Heidi Lenaerts.
In de grijze zone met Heidi Lenaerts.
Interview -

Heidi Lenaerts: “Onbegrip voelt erger dan de ziekte zelf”

Amper enkele dagen geleden (29.02.2020) was het Rare Disease Day, een dag in teken van zeldzame ziekten én de mensen die eraan lijden. Een dag waarop zichtbaarheid gevraagd wordt voor de pijnlijke problematieken die ermee gepaard gaan. Onzichtbaarheid treft niet alleen de zeldzaam zieken, ook heel veel chronisch zieken lijken aan de buitenkant weinig te mankeren. Wat je niet kan zien, zit wellicht tussen je oren, toch?

maandag 2 maart 2020 11:48
Spread the love

In het kader van het Zinvol Ziek?-project trok ik een tijdje geleden naar de VRT, voor een babbel met Heidi Lenaerts – misschien wel de zoetste radiostem bij Klara – over leven, werken en moederen met reuma. Hieronder kan je lekker ongecensureerd de transcriptie lezen. Wie liever luistert, kan terecht op www.zinvolziek.be.

“Het is vooral in de directe omgeving dat het voor mij belangrijk is dat er normaal over wordt gedaan. Dat daar het onbegrip niet leeft.”

Wat zijn de eerste woorden die in je opkomen bij het begrip ‘ziek’?

Het eerste waar ik nu aan denk, is ‘zwaar’, en dat klinkt wel zwaar, maar kom. ‘Omgaan.’ ‘Diagnose.’

Als je hetzelfde doet met het begrip ‘zinvol’, welke drie dingen komen er dan binnen?

‘Ziek’, omdat jij hier nu tegenover mij zit. ‘Leven’, sowieso, want dat is onlosmakelijk verbonden. Ik probeer altijd zin te geven aan alles. Zinvol en leven zijn niet te scheiden. En het derde: ‘elke dag’.

En als je die twee in één adem zegt, zinvol ziek, wat komt er dan boven?

Ik heb ooit in een interview iets gezegd wat best veel mensen raar vonden, namelijk dat ik mijn ziekte wou omarmen. Een diagnose krijgen is aan de ene kant een opluchting. Je bent blij omdat je al langer voelt dat er iets aan de hand is, en het dus beter is dat ze iets vinden dan dat ze niets vinden. Veel mensen lopen jaren rond. Dus het is aan de ene kan goed, maar aan de andere kan is het ook wel zwaar. En nu ben ik de vraag vergeten. (lacht) BRAINFOG!

Welke associaties je krijgt bij ‘Zinvol Ziek’.

‘Omarmen.’ Het is heel grappig, ik heb thuis een roze kaft liggen die ik altijd meesleur als ik naar de specialisten moet. Ik ga naar de neuroloog voor de artrose in mijn nek en de migraine, en naar de reumatoloog. Ik maak altijd lijstjes van wat ik moet zeggen, want je krijgt nooit veel tijd als je daar naartoe gaat. Ik moet álles opschrijven – je hebt het juist gemerkt, de brainfog – anders wandel ik buiten met ongezegde dingen en ongestelde vragen. Ik moet me altijd heel goed voorbereiden. Op die kaft plakt een etiket met #goedziek. Want ik bén goed ziek – serieus ziek – maar ik wil ook ‘goed’ ziek zijn: op een positieve, constructieve manier. Het omarmen, ook al zullen er altijd momenten zijn waarop ik worstel. Het is niet omdat je je ziekte probeert te aanvaarden, dat er geen moeilijke dagen meer zijn. Het is iets dat nooit overgaat, denk ik. Zinvol ziek moet je volgens mij toch proberen te zijn.

We zitten hier nu op mijn werk. Ik ben in december nog een maand thuis geweest, want soms val ik uit, en voor een langere periode. Dat zijn dingen die jammer zijn, maar ik ben chronisch ziek, niet terminaal, dus ik kan niet tot het einde van mijn leven als een zak in mijn bed blijven liggen, ook al is dat soms het enige wat ik zou willen doen. Er zijn van die dagen, en ook die moet je omarmen, want je kan eigenlijk niet anders. Het enige wat je dan kan doen, is zinvol ziek zijn.

“Ziek zijn is alles op voorhand inplannen, en zorgen dat je ervoor en erna voldoende rust kan vinden.”

Weet je nog wat het eerste was wat je dacht toen je de diagnose kreeg?

Ik weet wel nog wat het eerste was wat ik deed: om elf uur ’s ochtends een pint bestellen in de Commerce in Leuven. Ik kwam van de specialist, want ik ga daar altijd alleen naartoe. Ik heb toen mijn man gebeld want ik was onder de indruk. Die is dan naar Leuven gekomen met de meisjes, die toen een pedagogische studiedag hadden. Ze zaten samen in De Commerce met koffie en warme chocomelk, maar ik heb mij dus gewoon een pint besteld.

Ik voelde heel veel, maar zoals ik daarstraks al zei, was ik blij dat ze iets gevonden hadden. Ik liep al een jaar zoekend rond, het begon met een dikke teen. Of ik ergens tegen gelopen was? Ik kreeg ontstekingsremmers, een cortisonespuit. Maar dan begon het te stijgen, naar mijn knie, mijn elleboog. Wat is er aan de hand? Wat is hier aan het gebeuren? Reuma, dat is toch iets voor bomma’s? Langs de ene kant is het een bevrijding, maar langs de andere kant … dan begint het werk pas.

