Sinds 8 jaar woon ik samen met mijn partner, die 2 kinderen heeft uit zijn vorig huwelijk. Zijn dochter is 22 en zijn zoon, Jonas, is 19. Dit zou een tijd moeten zijn waarin we vrij zijn. De kinderen zijn groot genoeg om hun plan te trekken, zodat de tijd na het werk en in het weekend vooral voor onszelf zou moeten zijn. Het zou de periode moeten zijn waarin we een soort van tweede jeugd beleven: jong genoeg om actief te genieten en oud genoeg om vrij te zijn van kinderzorgen.
Maar wij zullen deze fase nooit beleven. Jonas mag dan wel 19 fysieke jaren op de teller hebben staan, mentaal is hij nog steeds een baby van 10-12 maanden oud. Hij spreekt niet, is niet zindelijk, kan enkel stappen als je hem ondersteunt en heeft in alles toezicht en hulp/zorg nodig. Alles wat een doorsnee 19-jarige zelf kan doen, moeten wij voor Jonas doen: hem uit bed halen, verpamperen, wassen, scheren, aankleden, eten geven, … Verder zorgt Jonas voor extra was (nat beddengoed en bemorste kleren) en veel extra poetswerk (net zoals een peuter slaagt hij erin gigantisch te morsen bij het eten). Daarenboven mag je hem niet uit het oog verliezen want hij kan vallen. En hij vraagt bijna continu je aandacht: hij wil samen rondstappen, hij wil dat je hem eten of drinken geeft of dat je een ritje met de auto doet, hij wil je aandacht wanneer hij in de zetel zit, …
Ik krijg wel eens de vraag wat hier nu zo bijzonder aan is. Ouders met een baby van dat niveau zijn ook moe en die hoor je zo niet klagen … Het verschil is nochtans groot. Bij een goed ontwikkelende baby weet je dat die intensieve periode na enkele jaren voorbij zal zijn. Voor ons gaat deze fase echter nooit voorbij; wanneer we 80 zullen zijn, zijn we nog steeds pampers aan het verversen. Jonas is ondertussen 1,55m groot en weegt meer dan 50kg. Dat is een pak minder evident wat verzorging betreft. Daarenboven zijn wij niet meer van dezelfde leeftijd als ouders van zulke baby’s. Het lijf wil niet meer zo goed mee en de rug protesteert geregeld. Bovenop de praktische zorg is er ook het bezorgd zijn, wat heel vermoeiend is. Wat als één van ons het niet meer redt? Wat als Jonas ernstig ziek wordt? Aangezien er zo weinig uitwegen zijn voor ons, vreten deze vragen soms.
Jonas heeft een immuniteitsprobleem. Elke verkoudheid die in zijn buurt passeert, pikt hij op en ontwikkelt zich op enkele dagen tijd tot een zware longinfectie (bronchitis of longontsteking). Daarom gaat Jonas al vele jaren niet meer naar school. Hij is 7 dagen op 7, 24u per dag thuis, hetzij bij zijn mama, hetzij bij ons. Desondanks doet hij nog 3 tot 4 pittige luchtweginfecties per jaar. En het spreekt voor zich dat elke ziekteperiode nog veel extra zorgtaken met zich meebrengt en vooral veel ongerustheid. Het is telkens bang afwachten of we deze infectie zelf de baas zullen kunnen, of dat Jonas zal moeten worden opgenomen. Elk ziekenhuisbezoek vormt voor hem een risico; vorig jaar heeft hij een ziekenhuisbacterie opgepikt. We kunnen dus pas opgelucht ademhalen wanneer de huisarts bevestigt dat zijn longen weer helemaal genezen zijn (en het kan vele weken duren eer we dat verlossende bericht krijgen).
De mama en papa van Jonas dragen de zorg momenteel helemaal zelf (met ondersteuning van de partners en de zus van Jonas). Dit is een heel fragiel systeem: zodra mama of papa het niet meer trekt, valt alle zorg op de ander, wat niet lang houdbaar is.
