Onzichtbaar ziek en onzichtbaar in de maatschappij
Iedereen die ‘onzichtbaar ziek’ is, heeft het wel al meegemaakt. Gebukt gaan onder de pijn en je nauwelijks recht kunnen houden, maar toch verontwaardigde blikken krijgen wanneer je een zitplaats voor personen met een beperking inneemt in het openbaar vervoer. Ongeloof en misschien ook achterdocht wanneer je kenbaar maakt dat je niet meer gaat werken omdat je chronisch ziek bent. Met onzichtbaar zieken wordt ook maatschappelijk geen rekening gehouden.
Bij het parkeren op een parkeerplaats voor personen met een handicap erop aangesproken worden dat jij geen recht hebt om daar te parkeren! Te horen krijgen dat ‘jij wel geluk hebt dat je hele dagen thuis bent’.
Onbegrip omdat je niet ingaat op een uitnodiging voor een feestje of daguitstap. Boze blikken wanneer je uit het toegankelijke toilet stapt. Want “je ziet er helemaal niet ziek uit hoor”. De botte reacties, het onbegrip en de roddels doen pijn, en zijn soms nog moeilijker te dragen dan de complicaties van de ziektes zelf.
Mijn medisch dossier is niet van mijn gezicht af te lezen
Bijna 35 jaar geleden, toen ik een prille twintiger was, kreeg ik de diagnoses van de ziekte van Crohn en spondyloartritis (ziekte van Bechterew). Bij deze auto-immuunziektes wordt het immuunsysteem ontregeld en wordt het eigen lichaam aangevallen. Bij ‘Crohn’ situeert zich dat vooral in de darmen, het kan voorkomen van mond tot kont, en bij ‘Bechterew’ in de wervelkolom en gewrichten en pezen.
Ontstekingen zorgen voor darmverzweringen, fistels en obstructies, en maken dat gewrichten in de wervelkolom vastgroeien. Soms tasten de ziektes ook nog andere delen van het lichaam aan, zoals ogen, huid, hart. In die 35 jaar heb ik een heel medisch parcours afgelegd, met veel onderzoeken, verschillende dokters, ziekenhuisbezoeken, therapieën en operaties.
"Ben jij wel echt ziek? Veins je dit niet? Fraudeur!"
Een paar jaar geleden werd mijn dikke darm verwijderd. Er waren op en af periodes van misselijkheid, nauwelijks kunnen eten, ’s nachts wakker liggen van de pijn en geradbraakt opstaan met een allesomklemmend stijfheidskorset rond mijn torso. Op handen en voeten van de trap kruipen. Twintig keer per dag naar het toilet moeten, wat al helemaal geen pretje is als je bekken zoveel pijn doet dat je nauwelijks zelf op en af het toilet geraakt. Incontinentieproblemen.
Dan zijn er ook nog de bijwerkingen van de immuniteit-onderdrukkende medicatie die ervoor zorgen dat ik bij elke verkoudheid of griepje dat de ronde doet volledig murw wordt geslagen. De pijn en vermoeidheid, die loden jas die ik overal meezeul, zijn al 35 jaar een constante metgezel. Het chronisch ziek zijn heeft dan ook een serieuze impact gehad op mijn professioneel, familiaal en sociaal leven.
Wanneer ik een rolstoel of wandelstok gebruik, of in periodes dat mijn gewicht sterk schommelt, is er wel ‘iets’ zichtbaar en merk ik dat de reacties van omstaanders meer empathisch en begrijpend zijn. Maar meestal is er uiterlijk helemaal niets aan mij ‘te zien’.
Daarop volgt vaak toch enig ongeloof, onbegrip en soms ook een veroordeling. Er klopt volgens hen iets niet aan het plaatje: "Ben jij wel echt ziek? Zo erg kan het toch niet zijn? Veins je dit niet? Fraudeur! En fietsen, op restaurant gaan of in de tuin werken … lukt dan wel?" Een persoon met een zichtbare beperking die de Mont Ventoux op fietst, wordt op luid applaus onthaald. Wanneer ik met mijn elektrische fiets bergop rijd, word ik soms als lui of gemakzuchtig bekeken.
