Mijn naam is Mathieu. Ik ben de broer van A., een sterk, grappig, ruw en uiterst teder persoon. Toch is mijn zus vandaag op. Ze is moe van het vechten voor psychiatrische zorg die op haar is afgestemd, moe van het bikkelen om de geringste informatie over de staat van het onderzoek dat is opgestart na het indienen van haar klacht voor seksueel misbruik. Het leed van m’n zus is veroorzaakt en versterkt door drie “afwezigheden”: afwezigheid van Justitie, ondanks het jarenlang misbruik door onze ouders waarvan ze slachtoffer was; afwezigheid van een juiste autismediagnose-en-opvolging die op zich laten wachten door de hardnekkigheid van seksistische stereotypes in de medische sector; en tot slot, afwezigheid van gepaste zorg in een land waar de medische sector op instorten staat door de opeenvolgende besparingspaketten die de afgelopen regeringen het strot van de bevolking hebben ingeduwd.
Autismespectrumstoornis en de onzichtbare vrouw
Mijn zus werd voor het eerst opgenomen in 2017 in Frankrijk, toen ze na haar eerste zelfmoordpoging met borderline en een verslavingsprobleem gediagnosticeerd werd. Deze diagnose werd later in vraag gesteld, en na het afleggen van een reeks neurologische tests in een gespecialiseerd centrum, kreeg mijn zus voor het eerst te horen dat ze ASS – autisme spectrum stoornis – heeft.
Het is echter geen toeval dat ze gedurende die eerste jaren verkeerd gediagnosticeerd werd en daardoor op de foute afdelingen terecht kwam. Het is namelijk zo dat autisme nog steeds slecht opgemerkt wordt bij vrouwen, die in onze maatschappij ertoe worden gedwongen zich discreet op te stellen en geen ophef te maken als het niet goed gaat. Specialisten zoals de Franse Muriel Salle, winden er geen doekjes om: “Gedurende lange tijd identificeerden we geen enkele vrouw met autisme. Op het gebied van medische geschiedenis kunnen we bevestigen dat autismespectrumstoornissen (ASS) werden geconstrueerd als een mannelijke aandoening. […] De psychiaters Leo Kanner (1943) en Hans Asperger (1944) staan bekend om hun werk over autisme. Hun vroege casestudies richtten zich bijna uitsluitend op jongens […] Dit staat bekend als androcentrisme: een theoretische en ideologische vooringenomenheid die bestaat uit het aannemen van een mannelijk standpunt over de wereld, onze cultuur en onze geschiedenis, waardoor vrouwen cultureel worden gemarginaliseerd” .
Ook is er de invloed van de maatschappelijke kijk op autisme in het algemeen, die kan gaan van een minachtende houding tegenover autistische personen, tot een neerbuigende en paternalistische ingesteldheid ten opzichte van autistische mensen die systematisch als “simpelen” worden aan/bekeken. Volgens het Amerikaanse blad Medical News Today, kunnen “mensen met ASS te maken krijgen met stigmatisering en discriminatie op de werkvloer […] Mensen met ASS ervaren over het algemeen een hoge mate van werkloosheid of onvoldoende werkgelegenheid. Dit kan te wijten zijn aan verschillende factoren, waaronder werkgevers die negatief reageren op de gedrags-, sociale en communicatieve eigenschappen die mensen met ASS vaak vertonen. In een overzicht van studies uit 2012 merkten de auteurs op dat nadat mensen met ASS de school hadden verlaten, slechts 6% een aantrekkelijke baan had. In een overzicht uit 2014 stelden de auteurs vast dat 18% van de volwassenen met autisme in het Verenigd Koninkrijk een vaste positie had.”
Deze algemene misprijzende houding heeft, in combinatie met de hierboven beschreven discriminatie ten aanzien van vrouwen in het algemeen, geleid tot een situatie waarin tot op vandaag, en ondanks de vooruitgang in het medische veld en het wetenschappelijk onderzoek, diagnoses nog steeds moeilijk te stellen zijn, in het bijzonder voor vrouwen.
De mannenvoeten vegen zich aan het parket
Na zoveel jaar onder het juk van mijn ouders te hebben geleefd, heb ik als eerste de knoop doorgehakt in 2020 en, na een vruchteloze poging een gesprek op te starten binnen het gezin, heb ik alle contact met hen verbroken. Deze bewustwording kwam er toen mijn zus en ik een zoveelste naaktfoto van onze ouders verkregen in december 2020, en er voor het eerst samen over hadden gesproken, tot de conclusie komende dat het zo niet verder kon blijven gaan. Dat het meer dan 25 jaar durende juk van mijn ouders tijd vraagt om zich los van te breken, is dan ook allesbehalve verrassend.
