“Personen met een handicap maken zich zorgen over wat met hen zal gebeuren als de ziekenhuizen vol raken.” Zo vat redacteur Wim Winckelmans in de Standaard van 6 april zijn artikel samen. Mensen stellen zich vragen over hun rechtszekerheid en personen met een handicap vragen de expliciete erkenning van hun recht op intensieve zorgen. Terecht, klinkt het desgevraagd zowel bij de professor ethiek als bij de minister van Sociale Zaken.

Een beladen en enigszins onthutsend antwoord dat zeker tot nadenken moet stemmen. Het artikel maakt bovendien een onderliggend probleem duidelijk. Er bestaat in België geen ethisch uitgeklaarde, rechtszekere omgang met de implicaties van de verschillende vormen van triage in geval van acute ondercapaciteit van de gezondheidszorg. Dit mag verwondering wekken want leven we – ook zonder COVID-19 – niet in een kwetsbaar land met scheurtjesreactoren, de zetel van de Europese instellingen en de NAVO …  Maar het is niet anders en het kan dus geen kwaad hier even dieper op in te gaan.

Waarom is het gebrek aan vertrouwen in gelijkbehandeling zo groot? Waarom mogen ook mensen uit andere gemarginaliseerde groepen in onze samenleving de huidige medisch-politieke noodtoestand met de nodige dosis wantrouwen bekijken?

Er is geen nationaal ethisch protocol voor triage in geval van nood. Er zijn wel de verschillende richtlijnen van ethische commissies van afzonderlijke ziekenhuizen. Dit is op zich al problematisch omdat het de aanleiding kan geven tot een verminderd vertrouwen in de gelijkberechtiging. Om enige uniformiteit te genereren werd de Belgische Vereniging voor Intensieve Geneeskunde gevraagd om een aantal ethische principes betreffende de gelijkwaardigheid van intensieve zorg uit te werken. Het was moedig van de BVIG om deze handschoen op te nemen en om bovendien het advies d.d. 26-03 voor iedereen toegankelijk te publiceren. De vier pagina’s tekst roepen echter evenveel vragen op als ze beantwoorden. 

Het advies is bewust niet-uitvoerig, eerder schematisch gehouden. “Omdat de artsen nu toch geen tijd hebben om het te lezen” én omdat het aan “de administratie is om dit verder uit te werken”, stelt co-auteur Ignaas Devisch in bovenvermeld artikel. De eerste reden durf ik te betwijfelen. Men leze verder. Over de tweede reden valt te discussiëren.  Is het echt de administratie (van een uitzonderingstoestand) die hier rust en vertrouwen kan schenken?

Het antwoord van deze administratie bij monde van de minister – zelf arts – laat aan duidelijkheid weinig te wensen over: het is niet aan ons, maar aan “de artsen en de ethische commissies” om te garanderen dat “één van de basisprincipes van onze gezondheidszorg” overeind blijft. Zo kon er een vacuüm ontstaan, een impliciete modus operandi of – anders geformuleerd – een grijze zone in het spanningsveld tussen de experten (de artsen) en de politiek verantwoordelijken. Het heen en weer schuiven van moeilijke verantwoordelijkheden zal echter geen vertrouwen in de hand werken.

Het betreft hier nochtans een existentiële kwestie. Het gaat over onze naakte lichamen. Het raakt aan de fundamenten van (de macht van) onze rechtsstaat.

Bovendien worden we al geruime tijd met onze neus op de feiten gedrukt: we zitten allemaal in hetzelfde schuitje, we dragen persoonlijk een deeltje van het grotere sociale weefsel in ons. Mij lijkt het bijgevolg logisch dat dergelijke fundamentele vraagstukken behandeld worden op het niveau waar ze dienen behandeld te worden: dat van (de verenigde) parlement(en), dat van de soevereine volkswil. Hopelijk is dit op middellange termijn – zelfs met technisch werkloze gemandateerden – mogelijk. 

Maar er woedt een pandemie en we kunnen de diepte van de problemen die nu opgeroepen worden nog niet goed inschatten. En dus zullen een aantal lekkende kranen op zo kort mogelijke termijn (toch) door de administratie hersteld moeten worden.

