Willen we autisme “genezen”?
Opinie -

Willen we autisme “genezen”?

Charlie is een nieuw online magazine dat verder gaat waar andere (vrouwen)bladen stoppen. Geen voorgekauwde eenheidsworst, maar échte verhalen, realistische rolmodellen en nieuws dat je nergens anders vindt. Charlie staat voor een vrije geest en een warm hart. En voelt zich prima als luis in de pels van de commerciële media. Vandaag: over autisme.

maandag 15 september 2014 14:56



Screenshot De Morgen

“Weer hoop op een toekomst zonder autisme”, kopte De Morgen. Hoop. Zonder autisme. In extra grote letters, boven een sombere, dreigende foto van een jongetje dat een scoobidoo aan het knopen is. De toon is meteen gezet.

Voor de zekerheid staat nog bij de foto dat kinderen met autisme
een ongewone fascinatie voor repetitief gedrag vertonen en liever
bezig lijken met voorwerpen dan met mensen
. Wanneer ik op mijn
nuchtere maag geconfronteerd word met dergelijke denigrerende
stellingen, ben ik de rest van de dag ook liever bezig met
voorwerpen dan met mensen, maar dat terzijde.

“Nieuwe experimentele therapie voor ouders lijkt symptomen bij baby’s uit te wissen”, luidt de onderkop. Symptomenuitwissen. “Kunnen we kinderen met autisme genezen?” vraagt de journalist zich af. Genezen. Autisme is geen ziekte, De Morgen. Ik geef het even mee, omdat ik in de inleiding ook nog lees dat er geen chirurgen aan te pas komen. Nee, haha, stel je voor. Ik lach, want dat was een grapje, toch?

Veel duiding over het autismespectrum wordt er verder niet gegeven in het artikel, buiten een kadertje waarin een aantal symptomen worden opgesomd waar ouders op moeten letten.
Ik ben er zeker van dat er vanavond een aantal ouders naar hun baby
gaan turen om vervolgens een lichtjes ongerust ‘hij kijkt wel héél erg
vaak naar zijn handjes’ te prevelen. En zich al zorgen maken over een
latente fascinatie voor Scoobidoos. 

Genezen, behandelen, en nu dus ook uitwissen lezen we veel te vaak wanneer de mainstream media het over autisme hebben. 

Evenmin lees ik een reactie van een
volwassene of jongere die zelf op het spectrum zit. Een korte reactie
aan het eind van het artikel door de Vlaamse Vereniging voor Autisme,
daar was gelukkig wel nog plaats voor. “Wij geloven niet in autisme uit
de wereld helpen”, klinkt het daar wijs. “We hebben een diverse
samenleving nodig, mensen met autisme hebben ook hun kwaliteiten.”

Diverse samenleving, kwaliteiten. Woorden die bijzonder karig gebruikt worden wanneer de mainstream media het over autisme hebben. Genezen, behandelen, en nu dus ook uitwissen lezen we des te vaker. Baanbrekend, doorbraak en succesverhaal.

Die succesverhalen gaan doorgaans over mensen die erin geslaagd zijn
kinderen ‘normaler’ te maken. Over ‘experimentele gedragstherapieën’ die
worden geprezen omwille van hun ‘effectiviteit’. Wat de experimentele
gedragstherapie van de dag precies inhoudt, blijft dan weer vaag.

De Infant Start-methode waarvan sprake in het artikel bestaat volgens De Morgen uit spelletjes voordoen en geluiden imiteren, wat me nu niet bepaald experimenteel lijkt. En ik kan me vergissen, maar wanneer een achttien maand oude peuter plotseling interesse ontwikkelt in sociale relaties, dan lijkt me dat ook niet bepaald baanbrekend. Dat lijkt me eerder, excusez-moi le mot, ‘normaal’.

Gelukkig is er professor Herbert Roeyers, die aangeeft dat het
onmogelijk is om autisme vast te stellen voor de leeftijd van twee jaar, en
dat niemand kan zeggen of die zeven (7!) baby’s wier symptomen werden uitgewist überhaupt
op het spectrum zaten. En als het zo zou zijn, dan moet men zich, zoals
bij elke ‘mirakeltherapie’, in de eerste plaats de vraag stellen hoe
ingrijpend die therapie is voor het kind in kwestie. 

De meeste mensen op het spectrum hopen niet op een
toekomst zonder autisme, maar op een toekomst waarin ze niet langer
worden beschouwd als wandelende ziektebeelden.
 

De meeste moderne gedragstherapieën zijn gelukkig niet langer een
soort veredelde hondentraining, dus ik mag hopen dat die kinderen
bijvoorbeeld niet meer onder druk gezet worden om oogcontact te maken,
en dat het zo gevreesde repetitief gedrag begrepen wordt als een manier om rust te vinden in de chaos.

Natuurlijk varen kinderen en volwassenen op het spectrum er wel bij
dat de mensen om zich heen zich extra inspannen om op een
auti-vriendelijke manier werkelijk contact met hen te maken. Dat is niet
baanbrekend. Zoals iedereen appreciëren ze een oprechte interesse in
hun welzijn, en een beetje respect voor die dingen waar zij een ongewone fascinatie voor vertonen. Niet om te ‘genezen’, maar om een kwalitatief, waardevol leven te leiden.

Zoals de VVA al zei, de meeste mensen op het spectrum hopen niet op
een toekomst zonder autisme, maar op een toekomst waarin ze niet langer
worden beschouwd als wandelende ziektebeelden. Een toekomst waarin we
niet meer spreken over symptomen uitwissen en genezen, maar over accommodatie en ondersteuning. Dàt zou pas een succesverhaal zijn.

Dit artikel vind je ook hier.

dagelijkse newsletter

take down
the paywall
steun ons nu!