“De momenten dat je je op je slechtst voelt, dan ziet niemand jou, heb ik zo het gevoel.”

Het voelt als een veroordeling. Ik ben heel nieuwsgierig naar welke overtuigingen of negatieve gedachten je had (of hebt) over je eigen lijf toen bleek dat je levenslang ziek gaat zijn.

Ik vond het verschrikkelijk, ook alles wat erbij komt. Ik heb een half jaar cortisone genomen. Hop: tien kilo erbij. Nu staat de medicatie wel op punt, ik neem al een tijdje hetzelfde. Ik heb tig dingen uitgeprobeerd, gevoeld welke bijwerkingen echt niets voor mij waren en ben bewust gestopt met bepaalde medicatie. Dat jojo-effect. Ik vond het vreselijk wat er aan de hand was met mijn lichaam, wat dit allemaal deed met mijn lijf. Maar het blijft wel mijn lijf, natuurlijk. Ik kan me daar niet los van maken. Dat was een helse periode. Ik ben ook door een bevalling gegaan waar ik bijna in gebleven ben, maar dat was iets anders. Daar komt je uit door te revalideren. Ik moest opnieuw leren stappen en opnieuw leren eten, maar er was een eindpunt in zicht. Ik wist dat ik er efkes door moest. Ik was tien maanden thuis, maar daarna kon ik terugkijken en beseffen: het is voorbij. Er zijn littekens, maar het ging voorbij. Reuma is levenslang. Ik ging naar de specialist met het idee dat ik beter was, want op bepaalde plekken had ik plots geen pijn meer. ‘Is het daar weg, dokter?’ Die moest altijd opnieuw herhalen: ‘Het is chronisch, het gaat niet weg.’ Dat was elke keer weer bang bang. Daar moet je jezelf telkens maar mee verzoenen.

Ben je dan hard geweest voor jezelf? Gedacht van ‘Godverdomme, lijf, ge laat me in de steek?’

Ik was kwaad. Waarom ik? Waarom nu? Je wilt dat lijf niet, maar dat lijf is van jou, je moet daarmee verder, dus je moet jezelf ermee verzoenen. Daar moest ik door, en dat was heel erg. Ik heb mij heel alleen gevoeld, en nu nog bij momenten. Daarom heb ik bewondering voor elke chronische pijnpatiënt. Je bent zo eenzaam. De momenten dat je je op je slechtst voelt, dan ziet niemand jou, heb ik zo het gevoel. Dan zit je thuis, ben je alleen, en laat je je gaan. Als ik hier (op de VRT, nvdr.) rondloop, heb ik mijn haar gewassen – de laatste drie dagen niet, maar dan zag niemand mij – of maak ik me op, want ik kom naar buiten. We versieren ons eigenlijk. Mensen geven dan complimentjes: ‘Amai, ge ziet er toch zo goed uit, ondanks …’ Ze denken dan dat ze daar goed mee doen, maar op een bepaalde manier geeft dat ook een gevoel van niet geloven.

“Heel die acceptatie, voor zover het gaat, draait rond omarmen dat dit mijn lijf is nu.”

Ja, daar schreef ik recent nog iets over, over die ‘Je ziet er goed uit (voor een chronisch zieke)’. Het is een proces. Ik kan het ondertussen aanvaarden, met open armen ontvangen, en zeggen: ‘Straf, hé? Ondanks een auto-immuunziekte kan ik toch nog zó stralen.’ Je zou de binnenkant eens moeten zien. Als ik er uitwendig zou uitzien zoals ik me voel binnenin, dan zouden mensen in een kilometer rond me lopen. Ik probeer daar heel open over te zijn. Ik heb trouwens nog niet gevraagd welke reumavorm jij hebt.

Psoriasis artritis (PsA). Mijn mama heeft psoriasis, en toen ik vroeger examens had, kreeg ik meteen een stressreactie op mijn huid, of uitslag van de eerste zon. Dat heb ik in het begin nog gehad, na mijn diagnose in 2016, maar nu is die psoriasis eigenlijk heel oké. Het is vooral de artritis (de ontstekingen) en de artrose in mijn nek en onderaan mijn rug. Ik had al migraine, en door de artrose in mijn nek is dat verergerd. Er waren momenten hier op de VRT dat ik tussen de voorbereiding en de opname van mijn programma, zo rond drie uur, moest gaan liggen boven. Het ging van een paar keer per jaar een zware aanval naar bijna elke maand, of zelfs twee keer per maand. Mijn kinesist heeft me toen aangeraden naar een neuroloog te gaan, terwijl de reumatoloog het dan weer stak op gejaagdheid en spanning. Dus liet ik naar me kijken. Er werden foto’s genomen waar de artrose op te zien was. Zo ontstaat druk die voor de extra hoofdpijn zorgt. Daarvoor neem ik dan spierverslappers en anti-epilepsiepillen. Dat was weer zo een hele gewenning aan medicatie, want ik neem dan die Ledertrexate (methotrexaat, een reumaremmer, nvdr.) die me toch nog altijd een katermoment blijft geven. Ik weet niet hoe het bij anderen is, maar als ik dat neem, heb ik mijn katerdag. Dat gebruik ik nu al een tijd, dus daar ben ik wel aan ‘gewoon’.