In niet-coronatijden kregen we hulp van enkele vrijwilligers die telkens voor een paar uurtjes op Jonas pasten. Als je je huishouden enigszins onder controle wil krijgen, nog wil gaan werken en er zelf niet aan onderdoor wil gaan, zijn deze uurtjes broodnodig. Want als je voor Jonas zorgt, kom je tot niet veel anders.
Jonas heeft een PAB (Persoonlijk AssistentieBudget) waarmee zijn mama voor een aantal uren betaald wordt als persoonlijk assistent en waarvan de vrijwilligers een onkostenvergoeding krijgen. Maar we hebben veel meer ondersteuning nodig dan dit. Om de zorg voor Jonas leefbaar te maken, zouden we op korte termijn minstens nog 2 extra persoonlijk assistenten moeten kunnen aannemen. Op iets langere termijn hebben we het zelfs over een 5-tal persoonlijk assistenten. Er moet dus een veel groter budget komen. En zo komen ook wij in het verhaal van de wachtlijsten terecht.
Vanaf zijn 18e kon Jonas een PVB aanvragen, een PersoonsVolgend Budget voor volwassenen, wat veel groter is dan het PAB. Om de aanvraag voor een PVB op te stellen heb je hulp van de DOP (Dienst OndersteuningsPlan) nodig. En wat bleek toen we een telefoontje deden naar de DOP? Ook daar hebben ze een wachtlijst … Een dik jaar later zijn de eerste gesprekken met de DOP begonnen. In de loop van volgend jaar zal de aanvraag voor het PVB ingediend kunnen worden. Blijkbaar volgt de goedkeuring van dat budget ook vrij snel. En vanaf dan kan je wachten. Jaren en jaren. Wachten op hulp waar je recht op hebt, hulp die noodzakelijk is. De enige binnenweg naar de eerste plaats op de wachtlijst: hopen dat er iemand sterft. Als er een andere budgetgebruiker of een wachtende sterft, schuiven we allemaal weer een plaatsje naar voren. Als mijn partner of de mama van Jonas sterft, krijgt Jonas voorrang op de lijst zodat hij snel hulp kan krijgen. Ondertussen staan er kamers leeg in instellingen, hebben sommige instellingen personeel moeten laten gaan en mogen wij (en alle andere wachtenden) geen gebruik maken van die hulp die daar klaar staat.
Corona heeft de boel nog prangender gemaakt. De kans dat Jonas een besmetting met covid-19 overleeft is zo goed als onbestaande, dus zijn we met z’n allen begin maart in quarantaine gegaan. Er komt sindsdien geen enkele vrijwilliger meer over de vloer om elk risico te vermijden. Alle zorg valt nu volledig op ons.
De afgelopen drie jaar zag ik hoe mijn partner continu met de grens van burn-out flirtte. Enkele keren dook hij over de grens. Dan kon hij enkele weken thuisblijven om daarna voorzichtig weer te beginnen werken. Maar doordat de zorg voor Jonas ook in die periodes bleef doorlopen, slaagt mijn partner er nooit echt in helemaal te recupereren.
Ik zie hoe de afgelopen jaren de periodes van inzinking steeds sneller na elkaar volgen en vraag me bang af waar dat naartoe gaat gaan. Zeker nu alle hulp is weggevallen sinds begin maart, zie ik de man met de hamer weer in beeld komen. Naast de zorg voor Jonas, werkt mijn partner 4/5. Eigenlijk zou hij halftijds moeten kunnen werken, zodat hij meer tijd heeft om op adem te komen. Maar dat kunnen we financieel niet aan.
We zijn moe. En ik ben het vaak moe om zo moe te zijn, om lichtgeraakt te zijn van pure uitputting, om te zien hoe ons huishouden in chaos vervalt omdat we het niet bolgewerkt krijgen. Maar ik ben het vooral moe om ons moe-zijn telkens weer te moeten verantwoorden.
