Help, ik heb een onverklaarde ziekte

donderdag 4 juni 2015 12:21

P.sdendnote { margin-left: 0.5cm; text-indent: -0.5cm; margin-bottom: 0cm; font-size: 10pt; }P { margin-bottom: 0.21cm; }A:link { }A.sdendnoteanc { font-size: 57%; }

Deze
week loopt in de apotheken de derde editie van de Week van
de Migraine. Bedoeling is het taboe rond de ziekte te doorbreken en
meer begrip te krijgen voor de patiënten. Chronische migraine,
waarover politiek journaliste Tine Hens een aangrijpend getuigenis
aflegde in De Morgen,
is één van de zogenaamde onverklaarde ziekten: fysiek lijden
waarvoor geen afdoende biologische oorzaak gevonden kan worden. Deze
mensen worden vaak alleen gelaten met hun wanhoop.

“Onverklaarde
aandoeningen’ is een vergaarbak voor tal van uiteenlopende ziekten.
Veel gevallen van whiplash worden hierbij gerekend, evenals van
chronische darmklachten, fibromyalgie (chronische pijn), psoriasis,
rug- en nekpijn, bekkeninstabiliteit, eetstoornissen… En,
misschien de meest intrigerende, het chronischevermoeidheidssyndroom
(CVS). Het komt voor dat dezelfde patiënt het slachtoffer meent te
zijn van verschillende aandoeningen, ook al lijken die geen verband
met elkaar te houden.i

Patiënten
klagen erover dat hun ziekte vaak als aanstellerij of als ‘ingebeeld’
wordt weggezet en dat ze van het kastje naar de muur worden gestuurd.
Veel artsen zien deze ‘lastige’ patiënten liever niet op hun
consultaties verschijnen, want op scans of in de bloedanalyse kunnen
ze niets vinden dat de klachten verklaart en waarop ze een therapie
kunnen baseren.

Toch
concludeerde Judith Rosmalen, hoogleraar psychosomatiek, uit een
onderzoek in Nederland bij 90.000 patiënten dat mensen met
onbegrepen kwalen net zo veel lijden als mensen met ‘erkende’ ziekten
als MS of reuma. “Het is schandalig hun klachten af te doen als
aanstellerij, alleen omdat artsen de oorzaken niet kunnen vinden.”
ii

In
België zouden 60.000 tot 100.00 mensen aan een onverklaarde ziekte
lijden, waarvan minstens 20.000 CVS-patiënten, in meerderheid
vrouwen. De toename loopt parallel met die van chronische en
psychische ziekten in het algemeen, met vaak langdurige
werkonbekwaamheid tot gevolg en grote kosten voor de
ziekteverzekering.
Onder druk van patiëntenbewegingen neemt de
belangstelling voor het fenomeen toe. Zo is aan het UZ Gent vorige
week een Programma voor Ongediagnosticeerde Zeldzame Aandoeningen
(PrOZA)
gelanceerd. Vier specialisten uit verschillende disciplines gaan zich
bezighouden met de onverklaarde en vreemde symptomen waar patiënten
soms al jaren mee rondlopen.

In
Nederland heeft de regering onlangs aan de Gezondheidsraad de
opdracht gegeven zich te buigen over onbegrepen ziekten, die daar in
het medische vakjargon SOLK worden genoemd: ‘Somatisch Onvoldoende
Verklaarde Lichamelijke Klachten’.

Drie
kampen

De
lancering van het SOLK-onderzoeksprogramma heeft in Nederland tot
bitsige discussies geleid, zowel bij patiënten als bij artsen.

Grosso
modo zijn er drie ‘kampen’, zoals je die ook bij ons terugvindt. De
meest radicale strekking is die van de non-believers, volgens wie het
om fictieve ziekten gaat – zeg maar een vorm van hysterie. “Whiplash,
CVS… is geen ziekte maar een lifestyle” vindt Cees Renckens,
gynaecoloog en voorzitter van de Vereniging tegen de Kwakzalverij.
“En als niemand gelooft dat het een ziekte is, dan krijg je het ook
niet.” iii
Als arts help je mensen met onbegrepen klachten dus niet door ze een
diagnose te geven, want dan gaan ze zich ook als zieke gedragen.

Mensen
die gekweld worden door vage klachten die niet overgaan, zoeken
wanhopig naar een diagnose.