In november 2021 raapten we samen onze moed op, en dienden ik en m’n zus een klacht in bij de politie. Er werd een advocaat aangesteld om de zaak als burgerlijke partij te verdedigen, en er was hoop dat aangezien onze minderjarige broer nog steeds thuis woonde, het parket snel zou handelen. Het mag ook geweten zijn dat ikzelf een maand voordien naar een vertrouwenscentrum was gestapt met de vraag of de dienst kindermishandeling van de Vlaamse overheid iets zou kunnen betekenen voor onze gezinssituatie. Het antwoord liet niet op zich wachten: zolang de politie niet werd ingezet, kon er niets voor onze broer gedaan worden. Helaas, na het indienen van onze klacht twee jaar geleden heeft het parket nog steeds niet ingegrepen, en heeft het op die manier onrechtstreeks bijgedragen tot het in gevaar brengen van mijn broer, zus en ikzelf. Slechter nog: er werd alles aan gedaan om het contactverbod tussen mijn zus en mijn ouders zogoed als onverkrijgbaar te maken. Dit is op z’n minst het teken van een groot gebrek aan belangstelling voor onze klacht. Een desinteresse met desastreuze gevolgen: de “traditionele” intimidatietechnieken van m’n ouders konden het leven van mij en m’n zus ongestoord verder onmogelijk maken.
Tot op vandaag is er nog steeds geen nieuws van het parket, nog steeds geen uitzicht op een proces. De vraag is echter niet of justitie het onderzoek doet aanslepen omdat het “toch maar” om een “banale” verkrachtings-en-aanrandingszaak zou gaan. Het gaat hier niet om een simpel “gevoel” van onmacht, de indruk in de steek te zijn gelaten door het gerecht. Volgens Amnesty International, worden er “dagelijks in België gemiddeld 100 mensen verkracht”. Desondanks werd “tussen 2010 en 2017 53% van de verkrachtingszaken door het parket geseponeerd zonder gevolg.” Maar “naast een gebrek aan bewijzen of een onbekende dader, vinden we in de geraapleegde data nog verschillende redenen terug voor een seponering in een zedenzaak. Zo was er bij ruim 400 zaken ‘een gebrek aan recherchecapaciteit’. Bij 128 dossiers staat dan weer ‘andere prioriteiten’ genoteerd. 10 dossiers werden de voorbije 5 jaar stopgezet omdat de verdachte van immuniteit genoot en vervolging dus niet mogelijk was.” Waar we hier mee te doen hebben is een gerechtsapparaat dat, door een gebrek aan wil maar vooral ook aan beschikbare middelen, bewust de kant kiest van de daders – in het overgrote deel mannen met een machtspositie.
Wat ons werkelijk aan het denken zou moeten zetten is waarom er nooit een verband wordt gelegd, in de media of in het politieke debat, tussen het slecht-of-zelf-niet behandelen van zaken zoals deze – die om seksueel misdrijf gaan – en een tragische kwestie als die van Sanda Dia, wiens proces de vinger heeft gelegd op wat zonder blozen een klassenjustitie genoemd kan worden. De verleiding is groot, in het geval van de vermoorde Sanda Dia en dat van mijn zus, om elke zaak afzonderlijk te behandelen en deze om te toveren in grote toch uitzonderlijke “schandalen”, die in de laatste instantie het systeem beschermen in plaats van het te bekritiseren.
Toch is dit geen oproep tot het verstrengen van de straffen die staan op zedefeiten in het algemeen – integendeel, onderzoek toont aan dat hoe strenger de straf is, hoe minder slachtoffers geneigd zijn om een klacht in te dienen, gezien het in een groot deel van de gevallen van sexueel misdrijf gaat om familieleden of vrienden van het slachtoffer, die hun daders niet noodzakelijkerwijs achter de tralies willen zien verdwijnen. Waar dit artikel wel voor streeft, is een justitie die werkelijk begaan is met de veiligheid van het slachtoffer, en dat van dag 1. Zo’n rechtssysteem kan echter alleen maar tot stand komen als het volk, dat uit alle hoeken van zijn bestaan wordt uitgebuit en onderdrukt, voor zichzelf opkomt.
