Op de vooravond van Wereldkankerdag waarschuwt de Wereldgezondheidsorganisatie WHO dat het aantal gevallen van kanker toeneemt. Dat is op zich niet alarmerend omdat het aantal mensen dat geneest van Kanker in het westen ook toeneemt. Wat echter in de persberichten niet staat is dat het kinderen en jonge adolescenten met kanker en het aantal zeldzame kankers ook toeneemt, en wat bij dat laatste zeer veel zorgen baart is dat dit een toename is in nieuwe diagnoses (dwz nieuwe soorten kankers) waarvoor nog geen geneesmiddelen bestaan. Daarbij zijn er een groot aantal kankers van het centrale zenuwstelsel (zeg maar hersen- en ruggemergtumoren), die misschien an sich niet kwaadaardig zijn, maar een doodsbedreiging vormen door hun loutere aanwezigheid.

Kanker is een slopende en slepende ziekte, patiënten zijn zich niet bewust van hun aandoening tot de dag van hun diagnose, hun dag dat de hemel instortte. Na de diagnose begint een therapeutische lijdensweg van chirurgische ingre(e)p(en), radiotherapie, chemo- en andere kuren, revalidatie(s), klinische en radiografische controles, en dikwijls invaliditeit. Een emotionele roetsjbaan van hoop en teleurstelling, wanhoop.

De gevolgen van kanker zijn niet louter lichamelijk, zoals aftakeling, verlies van lichamelijke en soms geestelijke functies, maar er zijn ook – soms bijzonder zware –  sociale, psychologische en economische gevolgen waarmee de patiënt en zijn familie te maken krijgen.
• de psychologische en emotionele impact van de ziekte op de patiënt en zijn familie;
• de gevolgen van een kind met kanker op zijn gezin, en breder zijn gehele familie, zijn diepgaand;
• de fysieke gevolgen (vermoeidheid, veranderde motorische of cognitieve vaardigheden);
• de vereenzaming door dat vele vrienden afvallen, die geen contact houden, of niet echt in staat zijn om met de fysieke beperkingen van de patiënt rekening te houden;
• patiënten verliezen hun baan, hun inkomen, worden afhankelijk en hebben een belangrijke economische impact op het gezin
• dure behandelingen, sommige worden niet terugbetaald, sommige zijn zelfs niet beschikbaar in België, kunnen niet door alle patiënten worden bekostigd;
• de langdurige behandeling kost handen vol geld, waardoor mensen in de armoede geraken;

Op het decor dat ik hierboven heb geschilderd wil ik een introspectie maken van de Liga tegen kanker in Vlaanderen. De belangrijkste en best gekende patiënten vereniging van Vlaanderen is de Vlaamse Liga tegen Kanker (kortweg VLK), maar bij de meeste lezers ongetwijfeld het best bekend als “Kom op tegen Kanker”. Een van de meest markante leden van de Algemene Vergadering  van de VLK is Vic Anciaux, wiens Vlaamse strijdvaardigheid alleen wordt overtroffen door zijn sociale bewogenheid (wat een verschil met de hardvochtigheid van huidige conservatief-nationalistische politieke erfgenamen van de Vlaamse Beweging).

Wat mag de Vlaamse kankerpatiënt anno 2012 van de belangrijkste belangenvereniging hem vertegenwoordigd verwachten?

Het doorlezen van de de laatste gepubliceerde statuten (van 4-April-2011 te vinden op de website van het Staatsblad ), en van de website van de VLK zelf (meer bepaald de pagina over de beleidsorganen van de VLK) zijn saai maar veel betekenend leesvoer. Daaruit blijkt dat de vereniging 4 organen heeft : de Algemene Vergadering (van 64 leden), een Raad van Bestuur (14 leden) en een Bureau (een soort van dagelijks bestuur van 5 leden), en een directeur (was tot 1 feb dhr Leo Leys), De Raad van Bestuur benoemd een voorzitter, sedert januari 2010 is dat Prof J.J.Cassiman.
Tot zover is er niets mis met de structuur, alleen blijkt dat het VLK georganiseerd is als een soort vrijmetselaarsloge : de algemene vergadering van de VLK is een select clubje van mensen die gekozen wordt door de Raad van Bestuur, wie wil doordringen tot de Algemene Vergadering en stemrecht verwerven moet voorgedragen worden door de Raad van Bestuur. Het is duidelijk dat wie niet in de pas loopt of kritiek heeft op de lijn van de bestuurders nooit zal opgenomen worden in de Algemene Vergadering.

Als men dan de lijst van de Algemene vergadering bekijkt kom ik een heleboel bekende namen uit de academische en politiek wereld tegen, waarvan sommigen zichzelf eufemistisch als  “gepensioneerde” omschrijven. Hoewel er links en rechts ook een illustere onbekende tussen zit, lijkt het mij dat de stem van de patiënt ver te zoeken is.

Vertegenwoordigd de VLK de kankerpatiënten en hun families nog wel ? Alvast hebben de patiënten geen stem in de algemene vergadering noch in de raad van bestuur van de vereniging die zich opwerpt als hun belangrijkste vertegenwoordiger!

