Campagne 20 jaar Persoonlijke Assistentie

Op 15 december 2000 keurde de toenmalige Vlaamse Regering het Besluit op het Persoonlijke AssistentieBudget (PAB) goed. Dit is een eigen budget voor ondersteuning zodat personen met een handicap zelf persoonlijke assistentie kunnen organiseren. Persoonlijke assistentie bleek in de afgelopen 20 jaar een van de belangrijkste hefbomen voor inclusie en vrijheid.

Ondertussen werd voor volwassenen met een handicap het PAB vervangen door een Persoonsvolgend Budget (PVB). Maar ook hiermee kan je zelf persoonlijke assistentie organiseren.

Met een reeks persoonlijke getuigenissen zet GRIP in dit verjaardagsjaar persoonlijke assistentie in de kijker. Elke 15de van de maand publiceren we een gesprek met een budgethouder en zijn of haar persoonlijke assistent.

Voor ons tweede duo-interview praatten we met Lies en Hilde.

LIES

Dag Lies. Wat betekent persoonlijke assistentie voor jou?

Persoonlijke assistentie wil voor mij zeggen dat ik een volledig en volwaardig zelfstandig leven kan leiden met mijn matige fysieke beperking. Het betekent dat ik zelfstandig kan wonen, dat ik mijn huishouden kan regelen en dat ik een volwaardige job kan doen. Moest het budget nog iets hoger zijn, zou ik er ook regelmatig vrije tijd mee kunnen organiseren.

Hoe spendeer je jouw persoonsvolgend budget?

Ik heb 30 uur per week assistentie die mij ondersteunt voor mijn werk. De assistentie wordt ingevuld aan de hand van mijn noden per week. Ik sta heel erg op de flexibiliteit van invullen van de uren aangezien ik een bezige bij ben. Er wordt 4 uur gepoetst in de week, en ik betaal 15 uur een familielid om mijn was en mijn plas te doen en te koken. In de uren dat mijn persoonlijke assistenten komen werken is er geen tijd om hen volwaardig te laten koken. Daarom kookt mijn familielid voor mij en vriest alles in. Zo kunnen mijn assistenten het eten gewoon opwarmen. Occasioneel kan ik iemand betalen voor mijn vrije tijd, maar dit is niet structureel.

Sinds vorig jaar ondersteunen mijn collega’s mij op donderdag tijdens team-momenten. Bij vergaderingen is mijn collega bijvoorbeeld schrijftolk, zodanig dat ik de inhoud kan volgen van discussies die vaak te rap gaan. Mijn werkgever gebruikt hiervoor de Vlaamse Ondersteuningspremie. Dit heb ik vorig jaar zo afgesproken met mijn werkgever.

Als ik les geef op donderdag is dat in de vorm van co-teaching. Enkel als het niet lukt met mijn collega’s moet ik een persoonlijke assistent vragen om zaken tijdens mijn les voor te lezen zodat ik minder moet spreken. Mijn assistent is geen co-teacher, maar leest voor wat ik op voorhand geschreven heb.

Wat betekent dat, co-teaching?

Dat wil zeggen dat iemand mee lesgeeft, dat je elkaar aflost. Omdat ik trager spreek met monotone klanken, is het niet altijd even aangenaam om drie uur aan een stuk naar mij te luisteren. Het spreken is voor mij heel vermoeiend, ik ben doodmoe als ik lang aan een stuk praat. Ik kan het wel, maar achteraf ben ik totaal uitgeput.

Doe je ook beroep op een verpleegkundige?

Voor corona deed ik beroep op een zelfstandige verpleegkundige. Maar tijdens de coronaperiode doe ik het zelf. Het kost mij heel veel moeite, maar ik zie het niet zitten om door iemand gewassen en aangekleed te worden die op dezelfde dag nog 25 andere mensen verzorgt. Ik ben namelijk risicopatiënt.

Je betaalt geen organisaties voor die verzorging?

