Nieuws, Samenleving, België, Stampmedia, Gezondheidszorg, CVS, RIZIV, Laurette Onkelinx -

Misnoegde CVS-patiënten vragen erkenning

Tweehonderd patiënten met chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) voerden op maandag 12 maart actie in Brussel. Ze willen erkenning voor hun ziekte en vragen aangepaste medische zorg. De groep trok onder meer naar het kabinet van federaal minister van Volksgezondheid Laurette Onkelinx (PS).

vrijdag 18 maart 2011 14:25

Een grote groep misnoegde patiënten met CVS richtte de beweging wake-up call op. “We wachten al twintig jaar op erkenning en de noodzakelijke medische zorg. In tien jaar tijd spendeerde de overheid meer dan vijftien miljoen euro aan CVS-referentiecentra. De centra konden hooguit 1.200 patiënten behandelen, tienduizend anderen blijven in de kou staan”, legt woordvoerder Gunther De Bock uit.

De patiënten willen niet alleen erkenning voor hun ziekte, maar ook verandering in de gezondheidszorg. “We richten ons niet alleen tot het ministerie van Volksgezondheid. Ook politici en beleidsmakers willen we wakker schudden. Een nieuw beleid dringt zich op”, zegt De Bock.

Kinderen

Patiënten uit Limburg, Oost- en West-Vlaanderen en Antwerpen kwamen per bus naar Brussel. Ze zijn het beu van het kastje naar de muur te worden gestuurd. Nancy De Decker bracht getuigenissen van kinderen en jonge patiënten mee naar de betoging.

“Dokters beseffen bij kinderen niet meteen dat het om CVS gaat. Als de diagnose is gesteld, duikt een volgend probleem op: het vinden van de juiste, aangepaste medicatie. Bovendien kunnen de kinderen geen lessen meer volgen door hun ziekte, wat tot schoolproblemen leidt.”

Onbegrepen

Saskia Stuyven kent die problemen. Haar 17-jarige dochter heeft CVS en kan al twee jaar niet meer naar school. “Op die leeftijd bouw je normaal een grote vriendenkring uit. Maar hoe vertel je leeftijdgenoten over je ziekte? Vaak stuit je op onbegrip.”

“Jongeren komen niet vaak naar buiten met CVS, omdat zoveel mensen het niet als een ziekte beschouwen”, verklaart de 19-jarige CVS-patiënt Kay Abrams. “Wij hebben die erkenning nodig. Onze ziekte bemoeilijkt de zoektocht naar werk en resulteert in een lager inkomen. Er moet meer onderzoek komen naar medicatie. Wij willen niet als gek worden bestempeld, het zit niet tussen de oren.”

Basisrecht

Een delegatie van patiënten voerde een twee uur durend gesprek met de woordvoerster van minister Onkelinx, terwijl hun lotgenoten buiten wachtten. De delegatie kon haar standpunten duidelijk maken en kreeg de garantie dat het dossier opgevolgd zou worden.

De groep hield eerder op de dag symbolisch halt aan de Orde der Geneesheren, waar dokter Francis Coucke voor de Nationale Raad moest verschijnen.

Coucke wordt door het Rijksinstituut voor Ziekten en Invaliditeitsverzekering (RIZIV) aangeklaagd omdat hij zijn patiënten te dure medicijnen zou voorschrijven. Collega dokter Uyttersprot kreeg dezelfde beschuldiging.

“Als dokter Coucke en Uyttersprot wegvallen, hebben wij geen dokters meer. Medische verzorging is nochtans een basisrecht, zelfs al zijn de therapieën nog in een experimentele fase”, vertelt patiënte Bea Lauwers nog.

© 2011 – StampMedia/Xios – Liesbeth Merckx

dagelijkse newsletter

take down
the paywall
steun ons nu!