De Averechtse door Elvire Photography
Opinie -

Wereldreumadag: Een dosis openheid voor een gezonder beleid

Zaterdag 12 oktober staat in het teken van reuma, een ziekte waar nog veel 'niet-weten' rond hangt. Zeker wat betreft de mogelijkheden en begrenzingen van reumapatiënten in hun dagelijks leven. Meer inzicht kan leiden tot een grotere grijze zone tussen afgeschreven thuis zitten OF meehollen in de ratrace. Want vergis je niet: ook chronisch/langdurig zieken willen zich zinvol voelen en bijdragen aan de samenleving. Ze botsen alleen massaal op muren van onbegrip. Tijd voor een gezonde dosis openheid als medicijn tegen beperkende onwetendheid.

donderdag 10 oktober 2019 15:17

Wie reuma zegt, denkt vaak spontaan aan een stokoud, kromgebogen mannetje, versleten door tijd en arbeid. Die bestaan uiteraard, maar reuma – in haar meer dan tweehonderd vormen – treft ook jonge mensen en kleine kinderen. Geen twee reumapatiënten beleven een gelijkaardige diagnose bovendien op exact dezelfde manier, wat het natuurlijk onmogelijk maakt om richtlijnen uit te schrijven die toepasbaar zijn op iedereen.

“Een eerste kleine stap is misschien om zieken wat vaker te zien als zinvolle spiegels voor de gezonde wereld.”

Mijn reumatisch monster heet spondyloartritis, en is minstens zo grillig als de naam doet vermoeden. Mijn ziekteproces liep van diagnose via ontslag naar arbeidsongeschiktheid, en van daar naar invaliditeit. Amper 26 was ik toen. Nu, vier jaar later, mag ik mezelf al best een ervaringsdeskundige noemen als het aankomt op langdurig ziek zijn. Ik volgde ook de opleiding Patiënt Expert Reuma bij Reumanet, met als doel een aanspreekpunt te zijn voor lotgenoten en in dialoog te gaan met de farma, met onderzoekers en – als ik de kans zou krijgen – absoluut ook met beleidsmakers.

Dat mijn grenzen constant door anderen bepaald worden, maakt me boos en opstandig. Het vaak ontmoedigende en té beperkende beleid voor zieken wordt gemaakt door gezonde mensen die zich in veel gevallen enkel en alleen baseren op de theorie. Om maar een voorbeeld te geven: Ik krijg Cosentyx, een zogenaamde ‘biological’. Deze dure injecties moeten de auto-immuunreactie in mijn lichaam afremmen en zo dus ook de dagelijkse pijn verlichten. Wist je dat om de hoge kostprijs van deze terugbetaalde medicatie te verantwoorden, de ‘garantie’ gegeven wordt dat patiënten die dit soort behandeling krijgen, vlotjes terug kunnen stromen naar de arbeidsmarkt? Spuitje en weer doorgaan. Was het maar zo simpel. Datzelfde ‘wondermiddel’ onderdrukt ook je immuniteit, wat je dus extra vatbaar maakt voor ziektekiemen. En dan heb ik de chronische vermoeidheid nog niet eens vermeld.

“Het vaak ontmoedigende en té beperkende beleid voor zieken wordt gemaakt door gezonde mensen die zich in veel gevallen enkel en alleen baseren op de theorie.”

Grijze zone

Zelf vertoef ik in die grijze zone tussen zinloos ziek in een hoekje zitten OF meehollen in de wereld van gezonde(re) presteerders met een permanent gevoel van ‘niet goed genoeg’. Ik heb mezelf namelijk écht aangepast werk gegeven: een eigen onderneming in bijberoep, afgestemd op de vele noden van mijn lichaam én combineerbaar met een gezinsleven. Mooi, hé? Alleen was de weg ernaartoe heel eenzaam en moeizaam, want de kansen liggen als invalide echt niet voor het rapen (en een hapklaar stappenplan trouwens ook niet).

