Lynn Formesyn. © Stefaan Temmerman
Interview -

Zinvol ziek: “Beleid voor langdurig zieken wordt gemaakt door gezonden, ervaringsdeskundigheid ontbreekt”

Vanaf het moment van haar diagnose botste Lynn Formesyn op talloze beleidstekortkomingen voor chronisch zieke mensen in ons land. En niet alleen zij, maar ook vele andere ‘mankemensen’ – zoals Formesyn langdurig zieken mooi noemt – ervaren talloze tekortkomingen. Formesyn schreef daarom het boek 'Zinvol ziek' waarin ze zowel vanuit haar persoonlijke ervaring als via interviews met tientallen andere ervaringsdeskundigen, zorgverleners en beleidsmakers de grote pijnpunten blootlegt. “Dit boek kan voor iedereen die bezig is met transformatie van ons huidig systeem een relevant puzzelstuk zijn.”

maandag 26 juli 2021 10:18
Spread the love

 

Wat was het moment dat je bedacht: ik ga dit boek schrijven?

“Het kantelpunt was de boekenbeurs in 2019. Bij de stand van elke uitgeverij vroeg ik of ze ook literatuur vanuit ervaringsdeskundigen hadden over pijn, ziek zijn, invaliditeit. Toen het stil bleef, was dat een duw in de rug om mij voluit te smijten op dit boekproject. Op diezelfde beurs heb ik ook tekenwonder Sassafras De Bruyn ontmoet. Sinds Iedereen beroemd wist ik dat ik van haar illustraties wilde als ik ooit een boek zou schrijven. Ze was geprikkeld door het thema, maar gaf aan de veiligheid van een uitgever te willen. Zodoende ben ik, voor er ook maar iets op papier stond, op diezelfde boekenbeurs mijn idee bij Uitgeverij Lannoo gaan pitchen. Ik had een titel, een zeer ruwe inhoudstafel én een uitverkoren illustrator. Een week of drie later kreeg ik telefoon met het bericht: ‘Welkom bij Lannoo.’ Dat bijna blind vertrouwen krijgen voelde heel bijzonder”

Boekcover

“De opzet voor mijn boek was om te vertrekken vanuit mijn persoonlijke verhaal, en dat vervolgens ver te overstijgen door het onderwerp ‘leven met langdurige ziekte’ heel breed maatschappelijk open te trekken, veel relevante spelers te betrekken en met hen uitgebreid in gesprek te gaan. Die interviews heb ik dan ook als podcasts gepubliceerd en de transcripties ervan ongecensureerd op jullie platform, DeWereldMorgen.be, geplaatst. Ik wil zoveel mogelijk dialoog losweken met het boek. De hoofdreden van Zinvol ziek is om een inkijk te geven in de wereld van iemand met een langdurige aandoening, of – zoals in mijn geval – met chronische pijn, om in beeld te brengen hoe zij omgaan met de impact van hun mankementen, maar ook met stigma. Mijn boek is zowel voor lotgenoten, als voor mantelzorgers, beleidsmakers en zorgverleners van nu en in de toekomst. Voor iedereen die bezig is met transformatie van ons huidig systeem kan het een relevant puzzelstuk zijn. Want hoe je omgaat met de meest kwetsbaren in onze samenleving, – en daar worden mensen met langdurige ziektes tot gerekend – geeft heel veel prijs over het dominante mens- en wereldbeeld. Ook kan je niet spreken over preventie binnen de gezondheidszorg als je niet breder kijkt, zoals naar de arbeidsmarkt en de leefomgeving.”

Je beschrijft het natuurlijk uitgebreid in je boek, maar zou je ook voor dit interview kort willen beschrijven wat je zelf hebt?

