Wat na #teampia?

donderdag 19 september 2019 15:54

Niemand kon de voorbije dagen ontsnappen aan de berichten rond baby Pia. Van een live optelklok voor het aantal gestuurde sms’jes tot analyses in populaire praatprogramma’s: overal wordt stilgestaan bij de succesvolle inzamelactie. Aan sneltempo werd 1,9 miljoen euro bij elkaar gesprokkeld voor de waanzinnig dure gentherapie die een kinderleven moet redden. Een golf van medeleven en begrip die je toch maar zelden te zien krijgt. De meningen blijven verdeeld: Is dit wel echt zo’n hoopvol signaal? Wat met alle andere SMA-kindjes of onbetaalbare behandelingen? Gaan we nu om de oren geslagen worden met gelijkaardige acties?

Waarom ik zonder aarzelen een sms stuurde? Omdat ik die 2 euro kan missen, omdat ik zelf een moeder ben, omdat ik ook afhankelijk ben van dure (terugbetaalde) spuitjes om te kunnen functioneren, maar misschien wel vooral omdat ik hoop dat deze actie iets in beweging gaat zetten. Het verhaal van Pia vergroot pijn en verdriet uit waar zovelen dagelijks mee geconfronteerd worden: onmacht en onbegrip, chronische ziekte, de absurditeit van het beleid. Niet gek dus dat mensen zich massaal in de strijd gooien tegen deze herkenbare vorm van onrechtvaardigheid. #Teampia verbindt ons in een verlangen naar een menselijker systeem.

Mijn grootste angst is dat onze gebundelde krachten misbruikt gaan worden om de sociale zekerheid gezellig verder uit te hollen. “Applausje voor jezelf, neem maar lekker veel verantwoordelijkheid op, brave burger.” Het is misschien wel de grootste drijfveer om dit betoog te schrijven, een aanzet tot een dialoog dat minstens zo luid gevoerd mag worden als de vele mediapraatjes over Pia.

Het is een dunne grens, die tussen oprechte aandacht en uitmelkerij. Alsof er keiveel karmapunten te verdienen zijn. Naar mijn gevoel begint het engagement nu pas. Het financiële streefdoel mag dan gehaald zijn, de obstakels die de ouders van Pia gedwongen hebben om zich in al hun kwetsbaarheid te tonen, liggen nog in het breed en het lang op de weg. Benieuwd wat er gaat komen na #teampia.

Creative Commons

dagelijkse newsletter

take down
the paywall
steun ons nu!