Getuigenis - Sofie Verreydt-Vennekens

“Minister Vandeurzen, onze vijfjarige hulpbehoevende Stan wacht nog steeds op PAB-budget”

De open brief van deze mama illustreert hoe sterk het welzijnsbeleid zelfs heel jonge kinderen met een handicap naar instellingen duwt. Nochtans wijst het VN-Verdrag voor de Rechten van Personen met een Handicap erop dat tijdig voldoende en de juiste ondersteuning in het gezin en in de gewone samenleving moet worden geboden.

donderdag 27 oktober 2016 17:38

De situatie van de vijfjarige Stan is typerend voor de dynamiek die het huidige beleid teweegbrengt. Zijn gezin moet de nodig zorg en ondersteuning zelf bij elkaar scharrelen en betalen. De weg naar het Persoonlijke AssistentieBudget dat zij zelf kunnen inzetten om assistenten in te schakelen, is eindeloos en zonder perspectief.

Maar de ondersteuningsnoden zijn reëel en de druk op het gezin stijgt. Als zij echter een vraag stellen naar opvang in een instelling maakt de overheid wél vlotter geld vrij! Helemaal absurd wordt het wanneer 12 (!) instellingen niet willen ingaan op de vraag van het gezin. Diezelfde overheid blijft dan halsstarrig weigeren het gezin het geld over te dragen voor ondersteuning in de thuissituatie.

Minister Vandeurzen zou, ook binnen de huidige budgetten, kunnen zorgen dat gezinnen vlotter het budget tijdig in eigen handen kregen. Maar hij doet het niet. Waarom niet?

De realiteit overschaduwt de mooie woorden van het beleid van minister Vandeurzen. Ondersteuning in de maatschappij blijft onbereikbaar. De gevolgen zijn al lange tijd overduidelijk. De draagkracht van gezinnen raakt compleet uitgeput, ondersteuningsnoden worden complexer, er ontstaat een crisissituatie waarna uiteindelijk vaak een spoedopname in instelling X de enige uitweg vormt. Een nieuw gesegregeerd levenstraject is geboren.

Nochtans wordt elk kind geboren IN de samenleving. Door gezinnen de ondersteuningsbudgetten te geven wanneer nodig, kan ook elk kind in de samenleving blijven. Maar het huidige welzijnsbeleid heeft het omgekeerde effect. Wij zien dit jammer genoeg de komende jaren ook niet veranderen.

Katrijn Ruts, stafmedewerker GRIP vzw

 

Open brief aan Jo Vandeurzen

Minister Vandeurzen,

Wat als u al jaren zelf zorgt voor je hulpbehoevende kind? Dit omdat hij de school (ook buitengewoon onderwijs) niet aan kan?

Zelf ben ik al 4 jaar thuis, zwaar overbevraagd… Ik doe beroep op oppas kindjes met een beperking van de mutualiteit en gezinszorg (betaald uit eigen middelen)… mag het meer zijn? JA GRAAG! Alleen is dit financieel voor ons gezin niet mogelijk!

Hoorde je al eens over PAB?

Meer dan drie jaar geleden is het ondertussen… de dag dat wij aanvraag deden om te komen ‘inschalen’ voor een PAB-budget voor ons vijfjarig zoontje. Met zo’n Persoonlijke AssistentieBudget kan je zelf mensen inschakelen en betalen om ondersteuning te geven thuis, voor verplaatsingen, voor dagactiviteiten, enzovoort. Meer dan twee jaar… dat was de tijd die we moesten wachten, smeken om hier te komen inschalen! De inschaling zelf was een steeds weer pijnlijke opsomming van dingen waarop je kindje “uitvalt”. Stan werd de hoogste ernst gescoord: categorie 5.

Enkele dagen later al kregen we echter telefoon dat hij plots lager gescoord (categorie 4) was door “Jongerenwelzijn”(de overheid dus). Iets wat we allemaal op zich al gek vonden want Stan ging amper naar school omdat het veel te zwaar was voor hem (is ondertussen voltijds thuis), heeft voor ALLES hulp nodig en heeft VOORTDUREND toezicht nodig. We kregen een bedrag ‘toegekend’ van ongeveer 24 000 euro op jaarbasis. Helaas zat er een week later een enveloppe in de bus dat we hierop geen beroep konden doen want dat de budgetten op waren…

Elk jaar zijn er meer dan 150 goedkeuringen voor een PAB maar kunnen er maar 10 à 15 budgetten worden toegekend. Dit wil dus zeggen dat mensen ieder jaar gelukkig gemaakt worden met iets dat in realiteit niet lijkt te bestaan… De wachtlijst hiervoor is immens en kans op het krijgen van een PAB lijkt wel even groot als de kans op het winnen van de lotto terwijl het voorgeschoteld wordt als iets vrij realistisch… iets waar je RECHT op hebt, maar enkel op papier lijkt te bestaan…

Dagopvang dan?