“De officiële diagnose is spondyloartritis (SpA), een van de ruim tweehonderd vormen van reuma. Concreet gaat het om een auto-imuunrespons, waarbij chronisch ontstekingsreacties ontstaan, voornamelijk in het bekken, de ruggengraat, en in de nek, maar evengoed in de aanhechtingen van de ribben op het borstbeen. Ikzelf ervaar vaak ook pijnen in de polsen, handen, voeten, vingers, dat varieert. SpA valt de gewrichten aan en dat zorgt voor pijnprikkels, vrijwel altijd, en verstijving, verkramping en nachtelijke pijnen. De tweede helft van de nacht, als je te lang in eenzelfde houding hebt gelegen, word je wakker en is het lastig om terug in te slapen. En ’s ochtends als je opstaat, voel je een stramheid alsof je plots 80 jaar oud bent. Ik moet dan eerst de oude vrouw uit mijn lijf schudden, soms duurt dat wel een half uur. Daarnaast had ik al een rugprotese voordat ik mijn diagnose kreeg, dus ook dat geeft ongemak. Onderzoeken wezen ook aan dat er een kettingreactie in mijn lijf zit die ze niet helemaal kunnen duiden, het is ‘spondyloartritis, maar …’. Ik probeer niet zoveel belang te hechten aan de diagnose op zich, omdat ik denk: ‘Veel weten ze ook nog niet.’ En toch eist ons gezondheidszorgsysteem dat er zwart op wit iets op papier staat. Dat bepaalt namelijk je toegang tot zorg en ondersteuning. Op zich prijs ik mezelf dus nog gelukkig dat het kind een naam heeft.”

“Op dit moment heb ik best veel last van mijn rug. Om 5u vanmorgen was ik ook weer wakker. Dan slaat mijn blaas altijd alarm, dus moet ik wel opstaan, maar toen ik terug in bed lag, was het bijna onmogelijk om nog te slapen. Pas tegen de tijd dat de wekker af zou gaan, viel ik terug in slaap en dan begint de dag in zombiemodus. Maar zolang ik afgeleid ben met mijn hoofd, is het meestal wel doenbaar.”

Wat was het eerste moment dat jij in je persoonlijke leven tegen een tekortkoming botste van het maatschappelijk beleid voor langdurig zieken – of ‘mankemensen’ zoals jij deze groep mensen in je boek mooi noemt?

“Van zodra die diagnose er was, heb ik het meteen ervaren, omdat er geen omkadering was. De specialist zei: ‘Jij hebt dit en we gaan deze medicatie proberen.’ En dan? Ik kwam buiten en dacht: ‘Oei, wat is de impact op … alles?’ Ik had juist een baby. Hoe zit het met mijn gezin, met mijn job? Je valt in een gat. Ik voelde me niet gedragen toen ik buiten kwam. Mijn werkgever vroeg: wat betekent dat voor je werk hier? Ik wist niet wat te antwoorden, want had zelf geen idee wat in m’n lichaam gaande was, dus wat nu? Ik voelde me eenzaam en onbegrepen. En toen na een paar maanden m’n ontslag viel, vroeg ik me af: wat nu?”

“De reactie van mijn huisarts op dat moment was: ‘Het enige wat ik kan doen om je ademruimte te geven, is je op arbeidsongeschikt zetten.’ Woow, dacht ik, ik was hier nog helemaal niet klaar voor. Het was dat of de werkloosheidsuitkering. De arbeidsongeschiktheid was mijn enige vangnet, maar als twintiger was dat voor mij niet evident, ze stonden niet stil bij de mentale impact van die stempel dat je ‘niet meer geschikt zou zijn om je nuttig te maken’. Ik voelde veel weerstand bij mezelf wat dit betreft, maar merkte dat ik hiermee nergens echt terecht kon. Een specialist is daarin niet gespecialiseerd. Een ziekenfonds ook niet. Ik vond dit een heel moeilijke positie om in te zitten.”

