Midden maart kreeg onze grondwet een artikel ‘22ter’: het recht van personen met een handicap op volledige inclusie in de samenleving werd verankerd. ‘Nu pas?’, hoor ik je denken. Neen, eigenlijk ligt deze doelstelling al op de politieke tafel sinds 2009, toen België het VN-verdrag inzake de Rechten van Personen met een Handicap (VRPH) ratificeerde en zich engageerde om werk te maken van een inclusieve maatschappij. Tot dit engagement behoort ook uitdrukkelijk het ‘elimineren van de wachtlijsten’. Dat ons land hiervoor al de nodige vingertikken van de Verenigde Naties kreeg en zich hierover in het najaar van 2022 moet gaan verantwoorden in Genève, lijkt vooralsnog weinigen écht wakker te maken.

Inkorten is niet wegwerken

‘We investeren dit jaar versneld meer middelen voor de meest dringende vragen’, klonk het vorige week in een nieuwsbericht van Vlaams minister voor Welzijn Wouter Beke. 230 miljoen euro om precies te zijn. Bravo, zou je denken, maar wie een paar stappen terug zet en het geheel bekijkt, ziet al gauw dat dit financiële manoeuvre niet veel meer is dan een doekje voor het bloeden. Een beetje inkorten van de wachtlijsten verdient geen borstgeklop.

Dat is niet wat we als samenleving zouden moeten verstaan onder Bekes slagzin ‘wij gaan de wachtlijsten aanpakken’. Daarvoor is volgens berekeningen van het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) maar liefst 1,6 miljard euro nodig bovenop het huidige jaarbudget van 1,7 miljard euro. Ter vergelijking: het federale budget van de verplichte ziekteverzekering is 27 miljard euro.

Met meer dan 16.000 volwassenen die wachten op een persoonsvolgend budget, waarvan bijna drie op vier ingeschaald in de laagste prioriteit, ziet de toekomst er niet meteen rooskleurig, laat staan ‘volledig inclusief’ uit. Zeker niet als je op basis van de beschikbare begrotingstabellen inziet dat wie in 2021 niet bij de gelukkige wachtlijstverlaters zit, ten vroegste weer ergens in 2025 zicht heeft op een beetje perspectief. En laat dat gebrek aan hoop nu precies zo moordend zijn.

Tabel uit de nota van de Vlaamse regering inzake de wijzigingen in de ondersteuning van personen met een handicap.

Een kweste van kansen

Laat me je meenemen in het verhaal van enkele mensen achter de cijfers. Hannah (27) en haar ouders Marjan en Guy wachten al jaren op een budget en moesten daardoor noodgedwongen mooie kansen op een verderzetting van een inclusief leven verkijken. Hannah heeft het syndroom van Down en volgde altijd inclusief onderwijs tot ze aan de hogeschool botste op de muren van een ontoegankelijk systeem. De ondersteuning door een persoonlijk assistent – en dus ook het beschikken over een persoonsvolgend budget om dat te bekostigen – had daar een wereld van verschil kunnen maken.

(Over de meerwaarde van persoonlijke ondersteuning als hefboom naar inclusie lees je hier een betekenisvolle getuigenis.)

Haar grote droom was en is om zelfstandig te wonen, om met de juiste ondersteuning zélf een leven in te richten. De voorbije jaren voelde Hannah zich al twee keer helemaal thuis in woonprojecten die ook volgens haar ouders de juiste inclusieve en stimulerende insteek hadden. Alleen: enkel toegankelijk voor budgethouders. Ze engageerden zich mee en keken vol goede moed uit, er vanuit gaande dat het einde van de wachtlijst wel bereikt zou zijn tegen de effectieve verhuisdatum (twee jaar verder, ongeveer).

Hannah met haar collega’s in soepbar Lizette in Oostende.

Harde weerbots

Helaas kregen ze telkens het deksel op de neus en Hannah, die al een hele collectie knipsels had gemaakt van meubels, decoratie en recepten die ze zelf ging maken, werd steeds opstandiger. Dat ze haar broer en zus ondertussen het huis uit zag trekken, maar zelf geen kant op kon, hielp haar gemoedstoestand ook niet vooruit. Ze trok zich meer en meer terug in zichzelf tot op het punt dat ze in psychoses verzonk. En daar zit ze vandaag nog steeds, in behandeling, aan de medicatie, nog een schim van de zelfstandige vrouw die ze was.