Met een klein hartje heb ik de uitzending van Touché van 20 september op Radio 1 beluisterd, met Goedele Devroy die ook een zoon met een zware handicap heeft. Tranen met tuiten … Waardoor ik met een nog kleiner hartje dan toch heb gekeken naar de uitzending van Pano, over de wachtlijsten. Nog meer tranen … En veel verontwaardiging.
Zoals je kon zien in de reportage is er van een sociaal leven niet veel sprake wanneer je de zorg voor een kind als Jonas draagt. Ik heb het nochtans geprobeerd. Ik heb in een koor gezongen, bij een murga-groep gespeeld, ben lid geweest van een leesgroep, van Hart boven hard etc. Maar elke keer weer bots ik op het feit dat die activiteiten ’s avonds doorgaan en dat mijn kaars dan uit is. Telkens genoot ik zo van de sociale contacten, van het gevoel een ‘normaal’ mens tussen andere normale mensen te zijn. Maar na enige tijd moest ik toch weer afhaken omdat het te zwaar werd. Voor mijn partner geldt hetzelfde; zelden zie ik hem deelnemen aan een sociale activiteit. Vrije momenten worden meer gevuld met alleen tot rust komen in de natuur of in de relax liggen om de rug te ontspannen …
Gelukkig worden we goed omringd door een handvol vriend(inn)en en familieleden die onze situatie begrijpen, die het snappen wanneer we te moe zijn om ’s avonds nog af te spreken, die naar ons luisteren, die het eens niet over Jonas hebben als we daar effe geen nood aan hebben, die tijdens onze quarantaine boodschappen doen en die voor ons kookten toen Jonas in het ziekenhuis lag. Meer dan eens staan wij hier in tranen van dankbaarheid.
Jammer genoeg worden we ook nog steeds geconfronteerd met mensen die onze situatie niet begrijpen. Die het persoonlijk nemen wanneer we niet mee gaan naar allerhande leuke activiteiten en die niet begrijpen waarom wij liever thuis blijven, te moe om uit de zetel te komen; die het duidelijk vervelend vinden als we over Jonas, onze vermoeidheid en onze wanhoop vertellen; of die ons willen pushen naar nog een andere therapie of behandeling voor onze eigen lichamelijke klachten, of ons duidelijk maken dat de oorzaak van onze klachten psychisch is en we daaraan moeten werken, alsof we niet genoeg ons best doen om ons zo goed mogelijk te voelen binnen de grenzen van onze omstandigheden en alsof het raar is dat we fysiek en mentaal op de rand balanceren. Deze contacten doven dan ook snel uit. Degenen die overblijven, hebben meestal zelf een familielid met een beperking of ernstige ziekte en/of kennen ons al van lang voordat er sprake was van Jonas.
Hoe kan het dat er naast Jonas nog 20.000 anderen met een beperking aan hun lot worden overgelaten? Als je telt hoeveel mensen er in de omgeving van een persoon met een beperking mee lijden onder de druk van de zorg, dan kom je gemakkelijk aan meer dan 100.000 Vlaamse burgers die moeten ploeteren.
We zijn er altijd als de kippen bij om te benadrukken wat voor een hoogontwikkelde samenleving we zijn, zeker vergeleken met die sukkelaars uit het zuiden. Maar we vergeten dat je het ontwikkelingsniveau van een samenleving niet kan aflezen van zijn bnp, maar van de manier waarop de samenleving omgaat met de zwaksten.
Zolang we zorg en economie diametraal tegenover elkaar plaatsen, zullen er altijd wachtlijsten zijn. In de gehandicaptenzorg, de psychotherapie, de psychiatrie, de woonzorgcentra, de bijzondere jeugdzorg, de gezinsondersteuning, begeleiding op vlak van zelfstandig wonen/werken, toegang tot bepaalde medische hulp, …
Maar zorg voor de zwakkeren in de samenleving is helemaal geen rood cijfer in de begroting. Wanneer je geld vrij maakt voor deze zorg, investeer je in jobs voor zorgpersoneel. Daarnaast kan je mantelzorgers, die nu de zorg gratis op zich nemen en daarvoor vaak hun betaalde job voor een deel of soms helemaal loslaten, opnieuw ruimte geven om te gaan werken (en dus meer belastingen te betalen). Daarenboven bespaar je op gezondheidskosten bij deze mantelzorgers. Zij hebben minder last van stressgerelateerde klachten, minder rugklachten, zijn minder uitgeput en depressief etc.
