Autisme en werk: hoe flexibel kan je zijn?

Autisme en werk: hoe flexibel kan je zijn?

zondag 9 oktober 2011 15:38

Het is nu net iets meer dan twee jaar geleden dat ik mijn studies geschiedenis met succes heb kunnen afronden. Sindsdien ben ik op zoek naar werk. Ik zou in dit blogbericht uit de doeken willen doen, hoe die zoektocht verlopen is. want ik vben ervan overtuigd dat dit verhelderend zou kunnen zijn over hoe een persoon met een handicap zich staande kan houden in een veeleisende maatschappij. Want ik ben inderdaad gehandicapt. Niet dat je mijn handicap kan zien, integedeel: ik leid er vaak mensen ongewild mee om de tuin. Dat is het probleem met mijn handicap: je ziet hem niet. Maar: hij is er wel, op elk moment van de dag. Neen, ik heb geen geleidehond nodig, zit niet in een rolstoel, draag geen hoorapparaten, en wandel niet rond met krukken of een wandelstok. Wat is dan die handicap van mij? Wel, ik ben autistisch. De variant van autisme die ik heb, heet het Syndroom van Asperger. Daarnaast heb ik ook ADHD (Attention Deficit and Hyperactivity Disorder). Die twee syndromen komen vaak samen met elkaar voor en werken op elkaar in. Het onderscheid tussen welke gedragingen door ADHD veroorzaakt worden en welke door Asperger, is uiterst moeilijk op te maken. Maar dat beide syndromen een enorme invloed uitoefenen over hoe ik me gedraag in de maatschappij, staat buiten kijf (om niet te zeggen dat het een understatement is). Aangezien de TeGek!? karavaan nu uittrekt en er een programma over psychische stoornissen loopt op Canvas, lijkt dit mij het ideale moment om naar buiten te treden met mijn verhaal.

Maar ik ging het dus over mijn zoektocht naar werk hebben. Twee jaar geleden heb ik mijn studies geschiedenis dus voltooid. Ik heb het daarbij niet onder de markt gehad. Maar ik heb mijn diploma gehaald, met heel veel vallen en opstaan. Maar eens de deuren van de universiteit achter je dichtgetrokken, wat moet je dan beginnen? Allereerst een officiële, wetenschappelijk diagnose van je handicap bekomen. Dat zou het mensen gemakkelijker moeten maken om de nodige hulp vast te krijgen. want zonder officiële diagnose geen officiële erkenning van je handicap. En zonder officiële erkenning geen officiële hulpverlening en/of (financiële) tegemoetkomingen. Zo gezegd, zo gedaan. In de zomer van2009 ben ik drie dagen achtereen naar het Sint-Jozefsziekenhuis in Kortenberg getrokken om me te laten testen. Die testen waren best zwaar en hebben me veel stress bezorgd. Maar, zo dacht ik, het was voor mijn eigen goed, en achteraf waren mijn “testers” blij dat ik zo goed had meegewerkt ( en zeker de stagiaire die mijn testen heeft afgenomen). Maar de testing zelf is nog maar de eerste stap. Daarna moet er een officieel testverslag worden opgemaakt, waarin de diagnose zwart op wit gesteld wordt. Daar heb je, naast de testresultaten, verschillende rapporten voor nodig van verschillende psychiaters. Nu ben ik tijdens mijn leven al bij vrij veel psychiater en pedagogen in behandeling geweest. Enkelen daarvan waren niet meer actief, dus het was geen sinecure om de nodige dossiers vast te krijgen. Uiteindelijk is dat toch min of meer gelukt. Maar je bent ook afhankelijk van psychiaters die zelf rapporten moeten schrijven. Die zeer belangrijke rapporten (eigenlijk observatieverslagen van hun sessies met mij) hebben heel lang op zich laten wachten. Maar uiteindelijk is het goed gekomen. Verschillende maanden later dan gepland, lag het officiële rapport met de officiële diagnose en aanbevelingen eindelijk op tafel.

Die officiële diagnose heb je dus nodig om een officiële erkenning vanwege het VAPH (Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap) vast te krijgen. Ik heb het reeds gezegd: zonder diagnose, geen erkenning en zonder erkenning, geen hulp of tegemoetkomingen. Uiteindelijk is ook dat goed gekomen, weer met vertraging en veel stress. Want je moet je als (potentieel) gehandicapte steeds weer verantwoorden. Het manna komt immers niet voor niets uit de hemel gevallen. Een behoorlijk intimiderend moment voor mij was de bijeenkomst in de gebouwen van het VAPH in Hasselt. Toen moest ik voor een commissie verschijnen en uitleggen hoe mijn dagvulling eruitzag en hoe ik de toekomst zag. Op de dagvulling kom ik verderop terug. Maar van de toekomst (werk, autorijden, alleen wonen) had ik allerminst een duidelijk beeld. Je ben gedwongen je “slechter” voor te doen dan je bent. Hoe slechter, hoe meer kans op erkenning en tegemoetkoming en hulp. Maar uiteindelijk kon ook de erkenning van het VAPH beklonken worden.

