ALS, een ijsdouche, litanie of een bezoek?

ALS, een ijsdouche, litanie of een bezoek?

woensdag 20 augustus 2014 18:22

Beschouw deze litanie
of tirade
maar als mijn ijsdouche
zonder tekort te doen
aan het welbedoelde engagement
van velen in deze al te mediatieke actie


Zijn er
bekenden bij?



vroeg Lieven Verstraete
aan dokter
professor Filip Van
Damme,
in de Ter Zake-uitzending van 19/08/2014.
Neen
antwoordde de enigszins geconsterneerde dokter,
alsof bekendheid ertoe doet als je ALS hebt.
De vraag van Lieven was een ijsdouche
voor de 500 ALS-patienten
die momenteel als ‘onbekenden’ in België leven.
De kans om ALS te krijgen
is 1 op 100.000,
en ALS-patient leef je gemiddeld 2 tot 5 jaar
dat is een prevalentie,
dwz de kans om in je leven ALS te krijgen
van 1 op 500 zo verduidelijkte Van Damme,
dat is in feite erg hoog.
Maar door het beperkte aantal
zie je niet vlug iemand in je omgeving met ALS.
Hij zei er niet bij
dat als iemand ALS krijgt
hij niet alleen vlug dood gaat
maar dat hij ook vlug ‘sociaal’ verdwijnt
en bijna dagelijks koude douches krijgt
van z’n omgeving,
van politici die maar beperkte zorg en wachtlijsten toelaten
van z’n vrienden die het niet kunnen aanzien
dat hij degenereert,
tot een plant wordt,
die wel nog kan denken
tot de laatste seconde voor z’n dood,
die al of niet kan beslissen voor euthanasie,
die altijd positief beslist wordt trouwens,
maar als hij bij de zijnen blijft
de vraag doet stellen
wat als ik langs geen enkel fysiek teken
nog uiting kan geven dat ik leef
dwz het leven tot het eind
bewust onderga,
als zelfs de laatste fysieke capaciteit,
nl het bewegen van de oogbol is weggevallen
en langs daar geen ultiem signaal meer kan  gegeven:
ik heb je begrepen,
ik zeg ja, bij beweging van m’n oogbol
en neen als hij stil blijft,
en dat je als laatste vraag
enkel nog kan stellen:
als je laatste fysieke mogelijkheid
is weggevallen
wat moeten we dan doen
je laten leven en zorgen
dat je zeker geen pijn meer hebt
ook al kan je niet meer aangeven
dat je nog pijn hebt,
of je laten rusten
en je laten weggaan
uit de levenden
en, als je dan
met je laatste potentieel
in het bijzijn van je vrouw
die me vroeg om die vraag te stellen
en haar daarin bij te staan
tot drie maal toe
bevestigend antwoordde
dat je dan nog wilde blijven leven
dan heb jij
Willy Decraen
de rit wel volledig uitgezeten
tot je in juli 1992
bent overleden
juist vijf jaar
nadat er ALS was vastgesteld,
een onbevattelijk drama voor de familie
en jezelf  als toenmalig hoofdredacteur van Uw Annoncenblad
het laatste reclameblad
dat de familie Bert uit Roeselare
uiteindelijk heeft overgenomen,
om zo de volledige markt te beheersen,
gekende burger in Vilvoorde
buurman,
die me nooit was opgevallen
tot je met de stoel
naar boven moest gedragen
en naar een gewoon rijhuis verhuisde.
Willy’s stem was toen al uitgevallen
en de communicatie ging met ja of neen
langs een hoofdknik,
het was 1988
met de stakingsactie in Eigen Thuis Grimbergen
en later de ganse sector in aantocht.
Ik kan je helpen met aangepaste bedden,
rolstoel, bedieningstechnologie van apparaten,
aanpassing huis, voertuig, spraaktechnologie,
Lernhout en Hautspie moesten toen nog
tot volle ontwikkeling komen,
het was m’n werk als directeur van een gehandicaptenhome
om hier accuraat van het nieuwste
op de hoogte zijn,
verschillende wetenschappers en ingenieurs
waren op diverse deelterreinen innovatief
en als het Willy interesseerde
wilde ik hem wel adviseren en bijstaan
om zijn aftakelende mogelijkheden
maximaal te behouden of te herwinnen,
en hiervoor terugbetaling te krijgen
bij het Rijksfonds voor Sociale Reclassering
en het Vlaams Fonds voor de Gehandicapten,
en ook stand-by te staan voor ondersteuning
van al deze operationele toepassingen.
Nadat z’n vrienden, notaris, advocaat en architect
definitief afscheid van hem hadden genomen,
“we kunnen niet aanzien hoe jij zo verder degenereert,
het doet te veel pijn dat te zien
”,
nadat Willy’s vrouw hem uit een bejaardenbed in het ziekenhuis
waar hij een voorlopig onderkomen had gekregen,
had weggehaald,
omdat ze Willy die intussen aan de zuurstoffles lag,
