Ik verblijf al zes jaar noodgedwongen in een rusthuis. Het was de enige plek waar ik terecht kon na een ongelukkige val waardoor mijn ondersteuningsnood plots danig verzwaarde. Een betaalbare en toegankelijke woonst vinden is al geen sinecure. Maar zonder een budget om de nodige ondersteuning te betalen heeft het geen zin te zoeken. En dat persoonvolgend budget (PVB), daar heb ik volgens het VAPH recht op, maar wacht ik al zes jaar tevergeefs op. Zoals zovelen sta ik zorgvuldig geparkeerd op de wachtlijst, zonder einddatum.

Ik heb me mijn hele actieve leven ingezet en verantwoordelijkheid genomen als Openbaar Ambtenaar, en bijgedragen aan de sociale zekerheid. Met een handicap elke ochtend gaan werken is veel zwaarder dan men denkt. Ik heb jarenlang een beetje kunnen sparen. Sinds een aantal jaren leef ik van een bescheiden pensioen.

“Zonder PVB zie ik me verplicht hier te blijven en elke maand een bedrag te betalen dat een pak hoger ligt dan mijn pensioen”

Met mijn PVB zou ik stappen kunnen zetten om een woonst te zoeken en de nodige ondersteuning in te kopen. In mijn huidige situatie echter, zonder PVB, zie ik me verplicht hier te blijven en elke maand een bedrag te betalen dat een pak hoger ligt dan mijn pensioen. Het gevolg is dat mijn spaargeld op is en dat ik naar het OCMW moet trekken.

Ik heb in december na zes jaar op de wachtlijst toegang gekregen tot de helft van mijn PVB. Correctie: minder dan de helft, want het is ook nog, net zoals bij velen anderen, verminderd door de “actualisering”. U en uw regering blijken daar jaarlijks 4 miljoen euro mee te besparen werd berekend en werd gepubliceerd op de site van GRIP vzw. Een besparing terwijl duizenden mensen er behoorlijk op achteruitgingen vind ik heel bedenkelijk. U draaide echter die actualisering nog niet terug. Maar goed, in deze brief gaat het me vooral over de halvering van mijn PVB. Ik mocht meedoen aan uw experiment. Hoera, ik kreeg toegang tot een deel van mijn budget. De bedoeling van het experiment deelbudgetten is kijken of mijn dringendste noden gelenigd kunnen worden.

Mijn dringendste nood, mevrouw de minister, is momenteel niet naar het OCMW hoeven. Dat zou kunnen als ik niet zoveel moest betalen elke maand aan het woonzorgcentrum. Oke, ik kan verstaan dat ik de kosten voor de kamer en eten moet betalen. Maar zorg en ondersteuning die te maken hebben met mijn handicap zou ik niet uit eigen zak moeten betalen, of wel misschien?

Met PVB kan je volgens de wetgeving alvast theoretisch gezien de zorgkosten in een woonzorgcentrum betalen. Dat klinkt mooi. Op korte termijn zou dat er al voor zorgen dat ik niet verder verarm.

“Het halve budget is dus een maat voor niets voor mij”

Maar die mooie theorie is niet haalbaar in de praktijk. Je hangt als budgethouder af van de goodwill van het woonzorgcentrum. Dat zou moeten afzien van de ‘gewone’ rusthuisfinanciering van mijn zorg. Ze moeten, hoe dat heet, van ‘binnen contingent’ overschakelen naar ‘buiten contingent’. Het heeft maanden geduurd eer ik daar helderheid over kreeg. Ik zou de directeur van het woonzorgcentrum eigenlijk op mijn knieën moeten smeken of ze alsjeblieft ‘buiten contingent’ willen gaan, de zorg- en woonkosten splitsen in twee facturen, zodat ik met mijn PVB de zorgfactuur kan betalen. Dat kreeg ik een paar maanden geleden door. Zelfs als het woonzorgcentrum akkoord zou gaan en bij mij zou overschakelen naar ‘buiten contingent’, dan nog zou ik na een aantal maanden geen PVB meer hebben om het te betalen. De bijstandsorganisatie waar ik lid van ben, deed hierrond een inschatting.

Het halve budget is dus een maat voor niets voor mij. Zonder een volwaardig PVB kan ik het sowieso vergeten om nog ooit uit het woonzorgcentrum te geraken. Een half PVB is gewoon ontoereikend om mijn zorgkosten te betalen als ik elders zou kunnen gaan wonen. En ondertussen kan ik als budgethouder het woonzorgcentrum niet verplichten om in mijn geval de zorgkosten te laten betalen door PVB, de moeite te doen om de zorg- en de woonfactuur te splitsen. De positie van de budgethouder ten opzichte van de zorgaanbieder is heel zwak. De theorie ziet er rooskleuriger uit dan de praktijk.