Ze neemt de fiets niet meer naar het station, daarvoor is ze te onzeker en te angstig geworden. De twee dagen per week die ze werkt in een soepbar in Oostende zijn herleid tot het volgen van gerichte instructies omdat haar zin om initiatief te nemen en spontaan te verbinden met mensen, verdwenen is. Haar vreugdekreet ‘ik hou van mijn leven’ is intussen ingeruild voor ‘ik ben ongelukkig’. Hun dochter dag na dag zien achteruitgaan zorgt voor een urgentie die niet langer gemilderd kan worden met mooie beloftes van beleidsmakers.

Hannah op het podium als danseres bij Platform K.

Inclusie afgestraft

Hannah zit ingeschaald in prioriteit 3, de laagste categorie. Marjan en Guy vroegen een herprioretisering aan, maar verwachten ten vroegste ergens in het najaar een beslissing. Het voelt voor hen hopeloos, aangezien ze vermoeden dat tegen dan de extra middelen van kabinet Beke voor 2021-2024 al lang verdeeld zullen zijn. Bovendien weten ze dat mensen uit prioriteit 3 die eind 2020 een budget kregen maar liefst 19 jaar hadden moeten wachten. ‘Dát is ons perspectief, nog  14 jaar te gaan. Zelfs als ze naar prioriteit 1 zou worden opgeschoven, is het nog minstens 4 jaar wachten’, klinkt het moedeloos.

Het grootste onrecht zit volgens hen in het feit dat ze afgestraft worden voor hun bewuste keuze om met Hannah al van in het begin een inclusief parcours te bewandelen. Marjan stopte met werken zodat hun kind binnen het gezin kon opgroeien en niet naar een voorziening hoefde te gaan. Tegenwoordig is ze weer aan het werk en blijft Guy thuis, ook al wordt hij langs alle kanten bestookt om te sollicteren, mantelzorger of niet.

Hadden ze gekozen voor de opname in een multifunctioneel centrum (MFC) en/of buitengewoon onderwijs, dan zou Hannah van zodra ze meerderjarig werd, automatisch – onder het motto van continuïteit – een persoonsvolgend budget hebben gekregen. Dan had ze wél kunnen deelnemen aan haar gedroomde woonproject en had ze vandaag wellicht een heel andere kijk op het leven. Is dat niet de wereld op z’n kop?

“Wat bereik je als maatschappij door mensen te herleiden tot een meerkost?”

Derderangs

De onrechtvaardigheid is groot, want net als alle andere ouders hopen Guy en Marjan rust te kunnen vinden in de gedachte dat ook hun kind het nest kan verlaten en goed mag landen in dit leven. ‘We weten niet waar Hannah binnen vijf of tien jaar zal staan, we weten niet of ze zelfstandig zal kunnen zijn. We zien haar toestand alleen maar verslechteren’, vertelt Guy. ‘Het is haar leven. Waarom mag zij haar leven niet leiden? Waarom krijgt zij geen kansen op een gelukkig, kwalitatief bestaan?’, vraagt Marjan zich af.

Aan beleidsmakers en aan de brede samenleving geven ze nog graag wat stof tot nadenken mee: ‘Hannah is iemand die iets kan bijbrengen aan de maatschappij, ze inspireerde al veel mensen door de manier waarop ze altijd met haar beperking in het leven heeft gestaan. Nu is ze een patiënt. Wat bereik je als maatschappij door mensen hulpbehoevend te maken? Door mensen die in het leven stonden te herleiden tot een ‘meerkost’ in plaats van een meerwaarde?’, deelt Guy.

‘Erken het recht van elke persoon op een waardig leven. Iedereen. Dit heeft met respect te maken, respect voor elke persoon. Ik vind dat mensen met een beperking echt als derderangsburgers worden behandeld. Alle mensen op de wachtlijsten vormen een verwaarloosde groep. Ze zijn geen prioriteit voor de overheid, ze worden als minderwaardig gezien. ‘Er is geen geld, er is geen geld’’, dat heeft met keuzes te maken. Stel je prioriteiten en erken elk mens als evenwaardig. Haal mensen uit de wachtkamer van hun leven’, besluit Marjan.

Lees ook:

• Wat denkt de Vlaming over handicap?
• Dankzij persoonlijke assistentie heb ik een leven zoals jij
• Manu Keirse en Dirk De Wachter over stigma’s

Meer weten over GRIP?

Kom eens kijken op gripvzw.be

Dit artikel is geschreven door Lynn Formesyn, werkzaam bij GRIP vzw.