Ouders over het hele land zitten met de handen in het haar. Plots moeten zij opvang voor de kinderen en (tele)werken combineren. “Wanneer je een kind met een handicap hebt, komen daar extra verzorgingstaken bij. Veel kinderen met Autisme Spectrum Stoornis of een verstandelijke beperking, hebben het moeilijk met alle plotse veranderingen. Ze gaan niet meer naar school of naar een voorziening, de dag ziet er helemaal anders uit. Dat uit zich heel vaak in moeilijk gedrag”, licht Vanbael toe.
Zwaar voor ouders en kinderen
Gezin en Handicap stuurde een nieuwsbrief naar haar leden met tips om om te gaan met de coronamaatregelen. Daarin geven ook verschillende ouders tips mee. “Nog nooit kregen wij zo veel reacties van ouders. Het moeilijke gedrag van hun kinderen zorgt voor de meeste problemen. Maar de kinderen zelf kunnen hier niets aan doen, dat komt door hun handicap. De zware taak om hier mee om te gaan ligt dus volledig bij de ouders.”
Veel hulp valt in deze periode weg voor ouders en hun kinderen. Ze staan er meer alleen voor. “Ouders zijn ouders, geen pedagogen, therapeuten of begeleiders. Maar nu verplichten we hen om die rollen ook op zich te nemen.” Daar komt ook nog bij dat het netwerk van de ouders wegvalt. “Zij kunnen vaak bijvoorbeeld de grootouders van de kinderen inschakelen, maar nu kan dat niet. Vooral alleenstaande ouders hebben het extra moeilijk in deze periode.”
Sommige voorzieningen en centra blijven open. Heen- en weerverkeer is niet toegestaan. “Ouders stonden voor een hartverscheurende keuze: laat ik mijn kind daar voor een lange en nog onzekere tijd, of hou ik ze thuis? Ze hebben op enkele uren tijd deze knoop moeten doorhakken. Als ze hun kind thuis houden, kunnen ze niet rekenen op de hulp van de voorziening. Als je je kind in de voorziening laat, kan je het niet meer mee naar huis nemen. Dat is een beslissing die voor veel stress zorgt.”
Brief aan minister Muylle
Handicap en Gezin vroeg minister Nathalie Muylle om maatregelen. Zij is federaal minister van Werk, Economie en Consumentenzaken belast met Armoedebestrijding, Gelijke Kansen en Personen met een handicap. “[…] Kinderen en jongeren met o.a. een verstandelijke handicap en/of autisme hebben het zeer moeilijk om te begrijpen waarom hun structuur, dagbesteding, activiteiten, …. zijn weggevallen en uiten dit vaak gedragsmatig. Bovendien is ook voor deze ouders de steun van hun netwerk weggevallen. Zeker alleenstaande ouders en ouders die zorg proberen te combineren met een (meestal deeltijdse) job hebben het zeer moeilijk. Vragen van ouders aan andere ouders of ze ervaring hebben met goede medicatie … voor zichzelf en voor hun kind, grijpen ons heel erg aan. Om die reden willen wij uitdrukkelijk vragen of u voor deze gezinnen een tijdelijke (eventueel deeltijds) verlofstelsel kunt voorzien.” Gezin en Handicap sluit zich dan ook volmondig aan bij de vraag van de Gezinsbond.
Ook de organisatie Gezin en Handicap staat onder veel druk. “Wij zijn een sociaal-culturele organisatie die educatieve activiteiten organiseert. Nu moeten we ons continu focussen op individuele vragen en verwachtingen. Dat doen we altijd, maar nu in overvloed. Wij hebben het vertrouwen van de ouders, ze kennen ons van gezicht door de activiteiten die we organiseren. Maar voor dit soort werk krijgen we geen erkenning en subsidies. Er moet veel meer aandacht worden besteed aan deze laagdrempeligheid en eerstelijnshulp”, meent Lief Vanbael. De werknemers hebben momenteel dan ook een enorme workload. “Wij zijn met vier halftijdse werknemers voor heel Vlaanderen. Ik zat vanmorgen om half acht voor mijn computer en zal deze avond om half twaalf nog mailtjes van ouders beantwoorden. We krijgen het niet over ons hart om ze onbeantwoord te laten. Dat heeft ook een impact op ons welzijn. Zo heb ik vandaag ook al twee huilende collega’s aan de lijn gehad. Sommige verhalen zijn erg schrijnend. Toch willen wij met veel liefde blijven klaarstaan voor iedereen.”