Als klap op de vuurpijl heb ik vernomen dat ik zal gevraagd worden om constructief mee te werken aan een onderzoek. Het zal me worden aangeraden om deel te nemen, want hoe meer mensen de bevraging invullen, hoe meer inzicht u krijgt in de effecten van het halve budget.

Ik voel mij een proefkonijn en ik begrijp niet wat de bedoeling is van dat onderzoek en wat u verwacht te weten te komen. Zal u concluderen dat mensen beter af zijn met een half budget dan met geen budget? Zal u concluderen dat mensen overleven met een half budget? Wil u de inschalingsprocedure aanpassen zodat mensen in het vervolg veel lagere budgetten krijgen?

“U weet dat ik een van de mensen ben die naar de rechtbank is gestapt om het recht op een volledig budget te verdedigen”

Mevrouw de minister, bij deze laat ik u nogmaals weten dat ik nog altijd mijn volledige budget nodig heb. U weet dat ik een van de mensen ben die naar de rechtbank is gestapt om het recht op een volledig budget te verdedigen. U werd daarover bevraagd in het Vlaams parlement. Ik verwacht van u niets meer en niets minder dan dat u uw verantwoordelijkheid opneemt en mij toegang geeft tot mijn volledige budget. Ook alle anderen hebben daar trouwens recht op, ook al zijn ze niet naar de rechtbank gestapt.

Is er geen enkel lichtpuntje met het deelbudget? Jawel, maar dit zinkt in het niets bij de dreiging van afhankelijkheid van het OCMW. Ik heb al een aantal keer een persoonlijke assistent betaald om mij te assisteren bij mijn maatschappelijke engagementen zoals voor GRIP vzw. Iemand mee hebben voor de verplaatsing, of iemand die bij online vergaderingen voor mij opschrijft wat er gezegd wordt is in mijn situatie van hardhorendheid en beperkte mobiliteit een zegen. Maar het belangrijkste deel van mijn dagelijkse ondersteuningskosten betaal ik hier in het rusthuis, noodzakelijkerwijs, uit mijn eigen inkomen en spaargeld.

Tot nu toe heb ik nog geen zorgkosten kunnen betalen in het rusthuis. Als ik aan het einde van het jaar een groot deel van mijn halve PVB niet zal hebben besteed, zal u dan concluderen dat zelfs een half PVB blijkbaar te veel is, dat ik dus geen zeker mijn volwaardige PVB niet nodig heb?

Wanneer bent u van plan om een einde te maken aan dit experiment en ons ons volledige budget te geven? Als dat onderzoek nog een goed half jaar duurt, en ze begin 2024 de resultaten bekendmaken, wat dan? Gaat u ons dan belonen voor het geduld en ons ons volledige budget geven? In juni 2024 zijn er verkiezingen. Dan bent u minister af. Het is koffiedik kijken welke politieke partij Welzijn in handen krijgt. Gaat u de deelbudgetten over de verkiezingen tillen? Wie A zegt moet ook B zeggen. U hebt het experiment gestart, u moet het ook beëindigen, vind ik.

“Ik vraag u maar 1 ding: neem uw verantwoordelijkheid op”

Ik vraag u maar 1 ding: neem uw verantwoordelijkheid op. Hou mij en alle andere mensen die al lang een erkenning hebben gekregen van hun budget niet langer aan het lijntje en kom uw verplichtingen na. Wie een aanvraagprocedure doorloopt en van de overheid een erkenning krijgt recht te hebben op een budget van een bepaalde hoogte, moet dat budget ook gewoon krijgen. Dat is toch de normaalste zaak van de wereld?

Nu lijkt het eerder alsof de wachtlijsten de normaalste zaak van de wereld zijn geworden. En waar gaan we naartoe? Dat halve budgetten het nieuwe normaal worden? En dat we daar dan maar dankbaar en tevreden voor moeten zijn? En wat daarna? Dat een kwart van wat je nodig hebt om waardig in de maatschappij te leven het nieuwste normaal wordt?

Wij zijn een rijk land, het vermogen van de Belgen is zeer hoog, er worden tal van beleidsmaatregelen gefinancierd die niet rechtstreeks met mensenrechten te maken hebben. Tegelijkertijd kunnen de mensenrechten van personen met een handicap blijkbaar geschonden worden zonder problemen. Welnu, dàt is NIET normaal.

Met zeer verontruste groeten,

Herman Hillen