Een half budget

“Het had een blij moment moeten zijn, toen de langverwachte brief van het VAPH (Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap) over Simons persoonsvolgend budget begin november in onze brievenbus viel. Maar viel dat even anders uit zeg. Want in die brief staat dat Simon (na al zes jaar wachten!) maar de helft van het budget krijgt dat hem in 2017 officieel werd toegekend. De helft!”

“Officieel noemt de overheid het een ‘experiment’. Met mijn kind als proefdier in een test om na te gaan hoever wij geraken met de helft van het budget. Terwijl diezelfde overheid ons dat budget zes jaar geleden wel zelf toekende op basis van een lijvig dossier dat we indienden na een lang en intensief traject met Simons netwerk van familie, vrienden, buren, begeleiders en artsen om Simons zorgnoden objectief vast te leggen. Een mens hoeft er niet goed voor te kunnen rekenen om te weten dat we met dit halve budget maar in de helft van de zorgnoden kunnen voorzien. Voor de andere helft moeten we dus, zoals we al ons hele leven lang doen, verder een beroep doen op ons netwerk. Een netwerk dat alsmaar meer uitdunt, want grootouders worden ouder en de inspringende ‘oppassers’ bouwen ondertussen aan hun eigen huisje, tuintje, kinderen.”

“Gelukkig voor Simon is er de vzw HONK, een ouderproject voor dertien jonge mensen met een handicap, waarin we als ouders solidair de budgetten verdelen. Wat betekent dat HONKers met een volledig budget ‘opdraaien’ voor HONKers zonder budget. Want zolang zij hun budget in de solidaire korf gooien, blijven ook zij voor een deel aangewezen op hun (uitdunnend) netwerk.”

Zijn we nu ondankbaar?

“Voor de overheid zal uit dit experiment misschien blijken dat Simon er wel geraakt met zijn half budget, omdat we als ouderproject onze plan trekken. Dat is tenminste mijn bezorgdheid, want over hoe ze dit experiment zal evalueren staat niets in de brief. De waarheid is dat we met de solidaire pot van alle huidige (deel)budgetten samen geen 7/7 en 24/24 begeleiding garanderen voor onze kinderen.”

“Moeten we blij zijn met de helft? Zijn we nu ondankbaar? Want krijgt Simon niet toch al de helft? Ik hoor de commentaren al. Maar stel je eens voor dat je kind van 25 nog bij jou woont, dat je moet puzzelen om hem elke morgen en avond op zijn dagactiviteit te krijgen, bewaken of hij zich wel doucht en propere kleren aantrekt, zijn tanden poetst? Beeld je eens in dat jij en je partner overwegend om de beurt uitgaan zodat de andere bij je volwassen kind kan blijven? Dat je nog altijd moet bouwen aan een netwerk om hem op te vangen wanneer het jou niet lukt? Terwijl je ondertussen al die tijd ook je job en het huishouden probeert goed te doen, en noodgedwongen snoeit in je vrije tijd om het allemaal te kunnen bolwerken? Want ook wij, ouders, worden ouder, zijn soms moe gezorgd.”

“En dus kwam de champagne in november niet uit de koelkast toen ik de brief vol verwachting openscheurde. Maar durfde ik tegelijk ook bijna niet teleurgesteld te zijn. Omdat er altijd ergens een oorlog woedt en mensen op de vlucht zijn en op straat moeten slapen, of omdat gezinnen hun energierekeningen niet meer kunnen betalen en kinderen opgroeien in kansarmoede. En is dat niet allemaal veel erger?

Een overheid die met mensen experimenteert

“Maar in wat voor een samenleving leven wij als een overheid met mensen experimenteert die sowieso al hard moeten knokken voor een inclusieve plaats in die samenleving? Als die overheid na een lange en strenge procedure je vraag naar zorg eerst goedkeurt, en dus je zorgnood erkent, maar je eerst jaren op een wachtlijst zet, om dan vervolgens slechts de helft van het door haarzelf vastgestelde budget op basis van de door haarzelf erkende zorgnood ter beschikking te stellen? En dit zonder enig perspectief, want nergens in de brief staat wanneer het experiment afloopt en wat ze met het experiment wil aantonen. Ook niet of en wanneer Simon dan wel zijn volwaardig budget krijgt. Kan ik eigenlijk nog betrouwen op die overheid?”