Er is een periode geweest dat ik amper buiten kwam. Bijwerkingen van ontstekingsremmers zorgen ervoor dat ik soms ‘nu’ naar het toilet moet, en op iets als een festival kan je niet ‘nu’ naar het toilet, want daar staan rijen. Dus dan bleef ik gewoon een bepaalde periode thuis, omdat ik te veel stress had. Hetzelfde met opdrachten. Ik ging vaak presentaties doen, maar plots was ‘nu’ iets vastleggen voor over een paar maanden niet meer evident. Want ik weet nu niet hoe ik me dan ga voelen. Onder voorbehoud gaat met zo’n dingen niet. Ik heb echt een jaar niks gedaan.

Heel die acceptatie, voor zover het gaat, draait rond omarmen dat dit mijn lijf is nu. Daar heb ik het nog altijd moeilijk mee. Wat de laatste tijd leeft, is de gedachte dat op deze manier zeventig jaar worden heel vermoeiend moet zijn, en dat ik daar eigenlijk geen zin in heb.

Als je reuma zou moeten beschrijven aan iemand die dat totaal niet kent: Hoe voelt reuma?

Goh, reuma uitleggen. (diepe zucht) Ik kreeg eens een berichtje van een vriendin die net een hevige griep achter de rug had. Ze zei: ‘Amai, jij hebt eigenlijk constant pijn.’ Ik wil vertellen hoe een goede dag voelt: een beetje pijn, een beetje draaierig, een jetlaggevoel. Want de last is altijd wel voelbaar. Ik voel altijd mijn schouder, altijd mijn nek. ‘Het is maar een beetje’ is iets wat mensen niet lijken te begrijpen. Ziek zijn is alles op voorhand inplannen, en zorgen dat je ervoor en erna voldoende rust kan vinden. Een concert, dat is afhankelijk van of ik nog een dutje kan doen in de namiddag of de dag ervoor rust kan pakken. Een weekendje Parijs, oké op voorwaarde dat ik de maandag erna thuis kan blijven. Of het lukt gewoon niet.

La vie en rose is jouw levensmotto. Hoe heb jij die focus verschoven naar het positieve?

Als je een slechte dag hebt, ook dat omarmen. Je moet een soort evenwicht zoeken, want je weet wat de gevolgen zijn als je erover gaat. En als je wakker wordt met de goesting om buiten te komen, om iets te doen, doe dat dan. Ik ga dan bijvoorbeeld met mijn dochters naar de speeltuin. Vaak voel ik ’s morgens meteen hoe ik me de rest van de dag ga voelen. Er is een periode geweest dat ik na het douchen en aankleden dacht: ‘Fuck, en nu moet de dag nog beginnen.

La vie en rose is gewoon: elke dag pakken zoals hij komt en telkens weer proberen om op een positieve manier op te staan.

Doet me denken aan Conversations with Nick Cave, waarin hij het heeft over collateral beauty. Een ongelooflijk mooie term. Ik ben benieuwd: Wat zijn voor jou de gouden randjes aan ziek zijn? Wat heeft jouw ziekte je al gebracht?

Dat had ik ook in de periode na die eerste zwangerschap: je gaat meer bezig zijn met de kleine dingen en daarvan genieten. Dat merk ik soms aan mensen, dat ze zo kunnen doordrammen over iets ogenschijnlijk kleins als een verbouwing die een dag te lang duurt. Dingen waarvan ik denk ‘So what? Je hebt elkaar nog. Er is niemand dood. Ik vind het niet zo erg, eigenlijk.’ Mensen worden er dan zenuwachtig van dat ik daar zo chill onder blijf. Blij zijn met kleine dingen en genieten van samen zijn, dat is het. Zoals met mijn meisjes eens tot aan de zee gaan, met de voeten op het strand en in het water. Je kan dit ook oefenen als je niet ziek bent, iets wat iedereen naar mijn gevoel zou moeten doen. Misschien ben je er gewoon vatbaarder voor als je zoiets meemaakt in je leven.

Meerdere mensen waar ik de voorbije periode mee in dialoog ging, zeggen dat het wel eens goed zou kunnen dat levenslang veroordeeld worden tot ziek zijn je sneller doet kijken naar de essentie. Wat is nú voor mij belangrijk? Iets wat mensen die terminaal zijn meestal nog sneller beseffen. Wat wil ik nog doen voor ik er niet meer ben? Pijn doet dat toch ook? Het dwingt je om telkens te kijken wat er vandaag kan met de energie die je nog hebt.

Ja! Nog een gouden randje is sneller aan anderen laten merken dat je aan hen denkt, zeker wanneer je weet dat er iets aan de hand is. Onlangs vroeg de tante van mijn man euthanasie aan omdat ze terminaal was. Het is geen grote moeite om dan een berichtje te sturen, om te laten weten dat je aan hen denkt als ze door zoiets gaan. Mensen vinden dat vaak moeilijk omdat ze niet weten wat ze moeten zeggen. Gewoon laten weten dat je aan hen denkt, is genoeg. Ik vind het soms ook leuk dat iemand oprecht vraagt hoe het met me gaat, of een kaartje stuurt, of een ander klein gebaar.