Nu zijn er verschillende vormen van erkenning. Ten eerste is er de erkenning voor hulp en ondersteuning bij wonen en verdere organisatie van je leven. Ten tweede is er de erkenning voor tegemoetkoming ivm. werk: de zogenoemde VOP (Vlaamse OndersteuningsPremie). Die laatste premie heb ik verkregen via de VDAB (Vlaamse Dienst voor ArbeidsBemiddeling), meer bepaald via GTB (Gespecialiseerde Trajectbepaling en -Begeleiding). “Wij ondersteunen personen met een arbeidshandicap in hun zoektocht naar werk.”, zo luidt hun devies. Maar die ondersteuning hangt sterk af van wie ze voor zich hebben. Ik kwam daar dus aan op de dienst GTB op de Werkwinkel in Hasselt, en had geen flauw idee welke richting ik uit moet voor werk. Mijn GTB-begeleidster had daar ook niet het minste idee van. Ook niet van welke vacatures ze me nu moest doorsturen. Uiteindelijk verzond ze me een vacature voor een educatieve functie in het Gallo-Romeins Museum in Tongeren. Tijdens het examen zijn een aantal pijn^punten van mijn handicaps naar boven gekomen. Ten eerste had ik geen flauw idee hoe ik in bepaalde situaties moest reageren. want dat soort vragen krijg je: “Wat doe je in situatie x of y?” Dat lukte me dus niet. Ten tweede is op dat examen de stress zo hoog opgelopen dat ik ben beginnen schreeuwen en het examen door de hele zaal heb gesmeten. Exit examen, dus, en exit kans op een GESCO-job.

Volgende initiatief van mijn GTB-consulente: begeleiding in mijn zoektocht naar vacatures. Concreet betekende dat dus dat ik in een lokaal in het VDAB-gebouw in Genk drie uur lang op de site van de VDAB vacatures moest zoeken. Een zeer frustrerende periode. Als je zulke vacatures bekijkt (zeker vacatures voor hoogopgeleiden), lijkt het wel alsof iedereen op zoek is naar “De Ideale Werknemer”. Moet zelfstandig kunnen werken, en toch ook goed binnen een groep kunnen functioneren. Moet de benodigde diploma’s bezitten en liefst ook x aantal jaren relevante werkervaring hebben. Liefst in het bezit zijn van een rijbewijs B. Flexibel zijn en open voor avond- en weekendwerk. Creatief zijn. Stressbestendig zijn. Adequaat en gepast kunnen reageren in deze of gene concrete situatie. Ze zoeken dus Superman of Supervrouw: M/V met talent, met verschrikkelijk veel talent. Talenten die ik niet bezit. Want hoeveel puur intellectuele kennis ik ook bezit, de vaardigheden om te overleven op een werkplek en om mijn job goed uit te oefenen heb ik niet of in mindere mate. Ziedaar, o cultuurpessimisten, het resultaat van een leven vol pure kennisverwerving. Ik heb een buitengewoon grote kennis over geografie en geschiedenis, maar bezit niet de vaardigheden om te overleven en rond te komen in deze maatschappij. Jazeker, ik kan het goed uitleggen. Jazeker, ik ben bijzonder taalvaardig. Maar ja, wat ben je daarmee, als je wel goed kunt praten, maar geen flauw idee hebt hoe je een gesprek nu juist moet voeren. Als je geen flauw idee hebt of de gedragingen die je stelt wel de juiste zijn. Als je geconfronteerd wordt met onuitgesproken regels over hoe je er moet uitzien en over hoe je je moet gedragen binnen de maatschappij in het algemeen, en op de werkplek in het bijzonder.