blauw had aangetroffen zonder begeleiding,
en hem zelf opnieuw aan de stuurstof kon leggen,
werd de ganse buurt bij Willy’s thuis samen getrommeld
om in z’n huis de nodige hulp en permanentie te verzekeren,
Een opdracht die de straat gedurende enkele jaren
nauwgezet heeft voldaan.
Bestaande diensten werden ingeschakeld,
een verpleegster aangenomen,
zonder dat er al sprake was van palliatieve zorgen
of aangepaste hulp, ook ’s nachts niet.
Toen op morfine diende overgeschakeld
en geen pomp ter beschikking werd gesteld
moest Willy’s vrouw om het uur ‘s nachts
zelf de druppeltjes tellen
om te zien of alles nog ok was,
Een tussenkomst in de kliniek leidde
tot het ter beschikking stellen van een medicatiepomp
zodat de rust voor Willy’s vrouw ’s nachts verzekerd was.
Dat was de toestand in 1990.
Willy’s kinderen groeiden tussen alle hulpverleners
In de drukte van het dagelijks zorgbestaan.
Miel Lauw kwam met z’n consumentenprogramma op bezoek
om het gebrek aan terugbetaling van incontinentiemateriaal
aan de kijkers aan te praten.
Willy werd voorzitter van de ALS-liga
maar werd na een maand ontslagen
omdat zijn voorvechtersrol niet werd gesmaakt
en hij de media, die hij voluit kende,
wilde inschakelen.
Met z’n vriend Dehaene als minister van verkeer
kreeg hij de verzekering dat bij vernieuwing
van het station van Vilvoorde
er liften zouden geplaatst worden,
Het station ligt er nog altijd bij zoals vroeger.
Op z’n 25 jarig trouwfeest
in de tuinbouwschool van Vilvoorde
sprak Willy de honderden aanwezigen,
waaronder Martens en Dehaene, toe
met z’n pc en woordbox,
met een zelfgekozen stem
en zelf ingetikte woorden,
Een primair sms-systeem
waarmee langs tong,
en later oogbolimpuls,
de lettergroepen konden gekozen,
en daarna de letter,
Het zijn de ingenieurs die dit
systeem voor gehandicapten ontwikkeld hebben
die aan de basis liggen van het wereldverbreide
Sms-systeem.
Op de gehandicapten-denkdagen
van minister Vogels te Gent in 1991,
was Willy aanwezig met ‘De Draaischijf’
een organisatie voor uitwisseling van ervaring en actie
tussen de gehandicapten.
Toen een nieuwe brochure werd voorgesteld
als
samenwerking van stad Vilvoorde en Uw Annoncenblad
hield men de receptie in de feestzaal op het stadhuis,
Niet te bereiken voor een rolstoelgebruiker,
Willy melde af maar liet z’n vrouw
een pamflet uitdelen
waarin hij hoopte dat de champagne zuur zou smaken
gezien men hem en andere gehandicapten uisloot
van de festiviteiten.
Een latere persconferentie werd allerminst gesmaakt
door de toenmalige beleidsvoerders,
hetgeen er toe leidde dat Willy
ondubbelzinnig de boodschap kreeg
vanuit de staatsveiligheid, zo vertelde hij me,
niet meer met verdachte personen samen te werken,
Jeanine Haesaerts werd toen door de CD&V verplicht
zich terug te trekken uit de actiegroep.
18 jaar later evenwel
mocht de vrouw van Willy plechtig
de nieuwe lift in het stadhuis in gebruik stellen.
Dank zij de ‘acties’ van Willy Decraen
zei Dehaene als burgemeester
op de officiële opening van het vernieuwde stadhuis.
De wielerkoers Grote Prijs Willy Decraen
bij Vilvoorde Kermis,
herinnert,
samen met de lift,
nog altijd aan deze unieke en merkwaardige persoon
die door ALS op het hoogtepunt van z’n leven
werd geveld, het lot van honderden anderen.
Willy Decraen heeft op een gegeven moment het werk hervat,
een dag in de week,
met pc en met de volle CEO bevoegdheid.
Hij had hiertoe de goedkeuring van de mutualiteit,
maar desondanks keurde het Rijksfonds voor Sociale Reclassering
z’n dossier af, omdat hij niet-reclasseerbaar was,
Dwz een finale ziekte had die tot de dood zou leiden,
ik ben niet meer ‘recycleerbaar’ zei Willy altijd,
de ironie en sarcasme heeft hij nooit losgelaten.
Het beroep bij de arbeidsrechtbank
werd een jaar na z’n dood uitgesproken,
en hij kreeg over de ganse lijn gelijk
met alle terugbetalingen vandien,
Ook voor de rechter was iemand met een progressieve ziekte
wel degelijk bekwaam om arbeid uit te oefenen,
Misschien verliezen ALS-patienten nog altijd hun recht
op aanpassing van de werkomgeving
omwille van dit perspectief van de dood.