Dat zijn mijn twee dingen: genieten van de kleine dingen en laten weten dat ik er ben voor anderen. Durven vragen naar wat ze doormaken. De moeilijke onderwerpen niet uit de weg gaan.

“La vie en rose is gewoon: elke dag pakken zoals die komt en telkens weer proberen om op een positieve manier op te staan.”

Heb je het gevoel dat mensen jouw ziek zijn uit de weg gaan?

Ja, zeker in de beginperiode. Wanneer mensen horen dat je naar specialisten moet, groeit het besef dat er toch écht iets aan de hand is, en het dus niet ‘gewoon’ stress of vermoeidheid is. Het feit dat mensen je ziekte vaak niet goed begrijpen, zorgt ervoor dat je bijvoorbeeld een hele avond kan afspreken met een vriendin zonder de vraag te krijgen hoe het nu eigenlijk met je gaat. Mensen weten niet goed hoe ze hierover moeten praten. Ik begin er dan ook niet zelf over omdat het voelt alsof die persoon het er moeilijk mee heeft. Je vraag van daarstraks was eigenlijk wel goed: Hoe leg je dat nu uit, reuma hebben? Ik denk niet dat iemand mij die vraag al expliciet gesteld heeft.

Hoe lang leef je daar nu al mee?

2016 was de diagnose.

Amai, straf, dat nog niemand dat gevraagd heeft op vier jaar tijd. Ik wil het nog heel graag hebben over moederen en over werken. Ben je heel open over je pijn en ziek zijn naar je dochters toe?

Ja, want ze merken het ook wel. Zeker in de buurt van de diagnose. Toen ik ’s morgens opstond, mankte ik echt uit mijn bed. Het duurde een uur of anderhalf uur, en dan kwam ik op gang, dan pas ging het beter. Ze zagen dat ook. In het weekend of als ik thuiskwam van een werkdag moest ik soms echt gaan liggen. Dus dan leg je dat uit. Ik heb ook eens een heel goed tienerboek gevonden over reuma, over een meisjes die de diagnose kreeg. Mijn dochters (8 en 11) volgen net als het hoofdpersonage dansles, dus ze konden zich inleven. Het boek gaat onder meer over de angst van de impact van medicatie. Pilletjes verstoppen omdat ze misschien niet meer goed ging kunnen dansen door de bijwerkingen. ‘Mama, heb jij ooit je pilletjes niet genomen?’ Zo konden we een gesprek hebben over dat ik soms inderdaad eens de medicatie oversla – wat trouwens ook mag – om dan niet versuft rond te lopen tijdens een weekendje weg. De jongste komt soms achter me zitten in de zetel en dan gaat ze mijn schouders met haar kleine handjes masseren.

Ik heb ook twee meisjes (2 en 5) en ik vind het echt belangrijk om er heel open over te zijn. Als ze bijvoorbeeld tikkertje willen spelen, dat ik dan kan zeggen: ‘Mama kan dat vandaag niet door de reuma.’ Mijn diagnose kwam een paar maanden na de geboorte van mijn eerste kindje. Instant kreeg ik het gevoel dat ik een slechte mama zou zijn, want ik kan niet alles wat mama’s zouden moeten kunnen. Dat is ook een rouwproces. Ben jij daar doorgegaan?

Ja, een enorm schuldgevoel. Als mijn man in het weekend alleen met de meisjes naar het park of de speeltuin moest gaan, terwijl ik een namiddag plat lag. Dat vond ik kei erg om te moeten missen, maar het ging gewoon niet. En nu nog soms. Op een bepaald moment in mijn leven had ik het gevoel dat er heel veel moest veranderen, want ik wou niet nog meer moeten opgeven. Dus dan moet je langs de instanties, dat komt er dan ook nog bij. Mijn tijdskrediet, mijn ouderschapsverlof, alles was op en ik werkte 4/5de. Dus moest ik voor die ene dag naar de mutualiteit, waar dan bleek dat 4/5de niet bestaat binnen invaliditeit. ‘Je kan wel halftijds werken, er zijn ook gevallen van 3/5de, maar niet van 4/5de. Dat gaat niet.’ Dan te horen krijgen dat je misschien beter halftijds kan gaan werken … Ook mijn dokter vond dit jammer, want er is een reden waarom ik niet voltijds kan werken, mede door de medicatie. Ik wil die methotrexaat bijvoorbeeld niet in het weekend nemen, want ik wil die katerdag niet in mijn weekend hebben. De vrijdag is perfect. Dan heeft niemand daar last van: kinderen op school, man werken.

Dat zijn de momenten waarop ik het al het moeilijkste had. Ik weet nog dat ik terug kwam van de mutualiteit en opstandig werd van de gedachte om halftijds te gaan werken, want ik kan nu nog vier dagen werken en ik wil vier dagen werken. De compensatie voor die ene dag niet werken is iets van een 60 euro per maand. Dat is misschien niet veel, maar op een jaar kan dat toch tellen. 60 euro is voor mij drie boeken of heen en terug naar Parijs als je lang op voorhand boekt. Voor mij was dat dus wel echt een groot ding.