Gezien toekomstperspectief erg belangrijk is besloten we een half jaar geleden op zoek te gaan naar een schoolvervangende dagopvang, 3 jaar nadat we de aanvraag van PAB indienden… Van de 12 aangemelde instellingen voor kinderen met een handicap zeiden er maar liefst 11 “nee” zelfs na het goedkeuren van een convenant met een bedrag van maar liefst meer dan 42600 euro (merk op: bijna het dubbele van mijn toegekende PAB dat er nooit kwam…) bleef hun antwoord nog steeds “nee”.

Dus een instelling krijgt SNELLER, VLUGGER EN MEER CENTEN VAST?! Maar wat wanneer een kind helemaal niet klaar is om voltijds naar een instelling te gaan, het gezin dit zelf kan organiseren of nog erger… wanneer geen enkele instelling je kind wil?!

Rondetafelgesprek

Nadat we een (toch erg pijnlijk) ‘escalatieprocedure’ moesten opstarten werden we gisteren samen gezet met enkele instellingen bij Jongerenwelzijn… Eerst mochten we vertellen wie Stan was, zijn noden, zijn hulpvraag… Vervolgens kwam de convenant nog eens op de tafel te liggen. Om verscheidene redenen bleef het antwoord van de instellingen nog steeds unaniem “nee” op de vraag van dagopvang.

Er was al nagekeken wat er eventueel nog gedaan kon worden met het budget van de convenant, kan het ingezet worden als PAB? Nee, als PAB kan het nog steeds niet… (‘want er zijn nog geen uitvoeringsbesluiten’, stelt men…) WEL kunnen instellingen iemand in dienst nemen om bij jou thuis te komen werken. Maar ook dit zien de instellingen dus niet zitten.

  • Instelling heeft veel sneller toegang tot budget (na 3 jaar hebben wij nog steeds geen PAB en zo te horen gaan we zelfs nu nog lang moeten wachten).
  • Ze krijgen MEER budget dan wat wij met PAB zouden krijgen (bijna het dubbele) ?!




 

 

Wanneer ik de vraag stelde “en wat als het geld niet gebruikt wordt dit jaar”? Gezien 2 voorzieningen toch nog aan het twijfelen waren maar ze niets konden zeggen naar volgend jaar… de convenant stopt in december…

“Ah dan is het geld weg” “weg?!” Viel mijn mond open van verbazing…Wanneer ik 10 euro in mijn tas heb zitten en ik deze niet uitgeef zit deze er ’s avonds nog in, indien dit niet het geval is hebben ze hier een woord voor STELEN!!”

Doordat het geld niet ingezet kan worden (ook niet omgezet kan worden naar een PAB terwijl hier wel goedkeuring voor is!) steelt de regering eigenlijk kansen!  Kansen om te groeien en bloeien op maat! Het geld is er maar instellingen willen deze niet inzetten, wij als ouder willen WEL maar mogen niet?!

We betalen al heel veel extra hulp zelf (gezinszorg en oppashulp), het zou gerust meer mogen zijn maar dit is onbetaalbaar zonder extra centjes! Het is nu al erg creatief boekhouden, eigenlijk wordt er me gevraagd om 5 euro uit te geven terwijl ik maar 1 euro heb?!

Regie in eigen handen en zorg op maat

Minister Vandeurzen, uw visie zoals neergeschreven in het plan “Perspectief 2020” stelt dat iedere persoon met een beperking zijn leven in eigen regie moet kunnen nemen, zelf moet kunnen bepalen welke zorgen hij nodig heeft. Ondertussen zijn we bijna 2017 en merken we dat er nog enorm veel werk aan de winkel is om deze doelstelling te behalen! Al de macht EN het geld ligt nog volledig bij de instellingen! ZIJ krijgen de budgetten en enkel ZIJ kunnen deze middelen inzetten?!

Deze instellingen die eigenlijk “zorg op maat” zouden moeten kunnen bieden, zeker met het oog op “perspectief 2020”, zijn hier duidelijk nog niet klaar voor…

Gek vind ik het echt wel dat instellingen sneller en meer centen kunnen vastkrijgen dan een gezin dat dag en nacht de opvang voor een zorgbehoevend kind op zich neemt…

Ondertussen staan wij als gezin met onze rug tegen de muur… we hebben nog geen perspectief, nog geen budget…

Terwijl u, minister Vandeurzen, recent in het parlement hebt beloofd dat er een “oplossing onderweg is” heb ik vandaag meer dan ooit tevoren het gevoel dat deze oplossing nog lang niet voor morgen of overmorgen zal zijn…

Sofie Verreydt-Vennekens

dagelijkse newsletter

take down
the paywall
steun ons nu!