Eén van de meest urgente vraagstukken betreft het vinden van een uitweg uit het ethisch niemandsland waarin personen met dementie zijn terechtgekomen. Waar zijn we aanbeland? Hoe zijn we daar geraakt? Aandachtige lezing van het advies van de ethical task force van de BVIG werpt hier een licht op.

Allereerst wordt gesteld dat – bij gebrek aan hogere regelgeving – elk ziekenhuis best voor zichzelf zo snel mogelijk zijn eigen ethische COVID-19-richtlijnen opstelt “om te voorkomen dat clinici zonder voorschriften moeilijke beslissingen moeten nemen, wat zou kunnen leiden tot willekeurige beslissingen”. Dit zou inderdaad verschrikkelijk zijn. Men wenst het niemand toe. Daarom is het een ethisch en noodzakelijk advies. Het volgt bovendien het subsidiariteitsbeginsel en laat ruimte voor nuancering.

Maar het crëeert en gedoogt wel verschillende manieren van aanpak en opent daardoor een barst waarlangs het wantrouwen kan binnensijpelen. Een gefundeerd ethisch advies, door alle betrokkenen erkend en door de Nationale Veiligheidsraad afgedwongen, zou ons al een heel eind in de goede richting doen opschuiven. 

Voor alle duidelijkheid, het gaat er mij niet om – als volslagen leek – een moedige beroepsgroep met de vinger te wijzen of hen – nog ongepaster – de hete adem van een procureur toe te wensen. Het gaat erom dat alle professionals in de zorg – zoveel als vandaag mogelijk is – met duidelijke ethische en juridische richtlijnen het veld in gestuurd worden. Dit vermijdt, meer dan het bijhouden van een register van triagebeslissingen in elk ziekenhuis, mogelijk pijnlijke discussies achteraf.

De inleiding van het advies beschrijft het dagelijks werk van de specialist op IZ. En inderdaad is zij/hij dé expert in onze samenleving wat betreft het afbreken of niet opstarten van levensondersteunende behandelingen. De meeste patienten op IZ in Europa sterven momenteel – corona geheel terzijde – na één van deze twee medisch-ethische beslissingen.

Niemand wil beweren dat dit niet telkens opnieuw een heel erg moeilijke afweging is voor de behandelende arts. Maar afwegingen als deze worden verplicht besproken met de stervende of haar/zijn familie en – heel belangrijk – ook enkel en alleen betrokken op die persoon en de overlevingsperspectieven. Geen enkele derde, geen externe druk, speelt hierin mee. Het is de autonome beslissing rond disproportionele zorg en die komt de arts toe. Hier is nooit iets illegitiem aan. In de hedendaagse medische ethiek worden beide levensbeëindigende beslissingen zelfs normatief gelijkgesteld: ook een voor buitenstaanders onbegrijpelijke beslissing moet aanvaard worden. 

Het advies gaat dan verder met de situatie in Italië en het collaberende gezondheissysteem aldaar te beschrijven. Vanuit dit worst case scenario wordt het gevolg getrokken dat “een dergelijke extreme overbelasting verregaande ethische consequenties zal hebben en dat artsen zullen moeten beslissen” wie opgenomen en wie geweigerd wordt. In voorkomend geval dus, zo lees ik dit. 

“Een eerste prioriteit”, zegt de task force, is – eerder vanzelfsprekend – “het maximaliseren van de capaciteit”. Dit is niet onmiddellijk een ethische kwestie maar wel een belangrijke opdracht voor (ziekenhuis)management en overheid. Vervolgens moet gedaan worden wat er altijd gedaan wordt: het vermijden van disproportionele zorg. Meer specifiek in verband met de covid-19-patiënten wordt erop gewezen dat zeker niet alleen de leeftijd als parameter mag gebruikt worden bij triage. “Leeftijd is op zichzelf geen goed criterium om te beslissen of zorg disproportioneel is.”

Tot zover geen probleem, maar dan begeeft het advies zich ethisch op glad ijs. Eerst wordt aangehaald dat “kwetsbaarheid en verminderde cognitie, meer dan leeftijd, onafhankelijke voorspellers zijn van de uitkomst wanneer oudere personen opgenomen worden” op intensieve zorgen. 