Het bestaande beleid is bovendien ronduit absurd in het financieel afstraffen van werkwilligheid. Als ik dan weer maar eens op het nieuws hoor dat ze “iedereen” aan het werk willen, dan rollen mijn ogen net niet uit hun kassen. Maak misschien eens gebruik van de massa ervaringsdeskundigheid die te vinden is in de ondertussen meer dan 415.000 langdurig zieken bij het bepalen van de regeltjes. Want het kan oprecht menselijker, en de nodige ingrepen hoeven naar mijn gevoel zelfs niet eens zo complex te zijn.

“Ik heb de voorbije drie jaar bewezen dat het kan: ziek én bijdragen aan de samenleving, ziek én zingeving ervaren.”

Neem nu ondernemerschap. Dat wordt in alle richtingen gestimuleerd, behalve dan als je ziek bent. Want wie kan ondernemen, kan toch niet ziek zijn? En wie niet ‘echt’ ziek is, kan toch ook terug écht gaan werken in een systeem waar werkbaar werk nog steeds een scheet in een fles is. Lekker scheef, hé, die redenering?

Ik heb de voorbije drie jaar bewezen dat het kan: ziek én bijdragen aan de samenleving, ziek én zingeving ervaren. Alleen doen de benauwende beleidsmaatregelen mij nog te vaak naar adem happen. “Pas op dat je geen cent te veel bijverdient, want dan nemen we je invaliditeitsuitkering af!” Niet gek dat lotgenoten mij zot verklaren als ik tijdens lezingen deel hoe het systeem eigenlijk werkt.

Ik zie mijn uitkering als een basisinkomen van gemiddeld zo’n 1.100 euro per maand (ik had je openheid beloofd). Volgens de huidige plafonds zou ik daar zo’n 1.500 euro netto per maand mogen bijverdienen, ten minste als ik die bij elkaar gesprokkeld krijg op de 23 uur per week die ik maximaal mag werken van de adviserend geneesheren.

Grenzen langs alle kanten

Ondertussen betaal ik wel proper mijn sociale bijdragen en belastingen, help ik andere ondernemers groeien en investeer ik in mijn zaak. Ziek én (economisch) waardevol, ook die combo kan dus perfect. Alleen zou het nog wat eerlijker en vrijer mogen, want ik bouw geen rechten op en ik durf me niet verder te ontplooien.

“Als je bedrijf kan groeien, hoef je geen invalide meer te zijn”, kreeg ik eens letterlijk te horen in het kantoor van mijn ziekenfonds toen ik heel open vroeg hoe de financiële plafonds precies in elkaar zitten. Haha, ja, want succes doet reuma verdwijnen als sneeuw voor de zon, natuurlijk. Moest er een veilig vangnet zijn voor mensen met een grillige gezondheid, ik was al lang naar hoofdberoep gesprongen. Zonder omkijken.

Of misschien is onderwijs wel een optie? Al die vakkennis die vastgezet wordt in de invaliditeit. Goed genoeg om vrijwilligerswerk te gaan doen, maar ongeschikt om (deeltijds) voor een klas te staan? Het lerarentekort zou aan sneltempo slinken als langdurig zieken hun kennis op maat van hun lichaam zouden mogen delen. Maar daarvoor moet natuurlijk heel het systeem overhoop gegooid worden, heel onze focus op presteren, presteren, presteren.

Spiegel

Een eerste kleine stap is misschien om zieken wat vaker te zien als zinvolle spiegels voor de gezonde wereld. Al die vanzelfsprekendheden die wegvallen wanneer je gezondheid verdwijnt. Het is niet slecht om daar op tijd bij stil te staan en om bewuste keuzes te maken vooraleer je lijf ze voor jou maakt.

Zin in meer leesvoer?

  • Interview met Dirk De Wachter over (samen)leven in de lastigheid
  • Opiniestuk over angst voor kwetsbaarheid
  • Interview met auteur Bart van Eldert over ‘Beter worden is niet voor watjes’

 

Tot schrijfs

De Averechtse

Creative Commons

dagelijkse newsletter

take down
the paywall
steun ons nu!