Dat bleek begin 2014 toen de Nederlandse
overheid een campagne voerde rond de ziekte van Lyme, veroorzaakt
door een besmette tekenbeet. De ziekenhuizen werden overrompeld door
mensen die in die symptomen hun eigen griepachtige klachten
herkenden. De campagne moest voortijdig worden afgeblazen. Patiënten
hoopten in de diagnose ‘Lyme’ een houvast én een uitweg te vinden,
maar slechts een kleine minderheid bleek effectief besmet.

Psychische
oorzaken?

Een
tweede groep artsen neemt de klachten wel ernstig maar wijt die aan
psychische oorzaken. Volgens de Denker des Vaderlands in
Nederland, Marli Huijer – zelf arts – is bij deze ziekten sprake
van ‘somatisatie’: de lichamelijke uiting van een psychisch probleem
zoals een trauma, verdrongen conflicten of onverwerkte emoties.
Mensen kunnen ook klagen over pijn en fysieke mankementen om zo
aandacht te vragen voor andere problemen, zoals hun eenzaamheid.

Het
enige wat men volgens deze visie voor de patiënten kan doen, is de
gevolgen zoveel mogelijk te bestrijden, bijvoorbeeld door cognitieve
gedragstherapie (hoewel de resultaten ervan omstreden zijn).

Uit
de recente forumdiscussies in Nederland blijkt dat een grote
meerderheid van patiënten elke suggestie dat hun ziekte ‘tussen de
oren’ zit, verontwaardigd afwijst. Ze zijn ervan overtuigd dat de
oorzaken wél lichamelijk zijn en dat, als er maar lang genoeg
gezocht wordt, er wel een biologische verklaring gevonden zal worden.
“Onbegrepen klachten zijn gemiste diagnoses”, zo vat
psychologe Judith Rosmalen deze visie samen. Zoals met de maagzweer
is gebeurd, ook lang als een onverklaarde (stress)-ziekte beschouwd,
tot de boosdoener gevonden werd in de Helicobacter pylori-bacterie.

In
België is de bekende prof. Kenny De Meirleir een exponent van deze
visie wat CVS betreft. Volgens hem, met ondersteuning van een Duits
medisch laboratorium, is er wel degelijk sprake van een soort
infectieziekte. Maar met deze visie staat hij in de universitaire
wereld nagenoeg alleen, ook al heeft hij bij de patiënten talrijke
fans.

De
Vlaamse expert onverklaarde ziekten, psychiater Boudewijn Van
Houdenhoven (UZ Leuven), neemt een tussenpositie in. Volgens hem zijn
de klachten wel degelijk reëel, de patiënten lijden ècht, maar de
oorzaken zijn complex en vergen een multidisciplinaire aanpak, dus
zowel medisch, om de symptomen te bestrijden, als
psychotherapeutisch. iv

Waarom
wekken de onverklaarde ziekten zoveel tegenstrijdige emoties op
maar ook onbehagen, afwijzing en marginalisering?

In
de eerste plaats omdat deze ziekten een aanfluiting lijken te zijn
voor het huidige medische dogma van de evidence-based medicine.
Dat alleen wat meetbaar is bestaat – en het omgekeerde dus ook. Ze
passen in geen enkel kader of protocol. We staan er onwennig
tegenover omdat deze ziekten het geloof in de maakbaarheid van de
mens doen wankelen, de verwachting dat voor iedere ziekte een
behandeling gevonden kan worden. Dat ieder probleem een oorzaak moet
hebben, anders is er ook geen probleem. Maar het rechtlijnige
causaliteitsdenken werkt hier duidelijk niet. Dat is ook de conclusie van de Noors/Amerikaanse schrijfster Siri Hustvedt, die in haar boek ‘Een geschiedenis van mijn zenuwen’ een zeer doorgedreven speurtocht beschrijft naar de oorzaak van het onwillekeurige beven en rillen waarvan ze het slachtofer is sinds de dood van haar vader.

Het
raakt dus ook ons mensbeeld zelf. Is het lichaam zoiets als een
machine die gerepareerd kan worden, of is de realiteit complexer en
niet altijd zo manipuleerbaar als we zouden willen? Is ziekte iets
buiten onszelf, een externe vijand die vernietigd moet worden, of
heeft onze hele persoon ermee te maken?

Ook al horen veel mensen het
niet graag, psychosomatische ziekten zijn een realiteit die we niet
langer kunnen negeren.