“Bovendien, voor een gesprek met een adviserend arts rond je arbeidsongeschiktheid moet je wachten tot zij jou ‘oproepen’ zoals dat in de brieven wordt genoemd. Zit je eenmaal voor hen, dan moet je vertrouwen hebben en mondig zijn om te komen tot de vraag: ‘Wat kan er wel?’ Alleen zo heb ik de weg naar het deeltijds ondernemerschap gevonden en zelf mijn eigen ‘werkbaar werk’ geïnstalleerd. Maar dat wordt niet gestimuleerd of omkaderd. Het beleid focust hoofdzakelijk op mensen die al een werkgever hebben en mogelijks nog terug kunnen naar hun werkgever nadat ze ziek worden. Wat met mensen die geen werkgever hebben? Of die nog nooit hebben gewerkt, zoals jonge mensen die in hun tienertijd een diagnose hebben gekregen, of een aangeboren beperking hebben? De drempel om te gaan studeren is voor deze laatste groep gigantisch en nóg gigantischer om een job of een woning te vinden. Het beleid voor mankemensen wordt veel te nauw aangepakt. Het moet breder bekeken worden.”

Tegen welke muren ben jij in de afgelopen jaren nog meer gebotst, die een grote impact hadden op je leven?

“Eens ik in het ondernemerschap zat, was het voor mij wel ok. Maar toen veranderde het beleid ineens. Ik was een systeem gewoon dat heette: verklaring op erewoord. Je gaf maand op maand aan hoeveel je in bijberoep had bijverdiend. En dan werd mijn invaliditeitsuitkering op basis daarvan maandelijks aangepast.”

“Voorjaar 2018 is dat plots met een koninklijk besluit veranderd. Sindsdien geef je vanaf de 7e maand standaard 10 procent van je uitkering af, je hoeft niks meer maandelijks in te vullen. Vanaf het 4e jaar kijken ze naar je personenbelasting van drie jaar eerder en bepalen ze of je nog recht hebt op een uitkering of niet. Maarreuh … hallo, je bent hier bezig met mensen die een grillige gezondheid hebben?! Wat ik in 2019 verdiend heb, gaat volgend jaar, in 2022, bepalen of ik nog op mijn vangnet kan rekenen? Maar wat als bepaald wordt dat mijn uitkering wegvalt, terwijl ik volgend jaar wel te ziek ben om te werken? Dit nieuwe systeem voelt niet werkbaar. Het lijkt zuiver om bezuinigingen te draaien. Je straft hier mensen gewoon mee af. En je maakt anderen nog banger om de stap te zetten naar dat soort van progressieve tewerkstelling. Wie durft er aan ondernemerschap te beginnen als je binnen zeven maanden al in staat moet zijn om tien procent van je invaliditeitsuitkering te compenseren?”

“Ik ervaar een enorm gemis aan creativiteit in dit beleid. Daarnaast, als je arbeidsspecifieke vragen hebt, maar je hebt geen werkgever (en dus geen bedrijfsarts waarbij je terecht kan), dan is het lastig om een aanspreekpunt te vinden. Er lijkt hierrond niemand te zijn. En mensen die minder mondig zijn, vinden al helemaal hun weg niet. Dat is een groot gat.”

Als jij het beleid zou mogen bepalen, hoe zou jouw ideale privé-situatie er dan uitzien?

Lynn Formesyn. © Stefaan Temmerman

“Ik voel me persoonlijk een gelukzak. Ik heb een gezin, mijn man heeft een job en ik heb mijn weg naar het ondernemerschap gevonden, al staat dat momenteel eerder op een waakvlam. Ik heb nu namelijk een deeltijdse job binnen een organisatie waar werkbaar werk een evidentie is. Zij werken er met een inclusieplan. Een externe neutrale persoon gaat met mij in dialoog over wat ik nodig heb om de job te kunnen uitvoeren op een gelijkwaardige manier als iemand zonder mijn problematiek. Welke werkplekaanpassingen zijn er nodig, welke time-management-aanpassingen, waar houden collega’s best rekening mee? Eigenlijk verdient iedereen zo’n inclusieplan, of je nu ziek bent of je compleet gezond voelt.”