Zoals Goedele Devroy in Touché zei: men maakt heel makkelijk deze redenering als het gaat over de enorme kosten die komen kijken bij de aanschaf van F35 gevechtsvliegtuigen: “ja, we weten dat het om veel geld gaat, maar het meeste van dat geld gaat vooral naar het creëren van jobs in onderhoud etc.” Waarom worden dezelfde bewoordingen niet gebruikt als het gaat om het wegwerken van alle wachtlijsten?
En zelfs los van het feit dat het economisch gezien interessant is om te investeren in de zorg, gaat het hier vooral om het principe dat je de kwetsbaren niet aan hun lot overlaat, dat je in een samenleving zorgdraagt voor elkaar.
Zorg wordt in onze samenleving nog steeds in een ietwat rare, katholieke, caritatieve hoek geduwd. Je zorgt voor anderen omdat je dat vanuit je hart doet en daar verwacht je niets voor terug. Kijk maar hoe laag de lonen in de zorg zijn. Stel je voor dat iemand heel erg goed zijn boterham zou verdienen in de zorg. Het kot zou direct te klein zijn, want het hoort niet dat je goed verdient door anderen te helpen. Dat is ‘verdienen op kap van hulpbehoevenden’. Enkel voor artsen maken we een uitzondering. Bijna alle andere functies in de zorg moeten het stellen met een lager dan gemiddeld inkomen.
Het is blijkbaar wel OK als je het omgekeerde doet. We vinden het helemaal geen probleem dat je rijk wordt door verslavende games te maken, vervuilende auto’s te ontwerpen, op de beurs de munt van een land te kelderen of de aandelenkoers van een bedrijf te doen crashen, als je wapens produceert, kankerverwekkende bestrijdingsmiddelen verkoopt, de wereld overstelpt met brol die niemand nodig heeft en die ons milieu zwaar vervuilt, als je kledij aan dumpingprijzen verkoopt door in Azië de mensenrechten van je arbeiders met de voeten te treden, als je op een verwoestende manier mijnen uitbaat waar de hele omgeving ziek door wordt, als je ziekmakende fastfood verkoopt, als je je werknemers uitperst (Amazon, Bol en co), … Kortom: als je ellende verkoopt en mensen in de miserie duwt, mag je daar rijk van worden. Maar als je mensen helpt, mag je daar niet aan verdienen …
En voor die sectoren die blijkbaar zoveel waardevoller zijn dan de zorg, zijn er vaak nog extra ondersteunende maatregelen, belastingverlagingen, etc. Bij de zorg wordt er vooral bespaard. De zorg moet maar zien te overleven dankzij sympathisanten die weer een wafelenbak organiseren. Ze moeten het hebben van de warmste week (waar de regering met veel poeha een cheque komt afgeven! Het lef alleen al …), maar zeker niet van een warm hart bij de politici.
