De ziekte van Crohn is een chronische ontsteking van het spijsverteringsstelsel. De ontsteking kan verschillende segmenten van het maagdarmstelsel aantasten, maar bevindt zich meestal op de dunne en de dikke darm.

Hoewel de ziekte op elke leeftijd kan ontstaan, wordt ze meestal vastgesteld tussen 9 en 18 jaar. Tussen het optreden van de eerste symptomen en de eigenlijke diagnose kan een periode van maanden tot jaren zitten.

Groeiproces

“Crohn is een chronische ziekte, wat betekent dat je er niet van kan genezen”, zegt Marc Simoens, gastro-enteroloog en Crohn-specialist. “Zonder behandeling kunnen fistels en vernauwingen van de darm optreden waardoor de kans op één of meerdere operaties verhoogt.”

De oorzaak van de ziekte is nog niet volledig bekend. “Er is zeker een erfelijke factor aanwezig”, legt Simoens uit, “en er zijn reeds enkele genen gevonden die mee de oorzaak kunnen zijn van de ziekte. Kinderen, broers of zussen van patiënten met Crohn hebben één kans op twintig om de ziekte ook te krijgen.”

Jongeren zijn extra kwetsbaar omdat hun groeiproces een invloed heeft op de evolutie van de ziekte. Bij volwassenen is het ziekteverloop vaak stabieler omdat hun lichaam al volgroeid is. De energie die het lichaam nodig heeft om zich te ontwikkelen, verlaagt de weerstand tegen Crohn.

Behandeling

Hoewel de ziekte niet verholpen kan worden, bestaan er wel behandelingen voor de symptomen. De belangrijkste doelstellingen van de behandeling zijn het verminderen van de ontstekingen, het voorkomen van complicaties en het verbeteren van de levenskwaliteit.

“De behandeling van Crohn is voor elke persoon anders”, zegt Simoens. “De medische wereld krijgt meer en meer inzicht in het ontstaan van de ziekte en kan daardoor gerichter behandelen. De nieuwe stoffen Remicade en Humira zijn zeker een aanwinst voor het proces, en er zijn nog nieuwe producten op komst.”

Crohn op school

Ook de schoolresultaten worden beïnvloedt door afwezigheid ten gevolge van de ziekte. Zich als onderwijsinstelling voorbereiden op de begeleiding is echter niet evident. Vooral het inschatten van het probleem ligt moeilijk.

“Een echt beleid hebben wij niet”, zegt Marc Van Roey, directeur van het Gemeentelijk Instituut Brasschaat, “maar we weten dan ook maar van één leerling dat hij de ziekte heeft. Als leerlingen het zelf niet komen vertellen, kunnen we alleen maar hopen dat de ouders ons inlichten.”

Door de onzichtbaarheid van het probleem is het moeilijk om specifieke ondersteuning aan te bieden. “We zijn van mening dat het belangrijk is rekening te houden met de persoonlijke situatie en daarom elk geval individueel te bekijken”, zegt Van Roey. “We houden wel rekening met gevolgen van langdurige afwezigheid en trachten het nodige te doen om de leerling bij te werken en op te vangen.”

What the Crohn?

Wat de ziekte juist inhoudt en wat de mogelijke gevolgen zijn, blijkt onder de leerkrachten amper bekend. Ann Bevers is lerares aan dezelfde school in Brasschaat: “Ik had natuurlijk wel eens over deze ziekte gehoord, maar veel weet ik er niet van. Je kan hier heel ziek van zijn, maar wanneer je de ziekte onder controle hebt, kan het ook een lange tijd goed gaan.”

“De dochter van een vriendin lijdt ook aan de ziekte, maar ze heeft die nu met behulp van homeopathie onder controle.”

Ook collega Jorun Bruwiere kent Crohn niet goed. “Ik weet dat het een ziekte is die te maken heeft met de darmen en vaak met diarree gepaard gaat. Patiënten moeten op hun voeding letten, maar waarom weet ik niet. Verder heb ik er eigenlijk weinig kennis van.”

Hoe ze om zouden gaan met een leerling met Crohn weten ze niet zo goed. “In eerste instantie zou ik niets doen, zo lang er zich niet echt problemen voordoen”, zegt Bevers.

“Ik zou de leerling behandelen zoals alle andere leerlingen. Moest ik tijdens de les merken dat hij zich niet goed voelt, zou ik hem wel adviseren naar huis te bellen.”

Verder kunnen er maatregelen genomen worden die het inhalen van de lessen later vergemakkelijken en de leerling ondersteunen, zoals het zorgen voor notities, collega’s op de hoogte brengen van de situatie en een bezoekje brengen aan de leerling bij afwezigheid.

“We moeten de leerling ook vragen waar wij, als leerkracht, rekening mee moeten houden”, benadrukt Bevers.

Geen richtlijnen

Vanuit het Vlaams onderwijsbeleid bestaat er geen specifiek plan of systeem voor de begeleiding van leerlingen met de ziekte van Crohn.

“We raden patiënten steeds aan om het op school te bespreken”, zegt Tom Goossens, voorzitter van de vzw Darmwereld, “maar in de praktijk zijn er grote verschillen in de reacties van individuele scholen. Dat gaat van geen begeleiding – dat is voor het CLB – tot privileges, zoals tijdens de les steeds zonder problemen naar het toilet mogen gaan.”

“Sommige scholen zorgen ook voor aangepaste examenregelingen na een ziekte tijdens de examens, zodat de leerling niet noodzakelijk het jaar moet overdoen. Veel hangt af van de bereidheid van de school en de leerkrachten.”

Goossens wijst eveneens op het belang van een goede begeleiding. Omdat de ziekte van Crohn vaak op jonge leeftijd wordt gediagnosticeerd, gaat de patiënt gewoon naar school op een moment dat hij of zij de ziekte zelf nog een plaats moet geven.

“De eerste jaren zijn vaak ook het hevigst aangezien de patiënt de signalen van de ziekte niet goed herkent”, vult Goossens aan. “Daar komt bij dat stress een boosdoener is voor de ziekte en een opstoot kan uitlokken. Vooral examenstress geeft vaak problemen en een begripvolle school en leerkrachten zijn dan heel belangrijk.”

“Een jaar overdoen omdat een leerling ziek was tijdens de examens is vaak het gevolg en hypothekeert ook het voortstuderen.”

“Wij hebben het gevoel bij onze leden dat er in verhouding weinig patiënten voort studeren”, zegt Goossens. “Met een goede begeleiding geraakt een leerling er wel makkelijker. Zelf heb ik zonder problemen mijn universitaire studie kunnen voltooien, maar dat was enkel mogelijk door de privileges die ik genoot in mijn middelbare school en aan de universiteit.”

Hoewel Nederland evenmin vaste richtlijnen heeft, kunnen de scholen er wel beroep doen op een ondersteunend handboek.

“Het Universitair Medisch Centrum (UMC) van Utrecht heeft een handboek opgesteld dat leerkrachten informatie geeft over de ondersteuning van een leerling met Crohn”, zegt Mireille van der Kuijlen van de Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland (CCUVN).

“Jongeren met de ziekte van Crohn krijgen vaak met onbegrip te maken op school. Het is voor hen zeer moeilijk om voet aan de grond te krijgen. Wanneer we telefoon krijgen van een leerling of leerkracht die aangeeft het moeilijk te hebben, verwijzen we hen naar het handboek. Echte richtlijnen zijn er dus niet, maar met dat handboek komen ze vaak al een heel eind.”

© 2010 – StampMedia – Ken de Kort & Carmen van Oers