“Daarnaast zou er anders gekeken moeten worden naar mensen met langdurige aandoeningen die werken. De wetgevende factor om progressief te mogen werken is dat je nog voor 50 procent arbeidsongeschikt wordt geacht. Maar ik vraag me dan af: wie bepaalt dat? Wanneer ben je voor 49,9 procent arbeidsongeschikt en wanneer voor 50,1 procent? Voor mij is dit totaal niet transparant en ik weet niet aan welke criteria ik moet voldoen. Wanneer is je verdienvermogen nog voldoende verlaagd? Ik vind dat allemaal heel stresserend, en met mij nog honderdduizenden anderen. Bovendien ben ik er zeker van dat als je voor tien verschillende adviserend artsen gaat zitten, de kans groot is dat zij allemaal een andere mening hebben. Er is geen eenvormigheid, dus de deur naar willekeur staat open en dat vind ik gevaarlijk. Daarbij, vijftig procent arbeidsongeschikt zijn, wil niet zeggen dat je enkel 50 procent of minder kunt werken.”

“Recent heb ik een gesprek gehad met mijn adviserend arts die zei dat ik 19 uur per week werk en dat als dit meer wordt, die 50 procent arbeidsongeschiktheid bij mij in het gedrang komt. En dat terwijl ik een grillige, chronische, ongeneeslijke aandoening heb. Of ik nu 4 uur per week werk of 30 uur per week, die aandoening is die aandoening. Het frustreert me dat er op deze manier naar de situatie gekeken wordt: ‘Ah, je kan zoveel uur per week werken? Ah, dan ben je niet meer voldoende ziek.’ Dat idee is totaal absurd. Hiervoor zou ik een ander evaluatiesysteem ontwikkelen. Ik denk dat onze neiging om alles in cijfers te gieten ervoor zorgt dat er aan heel veel andere aspecten voorbijgegaan wordt. Alleen weet ik niet direct hoe een goed alternatief er dan wel moet uitzien. Mij gaat het in ieder geval niet om de centen, maar om een gevoel van veiligheid. Om te weten dat wanneer zelfstandig mijn boontjes doppen door gezondheidsproblemen niet lukt, er een vangnet is waarop ik kan vertrouwen.”

Wat zijn volgens jou dus de belangrijkste maatschappelijke tekortkomingen voor mankemensen die aangepakt zouden moeten worden?

“Om te beginnen zou ik mensen hersteltijd geven. In mijn ideale situatie houden werkgevers op een milde manier contact, informeren ze hoe het met je gaat en vragen ze aan jou wat gezien jouw situatie de inschatting is die jij zelf maakt. En dat zou ook de houding moeten zijn van de adviserend arts en de bedrijfsarts. Vanuit dialoog moet op gelijkwaardige basis gesproken worden, met de persoon die het meemaakt mee aan tafel. Nu heb ik het idee dat dat niet zo is. Nu heb je in het beste geval triogesprekken tussen de behandelend arts, de adviserend arts en de bedrijfsarts en de persoon zelf wordt zogezegd door hen vertegenwoordigd, maar ook hierbij heb ik niet het idee dat dat per se zo is. Maak er op zijn minst een kwartet van met de persoon zelf erbij.”

“Daarnaast, maak het papierwerk draaglijk. Als je heel diep zit wil je niet zo’n complexe papiermolen op je bord. En investeer in een degelijk informaticasysteem, zodat een patiënt niet elke keer opnieuw het hele verhaal vanaf nul moet doen en bij voorkeur ook niet elke keer opnieuw in de onderbroek moet gaan staan. Neem mensen die geboren worden zonder been, die zouden niet elke twee jaar moeten bewijzen dat hun been nog steeds niet magisch aangegroeid is. Dit zijn verbeteringen waardoor je het menselijker kan maken. Reduceer mensen niet tot hun prestatievermogen door vooral te focussen op de vraag: kun je nog werken of niet?”