De zorg wordt vaak omschreven als ‘de zachte sector’. Dat heeft een pejoratieve klank tegenover andere sectoren, alsof het voor mietjes en naïeve ‘gutmenschen’ is. Werken in de zorg is echter pittig: geen stevige lonen, moeilijke uren (shiften, weekends, feestdagen), vaak is de job fysiek behoorlijk belastend en inhoudelijk krijg je daar wel wat op je bord. Want vergis je niet: het leven is niet zo zacht in de zachte sector. Je wordt er onvermijdelijk geconfronteerd met lijden, ellende, wanhoop en de grote vragen. Het is veel leuker om games te ontwikkelen. En je komt sowieso je eigen verdriet tegen, je machteloosheid en je eigen angst. Het is veel comfortabeler om achter een computerscherm te werken. Al deze grote en pijnlijke aspecten van het leven krijgen in onze samenleving weinig plaats. Jong, gezond, actief, succesvol en mooi, daar gaat het over. Al wat gehandicapt is, oud, ziek, ellendig, verslaafd, verward, arm of stervend wordt weggestopt in hokjes, instellingen, ziekenhuizen. Weg uit ons straatbeeld, want te confronterend. En zo belandt de hele zorgsector in die aparte hokjes, weg van ‘het gewone leven’. Je moet dan ook van behoorlijk wat helden-materiaal gemaakt zijn om het vol te houden in die zogenaamde zachte sector.
Ondertussen is er een kleine “vooruitgang”. Mantelzorgers kunnen sinds 1 september een beroep doen op extra verlof voor mantelzorgers. Wat blijkt? Over je hele carrière mag je als mantelzorger 1 maand voltijds thuisblijven of 2 maand halftijds. Van een scheet in een fles gesproken …
Eerlijk gezegd zouden wij veel meer zijn met een jaarlijks pakket gratis dienstencheques waarmee we iemand kunnen komen laten poetsen. Daar zouden we veel meer aan hebben dan ocharme 1 maand extra verlof op een hele loopbaan. Dit was nochtans zo een kans. Met een degelijke verlofregeling voor mantelzorgers (met jaarlijkse een substantieel aantal extra verlofdagen) zou er al zoveel veranderen voor ons. Maar we geraakten ook deze keer weer niet verder dan symboolpolitiek. De Block kan zich nu fier op de borst kloppen: ze heeft aan de mantelzorgers gedacht. Net zoals Van Deurzen enkele jaren geleden blinkend van trots wist te vertellen dat hij zomaar even de wachtlijsten in de gehandicaptenzorg volledig had weggewerkt. Kijk maar: de instellingen hebben geen wachtlijsten meer, ze hebben zelfs lege kamers. Wat kwam het hem mooi uit dat de flessenhals verschoven was naar een plekje net buiten ‘the picture’ die hij met veel bravoure kwam schetsen.
Het feit dat er wachtlijsten zijn, heeft alles te maken met keuzes die we als samenleving maken: er is wel geld voor gevechtsvliegtuigen, er wordt veel te weinig moeite gedaan om grote fraudeurs aan te pakken en om fiscale achterpoortjes te sluiten, er wordt maar halfslachtig werk gemaakt van belastingen op vermogen en op inkomsten uit beleggingen, etc. Al jaren horen we dat er geen geld is en toch werd er de afgelopen maanden ineens veel extra geld geïnvesteerd in de economie omwille van corona. Waarom is dat geld er nu ineens wel en als de zorg het nodig heeft, niet? Dit zijn keuzes, geen onvermijdelijkheden.
Moet je nu medelijden hebben met mij? Ik kies elke dag weer voor het leven met deze partner en dus met Jonas. Jonas is mijn kind niet; ik zou kunnen weg wandelen. Maar dit is de weg die ik kies. Ik zie wat deze weg me brengt aan wijsheid en kracht. Een relatie recht houden in deze omstandigheden is niet evident. Ik geniet dan ook van de mooie momenten met mijn partner, van onze sterke band, van de eenvoud van ons dagelijks leven. Ik vind het bijzonder hoe we erin slagen om geheel op onze eigen, niet-conventionele manier ons leven vorm te geven zodat we ons (net) kunnen staande houden in deze situatie.