Nee, ik zie de voordelen daar niet van. Ik zou graag extra budget krijgen om iemand te kunnen in dienst nemen om mij te wassen en aan te kleden. Dat zou er ook voor zorgen dat het zou kunnen gebeuren op de tijdstippen die ik wil en ik dus niet moet wachten op de verpleegkundige. Het wachten op wanneer de verpleegkundige langskomt, leidt vaak tot grote frustratie, want ik moet mijn hulphond elke morgen uitlaten en ik moet op tijd zijn om te beginnen werken.

Ben je volkomen tevreden over jouw situatie met persoonlijke assistentie?

Wat ik jammer vind, is dat ik mijn assistenten maar aan het minimumloon kan vergoeden. Daardoor kan ik assistenten maar gemiddeld een of twee jaar houden. Dus ik moet altijd opnieuw mensen zoeken, alles uitleggen, elkaar leren kennen en aanvoelen. Soms klikt het niet en dan moet ik na een maand of twee iemand anders zoeken. Ik heb al veel ervaring met sollicitaties.

Lies. Bron: GRIP vzw

Wat vind je belangrijk bij een persoonlijke assistent?

Dat zij oog hebben voor mij. Ik probeer dat dus te weten te komen bij het sollicitatiegesprek. Bij de eerste proef zie ik al heel veel gebeuren. De assistente komt binnen, ik zeg: “Welkom” en ik vraag: “Wil je een glaasje water?”. Je zou zeggen, dat is evident … Ik ga met mijn kandidaat-assistent naar de keuken, ik doe de kast open en zeg dat daar de glazen staan. Dan heb je altijd mensen die voor zichzelf een glas nemen. Er zijn assistenten die vragen: “Wil jij ook een glaasje water?”. De mensen die vragen of ik ook een glaasje water wil, die hebben een streepje voor. Die hebben de reflex om te zien dat het moeilijk is voor mij.

Dat ze flexibel zijn. Dat is belangrijk omdat ik op mijn vrijheid gesteld ben, ik  veel werk en mij voor veel engageer. Dus ik heb graag iemand die mijn ritme volgt. Bijvoorbeeld als mijn werk niet af is; ik moet geen assistent hebben die om vier uur zegt: “Mijn tijd is om, dus ik vertrek”. Ik verwacht dat ze af en toe bijvoorbeeld langer kunnen blijven, of dat ze ook eens op een ander moment kunnen komen.

Ze moeten op het einde van de sollicitatie een definitie van handicap geven. Dat is een manier om te kijken of mensen al dan niet een meer betuttelende houding hebben. De meeste sollicitanten die hebben gestudeerd geven een mooie sociale definitie. Maar ik heb er ook al gehad die een puur medische definitie geven en die vliegen er bij mij altijd direct uit. Ze zeggen bijvoorbeeld: “Het is een gebrek” of “Het is iets dat je niet kunt”.

Vind je een diploma wel of niet belangrijk?

Ik vraag altijd een diploma, aangezien ik vroeger problemen heb gehad met assistenten die een lager diploma hadden. Ik werk op universitair niveau, dat wil zeggen dat de assistente op dat niveau moet kunnen meewerken. In principe moet ik een assistent hebben die gewoon kan typen en voorlezen, maar het is wel aangenaam om te kunnen werken met iemand die van dezelfde dingen op de hoogte is. Ik werk veel met pas afgestudeerde mensen die bij mij de stiel rond inclusie leren en die dan na een jaar of twee hun eigen weg gaan.

Ik geef zelf veel flexibiliteit. Persoonlijke assistentie is voor mij een stuk geven en nemen. Bijvoorbeeld als de kindjes ziek zijn, dan zeg ik: “Kom dan vandaag niet en een andere keer meer uren.” Soms denk ik dat ik te flexibel ben, dat ik mezelf vergeet. Het moet in evenwicht zijn. Dat is soms wat zoeken. Ik ben er in het verleden al een paar keer op afgeknapt. Doordat ik heel flexibel reageer, heb ik de neiging om te veel rekening te houden met de persoonlijke situatie van mensen.

Is het voor jou ook een evenwicht zoeken in wat je kan verwachten van een persoonlijke assistent?

