen wonen.

Dat was niet evident, helemaal niet. Daardoor ben ik eerst genoodzaakt geweest om toch terug thuis te gaan wonen bij mijn mama. In de tussentijd had ik wel een Persoonlijk Assistentiebudget (PAB) gekregen, dus kon ik wel wat betaalde assistentie inschakelen van familie en via interimbureaus. Ik probeerde ook beroep te doen op nachthulp, maar dat bleef heel beperkt. Zeker omdat nachthulp nog steeds niet echt is uitgebouwd in België. Heel vaak kunnen ze maar één tot maximaal drie nachten per week aanbieden per klant. Bij mij waren dat dan vaak twee nachten, soms zelfs maar één. Dat hielp wel een beetje, maar ik bleef hier thuis toch met een groot schuldgevoel zitten omdat ik mijn familieleden zienderogen achteruit zag gaan.

“Personen met een handicap zouden ook gewoon moeten kunnen zeggen: ‘Daar wil ik graag wonen, met die assistentie’.”

Zelfstandig wonen, hoe zou dat er voor jou in een ideale wereld uitzien?

Hoe ik graag zou wonen, is inclusief, in de maatschappij, ook tussen personen zonder handicap. Al ga ik er vanuit dat ik ooit op een dag wel in een woonvoorziening zal belanden en dan blij zal zijn met de pannenkoeken op zondag. Ik wil dat echter zo lang mogelijk uitstellen, want vaak liggen deze instellingen aan de rand van de samenleving of in een afgezonderd gebied, en ben je bovendien gebonden aan de zorgschema’s die ze daar hanteren. Naar mijn gevoel het andere uiterste van inclusie.

Mijn droom is om ergens in het midden van de stad Antwerpen te wonen, goed wetende dat ik niet snel een huisje-tuintje-boompje-kindje-leven zal hebben. Relaties met een handicap als die van mij is volgens mij absoluut niet evident, laat staan kinderen en dergelijke. Ik weet dus dat ik het zal moeten hebben van mijn carrière en sociaal contact. Daarom is het zo belangrijk om dicht bij alles te leven, dicht bij de theaters, winkels van allerhande aard, …

Ik zou in een betaalbaar, goed aangepast huis of appartement willen wonen, met toegang tot voldoende ondersteuning, waar ik 24 op 24 beroep op kan doen wanneer nodig. Een soort van permanentiesysteem dat flexibel gecombineerd kan worden met mijn werkschema en andere levenskeuzes. Personen met een handicap zouden ook gewoon moeten kunnen zeggen: ‘Daar wil ik graag wonen, met die assistentie’, zodat ze hun leven kunnen leiden zoals ze willen, net zoals iedere andere persoon.

Ans Janssens in haar appartement in centrum Antwerpen.

De woonmarkt is vandaag nog zeer beperkt voor personen met een handicap. Hoe is je zoektocht verlopen?

De eerste woonvorm die voor mij in aanmerking kwam, waren de initiatieven van Integratie en Zelfstandig Wonen (IZW). Dat zijn vaak appartementsblokken met onderin een kantoor waar verpleegkundigen en zorgkundigen verblijven. Afhankelijk van je budget en de hoogte van je zorg- en ondersteuningsnood kan je dan een aantal uur per week op hen beroep doen. Op zich is dat een schitterend systeem, het enige probleem is dat de maximumduur van hun taken erg beperkt is. Je kan dus geen ondersteuning krijgen bij grotere dingen als koken, strijken, wassen of buitenshuis gaan.

Dat kan je allemaal niet vragen, terwijl je wel een groot deel van je budget aan de organisatie moet geven. Je betaalt dus heel veel terwijl niet al je noden ingevuld worden. Je moet dus nog altijd een poetsvrouw vinden en blijft afhankelijk van de potjes eten die je van thuis meekrijgt of van afhaalmaaltijden die ze snel voor je in de microgolf kunnen zetten, … Mijn onrechtvaardigsgevoel ging daar hard tegenin.

