Iedereen die van dicht of ver met het daklozenrestaurant Kamiano van Sant’Egidio in Antwerpen te maken kreeg, kende Danny. Bij de slungelende stap van Danny dacht ik niet meteen aan alcoholmisbruik, dan wel dat verslaving allerhande zijn fysieke conditie had verwoest.

Niets daarvan: Danny leed aan Huntington, een zeldzame erfelijke aandoening die zich in onwillekeurige stuiptrekkingen, moeilijkheden bij het lopen, geheugenverlies, karakterstoornissen, spraakgebrek en incontinentie vertaalt en die uiteindelijk onherroepelijk tot een voortijdige dood leidt.

Is het een troost dat niet alleen ik mij in Danny vergiste, maar dat zelfs leerkracht en doorwinterde Kamiano-vrijwilliger Dirk Van der Goten aanvankelijk een paar keer door taaie vooroordelen de bal verkeerd sloeg? Wat weten we eigenlijk af van het leven van wie aan de rand van de samenleving belandt? Wat willen we weten?

Van der Goten sloeg aan de poort van het daklozenrestaurant een praatje met Danny, rookte samen met hem een sigaret, won zijn vertrouwen. Neen, winnen is niet het goede woord; Van der Goten kreeg dat vertrouwen, onbewust, ongewild …?

Met Deadline 40 heeft hij het verhaal van dat geschenk te boek gesteld. Ik ben inmiddels om twee redenen stikjaloers op Dirk Van der Goten. Vooreerst omdat hij meesterlijk de pen hanteert. Van der Goten schrijft sober, maar uiterst trefzeker, zijn boekje graaft diep, maar wordt nooit klef.

Maar daarnaast is hij ook te benijden omdat hij mocht beleven wat elke mens – arm of rijk, zwak of sterk – rijk en sterk maakt: oprechte vriendschap. Vriendschap met wie je gelijke is, kan mooi zijn; vriendschap met wie totaal anders is, gaat verder dan dat. Wat verbond de gezonde huisvader, leerkracht, vrijwilliger en liefhebber van taal en theater met de andersgeaarde, eenzame en vertwijfelde, want zwaar zieke fan van mode en Vlaamse schlagers? Eerst niets, dan alles.

Danny besliste dat veertig de deadline was. “Ouder wil ik niet worden, toch niet zo.” Hij had zijn moeder zien sterven aan de aftakeling waar hij zijn eigen lichaam en leven aan ten onder voelde gaan, een tante met Huntington sprong destijds wanhopig van het dak van het ziekenhuis. Hij wou euthanasie.

En zijn vriend Dirk moest hem dat geven of er minstens bij zijn. Maar Van der Goten was ervan overtuigd – “of was dat alleszins tot op het moment dat Danny mijn eenvoudige denkkaders in crisis bracht – dat een mens niet heer en meester over zijn eigen leven is”.

Die theorie ging wankelen bij het herhaalde aandringen van Danny, “soms boos, soms weemoedig, soms gekweld door de vraag om een zo normaal mogelijk leven te blijven leiden”. Van der Goten ging overstag en hielp Danny doorheen de formele fazen van de euthanasieprocedure. Voor het voorgeschreven gesprek met de tweede bijkomende arts was hij echter niet vrij.

En toen … bleek Danny niet op die afspraak verschenen te zijn. Waarom niet? “Jij bent er toch.” Een verpleegster zei dat Danny niet wist wat hij wou. Maar “Danny weet heel goed wat hij wil. Hij wil de rit uitzitten als hij het niet alleen hoeft te doen.”

Nu kan je meteen zoeken naar het verschil tussen instrumentele en existentiële levenskwaliteit, zoals generaal-overste van de Broeders van Liefde en psychiater René Stockman het deed bij de presentatie van dit boek.

Stockman heeft wellicht gelijk: door de zin die je leven terugwint met pakweg een vertrouwensvolle vriendschap met een ander wordt het zinloze lijden minder ondraaglijk. Maar dat is theorie. Van der Goten theoretiseert niet, hij vertelt gewoon het verhaal, leven en dood met Danny.

Of liever: zijn verhaal van dood en leven met Danny. Want gaandeweg werd Van der Goten duidelijk “hoe hij mij veranderd heeft, beter gemaakt”. Klinkt dit klef? In dit boekje allerminst!

Dirk Van der Goten, Deadline 40. Mijn leven met Danny, Averbode, 2013, 92 pagina’s.