“Tournant de la rigueur”
Terwijl we geduldig wachten op het gerecht, is de zorgsituatie van m’n zus niet verbeterd, integendeel. Zoals hierboven vernoemd, is m’n zus gehospitaliseerd sinds 2017. Dat zijn acht lange jaren, twaalf overbevolkte ziekenhuizen en honderden moedige zorgverleners. De aanslepende afwezigheid van juiste zorg is grotendeels te wijten aan het feit dat geen van de bestaande psyschiatrische centra in Vlaanderen zowel autisme en post-traumatische stressstoornis tegelijkertijd behandelt en omkadert. M’n zus, haar artsen en ikzelf zijn al enkele jaren actief op zoek naar ziekenhuisafdelingen die passen bij het profiel van patiënten als m’n zus, waar de nawerkingen van haar trauma’s behandeld worden en tegelijkertijd het individuele en groepsleven aangepast is aan de behoeften van haar autistisme (stabiliteit, rust, goed gedefinieerde routine, enz.). In de tussentijd – in onze “heerlijke nieuwe wereld” van ineenstortende sociale diensten zoals het ziekenhuiswezen – wordt mijn zus als een DHL-paketje zonder bestemming van psychiatrisch centrum naar psychiatrisch centrum gestuurd. Of zoals ze het zelf verwoord: “als een rat in een kooi” “van het kastje naar de muur”…
Hier raken we aan een ander aspect van hoe politieke beslissingen genomen op een hoger niveau zich manifesteren in het dagelijkse leven van mensen in nood. Laten we het dus even hebben over de neoliberale besparingspolitiek van de voorbije en huidige regeringen. De langzame ontmanteling van de sociale zekerheid en de bewust georganiseerde onderinvestering in andere nuttige publieke sectoren – zoals het openbaar vervoer, sociale woningen, opvangcentra voor daklozen en migranten, kinderdzagverblijven – is niet alleen maar het werk van de afgelopen Michel regeringen en de huidige Vivaldi-coalitie. De “tournant de la rigueur” zoals het in Frankrijk genoemd wordt – en wat in het Nederlands vertaald kan worden als de “terugkeer van de besparingsmaatregelen” – dateert van het begin van de jaren 80. In België wordt deze “terugkeer” sterk geïdentificeert met de regering Martens III, wiens wet van 8 augustus 1980 de neoliberale politiek in de zorgsector inhuldigde. Tijdens de debatten werd namenlijk gesteld dat “in tijden van economische crisis de sociale nood hoger wordt, terwijl de inkomsten van de sociale zekerheid noodgedwongen dalen, ten gevolge van de werkloosheid.” Maar zelfs een kille ambtenaar overheidsfinancieën kan de destijds gebruikte verantwoording voor het snoeien in de sociale rechten van de burger – het al te vaak gehoorde excuus dat we in tijden van “crisis” leven – niet als rechtvaardig achten. Het is namenlijk zo dat sinds de tweede helft van de jaren 70 een steeds groter deel van de gecreëerde welvaart op de persoonlijke rekening is beland van multinationale bedrijfsleiders en aandeelhouders. Het gaat hier om miljarden euros die getaxeerd zouden kunnen worden, en zo de sociale zekerheid en andere uitgaven van de overheid te financieren. Alleen op die manier zou de werkende bevolking – die de welvaart bekostigt met haar arbeid – een klein beetje minder de dupe geworden zijn van “de crisis” veroorzaakt door de bonzen van de grote bedrijven.
