Brief aan Brenda
Beste Brenda,
Ik ben Tom en werk nu vijf jaar als ervaringswerker, dat is een ervaringsdeskundige die van zijn ervaringsdeskundigheid zijn beroep heeft gemaakt. Ik heb een werknemersstatuut gekoppeld aan een functieomschrijving en een beroepscompetentieprofiel. Ik heb de nodige competenties verworven via opleiding en vorming waardoor ik een volwaardige collega ben binnen het psychiatrisch ziekenhuis waar ik voltijds aan de slag ben.
Er kwam net een nieuw boek van je uit waarin je schrijft dat je niet (meer) gelooft in ervaringsdeskundigheid. Daarna verscheen er een interview in De Morgen en een blog van je op je Facebookpagina waarin je uitspraken doet over ervaringsdeskundigen die ik toch graag wat zou willen nuanceren.
Even duiden waarover het gaat:
De geestelijke gezondheidszorg benaderde het herstel van patiënten vanuit een sterk medisch- wetenschappelijk perspectief. De behandeling was hierdoor eenzijdig gericht op symptomen en tekorten, met weinig oog voor sterkten van personen. Cliënten, ontevreden over de resultaten en de bejegening door hulpverleners en vanuit de vaststelling dat ze (soms) nooit symptoomvrij zouden zijn, stelden hier tegenover een herstelvisie vanuit (emancipatorisch) cliëntenperspectief. Professionele medisch-psychiatrische klinische kennis wordt op gelijkwaardige basis aangevuld met ervaringskennis.
Het herstelconcept is het vermogen om een goed leven te hebben in aan- of afwezigheid van ziekte. Dit door middel van het versterken van de persoon (empowerment) waarbij het resultaatsdenken plaatsmaakt voor het procesdenken. Het gaat meer om het proces dan om het resultaat. Deze herstelvisie wordt het leidend principe in de zorg en vraagt een paradigmawissel in het denken over zorg. Het implementeren van herstelgerichte zorg en het inzetten van ervaringswerkers gaat hand in hand.
In heel Vlaanderen is deze beweging zich in de geestelijke gezondheidszorg aan het ontplooien en dat komt ten goede van zoveel mensen die worstelen met psychische problemen.
Een citaat van je is: “Ik zie niet in waarom je ervaringsdeskundigen nodig hebt, als je ook gewoon een patiënt au sérieux kan nemen.”
Maar de herstelvisie vraagt naar een andere rol van de hulpverlener. De menselijkheid van de hulpverlener en de kwaliteit van relatie verdienen aandacht. Kwaliteit van de relatie verwijst naar een meer gelijkwaardige en wederkerige relatie tussen cliënt en hulpverlener.
Zelf geef ik de opleiding herstel aan onze medewerkers. Daarin leg ik de herstelvisie uit en geef hen inzichten over hoe ze herstelondersteunend kunnen werken met patiënten. Dit is een verplichte opleiding, net als EHBO, die gevolgd wordt voor het onderhoud van de psycholoog.
Omdat herstelgerichte zorg geen methodiek is maar een wijziging in attitude naar patiënten toe, is deze vorming essentieel. We werken er dus hard aan dat onze hulpverleners patiënten wat meer au sérieux zouden nemen. Maar dat is niet voldoende om herstelgerichte zorg te implementeren.
Ik werk ook op directieniveau en zetel in werkgroepen zoals de Werkgroep Middelen, de Werkgroep Vrijheidsbeperkende Maatregelen … waarin ik op ziekenhuisniveau het patiëntenpersprectief vertegenwoordig. Men kan niet van een patiënt in opname verwachten dat hij zo’n rol zou opnemen omdat een patiënt tijdens zijn opname wel andere dingen aan zijn hoofd heeft en met enkel cliëntenervaring gaat men er naar mijn aanvoelen niet komen. Er is dus meer nodig dan enkel het au sérieux nemen van patiënten om te streven naar een betere geestelijke gezondheidszorg en daarom blijven ervaringsdeskundigen nodig, om te blijven hameren op het herstelondersteunend werken met patiënten.
Ik betwijfel of het stigma op deze manier doorbroken wordt. Want wie zo een titel van ervaringsdeskundige draagt, wordt ook voortdurend gelijkgesteld met zijn of haar psychische kwetsbaarheid. Mensen zijn toch meer dan dat? Sowieso is die ‘ervaring’ ook maar beperkt geldig. Of moet je om de zoveel jaar hervallen en opgenomen worden om iets zinnigs te mogen vertellen over de zorg?