Alleen
Conny Vanneste (52) is alleenstaande moeder van twee jongvolwassen kinderen met een beperking. Ze werkt fulltime als dienstverantwoordelijke. “Vrijdag voor de coronamaatregelen van start gingen, kreeg ik een mail van de instelling van Sofie. Daarin stond dat ze vijf weken niet zou kunnen gaan. Bij Lexi’s centrum kreeg ik telefoon dat zij ook niet meer mocht gaan. Plots stond ik er alleen voor.”
Vanneste probeert naar eigen zeggen creatief om te gaan met de situatie. “Ik kan telewerken door de maatregelen. Daardoor kan ik ’s avonds werken wanneer mijn kinderen slapen. Waarom mogen de voorzieningen niet open blijven? Ik vind dat ze opvang moeten voorzien voor wie dat nodig heeft. Als alleenstaande moeder van twee kinderen met een beperking, heb ik het momenteel erg moeilijk. Ik hoop dat alles zo snel mogelijk terug normaal verloopt, of dat er een oplossing komt.”
Verlofdagen opnemen
Ook Cindy Symons (44) deelt haar verhaal. Zij en haar man hebben samen drie kinderen: Katrien (16), Mariken (14) en Jonathan (10). Mariken heeft een handicap. Symons werkt halftijds als beleidsmedewerker in een school voor verpleegkunde. “De andere helft zorg ik voor Mariken, want ze gaat maar halftijds naar school. Nu werk ik van thuis uit, en moet ik tegelijkertijd voor haar zorgen”, zegt Symons.
Haar echtgenoot werkt tijdens de coronamaatregelen ook van thuis uit. Maar dat is nog niet genoeg om het werken en het zorgen voor Mariken te combineren. “Hij heeft halftijds sociaal verlof genomen. Zo kunnen we elk afwisselend werken en bij Mariken zijn. In de voormiddag werkt hij, en in de namiddag werk ik. Het werken doen we op de bovenste verdieping. Daar kunnen we om de beurt ongestoord zitten.”
Toch zijn ook daarmee niet alle problemen opgelost. “Wij hebben een huishoudhulp voor twaalf uur per week. Zij kan nu ook niet meer komen. Tussen zorgen voor Mariken, mijn andere twee kinderen en werken, houd ik geen tijd over voor het huishouden. Gelukkig kan ik mijn andere kinderen af en toe inschakelen voor kleine zaken.”
Volgens Cindy Symons vergeten we de impact op individuele gezinnen. “We vestigen de aandacht op de sluiting van de bedrijven en de horeca. Ook denken we aan de zorgverleners en de mensen die bijvoorbeeld in supermarkten werken. Dat is allemaal natuurlijk heel goed, maar we mogen onze gezinnen niet vergeten. Iedereen heeft het moeilijk door corona.”
Onduidelijke richtlijnen voor opvang
Marleen Van Cleemput (45) zit in dezelfde situatie. Zij heeft twee kinderen, Ada (6) en Iselin (4). Iselin heeft een beperking en een mentale leeftijd van één jaar. Ze heeft het Cornelia de Lange syndroom. Bijgevolg kan ze niet stappen of kauwen. Ze is non-verbaal en niet zindelijk. “Nu alle hulp wegvalt, voelt dit zeer eenzaam aan om er als gezin alleen voor te staan”, zegt Van Cleemput. Beide kinderen gaan deze periode niet naar school en zitten dus thuis. Voor Iselin valt ook haar kinetherapie, logopedie en ergotherapie weg, want die therapieën krijgt ze op school.
Beide ouders moeten verlof nemen om voor hun kinderen te kunnen zorgen. “We kunnen niet telewerken. Ik ben videojournalist en mijn man is klusjesman in een school”, zegt Van Cleemput. “Ik werk 4/5de waarvan soms in het weekend, dus gelukkig moet ik niet elke weekdag werken. Mijn man heeft twee weken sociaal verlof genomen, onbetaald dus. Af en toe neem ik ook een verlofdag op.”
De moeder klaagt de richtlijnen van de overheid aan. “De richtlijnen van opvang in scholen zijn onduidelijk. De school van Iselin voorziet geen opvang, terwijl dat volgens de regels wel zou moeten. De scholengroep van Ada voorziet wel opvang, maar slechts tot half vier. De school waar mijn man werkt, voorziet dan wel weer opvang tot zes uur ’s avonds. Dat begrijp ik dus niet.”