[Deze opmerking is gebaseerd op de resultaten van de breed opgezette VIP2-studie waarin data van 22 landen en 242 ICU’s geanalyseerd worden om de invloed van kwetsbaarheid, cognitie, dagdagelijkse activiteit en comorbiditeit na te gaan op de 30 dagen-overlevingskans na opname van tachtigplussers op intensieve zorgen. Het onder de (exclusieve) aandacht brengen van deze twee niet zo eenvoudig te kwantificeren parameters, is in het kader van de rest van het advies moeilijk ethisch neutraal te noemen. Bovendien lijkt mij – zeker wanneer we ons in de context van “bejaardentehuizen (sic!)” begeven, ook de factor ‘activity of daily life‘ zeer relevant.]

Daarna komen we tot de kern van het advies van de task force. “Omdat ouderen in bejaardentehuizen vaak lijden aan ernstige cognitieve, fysieke of sociale handicaps waardoor zij niet thuis kunnen wonen” en omdat veel van deze ouderen “matig tot ernstig kwetsbaar zijn” moeten zoveel mogelijk “patiënten waarbij intensieve zorg disproportioneel zou zijn” op voorhand en vroegtijdig in de bejaardentehuizen “geïdentificeerd worden om te voorkomen dat ze onnodig naar een overvol ziekenhuis gestuurd worden”.

“Om deze reden moet vooraf een plan voor geavanceerde zorg besproken worden met bewoners en hun familie.” De meeste woonzorgcentra waren op het moment van publicatie al een paar weken in lockdown. Dit is bijgevolg te interpreteren zoals het er staat: een utopische gevolgtrekking op basis van een triviale en van een hypothetische premisse. Bovendien is het gewoon unfair om de verantwoordelijkheid voor moeilijke triage-beslissingen te verleggen van de eigen daartoe opgeleide beroepsgroep in de ziekenhuizen naar de huisartsen in de woonzorgcentra. Alle hoop van de task force is gevestigd op het “geavanceerde zorgplan” van de bejaardentehuisbewoners. Hiervan wordt de gewenste inhoud tot in detail beschreven.

De (niet eens impliciete) boodschap is evenwel duidelijk: gezien de niet uit te sluiten mogelijkheid van Italiaanse toestanden, willen we geen of zo weinig mogelijk kwetsbare of dementerende mensen uit bejaardentehuizen op spoed zien toekomen. Dit kan en mag gerust illegitiem genoemd worden. Hoeveel capaciteit moet er nog over zijn om de kwetsbare oudere mens tot het ziekenhuis toe te laten? Twintig, 40, meer dan de helft? En hoe moeten we de mensen die in de woonzorgcentra sterven aan covid-19 uitleggen dat ze hun recht op levensondersteunende maatregelen moeten afstaan aan een andere persoon, zelfs als die derde er op dat moment nog niet is? En misschien niet eens ooit bestaan zal hebben? Antwoorden op deze moeilijke vragen vallen hopelijk spoedig te verwachten van rechtsgeleerden en ethici.  

Het advies verduidelijkt vervolgens de houding ten opzichte van CPR (cardio-pulmonaire reanimatie). Vijftien lijnen, hier teruggebracht tot zes:

Bij “een oudere of verpleeghuis-patiënt” die “COVID-19-positief is” (kan dit?) beginnen we er best niet aan. CPR kan buiten het zieken- of verpleeghuis (bijvoorbeeld in het verkeer) bekeken worden, geval per geval, en enkel indien het een jongere betreft. En bij hartstilstand in het ziekenhuis: volg, indien voorhanden, het geavanceerde zorgplan.

De reden voor het niet-reanimeren: het risico op besmetting voor de CPR-verstrekker staat niet in verhouding tot de verwachte slechte prognose van de te redden persoon.

Akkoord, dit is niet eenvoudig, maar moeten we op zijn minst ook het risico van de besmetting zelf voor de CPR-verstrekker niet in de afweging meenemen?

Tenslotte volgen nog een tiental “ethische overwegingen voor triage binnen het ziekenhuis”. Het betreft hier echter vooral de oplijsting van een aantal pragmatische en – voor de betrokkenen – eerder evidente opmerkingen zoals het rekening houden met comorbiditeit, het bespreken van beslissingen met meerdere collega’s, het bijhouden van een register met de genomen beslissingen en het adviseren van psychologische ondersteuning van de artsen betrokken bij triage.