Nu we het toch over de mutualiteit hebben: mijn E-pathologie voor kinesitherapie was maar goed voor drie jaar, dus afgelopen december moest ik opnieuw door heel die papiermolen. Ik ben chronisch ziek, er verandert niets, maar ik moet daar wel weer gaan staan met mijn briefje. Elke drie jaar, voor bepaalde medicatie elke vijf jaar. Dan denk ik: ‘Maar, alé, zo vermoeiend!’

Nu ben ik wel nieuwsgierig: Hoe zou jij het huidige beleid omschrijven rond langdurig zieken?

Er zullen wel goede dingen zijn, maar zoals met die 4/5de, waar mij dan gezegd werd ‘Ga dan halftijds werken’ of ‘3/5de bestaat wel’, dat is toch onnozel? Mijn dokter en specialist hadden alle twee een brief geschreven voor de mutualiteit, maar dat haalt natuurlijk geen zak uit, want het bestaat niet. Ik ben dan ook zo’n mondige die er staat, dus zaten ze daar echt naar mij te kijken van ‘als je vier dagen kan werken, waarom dan niet gewoon vijf?’ Dus dan denk je: ‘Laat ook maar.’

Hm, er is echt een gebrek aan flexibiliteit. Ik ben ook zo’n raar geval. Ik sta op invaliditeit, dus ik ben officieel ziek in hoofdberoep en ondernemer in bijberoep. Best hilarisch, maar ik ben al blij dat het kan. Nu zijn er geen flankerende middelen die mij zouden toelaten om als hoofdberoeper te gaan ondernemen. Ik krijg een invaliditeitsuitkering waar ik tien procent standaard van moet afgeven omdat ik deeltijds iets aan het doen ben. Het aantal uren dat ik mag ondernemen wordt begrensd, wat ik mag verdienen per jaar wordt begrensd, en als je er toch over gaat, kan je alles verliezen. Een absurd systeem, als je het mij vraagt. De politici waar ik mee heb samen gezeten in het kader van dit boekproject, willen het wel allemaal flexibeler (lees de al even ongecensureerde transcriptie van mijn interview met Wouter Beke). Dus het zou – hopelijk – in de toekomst wel moeten kunnen dat je kan zeggen ‘Oké, ik kan nu nog 4/5de werken, mijn job is een belangrijk deel van mijn leven, dus ik wil die 4/5de werken, en voor de dag dat ik niet kan werken, aanvaard ik die compensatie voor het niet kunnen werken.’ Het lijkt alsof dat in de toekomst moet kunnen.

Heb jij het ook ervaren als plantrekkerij? Je krijgt je diagnose en dan? Voelde je je ondersteund in onze samenleving?

Heel veel dingen moet je zelf uitpluizen, of worden je pas gaandeweg gezegd. Bijvoorbeeld, bepaalde medicatie. Dat de apotheker plots zegt dat je daar als chronisch zieke een tussenkomst voor kan krijgen, of dat je door je hoge medische kosten recht hebt op het systeem van derde betaler. Dingen die mij uiteindelijk wel worden verteld, maar niet meteen. Het is vermoeiend om er zo achter te komen. Er is inderdaad nog niet echt een platform dat ons wegwijs maakt.

“Ik wou niet de patiënt uithangen, dus heb ik in het begin de fout gemaakt om vooral gewoon door te gaan en alles niet hetzelfde te doen, maar net nog meer.”

Hebben ze jou spontaan in contact gebracht met een lotgenotenvereniging?

Nee. Ik heb heel veel gehad aan het boek Life on sneakers van Evi Renaux. Dat was een proefdruk van de uitgeverij. Ik sukkelde met mijn voeten, ik moest steunzolen gebruiken en kon geen hakken meer dragen. Life on sneakers, ik moest lachen met die titel want ik dacht: ‘ah, dat is mijn leven.’ Ik las het boek en vond het allemaal heel herkenbaar: ook op zoek naar een diagnose, de reacties uit de omgeving. Dus zocht ik contact met Evi, waar ik veel vragen aan heb kunnen stellen over medicatie, over symptomen. Gelukkig had ik haar. Gaandeweg kwam ik ook dingen als The Mighty tegen, heel vaak blogs en groepen in het buitenland. Dus eigenlijk niemand die meteen zei waar ik terecht kon.

De initiatieven bestaan nochtans wel. Reumanet is bijvoorbeeld heel interessant. Mij zou het logisch lijken dat deze informatie op elke reumatologieafdeling ligt om mensen te informeren dat Reumanet bestaat om ondersteuning te geven of dat iets als Samana vzw beschikbaar is voor allerlei activiteiten, vormingen en lezingen, voor reizen op maat. Ze bestaan dus wel, maar de toegang ernaar is slecht.

Reumanet heb ik gaandeweg wel leren kennen via een blog van Anja Marchal (Reuma in mij). Maar inderdaad, in die wachtkamers liggen alleen magazines van tien jaar geleden. Zoiets meekrijgen als je de eerste keer buiten komt bij de reumatoloog zou een goede zaak zijn.

Inderdaad. Een aanvulling op het medische luik, plaatsen waar je terecht kan met het rouwproces waar je door moet.