Er is een duidelijk verband is met de toename
van ‘puur’ psychische ziekten, vooral depressie en burn-out, hoewel
het in de gezondheidszorg nog om twee gescheiden werelden gaat.
Over de onderliggende
psychosociale oorzaken is de jongste jaren voldoende bekend, vooral
dankzij het werk van Dirk De Wachter en Paul Verhaeghe. Zoals ook de
Nederlandse ‘Denker des Vaderlands’ zegt: “Iedereen is bezig met
zijn eigen geluk en dat levert veel stress op. De gestegen werkdruk
komt ook doordat alles efficiënter moet. Een verpleger heeft
nauwelijks meer tijd voor de patiënt.”

Sluipmoordenaar

Chronische stress is een
‘sluipmoordenaar’ die het immuunsysteem ondermijnt, ons treft op onze
zwakste plek en zo de meest diverse fysieke klachten kan uitlokken. v
Er is immers een voortdurende interactie tussen onze emoties, brein
en immuunsysteem.

Het is vanuit deze visie dan
ook weinig heilzaam om uitsluitend te focussen op de fysieke
aspecten. In de medische wetenschappen gebeurt hier wereldwijd
baanbrekend onderzoek over maar de inzichten stuiten in de praktijk
op veel weerstand, zeker ook vanwege de verwevenheid van beleid,
universiteiten, media en farma-industrie. vi
Hulpverleners blijven eenzijdig gericht op lichamelijke factoren.
Bijvoorbeeld ook bij de behandeling van anorexiapatiënten, zoals de
vader van een 16-jarige meisje getuigt in de blog waarin hij zijn
moeilijke zoektocht naar hulp beschrijft. “Gevolg is wel dat de
helft van de patiënten overlijdt.”vii

Veel onbegrepen patiënten
zoeken dan maar hun toevlucht tot de alternatieve gezondheids- en
wellnessmarkt waar het aanbod spectaculair toeneemt. In cursussen,
workshops en mentale coaching, in de lifestyle-magazines als
Happinez, Flow, Change/Think Positive enz. vind je vooral de
visie terug dat je je gezondheid zelf maakt mits het juiste
bewustzijn of de link met het universum. Alles kan, als je maar wil.
Eigen verantwoordelijkheid eerst. Patiënten die daarin niet
meekunnen worden met schuldcomplexen opgezadeld. Wat niet wil zeggen
dat alles in deze sector fout is. Zo is van massages, yoga en
mindfulness aangetoond dat ze heilzaam zijn, zonder dat je er
wonderen van mag verwachten.

Tenslotte
mogen we de menselijke relaties niet vergeten. Professor psychologie
Mia Leijsen (KU Leuven) levert daartoe een fundamentele en sterk
onderbouwde bijdrage met haar jongste boek, waarin ze zowel vanuit
wetenschap als levenservaring wegen aangeeft naar ‘leven vanuit
liefde’ op fysiek, sociaal, psychisch en spiritueel vlak, als weg
naar existentieel welzijn. Ons ziektebegrip is te veel gekenmerkt
door een reductionistische visie. Liefde is de beste ‘stressbuffer’
en liefdevolle interacties hebben een positief effect op gezondheid.viii

Misschien
is dat wel een sleutelfactor bij veel hedendaagse psychosociale
problemen, zeker ook bij kinderen en jongeren: een tekort aan echte
aandacht, betrokkenheid en liefde in de samenleving en de gezondheidszorg.
Daarom, ook hier: hart tegen hard.

i De
dokter weet het ook niet. Het mysterie van de onverklaarde ziekten
.
In: Jos VRANCKX, Geloof als geneesmiddel. De vergeten factor X?’,
2008, Davidsfonds

iiTrouw,
29/5/2015

iii
“Zodra de arts een diagnose stelt, ga je je als zieke gedragen”.
Trouw, 30/5/2015

ivBoudewijn
Van Houdenhoven (red), Stress, het lijf en het leven. Ziekten op de
grens tussen psyche en soma.
2007, Lannoo.

vPsychological
Stress and the Human Immune System: A Meta-Analytic Study of 30
Years of Inquiry
.

viwww.dewereldmorgen.be/artikel/2014/04/23/medicalisering-rijst-de-pan-uit-investeer-meer-in-empathie-dan-pillen

viiHLN
29/5/2015

viiiMia
Leijssen, Leven vanuit liefde. Een pad naar existentieel welzijn.
Lannoo

dagelijkse newsletter

take down
the paywall
steun ons nu!