We leven op het scherp van de snee. Niet omdat we risicovolle sporten beoefenen, maar omdat we steeds op de rand van de crash balanceren. Dat maakt alles scherper, helderder. Ons voegen naar ‘wat hoort’ helpt ons niet. Wij moeten heel dicht bij onszelf blijven en gaan voor datgene wat ons helpt om wat rust te vinden en om niet weg te drijven van elkaar. Voor mij brengt dit meer diepgang in mijn leven. Grote vragen kan je niet ontlopen hier. Daardoor is mijn leven een andere weg op gegaan dan doorsnee. Ik kan niet meer mee in de ratrace, in de drukte die ik overal rondom mij zie. Mijn lijf is op (CVS). Ik ben aan de zijlijn beland, waar ik sta te kijken naar de waanzin van deze samenleving. Mijn leven heeft het afgelopen jaar meer en meer de vorm aangenomen van een contemplatief leven, een vertraagd leven in stilte, met meditatie, studie en observatie. Een boeiende wending, moet ik zeggen!
Wij (= alle mantelzorgers) willen geen medelijden, geen applaus, geen bewondering. Uw tranen helpen ons niks verder. Wat hebben we wel nodig? Dat u naar ons luistert en niet zucht als we het weer eens over onze vermoeidheid hebben, dat u ons eens belt en vraagt hoe het met ons gaat. U zou ons heel erg helpen als u ons praktisch ondersteunt door eens boodschappen te doen, te koken, onze tuin mee klaar te maken voor de winter, onze auto eens te wassen etc … Want dat zijn allemaal dingen die ook nog moeten gebeuren en waar wij weinig tot geen fut voor hebben. U kan ons helpen door uw rustig vakantiehuisje al eens aan te bieden voor 2 daagjes zodat we effe op adem kunnen komen.
Verder wil ik dat u aan ons allemaal denkt bij de volgende verkiezingen, dat u de door u gekozen parlementsleden een mailtje stuurt met de vraag wat ze effectief gaan doen om alle wachtlijsten op te lossen. Ik wil dat u, de volgende keer dat u een petitie ziet passeren rond dit thema, deze effectief ondertekent en verder verspreidt. Ik wil dat u niet meer toe laat dat het probleem van de wachtlijsten opnieuw naar de achtergrond verdwijnt. Want vroeg of laat gaat u ook te maken krijgen met deze wachtlijsten. U kan een depressie, burn-out of angststoornis oplopen. U kan zelf hulpbehoevend worden en moeten wachten op een plaats in een woonzorgcentrum. Het kan ook u overkomen dat uw (klein)kind een beperking heeft, een ernstige ziekte of een psychiatrische problematiek. U of uw geliefde kan een stom ongeluk krijgen en de rest van uw leven met een beperking verder moeten. Op deze momenten hebt u nood aan een extra hart onder de riem, aan steun en hulp. Net dan zal u te horen krijgen dat er nog zoveel wachtenden voor u zijn en dat u het nog een hele tijd alleen zal moeten redden. Ik wens het u niet toe, helemaal niet. Maar dit is dus helemaal geen ver van uw bed probleem …
Tot slot wil ik ook graag benadrukken dat het hier niet elke dag één groot tranendal is. Met een kind als Jonas in huis ontwikkel je een eigen vorm van humor. Er wordt hier dan ook geregeld wat afgelachen. Jonas is een lieve jongen die meestal goed gezind is. Hij kan plezier beleven aan het maken van gekke geluidjes. Hij geniet van kriebelspelletjes, van stevige muziek in de auto, van lekker eten en van knuffelen.
Mijn leven is uiteraard meer dan Jonas, hoewel hij zich elke keer toch weer in het middelpunt weet te wurmen. Ik heb ook nog mijn partner, een toffe stiefdochter, mijn familie, mijn vriend(inn)en, mijn werk als psychotherapeute, mijn rijke innerlijke wereld, mijn eigen dromen en projecten. En dit alles bij elkaar maakt mij een heel tevreden mens. Ik kan zo niemand voor de geest halen met wie ik zou willen ruilen.
Maar dat neemt niet weg dat de wachtlijsten in de zorg een trieste schandvlek zijn in onze samenleving en dat er aan al die wachtenden, bij wie het water aan de lippen staat, dringend de juiste hulp moet worden geboden.