Ik zet dagelijks mijn eigen ervaringen in de geestelijke gezondheidszorg in in mijn werk, wat herstelbelemmerend was maar ook wat herstelbevorderend was voor mij, maar ik val niet samen met deze ervaringen. Ik ben nu 50 jaar en heb ook al een beetje levenservaring die ik ook inzet als ervaringswerker. Dat mijn ervaring in de ggz maar beperkt geldig is, zou ik toch niet stellen. Ik heb een hobbelig parcours afgelegd met heel wat ups en downs en heb verschillende opnames gehad in de psychiatrie. Opnames die ik echt niet licht ga vergeten. Persoonlijk hoop ik toch ook dat ik nooit meer in opname moet gaan, want het is toch een heel ingrijpende ervaring in je leven.
Ik heb nooit zo’n specifieke opleiding gehad. Je kan ze ook slechts volgen als je kan tonen dat je voldoende afstand hebt tot je ervaringen in de psychiatrie. Die heb ik niet, ik ben te boos. En dus word ik uitgerangeerd. Ik stel me daar vragen bij. Want riskeer je niet dat ervaringsdeskundigen een soort van marketingstunt worden? Blijf je niet over met een club van vrolijke vrienden die aan een kampvuur zingen voor beterschap?”
Men spreekt vaak over ‘voldoende hersteld’ zijn om als ervaringswerker aan de slag te kunnen gaan. Het is zeer belangrijk om toch wat afstand te kunnen nemen van je eigen verhaal. In de eerste plaats voor de ervaringswerker zelf. Stel je voor dat je steeds overspoeld wordt door de verhalen van de patiënten omdat je zelf nog niet ver staat in je herstelproces. Ik zou mijn werk dan nooit kunnen volhouden omdat alles dan veel te hard binnenkomt.
Als ervaringswerker delen we vaak onze eigen ervaringen, maar wetenschappelijk onderzoek heeft aangetoond dat een gedeelde levenservaring het inzicht in het leven van de ander niet altijd bevordert. Het tegendeel bleek steeds het geval: als de persoon hetzelfde had doorgemaakt als de verteller, werden emoties juist minder goed onderkend. Eenzelfde negatieve ervaring uit de eerste hand maakt dus mogelijk blind voor de unieke emotionele ervaring van de ander in dezelfde situatie.
Dit staat haaks op wat je zou verwachten, druist in tegen wat algemeen wordt verondersteld en was zelfs in tegenspraak met de oorspronkelijke hypothese van het onderzoeksteam. De onderzoekers stellen dat voor zover ontvangers hun eigen emoties kunnen beheersen en kunnen voorkomen dat gevoelens van verdriet (opnieuw) de kop op steken, gedeelde levenservaringen wel degelijk nuttig kunnen zijn bij het herkennen van emoties bij de ander. Vandaar dat het als ervaringswerker essentieel is om wat afstand te kunnen nemen van je eigen ervaringen in de psychiatrie als je met patiënten werkt.
We streven er als ervaringswerkers naar dat hulpverleners en patiënten geen Wij/Zij-verhaal mag zijn. Binnen de herstelvisie werken we samen met hulpverleners om tot een betere zorg voor onze patiënten te komen. Het is ook geen Wij/Zij-verhaal tussen hulpverleners en ervaringswerkers.
Zelf werk ik als ervaringswerker op de afdeling Algemene Psychiatrie binnen het team. Ik ben een volwaardige collega net zoals een verpleegkundige, een patiëntenbegeleider … Ik neem ook een kritische houding aan over hoe hulpverleners omgaan met patiënten.
Een van de belangrijkste ervaringsdeskundigen uit Nederland, Wilma Boevink, benadrukt dat de kritische zin van de ervaringswerker – de ‘luis in de pels’ zoals ze het verwoordde – een belangrijke kwaliteit is. Als je deze uitdrukking opzoekt zegt men dat als een ‘luis in iemands pels zijn’, inhoudt: ‘iemand voortdurend in de weg lopen, iemand tegenwerken’. Maar het is niet de bedoeling om deze uitdrukking letterlijk te nemen. Met ‘luis in de pels’ bedoelt men dat een ervaringswerker de rol heeft om kritisch en spiegelend de zorg te verbeteren. Zijn kennis van binnenuit, van belemmerende en stigmatiserende aspecten van de zorg, is een onmisbaar element voor het verbeteren van de zorg.
Het implementeren en verankeren van herstelgerichte zorg en het inzetten van ervaringswerkers gaat hand in hand. In heel Vlaanderen is deze beweging zich in de geestelijke gezondheidszorg aan het ontplooien en dat komt ten goede van zoveel mensen die worstelen met psychische problemen. Daarom is de kracht van het inzetten van ervaringsdeskundigheid geen trend maar een blijvende noodzakelijkheid om te streven naar een betere geestelijke gezondheidszorg.
Groeten,
Tom
Tom Van den Abeele is ervaringswerker Zorggroep Sint- Kamillus en lid van de Werkgroep Ervaringsdeskundigheid van de Federale Overheidsdienst