Nema vzw moet – als overkoepelende vereniging voor mensen met
eender welke spierziekte – aan het brede publiek de vraag durven
stellen waarom het blijkbaar wél lukt om mensen te mobiliseren voor
ALS, en niet voor andere spierziekten. Hier speelt volgens ons een
niet te onderschatten sociologisch fenomeen. Mensen zijn sneller
bereid om iets te ondernemen voor een goed doel, als ze rechtstreeks
of onrechtstreeks betrokken zijn óf het gevoel hebben dat het ook
hen kan overkomen. Daarbij speelt de zichtbaarheid van de aandoening
een belangrijke rol (denk maar aan het succes van “Kom op tegen
Kanker”).
ALS is een zenuw/spierziekte (neuromusculaire aandoening) die je
langzaam aan volledig verlamt en waaraan je binnen twee tot vijf jaar
overlijdt. Twee zaken zijn belangrijk: de ziekte kan iedereen
overkomen, én ze komt uit het niets in de bloei van je leven,
wanneer je nog volop professioneel actief bent.
Heel wat andere spierziekten zijn even gruwelijk en komen vijf- tot tienmaal vaker voor dan ALS. Ze verlopen echter wat trager en vooral: ze
zijn aangeboren en zo invaliderend dat de patiënten nooit deel
kunnen nemen aan de samenleving.
Daar waar ALS actieve mensen met een
breed sociaal netwerk treft, komen patiënten met een aangeboren
spierziekte zelden in beeld. Ouders die hun kind verliezen aan een
dodelijke spierziekte of vechten om het tóch verder te laten
studeren ondanks zijn handicap, volwassenen die er niet in slagen om
een zelfstandig leven op te bouwen omdat ze door hun jarenlange
aftakeling amper het huis uit geraken,…allemaal treden ze minder
voor het voetlicht en sterven ze anoniem. Maar ze zíjn er wel, met
vele duizenden in België alleen al, tegenover de 800 mensen met ALS.
Uiteraard juichen we de aandacht en steun voor ALS toe, maar
we vragen uitdrukkelijk de “minder spectaculaire” spierziekten
niet te vergeten. Draag daarom de volgende ijsemmer op aan álle
mensen met een spierziekte, en stel jezelf de vraag waarom je enkel
doneert voor onderzoek naar ALS. Of nog beter, steun het onderzoek
naar álle spierziekten, bv. via de internationale Téléthon-actie.
dr. Patrik Claes is projectcoördinator Nema vzw