Goed. Dat was dus geen succes. Volgende initiatief dan maar: omscholing. Zo ben ik in maart 2010 bij Azertie terechtgekomen, een opleidingscentrum van GTB voor mensen met een arbeidshandicap, gelegen in Zonhoven. Bij Azertie krijgen mensen een bediendenopleiding. Concreet betekent dat in zeer veel gevallen: computervaardigheden aanleren. Leren typen in de eerste plaats. Ik kan u zeggen dat dat niet gelukt is. Ik heb er immers meer dan vijftien (ik overdrijf niet!) jaar over gedaan om zonder schrijfkramp en min of meer vloeiend met de hand te leren schrijven. Nu kan ik wel relatief goed typen, met vier vingers. Maar dat is niet “zoals het hoort”. Met tien vingers moet het je kunnen. Niet simpel voor iemand die problemen heeft met zijn fijne motoriek. Ik kan mijn veters nog altijd niet goed strikken en bestek of ander gereedschap vasthouden doe ik op een nogal euh… onorthodoxe manier. In ieder geval niet “zoals het zou moeten”. Enfin, dat leren typen heb ik vlug opgegeven. Zo’n ramp is dat nu ook weer niet: met vier vingers lukt het best (met de nodig kramp hier en daar). Volgende opleidingsonderdeel: Office-pakketten (Word, Excel, PowerPoint en Access). Dat lukte al beter. Maar hier stelde zich het probleem dat ik wel relatief goed het boek kon volgen, en de opdrachten daar kon uitvoeren, maar dat ik niet wist hoe ik die formules moest toepassen in een situatie die ik niet had aangeleerd. Dat probleem heb ik al altijd gehad. Op de middelbare school had ik die problemen met vakken als wiskunde en fysica, waar ik de formules wel vanbuiten kon leren, maar ze niet kon toepassen in een andere context. Het is goed dat ik die vaardigheden nu bezit, maar of ik er concreet veel mee ben, is nog maar de vraag. Ja, ik vind mezelf ook een moeilijke mens.

Nu, over Azertie gesproken. Het loopt daar vol met mensen die ziek zijn geworden of een ongeval hebben gehad (al dan niet werkgerelateerd) en hun job zijn kwijtgeraakt. Vaak zijn het arbeiders, met een laag of zelfs geen diploma. Mensen soms met aandoeningen die niet werieus worden genomen of waarvan je de handicap niet kunt zien: autisten, mensen met zware migraine, met CVS (Chronisch VermoeidheidsSyndroom). Mensen die kanker kregen, te horen kregen dat ze hun job niet meer mochten behouden en slechts met veel moeite een verzekering konden vastkrijgen. Mensen die “in de psychiatrie” hebben gezeten en daar met traumatische ervaringen zijn uitgekomen. Geïsoleerde mensen, mensen met een laag zelfbeeld. Mensen die slecht konden omgaan met hun omschakeling van een “arbeidersmentaliteit” naar een “bediendenmentaliteit”. Mensen die zich soms afvragen wat ze daar in godsnaam moeten doen.

Nu, voor mij was het daar geen kommer en kwel, alles bij elkaar genomen. Ik heb het er verscheidene keren heel erg moeilijk gehad. Gehuild ja, en ook weer woede-aanvallen gekregen. Op mijn eerste dag al ben ik daar uit mijn sloffen geschoten. Ik ben beginnen schreeuwen en heb er een struik aangevallen en verschillende takken los uit de grond gerukt. Mijn bemiddelaar heeft me lange tijd gekend als “de man die de boom heeft aangevallen”. In ben er ook “ingezakt”, zoals ik het noem. Na verloop van tijd begonnen mijn helse werkritme en mijn doorgedreven perfectionisme zich te wegen. De interesse voor mijn werk was ook weg. Ik verloor het overzicht over de taken die ik moest doen en over welke taken nu echt belangrijk waren en welke niet. Ik had moeite om me aan te passen aan mijn collega’s met wie ik in eerste instantie weinig affinitieit mee leek te hebben. Gelukkig is dat laatste goedgekomen. Maar er was een oplossing, momenten van rust: het iCare-programma. Dat programma begon voor mij in oktober 2010 en liep af in februari 2011. Het liep als volgt: eerst sporten, onder begeleiding van een kinesist. Daarna sociale vaardigheden trainen. Afsluiten deden we met mindfullness. De resultaten waren voor mij overweldigend goed. Ik ben na jaren terug beginnen sporten: vechtsporten, fitnessen en eventjes gekajakt. Ik heb wat gewicht verloren (en ondertussen er weer bij gekregen). Ik werd rustiger, leerde aangeven wanneer het me te hoog zat of wanneer ik een andere taak wilde. Ik heb er zowaar ook enkele meditatietechnieken geleerd.