Dat is voor mij gemakkelijker bij een assistent dan bij een familielid. Ik vind het een moeilijke: je betaalt familie, maar hoe streng kan je zijn voor die persoon? Dat is moeilijk. Als die persoon geen tijd heeft en de was komt veel later aan, dan kan je niet zeggen: “Ik verwacht dat je echt op tijd de was binnenbrengt”.

Waarom kies je toch voor familie?

Omdat het het geheel van mijn assistentiekosten wat drukt. Het familielid doet het voor mij uit persoonlijke betrokkenheid, maar ik kan ook echt iets teruggeven. Normaal gezien op mijn leeftijd moet je dat niet vragen aan familie. Daarom vind ik het ook evident dat ik mijn familie er een vergoeding voor geef. Dat ik niet puur afhankelijk ben van de goodwill van familie.

Wat is de meerwaarde van persoonlijke assistentie voor jou?

Dat ik echt kan kiezen wie mij assisteert en wanneer en hoe en waar en waarvoor. De dag dat ik het zelf niet meer kan organiseren vrees ik dat ik naar een instelling zal moeten gaan. Dan zou ik nog liever zelfmoord plegen.

Dat is een sterke uitspraak.

Als ik de regie niet meer zelf kan doen, dan hoeft het niet meer voor mij. Dat is voor mij de grens, tot daar en niet verder. Dan wil ik liever euthanasie, een einde maken aan mijn leven. Iemand zonder beperking wil dat toch ook niet? Wij moeten al zo veel hulp aanvaarden. Bij bepaalde mensen val ik nog liever dood dan iets te vragen. Maar het is vooral ook de schrik om dan in een instelling te moeten gaan wonen en totaal afhankelijk te zijn van het zorgpersoneel waar ik niet zelf voor gekozen heb. Je gaat toch ook niet samenwonen met gelijk wie? Dit komt voor mij op hetzelfde neer.

Hoe lang gebruik je al persoonlijke assistentie?

In 2002 kreeg ik mijn eigen ondersteuningsbudget. Toen heette het nog persoonlijke assistentiebudget (PAB). Ik was bij de tweede groep mensen die het kregen. De eerste groep waren kinderen die inclusief onderwijs volgden. De tweede groep waren volwassenen die meegedaan hadden aan het experiment. Bij dat experiment wou men zien hoe dat liep als mensen een eigen budget voor persoonlijke assistentie kregen. Dat werd allemaal geanalyseerd. De mensen werden bevraagd. Ik heb meegedaan door interviews te doen. Tijdens het experiment kreeg ik zelf geen budget, dat kwam later.

Waar woonde je toen?

Ik woonde toen bij mijn ouders. Het experiment liep in de periode 1997-2000 … Ik was toen een twintiger. Ik was op  eigen tempo hard bezig met studeren aan de universiteit. Dat kostte heel veel tijd en energie door mijn handicap. Ik had geen hulp in de week, enkel hulp van mijn vader in het weekend.

En toen kwam het persoonlijke assistentiebudget?

Inderdaad. Het was een goede test of een persoonlijke assistent een meerwaarde was. De eerste drie jaar van mijn opleiding aan de universiteit had ik mijn persoonlijke assistentiebudget nog niet. Ik heb die 3 jaar gespreid over 6 jaar, dus het dubbele van de tijd. Toen ik mijn budget kreeg, kon ik wel voltijds studeren. Normaal gezien ging ik er in totaal tien jaar over doen, maar ik heb de opleiding in 8 jaar kunnen afwerken. Ik heb zelfs mijn thesis in eerste zit kunnen afgeven.

Ik gebruikte al mijn budget toen voor mijn studies. Toen ik afgestudeerd was, heb ik het gebruikt voor werk. Toen ben ik alleen gaan wonen en had ik meer assistentie nodig om mijn huishouden te doen. Ik heb een verhoging aangevraagd van mijn PAB vóórdat ik alleen ging wonen. Dat is geweigerd omdat ik op dat moment niet alleen woonde.

Heb je nu voldoende budget?