Zeker bij jonge mensen! Ik weet nog wel dat bij mijn diagnose gezegd werd dat ik naar de kinesist zou moeten gaan (waar ik een half jaar mee gewacht heb omdat ik zogezegd geen tijd had) en best ook bij de psycholoog een afspraak zou maken omdat ik nog zo jong ben en het allemaal best heftig is.

Ik wou niet de patiënt uithangen, dus heb ik in het begin de fout gemaakt om vooral gewoon door te gaan en alles niet hetzelfde te doen, maar net nog meer. Met die cortisone en Ledertrexate erbovenop ben ik er los over gegaan, waardoor ik uiteindelijk drie maanden uitviel de eerste winter na de diagnose. Ik had griep (keel, oren, buik) en koortsblazen overal. Mijn lijf zei gewoon stop. ‘Als jij het niet doet, doe ik het.’ Dat was voor mij een motivator om een goede psycholoog te vinden en naar de kine te beginnen gaan. De winters zijn altijd moeilijk, dan voel ik het heel hard. Ik heb ook eens een maand thuis moeten afkicken van koppijnpillen om dan nieuwe medicatie op te bouwen. Ik had geen idee dat het zo heftig zou zijn. Echt ook met hallucinaties, freaky. En dan reageren mensen met ‘Oh, leuk, een maand vrij, gezellig koffie gaan drinken met een boek.’ Terwijl ik daar gewoon lag met een lijf dat vroeg om pijnstilling en het niet mocht krijgen. Ik weet nog dat mijn hoofd tegen de middag begon te bonken van ‘Geef mij iets!’ En ondertussen denken vriendinnen van ‘Jeej, die zit ergens in een koffiebar’.

In de grijze zone met Heidi Lenaerts.

Dat doet mij neigen om toch te vragen hoe onbegrip voor jou voelt.

Dat is vaak nog erger dan het ding dat ik heb, erger dan naar de dokters te moeten gaan en een halve dag te zitten wachten op de neuroloog en de reumatoloog. Onbegrip vind ik eigenlijk zelfs het ergste.

“Ik heb ook geen ruimte voor die negativiteit. Ik ben heel gevoelig geworden voor mensen die verzuurd zijn.”

Welke anekdotes heb je daar rond? Wat zijn de meest onbegripvolle reacties die je al kreeg?

Dat van die maand lekker boekje lezen, Netflixen en naar de koffiebar. Waar ik ook iets kon van krijgen op den duur, was al het ongewenste advies. Mensen die je van alles brengen, van die neteldingen om te drinken of gegevens van een of andere hoity-toity, rare dokter waar je zeker eens naartoe moet gaan. Een tip van hier, een middeltje van ginder. Voor mij was het even goed, ze mochten het allemaal zo laten. ‘Laat mij gerust, gewoon!’

Is het begrip hier op de VRT groot genoeg?

Ja, dat vind ik wel. Ze zijn altijd heel lief geweest als ik er niet was. Ik heb nog nooit zolang hetzelfde programma gemaakt, denk dat het nu het zevende seizoen is dat ik Django doe. Voor mij is dit iets fundamenteels, ik kan dit nu niet opgeven. Ik doe het keigraag en zou heel verdrietig zijn als het er niet meer was. Ik kan niet ineens halftijds, mijn Django is vier avonden in de week. Het is belangrijk dat het er nu is, dat ik het blijf doen, want ik weet niet hoelang ik nog vier dagen kan en wat er nog gaat gebeuren met mijn lijf, en hoe snel of hoe traag, of weet ik veel. Dus zolang als ik het kan doen, wil ik het blijven doen.

Hoe open is de dialoog er bij Klara over?

Er wordt wel eens gevraagd hoe het gaat, en ook heel oprecht. Er is wel een periode geweest dat ik mij slecht voelde, maar er hier niet over wou praten. Ik heb gemerkt dat sinds ik dat wel doe, ik mij veel beter voel. Ik weet nog de momenten dat ik recht stond en mankte naar de printer of in de studio zat en bijna begon te wenen. Toen wou ik er met niemand over praten, want ik wou niet moeilijk doen. Vanaf het moment dat ik die gedachte achter mij heb gelaten, ging het beter. Ventileren is zo belangrijk, natuurlijk niet ganser dagen ‘Hallo, reuma, reuma!’. Het is gewoon zo belangrijk dat iedereen het weet, het is fijn dat ik mezelf kan zijn, want de ziekte is ook deel van mij.

Ja, je bent uiteraard ook meer dan dat, dus ik snap de pingpong. Wel fijn dat het hier gerespecteerd wordt wanneer je er niet over wil praten, maar dat er wel plaats is als je wel iets wil delen.

Het is vooral in de directe omgeving dat het voor mij belangrijk is dat er normaal over wordt gedaan. Dat daar het onbegrip niet leeft. Bijvoorbeeld, dat mensen niet raar kijken als ik de ene keer iets wel kan en de andere keer niet. Geen ‘Ah, maar je kan wel dat weekend daar naartoe, maar deze afspraak kan je niet.’ Dat soort dingen doen het hardste pijn, omdat dat de mensen zijn die je graag ziet.

Wat je ook van veel lotgenoten hoort – en ik heb dat zelf ook ondervonden – is dat ze sneller grote kuis doen in hun vrienden- en kennissenkring. Heb jij dat gedaan?