“Verder vind ik de maatschappelijke beeldvorming van mankemensen cruciaal. Dat mensen niet herleid worden tot of ze een flink fabriekje zijn, of niet. Er zijn mensen die door hoe de arbeidsmarkt nu is, sowieso niet in staat zijn om er ooit terug naartoe te gaan. Als je vervolgens beleidsmakers hoort praten over ‘langdurig zieken’ en hoe ze dit ‘probleem’ moeten aanpakken dan denk ik dat je die mensen nog het meeste stigmatiseert. Die mensen weten dat ze geen kansen hebben.”

“Bovendien, waar ik nog niet uit ben, maar wel graag over filosofeer: moet iedereen wel aan het werk? Is dat nodig, dat we allemaal arbeiders zijn? Deze vraag vind ik interessant. Want de productiviteit is omhooggeschoten en toch werken we niet minder. Mensen hebben schrik dat iedereen in z’n hangmat zou gaan liggen. Maar dat klopt niet, want je ziet hoe gedreven mensen zijn om te verbinden. Heel veel mensen die langdurig uitvallen, beginnen spontaan vrijwilligerswerk te doen, gewoon omdat ze iets willen betekenen voor hun omgeving. Tegelijkertijd krijg je te horen: ja, maar als je dat kunt, kan je ook ‘echt’ werken. Je zit met een rare visie op wat het is om betekenisvol te zijn in de samenleving. Daar mag veel aan veranderen, heel wat mensen zouden daar baat bij hebben.”

“Tot slot mag ook het taalgebruik vermenselijken. ‘Arbeidsongeschikt’, ‘invalide’, ‘ziekteverzuim’, die focus op wat niet kan, vind ik persoonlijk nogal jammer. Dit gaat ver hoor. Bijvoorbeeld over de Vlaamse ondersteuningspremie wordt vaak gezegd: ‘… om het rendementsverlies te compenseren’. Als je recht hebt op deze premie word je er dus mee geconfronteerd dat je ‘rendement’ verliest, oftewel: ‘jij presteert niet optimaal’. Je bent in de eerste plaats over mensen bezig. Daar zouden gerust eens copywriters op gezet mogen worden om dat soort taalgebruik te verbeteren.”

Je hebt het afgelopen jaar veel politici en beleidsmakers gesproken. Denk je dat deze beleidsverbeteringen mogelijk zijn in België?

“In onze particratie is dat afhankelijk van wie waar zit, en wie welke ministerpost krijgt. Ik voel wel dat er bij sommige partijen ruimte is voor transformatie, maar ik weet niet of er vandaag politici zijn die écht aan de fundamenten van de heilige huisjes durven te raken.

“Een van mijn gesprekspartners en ook lotgenoot zegt dat heel mooi in het boek: het beleid voor zieken wordt gemaakt door gezonden. Ervaringsdeskundigheid ontbreekt hier. Er is niet zoiets als: dé patiënt. Iedereen heeft andere noden. Ik mis beleidsmakers die in staat zijn om een kader te creëren dat flexibel is voor alle soorten doelgroepen en aandoeningen, een systeem waarin je de lat tot op haalbare hoogte zélf kan leggen, meer op maat van je eigen mogelijkheden. Stellen beleidsmakers zichzelf nog wel voldoende de vraag of wat ze beslissen effectief een positieve impact heeft voor de doelgroep en hoe kunnen we dat aftoetsen? Naar mijn idee kan je dat niet meten aan de hand van het percentage mensen die via de VDAB terug aan het werk gaan. Op die manier breng je niet in kaart of de bestaanskwaliteit van mensen effectief verbetert.”

“Een menswaardig beleid maken kan, denk ik, enkel op basis van een combinatie van empathie én rationaliteit, door beleidsmakers die de dialoog aangaan met wie hun beleid effectief moet ondergaan. Nu komen we daar niet toe. Zij die bestempeld worden als de meest kwetsbaren zijn doorgaans ook de meest onmondigen. Die representatie op beleidsniveau zou volgens mij anders moeten. Personen met beperkingen zijn en blijven de grootste minderheid. Maar, hoe de politieke wereld nu draait, lijkt beleidvorming me letterlijk niet toegankelijk voor mensen met gezondheidsproblemen.”