Ja en nee. Ik kan rondkomen. Maar al mijn assistenten werken aan het minimumloon. Moest ik iedereen een volwaardig loon geven, kom ik een heel stuk tekort. Ik zou liever mijn persoonlijke assistenten beter kunnen verlonen en ook anciënniteit uitbetalen. Het budget is ook niet toereikend om in ondersteuning bij vrije tijd te voorzien. Nu ben ik dus voor vrijetijdsactiviteiten meestal afhankelijk van mijn moeder of van vrienden en kennissen.

Ik zou meer willen gaan wandelen met een strandrolwagen, gaan zwemmen en met de tandem fietsen, daar geniet ik van. Ik zou ook boeken die ik niet in de luisterbibliotheek vind, laten voorlezen, naar concerten en theater gaan. Wie weet zou ik er met een camper af en toe op uit kunnen trekken. Ik zou proberen meer te reizen. Ik wil de wereld verkennen, de wereld zien. Maar als ik een assistent mee op reis neem, moet ik de reiskosten betalen samen met een dagvergoeding en dat is onbetaalbaar.

Lies. Bron: GRIP vzw

Wat als de regering je de helft minder budget zou geven?

Dan zou ik panikeren, want dan zou ik niet kunnen doen wat ik nu doe. Ik zou een andere job moeten zoeken. Ik werk trager dan een collega maar het is nog te doen. Ik word 17 uur betaald maar werk 25 uur om die taken gedaan te krijgen. Als ik geen assistentie zou hebben zou ik er 38 uur voor moeten werken. Als ik een mail moet schrijven zonder assistentie heb ik daar heel veel tijd voor nodig. Aan een halve pagina typ ik twee uur. Ik ben aan het proberen met spraaktechnologie te werken. Je  kan tegen de computer spreken en die typt dan voor jou. Maar de spraaktechnologie wil mijn stem niet aanvaarden. Ik heb nog geen spraaktechnologie gevonden die het kan doen. Ik heb daarvoor dus persoonlijke assistentie nodig. Ik kan veel alleen  maar ik heb er veel tijd voor nodig. Dat is een serieuze beperking. Tijdens mijn studies kreeg ik meer gedaan in de weekends, met hulp van mijn vader, dan alleen in de week.

Waar zou je kunnen werken zonder de hulp van persoonlijke assistentie?

Misschien in een maatwerkbedrijf? Maar ik wil daar niet naartoe. Ik zou nog eerder kiezen om terug bij mijn moeder te gaan wonen en mijn vrijheid op stal te zetten dan mijn job te verlaten. Die heeft een grote meerwaarde. Als ik geen job heb, heeft mijn leven die meerwaarde niet meer. Mijn job geeft kracht en power aan mijn leven. Ik wil niet de godganse dag voor de tv zitten wachten tot mijn dag voorbij is. Ik werk heel graag en ik zou niet weten wat ik zou aan moeten met al die tijd.

Persoonlijke assistentie stelt jou in staat om zelfstandig te wonen en te werken. Wat doet dat met jou als persoon?

Het geeft mij het gevoel dat ik een gewoon mens ben, die eigen keuzes kan maken. Het geeft mij mijn waarde als mens. Dat is ongelooflijk wezenlijk. Zonder persoonlijke assistentie zou ik mij totaal anders voelen. Ik zou autonomie kwijt zijn, ik zou minder eigen keuzes kunnen maken en ik zou een stuk eigenwaarde kwijt zijn. Door mijn persoonlijke assistentie zie ik mijn beperking op een heel speciale manier. Ik ben aanhanger van het sociaal model, en ik voel dat ook zo.

Hoe bedoel je?

Ik heb wel mijn beperking maar ik weiger om mij gehandicapt te voelen. En ik hoef mij ook zo niet te voelen. Want ik heb mijn eigen ondersteuningsbudget en persoonlijke assistentie. Dat maakt dat ik de dingen kan doen zoals iemand anders die kan doen. Waarom moet ik me anders dan iemand anders voelen? Mocht het budget verlaagd worden of verdwijnen dan zou ik mijn beperking pas als een handicap voelen. Dat zou mijn zelfbeeld naar beneden doen tuimelen. Nu heb ik een leven zoals jij.