Ik denk niet dat ik zelf grote kuis heb gedaan, maar ik merk wel dat mensen wegblijven, of minder komen, of anders gaan doen, of denken ‘Ho, ze is daar weer’, of zo.

Ben je daar dan niet harder in geworden? Iets van ‘Wie me mijn la vie en rose niet gunt, die kan de pot op.’

Ja, dat dan wel. Als ik dat merk, heb ik inderdaad wel iets van: ‘Oké, dan niet.’ Ik heb ook geen ruimte voor die negativiteit. Ik ben heel gevoelig geworden voor mensen die verzuurd zijn.

Haha, ja, ik merk dat ik ook echt allergisch reageer op slachtofferschap in de pure vorm. Mensen die alleen nog maar ‘ooooh, arme ik’ kunnen denken.

Ik kan ook harder zijn voor mensen die over iets heel kleins zeuren. Ik spreek dat dan ook uit, dat er niemand dood is en er ergere dingen zijn. Uiteraard niet als ik iemand moet troosten. Als mijn beste vriendin bij mij komt zitten en haar lief heeft het uitgemaakt, dán ga ik dat niet zeggen.

Heeft het ziek zijn iets gedaan met je zelfbeeld? Heeft het gevreten aan je eigenwaarde?

Goh, ik ben wel veranderd. Mijn lijf is ook veranderd, maar zoals ik al zei, ik moet het wel graag zien want het is deel van wie ik ben. Het is niet simpel. Vroeger liep ik de twintig kilometer en toen wist ik perfect wat mijn lichaam nodig had. Ik wist bijvoorbeeld dat ik door te trainen vijf kilo zou afvallen, dus at ik veel vette voeding om eerst vijf kilo bij te komen, omdat ik toen heel weinig woog. Nu ben ik verdikt, en nu gaat dat niet meer zo gemakkelijk. Ik probeer er mee in het reine te komen. Soms heb je wel eens mensen die me wijzen op mijn veranderende lijf. Mijn papa is op dit moment heel eerlijk. Hij is aan het herstellen van een hersenbloeding. Als die mij ziet binnenkomen, kan die iets zeggen als: ‘Oeh, amai, goed in’t vet’, in vergelijking met hoe ik was. Ik zie dat ook, ik merk dat ook, maar ik weet gewoon dat het nu moeilijker is. Ik mag ook niet lopen, het enige wat ik altijd graag deed. Toen we vorig jaar verhuisden naar de zee, droomde ik wel even van terug te gaan lopen, maar het mag niet. Fietsen mag ik wel, maar ik haat fietsen. (lacht) Luxeproblemen, ik weet het. Ik zoek en ik probeer. Het is gewoon wat het is.

Mijn zelfbeeld? Ik denk dat ik vooral verzuring vanbinnen probeer tegen te gaan. Ik haat dat gevoel van zelfmedelijden. Waarom ik? Ik ben niet negatief en ik wil het ook niet zijn. Dat is waar ik altijd het hardst mee bezig ben. Vanbinnen. Dat zal ook wel zelfbeeld zijn. De buitenkant, daar heb ik het soms moeilijk mee. Als ik mezelf aanraak of in mijn blootje voor de spiegel sta, daar heb ik het lastiger mee. Maar ik weet nog niet goed wat ik daarmee moet. Als iemand zich geroepen voelt om mijn personal trainer te zijn?

Ik ben burlesque beginnen dansen, iets wat veel mensen verbaast. Dat met reuma? Het is een thema dat ik ook in mijn boek wil aanraken. Veel artsen zijn daar heel zwart-wit in: ‘Dit is je diagnose, dus je mag nu niet meer …’, een hele lijst met dingen die niet meer mogen. Dat vind ik bizar. Er zijn tweehonderd vormen van reuma en elk van die vormen wordt door iedere patiënt anders ervaren, dus hoezo kan er dan één lijst met restricties zijn? Ik word daar heel opstandig van. Zoek alsjeblieft zelf naar wat je wel nog kan. Van dansen word ik blij, en burlesque doet voor mijn zelfbeeld echt wonderen. Anderhalf uur sensualiteit. In het begin kijk je in die spiegel en denk je ‘wat een spast ben ik toch’, vergeleken met de pure elegantie van de lerares. Na een paar maanden is de groei wel ongelooflijk. Als ik heel veel pijn heb, dans ik niet op hakken. Dat lukt me nu eenmaal niet altijd. Op blote voeten ben ik misschien minder elegant dan de andere dames, maar ik ben ten minste wél in beweging, op een manier die voor mij goed voelt. Net als jij heb ik ook artrose in mijn nek, dus voor bepaalde bewegingen vraag ik een alternatief.

‘Ziek zijn is genieten met aanpassingen’, schrijft Bart van Eldert in het boek Beter worden is niet voor watjes. Dat is voor mij zoals jouw la vie en rose. Elke dag kijken hoe ik kan genieten mét aanpassingen.