Maar nu terug naar onze tijd, en naar het onderwerp dat ons hier interesseert: de Vlaamse, Belgische zorgsector anno 2015-2023. Tijdens de laatste federale legislatuur heeft de toenmalige minister van Volksgezondheid, Maggie de Block, een agenda doorgevoerd van een bijna systematische sluiting van niet-ambulante resocialisatiecentra, d.w.z. centra die 24-uurs zorg bieden aan de meest kwetsbare patiënten, van wie de gezinssituatie het niet toelaat om hen buiten de psychiatrische eenheid zelf te huisvesten. De Brussels-Waalse Fédération des maisons medicales (Federatie van gezondheidscentra) liet zich in 2019 kritisch uit over de schadelijke medische praktijken die het gevolg zijn van het door De Block ingevoerde artikel 107 van de Wet op de ziekenhuizen: “Hoewel we voorstander zijn van deze ‘ambulantisering’, betreuren we het dat de hervormingen die hiertoe moeten leiden, in omgekeerde richting zijn gedacht. De proefprojecten ‘ziekenhuis aan huis’ […] creëren een situatie waarin het ziekenhuis ‘naar de patiënt gaat’ in plaats van een frontlinie die steeds sterker wordt, omdat ze niet gepaard gaan met een overdracht van middelen naar die frontlinie, die al deze taken zou moeten ontvangen en organiseren.” Met het aantreden van de nieuwe centrum-regering van premier De Croo in 2019, is de klok jammer genoeg niet teruggedraaid en zijn de gesloten centra dichtgebleven…
Zoals gezegd, zijn deze besparingsmaatregelen geen nieuws onder de zon. “Al sinds de jaren 1980 probeert de overheid tewerkstelling aan te moedigen via het verlagen van de loonkost, en ook vandaag blijft dat het leitmotiv. Een recent voorbeeld is de algemene lastenverlaging in het kader van de ‘taxshift’ waarbij de sociale bijdragen van de werkgevers verlaagd werden in de hoop dat door die daling van de loonkost en de verbeterde concurrentiepositie met de buurlanden nieuwe jobs zouden worden gecreëerd. Er is echter weinig evidentie dat dergelijke lastenverlaging daadwerkelijk voor meer jobs zorgt. Het gevolg is wel dat de inkomsten voor de sociale zekerheid dalen.” Geen jobs dus, maar wel geld in de kas van de grote bedrijven. De bijna ingeburgerde staat van verval van het ziekenhuiswezen is ons terug in de kont komen bijten in 2020, toen een Luikse spoedarts een kreet van woede slaakte tegen de hypocriete oproep van de overheid om het zorgpersoneel te applaudisseren tijdens de corona-epidemie: “ik kan er niet tegen als mensen ons applaudisseren: ziekenhuizen hebben niet gewacht op het verschijnen van de coronavirus om in ernstige moeilijkheden te verkeren en voortdurend overboekt te zijn.”
Hun barre werkomstandigheden wegen dan ook zwaar op (de schouders van) het personeel, wat een burn-outepidemie heeft veroorzaakt bij verpleegkundigen. Volgens een studie van professor Lode Godderis van de KU Leuven, zou 1 op 13 verplegers kampen met burn-out. Een rapport van het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg schrijft dat zelfs een op vijf verpleegkundigen kanslopen op burn-out. Afgelopen juni hebben de vakbonden het heft in eigen hand genomen, en tot een grote betoging opgeroepen in Brussel waar maar liefst 10.000 mensen op afkwamen. Toch zal er meer gedaan moeten worden om te voorkomen dat de Wetstraat de noodkreet van de zorgsector voor de zoveelste maal in dovemansoren laat vallen.
Dit alles komt concreet tot uitdrukking in de sluiting, enkele maanden geleden, van een volledige afdeling van het psychiatrisch centrum waar mijn zus verblijft, vanwege een te groot aantal medewerkers die vertrokken waren met een burn-out en niet langer de door het aan middelen ontbrekende mishandeling van patiënten konden tolereren. En dan heb ik het nog niet over de subtielere, dagdagelijkse uitingen van deze schrijnende situatie, zoals verplegers die aan de telefoon in tranen uitbarsten als ik naar mijn zus vraag, of wanneer patiënten om een “afzonderingsbed” vragen om zich even af te zonderen van de drukte, en, wel, een kamer zonder bed krijgen omdat er simpelweg geen bedden meer zijn!
De hierboven beschreven bezuinigingswaanzin heeft ertoe geleid dat er voor mijn zus geen enkele kant meer opgegaan kan worden binnen de publieke zorgsector. In de tussentijd stopt het leed van m’n zus niet. De situatie is zo schrijnend, zo hardverbrekend, dat euthanasie voor haar het enige en laatste redmiddel is geworden.
*
België geeft mensen het recht op waardigheid in de dood, maar wat betekent het precies als mensen dat soort “waardigheid” aanvragen omdat ze geen recht hebben op waardigheid in het leven? Hoe kan euthanasie een juridisch, maar ook moreel aanvaardbare optie zijn voor mensen als er niet alle mogelijkheden en middelen beschikbaar worden gesteld om mensen een waardige levenskwaliteit te geven? Recht op waardigheid in de dood: jazeker! Maar recht op waardigheid in het leven eerst.
De titel van dit artikel luidt: “Dit lees je meestal als het te laat is”. Ik en iedereen die houdt van de geweldige persoon die ik de eer heb als zus te hebben , hoopt dat het niet te laat is – dat er zowel op individueel niveau als op een breder maatschappelijk vlak verandering kan komen. Daar werken we samen hard aan. Onze armen staan dan ook wijd open voor ieder die ons kan en wilt bijstaan. Alleen tezamen, door middel van het collectief strijden naar nieuwe en betere sociale rechten, kunnen we elkaar waardigheid bieden in zowel het leven als in dood.