Hoe kunnen we het ontstaan van deze grijze zone – op het ethische vlak – samenvatten en proberen te duiden? Beslissingen zoals het opstarten of afbreken van een invasieve levensondersteunende behandeling – beslissingen over leven en dood – worden dagelijks met ‘een gerust geweten’ genomen door artsen op intensieve zorg. Deze uitdrukkingswijze zegt niets over de persoonlijke gevoelens en gedachten van de arts als persoon. Het ‘gerust geweten’ verwijst naar het volledig maatschappelijk vertrouwen in de beslissing van de arts en bijgevolg op de legitimiteit ervan. 

Gelijksoortige beslissingen – niet dezelfde – zouden kunnen genomen moeten worden in geval van acute ondercapaciteit (van toestellen, van ambulances, van medicijnen, van dokters …) bij ex ante triage (denk: drie patienten, één  beschikbaar toestel) maar hebben natuurlijk een veel grotere emotionele impact op de betrokkenen. Daarom dienen deze terecht zo veel mogelijk vermeden te worden.

Nochtans stelt ook het (hopelijk nooit voorkomend) geval van de ex ante triage geen echt ethisch of juridisch probleem. Het overlijden is immers louter het gevolg van de tekortschietende infrastructuur. De door nood gedwongen medisch-technische beslissing kan in de handen van de arts gelegd worden, zonder dat men haar of hem ooit kan verwijten iets willekeurig of onethisch besloten te hebben.

Moeilijker wordt het bij ex post triage (drie bezette toestellen, één nieuw aangemelde patient met betere medische vooruitzichten) en nog complexer bij de mengvorm (bijvoorbeeld één vrij toestel, een oudere patient staat op het punt geïntubeerd te worden en de spoeddienst krijgt melding van een jongere patiënt met ademhalingsproblemen die onderweg is in de ziekenwagen).

In dergelijke gevallen wordt er namelijk een – al dan niet reëel existerende – derde betrokken in de medische beslissing. Hoe leg je aan een patiënt uit dat een onbekende derde met hogere overlevingskansen hem ertoe kan dwingen zijn leven op te offeren? 

Deze verantwoordelijkheid mag een overheid nooit (alleen) door de artsen laten dragen. De administratie moét in deze zaken zo snel mogelijk een (eventueel slechts tijdelijk geldend) met de grondwet verenigbaar compromis afdwingen. Het naar de lagere echelons verplaatsen van de verantwoordelijkheden en het laten triëren ex-ante-post buiten de muren van het hospitaal, terwijl er binnen nog opnamecapaciteit is: het zijn niet de meest voor de hand liggende ethische standpunten en ik betwijfel of ze een grondige toetsing kunnen doorstaan.

Alleszins, een nationaal ethisch protocol voor triage binnen én buiten het ziekenhuis is het minste wat er nu voor de kwetsbare ouderen – de groep om wie het allemaal begon – moet gerealiseerd worden. Maar ook voor alle betrokkenen in de zorgsector en voor alle betrokken artsen. De wetgever moet garant blijven staan voor de fundamenten van het recht. De administratie moet de grijze zone uitklaren. In voorkomend geval zal iedereen zich hierdoor gesterkt en gedragen kunnen voelen.

Wanneer we – als collectief, als wetgever, als betrokken beroepsvereniging – verzuimen hierin duidelijkheid te scheppen, zijn de gevolgen moeilijk in te schatten. “Het is onaanvaarbaar artsen in hun gewetensnood alleen te laten. Het is ook een probleem hen over te leveren aan onduidelijke en twijfelachtige richtlijnen”, schrijft de Duitse ethiekraad naar aanleiding van de crisis. “Maar nog veel minder dan tientallen tragische beslissingen op intensieve zorgen, kan de maatschappij of de staat een erosie van haar grondrechten verdragen.”

Het komt er dus op aan het niemandsland zo snel mogelijk opnieuw in te palmen.

Geschreven voor alle kwetsbare mensen met een verstandelijke beperking.

En zijn we dat niet allemaal?

i.m. Peter Ward, WZC De Wingerd, 2 april.

Joris Thys van den Audenaerde, Hoegaarden, 10 april.