Ja, dat zal wel deugd doen voor je zelfbeeld. Dat zoek ik dus nog, iets lichamelijks. Nu je het over burlesque hebt, ik heb een tijdje paaldansen gedaan. Ik had een geweldig metabolisme tot ik kinderen kreeg, maar geen armspieren. Ik heb een paar keer vrienden helpen verhuizen met zwakke armen, dus daar wou ik iets mee doen. Niet gewoon gewichtheffen, want dat vond ik saai. Dus ben ik gaan paaldansen in Leuven bij iemand, voor het een hype werd in fitnessruimtes met verschillende palen. Dat was leuk, omdat het in kleine groep was. Sensuele dingen doen, maar toch vooral aan spierkracht winnen.

Nu het toch over sensualiteit gaat … Ik zou graag nog een taboe doorbreken. Voelt chronische pijn hebben als een rem op je seksualiteit? Heb je daar ook een nieuw midden in gevonden?

Ja, maar ik denk dat het samenhangt met het vorige stukje over lichamelijkheid. Ik ben heel hard bezig met het innerlijke, met blij te zijn, met het omarmen. Die buitenkant – die ik ergens bijkomstig vind – speelt wel mee: in de spiegel kijken, met mijn lijf in het reine komen, de impact van medicatie – dikker, dunner en dan weer dikker vooral. Er zit dus toch wel misschien een rem op. Terwijl ik daar wellicht geen reden toe heb, omdat er altijd wel gezegd wordt: ‘Het is oké.’ Zelfs bij die schuldgevoelens op momenten dat hij alleen naar de speeltuin moest gaan. Ook al zegt hij dat het oké is, dat gevoel verdwijnt daardoor niet altijd. Mijn lichaam is nog wel een werkpuntje.

Ik denk dat in die openheid de liefde wel kan stromen. Ik merk dat mijn kindjes goed voelen dat ik me slecht of schuldig voel wanneer ik iets niet kan en hen dus iets moet ontzeggen. Lena is nog maar vijf, maar die kan tegen mij zeggen: ‘Mamaatje, ik zie je ook graag als je dat niet kan.’ En dan jank ik, haha. Heel veel pijn werkt in op je humeur. Er zijn dagen dat ik rondloop als een cactus. Ben jij daarin al gegroeid? Kan je jezelf daar op betrappen en denken: ‘Seg, hou daar nekeer mee op.’

Tuurlijk! En dat je erna ook sorry zegt, dat je toegeeft dat het vandaag echt niet gaat. Kinderliefde is de leukste liefde. Als ik een nieuwe jurk aantrek, kunnen mijn dochters me echt bewonderen: ‘Mama, jij bent mooi.’ (Oooooooh)

Ja! Ik herinner me dat Lena zo eens met een houten mesje uit haar speelkeuken aan de zetel kwam staan waar ik pijnlijk in lag. Het was lichtjes luguber, maar ook heel lief. Ze ging met het houten mesje langs mijn been en zei heel zelfverzekerd: ‘Mama, ik ga de pijn eruit snijden!’ Raar, maar ook ‘oooooooh’. Zo’n dingen maken me blij.

Warme woorden van Heidi Lenaerts voor alle mankemensen. “Voor iedereen die zinvol ziek is: Ik weet hoe hard je vecht … Erkenning, dat is zo belangrijk, erkenning van de mensen om ons heen, dokters, instanties, … Je voelt je al zo vaak alleen in je omgaan met je pijn, het aanvaardingsproces, vechten. Maar onthou: Je bent niet alleen <3 Heidi

Heb je vanuit hoe jij in je schoenen staat als pijnpatiënt nog een boodschap voor ‘de’ langdurig zieken?

Ja, rond ventileren en verstoppen. Het is bij velen een onzichtbare ziekte en we verstoppen ons vaak, wat eigenlijk echt niet nodig is. Het is zo belangrijk om te delen, al is het vanachter de computer, tegen iemand die je goed kent of tegen iemand die je net niet kent. Praat en deel over wat je hebt. Steek jezelf niet weg!

Ik ging ooit eens naar een lezing van Evi Renaux en daar was iemand die met een stok liep, ze had iets gekregen tijdens een bevalling. Haar mooiste moment was tegelijkertijd ook een hel. Door met haar te praten, merkte ik hoeveel moeite ze had met naar buiten te komen. Ze zei: ‘Ik probeer alles te doen, ik probeer elk boek te lezen, ik probeer naar elke lezing te gaan. Ik word elke ochtend wakker beseffende dat ik niet meer ben wie ik was en niet meer kan wat ik kon. Ik probeer iets of iemand te vinden die dat stopt.

Ik kan het mij niet inbeelden, wat het zou zijn moest ik mijn man en kinderen niet hebben, of mijn moeder. Of gewoon iemand. Er zijn mensen die alleen zijn, die het moeten doen met hun kwartier bij de drukbezette specialist of bij de mutualiteit, waar je ook een nummertje moet trekken. Dan is het heel eenzaam.

Heb je voor de samenleving nog een boodschap om beter om te gaan met ons mankemensen?

Echt luisteren, écht vragen hoe het gaat.

En voor de beleidsmakers?

Ook dat, écht luisteren en komen met op maat gemaakte oplossingen, zoals jouw voorbeeld met het lijstje dat niet voor iedereen hetzelfde kan zijn of zoals ik met mijn 4/5de. Meer op maat.

 

BELUISTER de podcast

ZIN IN MEER averechts leesvoer?

 

Tot schrijfs!

Lynn

 

Creative Commons

dagelijkse newsletter

take down
the paywall
steun ons nu!