Naschrift:

Beheers je woede,
het zou
een ramp zijn als je er niet meer bent

is een van de laatste boodschappen
die Willy me nog kon geven,
het is m’n parool geworden
dat me nog altijd drijft.

Mij zal niemand
nomineren voor een ijsdouche,
Ik heb er al genoeg gekregen
en aan sommigen een bezorgd.
Ik zou de uitdaging evenwel veranderen:
zoek een ALS patiënt
en ga bij hem om de paar maanden op bezoek.
Het zullen gemiddeld ‘maar’ 9 bezoeken zijn,
aan 3 per jaar,
maar het zal je toelaten zelf de evolutie te volgen
van wat ALS echt is
en te helpen waar je kan.
Ook op die manier zullen,
na 6 vermenigvuldigingen van de opdracht
3x3x3x3x3x3x3=729 personen
betrokken zijn in de actie en
3+9+27+81+243+729=1.092
zullen enkele malen per jaar een ALS-patiënt bezoeken.
Zijn er bekenden bij?
zo luidde de schamele beginvraag van Lieve.
De bekenden mogen ook eens op bezoek gaan,
maar dan niet voor het oog van de camera’s,
of om pesterig te doen tegen anderen
waar sommigen een patent op hebben,
neen, een eenvoudig anoniem bezoek,
iets wat honderdduizenden
dag aan dag doen,
als vrijwilliger in ziekenbezoek,
als familielid die mee de zorg opneemt,
als vriend die een ALS-patiënt of gehandicapte
niet in de steek laat,
zoals bij Willy gebeurd is door z’n burgerlijke vrienden.

Ik hou niet van
vermenigvuldigingsacties,
ook niet voor het goede doel
alsof niet meedoen
je minder betrokken of bekommerd maakt.
Hoeveel ALS- patiënten zijn al in de actie
aan het woord gekomen,
als volwaardige burger,
als werknemer,
met gans hun verminderend potentieel
Wie heeft al uitleg gegeven, gekregen
over de technieken voor maximaal behoud,
herwinnen van mogelijkheden,
van de kostprijs ervan en de terugbetaling.
Hoeveel ALS-patiënten staan nog op de wachtlijst
in de Gehandicaptenzorg?
Wie houdt het lot in het oog
van de overgrote meerderheid van gehandicapten
die in voorzieningen opgevangen worden,
zal men hen ook tot de ‘staat van behoefte’ laten reduceren,
zoals nu al is ingeschreven in de plannen van Vandeurzen,
zoals men ook met de werklozen van plan is.
Het was ook Willy’s zorg om zich voluit
achter de solidaire gehandicapten en personeelsactie te zetten.
Wie maakt de ALS-patiënt,
onafhankelijk van goedbedoelde
maar in wezen caritatieve acties,
ook voor onderzoek en genezingsperspectief,
wie haalt hem uit de stilte,
wetend dat het elk jaar
andere personen zullen zijn
die het woord nemen,
omdat de dood voor ieder
om de hoek staat.

Jan Hertogen

dagelijkse newsletter

take down
the paywall
steun ons nu!