Dan is er nog het feit dat die woonblokken vaak afgelegen en afgeleefd zijn. In Antwerpen heb je bijvoorbeeld de Silvertoptorens, veel mensen herkennen die aan de grote rode, groene en blauwe blokken bovenaan, die je vanop de snelweg goed kan zien. Van een arts die daar vaak komt, hoorde ik dat 1 op de 2 liften altijd kapot is en dat afval er uit de ramen wordt gegooid. Als je ergens naartoe wil, zou je al de bus moeten nemen en we weten allemaal hoe groot de uitdaging is om als persoon met een handicap het openbaar vervoer te gebruiken. Dat is voor mij nog niet inclusief.

Plan twee was zelfstandig bouwen, maar de rechtszaak die na mijn aanrijding is ontstaan, is nu na dertien jaar nog steeds bezig, ik heb nog steeds geen uitkering gekregen, en weet helemaal niet met welk budget ik zou kunnen bouwen. Die plannen worden dus tot nader order uitgesteld. En dan is het nog de vraag of ik bouwgrond kan vinden op een plek die mij toestaat om voltijds aan de nodige assistentie te komen.

Ik had ook mijn oog laten vallen op een assistentiewoning, maar kreeg toen te horen dat die enkel toegankelijk waren voor ouderen, voor 65-plussers. Dat heb ik een paar keer vernomen, wat jammer is, want vaak zijn dat best mooie, ruime woningen met iets van permanentie aan gekoppeld.

Uiteindelijk vond ik een verhuurster die helemaal openstond voor mij en de bijbehorende redelijke aanpassingen. Ze zorgde zelf voor een plankje beneden om een drempel te overbruggen. Omdat ik nu door de pandemie niet in mijn appartement kan leven, heeft ze me de toestemming gegeven om uitzonderlijk onder te verhuren. Zo kan ik er terug in wanneer het kan, zonder in de tussentijd de volledige kost te moeten dragen.

Ze heeft dus geen schrik om haar eigendom aan te laten passen aan je noden?

Nee, anders dan veel verhuurders op de markt laat ze zich inderdaad niet afschrikken door aanpassingen. Ze leeft ook niet met de angst dat ik als persoon met een handicap mijn huur niet zou kunnen betalen. Ik heb voorschotten van mijn ongevalvergoeding, een deeltijdse job én heel wat aanpassingen worden gedeeltelijk of soms helemaal terugbetaald door het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH). Zelfs wanneer ik op termijn zou vertrekken, is de kans groot dat de aanpassingen een meerwaarde zullen blijven voor het gebouw. Ik denk aan een toegangsdeur met badge, dat is voor alle medebewoners mooi meegenomen, geen gedoe met sleutels.

(Recent onderzoek van KU Leuven en VUB met praktijktesten wijst uit dat rolstoelgebruikers zwaar gediscrimineerd worden op de huurmarkt.)

“Uiteindelijk vond ik een verhuurster die helemaal openstond voor mij en de bijbehorende redelijke aanpassingen.”

Naast automatische deuren, wat heb je nog nodig om te kunnen spreken van een écht toegankelijke woonst?

Ik heb ruimte nodig om te kunnen rondrijden en veel bergruimte omdat ik een stalen verpleegster heb om mij in bed te helpen leggen en nog wat oude rolstoelen bezit die misschien eens van pas kunnen komen. Daarnaast heb ik natuurlijk nog heel wat verzorgingsmateriaal, … Ik word gedoucht op een douchebrancard, dus dat neemt ook veel ruimte in beslag, waardoor een inloopdouche nodig is.

Ook een aangepaste keuken lijkt me noodzakelijk, ook al kan ik zelf niet koken omdat ik mijn vingers niet kan gebruiken, maar het is toch een minimum dat ik zelf aan mijn eigen lavabo kan om mijn handen te wassen. Ik denk ook nog aan een of ander waterapparaat dat ik zelf kan gebruiken om water te nemen, keukenkasten die ik zelf kan openen, kleerkasten waarin je de staaf met de kleren aan naar beneden kan trekken, …

Domotica is voor mij ook heel belangrijk, met spraaktechnologie, zodat ik muziek en de televisie kan opzetten, zelf het licht aan en uit of de rolluiken open en dicht kan doen wanneer ik in mijn bed lig, en een vuurtje dat ik vanop afstand kan afzetten, zodat er niet altijd iemand moet wakker blijven om dat te doen.

Een kijkje in de woonst van Ans.

Ondertussen ben je samen met je broer Daan een eigen inclusieve woonvorm aan het uitwerken. Vertel daar eens wat meer over.