Wat zouden burgers zelf, los van beleidsmakers, kunnen doen om verandering in het systeem voor elkaar te krijgen?

“Op hele kleine schaal: stel in je rechtstreekse omgeving nieuwsgierige vragen aan je buurman, vriend of kennis die op invaliditeit zit, in plaats van zelf de antwoorden in te vullen. Vraag je niet af in welke mate iets wel of niet gerechtvaardigd is. Eis geen verantwoording op van mensen omdat je met je blote oog niet kan zien wat er scheelt. Als je die persoon ziet glimlachen, denk dan niet spontaan dat het ziek zijn wel zal meevallen. Stel de vragen, zet je schroom opzij. Hoe is het om te leven met die bepaalde aandoening? Welk mankement heb je, wil je daar met mij over praten? Het begint bij een soort openheid, zodat mensen voelen dat ze nog worden betrokken, dat ze bestaansrecht hebben en niet zomaar in de hoek gezet worden.” “Een initiatief zoals van Samana (een organisatie voor mensen met chronische ziektes en mantelzorgers) die een telefoonlijst heeft van mensen die meer kans hebben op vereenzaming en deugd zouden hebben van een goede babbel, kan ik enorm aanraden. Als je weet dat iemand het moeilijk heeft, stel de vraag: is er iets dat ik voor jou kan doen? Wel moet je er dan voor openstaan om mogelijk een ‘nee’ te ontvangen. Ondersteuning kan je niet opdringen, maar de bereidheid hebben om er te zijn is al heel wat. En daarnaast: wees mondig. Als je iemand in je omgeving hoort zeggen ‘dat die langdurig zieken allemaal profiteurs zijn’, draai je hoofd dan eens om en vraag: ‘Ah ja, waarom zeg je dat?’ Overtuigingen openlijk en luidop in vraag stellen bij elkaar, ik denk dat dat al een goed begin is.”

“Zo had Bart Somers dit voorjaar op sociale media een vacature geplaatst voor een adviserende positie bij Gelijke Kansen, maar die vacature was helemaal niet inclusief. Zo was deze enkel voltijds, en stond er geen alinea onder over solliciteren met arbeidsbeperkingen. Ik heb daaronder gereageerd met de opmerking ‘als het in de cel Gelijke Kansen al niet inclusief kan, waar moeten we dan beginnen?’ Daar kwamen wat likes op, maar geen antwoord. Als we allemaal wat meer oog zouden hebben voor inclusie en waar die ontbreekt … dan duwen we samen de transformatie door. Inclusie wordt veel gebruikt als een modewoord, maar in essentie zijn we er echt niet. We hebben vandaag geen inclusieve samenleving. Die valkuilen en drempels zien en durven benoemen, ook al ben je geprivilegieerd en heb je wel de toegang tot onderwijs, werk, wonen – kortom: tot keuze- en bewegingsvrijheid – zou al een verschil maken. Stel jezelf wat vaker de vraag: wat als ik morgen wakker word met een langdurig mankement, hoe wil ik dan dat de wereld met mij omgaat? Als mensen zelfs in de chaos van de ratrace af en toe die denkoefening maken, zouden ze misschien vanzelf wat zachter worden voor al wie nu werkelijk in die situatie zit.”

 

Boekcover

Lynn Formesyn, ‘Zinvol Ziek, De kloof tussen ziek en gezond anders bekeken’, Lannoo, 2021, 240 pg. ISBN 9789401468695

Dit boek werd ingelezen bij De Luisterpuntbibliotheek en is gratis toegankelijk als luisterverhaal voor iedereen met een leesbeperking.

 

Creative Commons

dagelijkse newsletter

take down
the paywall
steun ons nu!