Vaak ga ik over de schreef, sta ik met de glimlach pijn te verbijten tijdens een feestje, doe ik toch nog even voort terwijl ik eigenlijk al doodmoe ben
Chronisch ziek zijn moet blijkbaar een constante staat van bedlegerigheid met zich meebrengen, en je moet er grauw, grijs en op sterven na dood uitzien, om ‘echt’ en geloofwaardig ziek te zijn.
Dat mijn gezondheidstoestand sterk schommelt, met opstoten afgewisseld met meer stabiele periodes, en zelfs van dag tot dag onvoorspelbaar is, gaat er bij veel mensen ook moeilijk in. De ene dag denk ik de wereld aan te kunnen, de andere dag reikt mijn wereld niet verder dan de zetel. Voor doodgewone activiteiten als een concert bijwonen, sporten - blijven bewegen is de boodschap, zeker bij spondyloartritis - of op reis gaan, moet ik uit mijn diepste reserves putten. Daarna moet noodgedwongen heel wat recuperatietijd ingelast worden.
Naast de fysieke symptomen en de vermoeidheid vind ik het ‘deeltijds leven’ enorm frustrerend: de tijd waarin ik écht iets kan doen is heel beperkt. Zelfs op goede dagen moet ik rekening houden met de beperkingen die mijn ziektes mij opleggen. Vaak ga ik over de schreef, sta ik met de glimlach pijn te verbijten tijdens een feestje, doe ik toch nog even voort terwijl ik eigenlijk al doodmoe ben. Achteraf moet ik daar dubbel en dik voor boeten: uitgeteld. Misselijk. Pijn. Ik moet liggen. Maar dat ziet de buitenwereld dan niet.
Vooroordelen onder medische professionals
De bijna constante strijd tegen onbegrip, het gevoel hebben je symptomen te moeten bewijzen en je te verantwoorden is een bijkomende stressfactor bovenop de last van de ziektes zelf. Uit onderzoek blijkt dat de vooroordelen tegenover onzichtbaar zieke mensen niet enkel bij het brede publiek leven, maar ook aanwezig zijn onder medische professionals.
De tijdspanne tussen symptomen en diagnose loopt bij bepaalde onzichtbare ziektes op tot meer dan tien jaar
Patiënten met een onzichtbare ziekte worden minder serieus genomen en nog al te vaak weggezet als aandachtzoekers of aanstellers, zeker als er nog geen concrete diagnose is. Er zijn legio voorbeelden van patiënten die niet ernstig genomen worden door dokters, omdat ze ‘er goed uitzien’ en de klassieke tastbare parameters niet afwijkend zijn: geen koorts, niets te zien in het bloedbeeld, geen afwijkingen op de röntgenfoto’s.
Pijn, misselijkheid en vermoeidheid zijn moeilijker objectief ‘meetbaar’. Niets aan de hand dus: “Je moet het gewoon wat kalmer aan doen!” “Het zit tussen je oren!” “Je hebt gewoon een buikgriepje.” Bij mijzelf heeft het, na het opduiken van de eerste symptomen, vijf jaar geduurd voor de diagnose daadwerkelijk werd gesteld.
De tijdspanne tussen symptomen en diagnose loopt bij bepaalde ziektes zelfs op tot meer dan tien jaar, en dan ben je nog bij de ‘gelukkigen’ waar daadwerkelijk een diagnose op geplakt kan worden.
Ik wil zeker niet alle medische professionals op één hoop gooien, en heb gelukkig ook al vaak te maken gehad met empathische en begripvolle dokters, verpleegsters en ander verzorgend/medisch personeel, die wel voorbij die uiterlijke façade kijken en verder zoeken.
Onzichtbaar in de maatschappij
In het maatschappelijk debat over leven met een beperking komen nauwelijks de stemmen van mensen met een onzichtbare ziekte aan bod. Nochtans zijn ook wij beperkt in onze capaciteiten om te kunnen deelnemen aan het sociale en professionele leven. Wanneer men het bijvoorbeeld in een talkshow of praatprogramma heeft over toegankelijkheid, leven met een handicap, discriminatie, … dan zijn de experten die aan het woord worden gelaten bijna steevast mensen met een zichtbare handicap: rolstoelgebruikers, mensen die een ledemaat missen.
Het gebrek aan representatie van onzichtbaar zieken in het medialandschap voedt op zich weer de vooroordelen over die mensen. Ik hoop dan ook dat de Warmste Week ook de structurele onzichtbaarheid van onzichtbaar zieken in de maatschappij op de agenda kan zetten.