Carehousing is geïnspireerd op het omkaderingsysteem aan de KU Leuven. Een co-housingproject – of dat nu bij elkaar staande huisjes zijn of een appartementsblok – waarin bewoners zonder handicap de ondersteuning verzorgen van een twee- of drietal personen met een handicap. In ruil daarvoor krijgen ze een verlaagd huurtarief. Het voordeel is dat we het op die manier ook toegankelijk kunnen maken voor mensen met een hele grote ondersteuningsnood.

Bovendien zal de huurprijs en prijs voor de ondersteuning door medebewoners voor personen met een handicap redelijk en betaalbaar blijven. Er zal dus altijd permanentie aanwezig zijn die je kan oproepen, zodat je, wanneer nodig, ondersteuning krijgt en niet constant je privétijd moet delen met een assistent die je lang niet de hele tijd nodig hebt.

Bij carehousing willen we echt de nadruk leggen op het inclusieve. We hebben daar nu een model voor ontwikkeld en willen ook nog een oplossing zoeken voor mensen zonder persoonvolgende financiering. Dat is mijn stokpaardje in het project: de kosten moeten zodanig laag liggen dat het voor iedereen betaalbaar is. Ik denk dat we daarmee een mooi voorbeeld hebben van inclusief wonen, ook al zou je kunnen zeggen dat de ondersteuning nog steeds gekoppeld is aan het gebouw. De groep wordt wel zo samengesteld dat iedereen het goed met elkaar kan vinden.

Hoe zorg je ervoor dat die puzzel goed ligt en ook duurzaam is?

We zijn subsidies en steun van fondsen aan het verzamelen om dat nog verder te onderzoeken. We gaan waarschijnlijk werken met huren, zodat de personen zonder handicap relatief makkelijk iemand anders kunnen zoeken wanneer ze eruit willen stappen, op voorwaarde dat het engagement om ondersteuning te bieden natuurlijk gegarandeerd blijft. Het is de bedoeling dat alles netjes in een contract wordt opgenomen. We gaan ook werken met flexibele schema’s, zodat je kan aangeven hoeveel uur je per week of per maand beschikbaar kan zijn.

Wat voor type mensen willen jullie aantrekken?

Als we puur marktgericht kijken en naar wat het mooiste zou passen bij ons model, gaat het vooral over studenten, alleenstaanden, alleenstaande ouders met bijvoorbeeld week om week hun kind(eren), kleine gezinnen, mensen die met pensioen zijn, … De sociale mix is voor mij heel belangrijk. We moeten natuurlijk stilstaan bij wie effectief voldoende tijd zal hebben om zich te engageren voor de ondersteuning.

Nachtraven mogen ook komen, gok ik?

Ja, absoluut!

Dat alles staat dan wel nog los van verpleging, van het medische?

Zeker, het gaat echt wel over alledaagse ondersteuning: koken, huishouden, naar de supermarkt gaan, …

We werken momenteel samen met vastgoedplatform Miss Miyagi, een organisatie die alternatieve woonvormen helpt opstarten en verder ontwikkelen door onder andere mogelijke locaties te zoeken voor een bepaald project of een bepaald project te zoeken voor bestaande, leegstaande sites en gebouwen. Dat is een hele goede samenwerking, alleen zitten we nu op een punt dat we middelen nodig hebben.

Daan en ik geven niet op, we hebben de laatste maanden al vier, vijf subsidieaanvragen ingediend. We geloven erin en kregen ook al goede reacties van architecten en van de overheid. We hopen nog meer steun te krijgen, zodat we dit kunnen organiseren en dat het voor mij én op termijn hopelijk ook voor heel veel andere personen met een handicap als woonoplossing kan dienen.

Heb je afsluitend nog een boodschap voor beleidsmakers die bezig zijn met wonen?

Stap weg van al die voorzieningen en aparte woonprojecten voor personen met een handicap. Maak ons leven mee inclusief, zorg dat er op de reguliere markt aangepaste en betaalbare woningen zijn, zodat we net als andere mensen kunnen wonen waar we graag willen. Uiteraard gekoppeld aan meer en kwalitatieve dag- en nachtondersteuning en voldoende budgetten.

 

Lees meer:

Dit artikel is geschreven door Lynn Formesyn, werkzaam bij GRIP vzw.

Creative Commons

take down
the paywall
steun ons nu!