Dat de patiënt in de hoofden van de leiding een “kankerpatiënt” is geworden komt pijnlijk tot uiting in de uitspraken en de beleidsopties die in het vijfjarenplan 2009 beslist zijn. Daarin staat ondermeer dat de VLK ernaar streeft om “de psychosociale … dienstverlening te laten opnemen in de reguliere zorg” en “VLK zal organisaties in de gezondheids- en welzijnssector sensibiliseren, motiveren … om psychosociale dienstverlening te organiseren.”
Op 4 maart 2011 (zie artikel in De Morgen)  kregen de patiënten en vrijwilligers te horen wat deze “werf voor de modernisering van de VLK” dan wel zou gaan betekenen en werd duidelijk wat de filosofie van de VLK is, om te beginnen :

• wordt er gebroken met vrijwillige ziekenhuisbegeleiding : de 350 vrijwillige psychosociale begeleiders in 40 ziekenhuizen werden op straat gezet;
• per 30 juni gaan de vijf inloop huizen dicht
• alle vakantie- en reis-projecten voor volwassen patiënten werden afgevoerd : dit soort resiporjecten heeft een heel therapeutisch effect : patiënten komen er zichzelf tegen en leren dat hun limieten veel verder liggen dan zij voor zichzelf willen toegeven, dit boost hun wil en fysieke kracht om te vechten tegen de ziekte.

Tijdens de persbriefing lichtten de voorzitter en de directeur toe dat het menens is om de doelstellingen van het 5-jarenplan 2009 letterlijk uit te voeren : de bedoeling van de voorzitter en de directeur is om alle psychosociale begeleiding van de VLK op te doeken en de “organisaties in de gezondheids- en welzijnszorg” door een politiek van de verschroeide aarde voor een voldongen feit te zetten om de psychosociale zorg die het VLK laat liggen op te nemen, zoniet staan de patiënten in de kou. Mutualiteiten, ziekenhuizen en revalidatieinstellingen moeten maar zelf voor de psychosociale begeleiding van de kankerpatiënten zorgen.

Eigen onderzoek van de VLK bij kankerpatiënten toonde aan dat de patiënten de psychosociale ondersteuning veruit de belangrijkste activiteit van de VLK vinden, desondanks zal het VLK bestuur deze activiteit opdoeken. Terecht rijst de vraag waarom ? Wel, de pagina op de website van de VLK toont een veelzeggende grafiek uit het jaarverslag : de “Kom op tegen kanker” campagne 2008-09 bracht  13,7miljoen € op dat in de daaropvolgende 24 maanden wordt uitgegeven. De grafiek van de bestedingen in 2010-11 toont aan dat ruwweg 30% direct naar psychosociale ondersteuning gaat, en dat er bijna 50% wordt besteed als men ook andere activiteiten (zelfhulpgroepen, nieuwe initiatieven en “Kinderen en kanker”) tot de psychosociale zorg rekent.

Half 2011 lanceerde de VLK een pr-campagne om onder de aandacht te brengen dat vele kanker patiënten (en hun families) rechtstreeks de armoede ingaan ten gevolge van hun ziekte. Een lovenswaaardig initiatief – voorwaar – en vele vrijwilligers hebben zich er dan ook achtergezet om die boodschap uit te dragen. Sinds die pers-communicatie heeft U de VLK nog iets horen zeggen over armoede, zag u de VLK iets doen aan armoede? Heeft U de VLK voor de winter bezig gezien of gehoord met het opzetten van een eigen voedseldistrbutie, energieprojecten, of goedkopere medicijnen? Heeft men de VLK het woord zien nemen om die armoede aan de kaak te stellen? Werkt het VLK samen met andere armoedeverenigingen om tijdens de regeringsonderhandelingen beleidsmaatregelen te bepleiten tegen armoede? We hebben wel een ruim bemeten staatssecretaris gekregen die er het liberale adagio op nahoudt “wie in de goot ligt heeft het zelf gezocht”.

De VLK stelde eind 2010 bijna 40 mensen tewerk als men hun eigen jaarverslag mag geloven, mensen waarvan ik zeker ben dat zij vol overgave en heel gemotiveerd bezig zijn. Ik ken er enkele van en zij doen meer dan hun deel, en volgens mij ook veel meer uren dan zij betaald krijgen. Ik weet ook dat bij hen de patiënt centraal staat. Het is dan ook zo spijtig dat de leiding die zorg en motivatie helemaal niet delen.

Wat mogen de kankerpatiënten en hun families verwachten als antwoord op de vraag die dit artikel stelt :

• de kanker patiënten en hun families hebben geen stem in het bestuur van de vereniging die zich opwerpt als hun vertegenwoordiger ;
• de VLK bestuurders waarvan velen toegang hebben tot de hoogste cenakels van de politieke, economische en academische macht gebruiken hun invloed niet de patiënten te vertegenwoordigen, om hun armoede te bestrijden of om behandelingen sneller bij de patiënt te krijgen.

Men kan zich afvragen waarom de VLK deze richting heeft gekozen. Maar als men ziet dat jaar na jaar “Kom op tegen kanker” meer en meer miljoenen ophaalt (in 2011 bijna 17 miljoen € of meer dan 25% meer dan in 2008-09 werd opgehaald), dan is het voorspelbaar dat de meest hebzuchtige mensen zich van die melkkoe zullen proberen meester te maken, en daarbij de patiënt de middelvinger zullen geven.

Mr Cassiman als u nog een nuttige wending aan uw voorzitterschap wilt geven, en niet wilt doorgaan voor de voorzitter-slippendrager die de kas naar dezelfde dieven heeft gedragen die de krediet- & bankencrisis hebben veroorzaakt, roep ik u hierbij op :

• verander de statuten zodat er een patiëntenvereniging ontstaat die de kanker patiënt en hun families ECHT vertegenwoordigd, waarin de patiënten en hun families deel worden van de beslissingsorganen,
• en gooi het vijfjaren plan van 2009 overboord en maak er een dat de zorgen van de patiënten en hun families ter harte neemt en effectief probeert te lenigen;