“Dus neen, ik ben niet blij met de helft van een vooraf op de zorgnood berekend en toegekend zorgbudget. Zodat ik nu overweeg om de tweede helft van dat budget via de rechtbank te verkrijgen. Geen evidente stap, want ik ben moe en steek al zoveel tijd in ‘zorgen voor’. Maar ik wil wel dat mijn kind eindelijk krijgt waar het recht op heeft: een budget om in zijn zorgnood te voorzien, zodat hij een volwaardige plaats in deze maatschappij kan uitbouwen. En dat ik als ouder op mijn beide oren mag slapen dat zijn toekomst verzekerd is.”

Meer info door GRIP vzw

Voldoende en gepaste ondersteuning is cruciaal voor mensen met een handicap. Maar heel veel mensen hebben er geen of te weinig toegang toe. Kinderen moeten wachten op zorg van een voorziening of een Persoonlijke Assistentiebudget. Ook volwassenen blijven jarenlang op de wachtlijst staan, voor een persoonsvolgend budget. De Vlaamse Overheid heeft het hen beloofd, maar stelt dat er geen geld is. Mensen blijven tot 20 jaar op de wachtlijst staan.

Van de meer dan 16.000 mensen op die wachtlijst hebben onlangs 1100 mensen het bericht gekregen dat ze een budget krijgen … alleen is het maar een deel van het budget. Dit wordt ingebed in een experimentele wetgeving. De minister wil onderzoeken en evalueren wat mensen met dat deelbudget doen in de veronderstelling dat mensen het met minder ook wel kunnen. GRIP is van bij de eerste geruchten over dat experiment heel kritisch geweest en is hier ook meermaals duidelijk over naar buiten gekomen. Je vindt heel wat leesvoer op onze website.

Ja zeggen, Ja doen

Volgens GRIP breekt dit initiatief van de minister het recht op ondersteuning af omdat het een van de belangrijkste fundamenten onderuit haalt: een ondersteuningsbudget op maat van de ondersteuningsnoden van de persoon. Hoe hoog het budget moet zijn is voor iedere persoon op de wachtlijst al lang onderzocht: het maakt deel uit van de aanvraagprocedure voor ondersteuning bij het VAPH. De Vlaamse Overheid heeft al ‘Ja’ gezegd tegen alle mensen op de wachtlijst. Nu moet ze ook nog ‘Ja’ doen.

We verwachten dat de politiek verantwoordelijken het recht op ondersteuning waarmaakt en daarvoor voldoende budget uittrekt. Ons land heeft niet voor niets het VN-Verdrag inzake de rechten van Personen met een Handicap geratificeerd. Het realiseren van mensenrechten van alle mensen zou de hoogste prioriteit moeten hebben bij het verdelen van het geld in onze democratie.

GRIP ontving de laatste weken heel wat mails van mensen die een deelbudget ontvingen. Daaronder dus de bovenstaande getuigenis van de mama van Simon, welbekend van het TV-Programma Down The Road. GRIP vindt dat alle mensen die een deelbudget kregen hun volwaardige budget moeten krijgen. En, voor alle duidelijkheid: ook de andere mensen in prioriteitengroep 2 die in totaal meer dan 5000 mensen telt hebben recht op hun volwaardige budget, de meer dan 10.000 mensen in prioriteitengroep 3, wie nog in prioriteitengroep 1 zou staan en wie in aanmerking komt voor een automatische toekenning.

Er was de eerste week van januari terecht persaandacht voor het feit dat mensen met een handicap naar de rechtbank trekken om in beroep te gaan tegen het deelbudget. De stap naar de rechter zetten is niet evident en GRIP vindt dat dit geen theoretische mogelijkheid mag zijn maar echt haalbaar. Daarom hebben we een modelverzoekschrift laten ontwikkelen dat mensen als ze dat willen samen met hun advocaat kunnen gebruiken. Dat spaart tijd en geld. Mensen kunnen het modelverzoekschrift downloaden op onze website. We proberen de informatie zo goed mogelijk te verspreiden: Beroep indienen kan tot drie maanden na de ontvangst van de brief van het VAPH. We blijven opvolgen wat er politiek gebeurt en blijven daarover berichten: De Commissie Welzijn van het Vlaams Parlement startte 2023 met een hele reeks en interpellaties over het experiment deelbudgetten.

GRIP is de mensenrechtenorganisatie van personen met een handicap in Vlaanderen. GRIP ijvert voor het recht op ondersteuning om in de maatschappij te leven en te participeren en een menswaardig leven te leiden.