Het liep zo goed dat ik in aanmerking kwam voor een eerste stage. Intussen was ik ook in oktober 2010 begonnen met een opleiding “Initiatie in het Bibliotheekwezen”. Daar liep het op sociaal vlak in eerste instantie ook niet van een leien dakje. Ik voelde me er heel onzeker tussen allemaal nieuwe mensen en in een nieuwe omgeving. Maar na enkele maanden is ook dat goedgekomen. Dat is een constante bij mij: het duurt enkele maanden voor ik me heb aangepast en vertrouwd heb gemaakt met een nieuwe omgeving. Eenmaal dat punt bereikt, gaat het stukken beter. En ook de lessen begonnen steeds beter mee te vallen. Ik haalde ook erg goede resultaten, al bleef de organisatie van werkjes maken, vervoer naar de lessen en cursussen blokken voor veel stress zorgen. Maar ook dat is dus goed afgelopen uiteindelijk. Zo goed zelfs, dat ik me prompt heb ingeschreven voor de “Graduaatsopleiding in het Bibliotheekwezen”, om uiteindelijk – wie weet? – bibliothecaris te kunnen worden.

Vanaf toen, vanaf juni-juli 2011, is het langzaamaan weer bergaf beginnen gaan. Weer te veel hooi op mijn vork genomen. Ik begon te kajakken, maar ik heb me daar miskeken op mijn gebrek aan “watergevoel”. Het kajakken zorgde voor mij meer voor spanning dan voor ontspanning en dus ben ik er maar weer mee gestopt. Dat was de eerste druppel. Mij stage was de tweede druppel. Via bemiddeling van Azertie kon ik twee maanden stage lopen in de openbare bibliotheek van Houthalen-Helchteren. Mijn taak bestond erin te schrijven aan een boekje over Helchteren. Het resultaat op zich was – voor mijn doen althans – spectaculair. Ik heb veel kunnen schrijven op die korte tijd. Maar ook ik de bib van Houthalen ben ik weer “ingezakt”. Ik begon me te verliezen in details, kon bijzaken niet meer onderscheiden van hoofdzaken, had moeite met de organisatie van mijn werk. Ik nam kritiek van derden ook vaak persoonlijk op. Dus op dat vlak is het daar niet zo goed gelopen. De bibliothecaris heeft mee erop gewezen dat de openbare bibliotheeksector, voor iemand met mijn problematiek, niet de aangewezen werkplek is. Binnen het kader van de graduaatsopleiding had ik al eerder soortgelijke geluiden opgevangen. De vraag is: wat nu? Inderdaad, binnen het keurig afgelijnde kader van de opleiding ben ik in staat hoge ogen te gooien, maar zet mij in een ongestructureerde omgeving met minder begeleiding en veel meer flexibiliteit, en het loopt mis. Het wordt voor mij dus tijd voor een volgende beroepsoriëntatie. Ben ik echt zo inflexibel dat binnen ik geen enkel jobprofiel pas? (Ja!) Wat een probleem gaat dat dan geven met al die kinderen die met stoornissen en psychosociale etiketten opgekleefd naar school gaan, en zich daar met moeite kunnen staande houden? Wat moet er van hen worden als zij de leeftijd hebben om op de arbeidsmarkt terecht te komen? De jeugdwerkloosheid is al zo hoog. Wat met al die “gedragsgestoorde” kinderen? Wat met al die kinderen met ADHD, PDD-NOS, dyslexie, discalculie, autisme in alle maten en vormen, borderline, en ik weet niet welke stoornis nog allemaal? Het meest schandalige is dat er een wettelijk vastgestelde norm is die overheidsinstellinge verplicht om 4% gehandicapten in dienst te nemen. Die norm wordt – voor alle duidelijkheid – (nog) niet gehaald.

Hoe ziet mijn toekomst eruit? Er zal binnen afzienbare tijd een tweede stage voor me bemiddeld worden bij Azertie. In welke sector dat zal zijn, heb ik opengetrokken. De verzekeringssector, de milieusector, universiteiten, archieven…het ligt allemaal nog open. De graduaatsopleiding ga ik voorlopig verderzetten en ook naar Azertie zal ik blijven gaan. Het is beter onder de mensen te blijven komen dan me thuis te isoleren op mijn kamer, bij mijn boekenkast vol geschiedenisboeken over dode personen en deprimerende gebeurtenissen. Beter zit je tussen de levenden, dan tussen de doden, hoe belangrijk die ook mogen geweest zijn. Ik sleep te veel herinnering als dood gewicht met me mee. Ik moet ze van mij af schrijven. Dat heb ik in deze bijdrage gedaan. In de hoop dat iemand iets heeft aan mijn ervaringen. Het leek me de moeite waard in de week dat de Te Gek!?-karavaan uittrekt en Annick Ruyts op Canvas een (bijzonder cultuurpessimistisch) programma over psychiatrische problemen problemen presenteert.

Gegroet en hou jullie taai!

dagelijkse newsletter

take down
the paywall
steun ons nu!