Sterfte bij  jonge epilepsiepatiënten is 8 keer zo hoog als in algemene bevolking

Sterfte bij jonge epilepsiepatiënten is 8 keer zo hoog als in algemene bevolking

zondag 21 juni 2015 12:54




Als kind herinner ik me nog dat een bevriend koppel van mijn ouders een zoontje hadden dat op vijfjarige leeftijd stierf. Hij was zwaar mentaal beperkt en kreeg de ene epilepsie-aanval na de andere. Het gevoel van onmacht moet groot geweest zijn.

Schering en inslag

Ik dacht dat kinderen zoals hem een uitzondering vormden maar ik weet nu wel beter. Ik werk nu bijna twee jaar in een instelling voor kinderen met een mentale beperking. Velen van hen lijden aan epilepsie, sommige in minder ernstige mate dan anderen.

Van enkelen onder hen hangt het leven echter aan een zijden draadje. Graatmager, niet meer van het leven kunnen geniet, eten is een probleem en de stap naar sondevoeding is nooit ver weg, niet meer normaal kunnen stappen en praten gaat ook niet meer. Ze worden regelmatig ziek en vallen op de meest onverwachte momenten met heel dikwijls hechtingen tot gevolg. Kortom, deze kinderen lijden onmenswaardig!

Koppen

In Koppen zagen we Sofie en haar ouders, ook Sofie lijdt aan een ernstige vorm van epilepsie waar geen medicijn bij helpt. Ze krijgt sinds kort cannabisolie waar veel CBD (cannabidiol) in zit. CBD is bewezen anti-convulsief (tegen epilepsie-aanvallen). Een kort verslag en commentaar bij de opmerking van arts Vankrunkelsven over schizofrenie vindt u hier in mijn vorig blogbericht.

Sofie reageert goed op de cannabisolie. Ze neemt het nog maar twee weken maar de
resultaten zijn bemoedigend. De dokters hebben schrik dat de
langetermijneffecten misschien niet gunstig zouden zijn, maar als je
kijkt naar kinderen in het buitenland, dan ben ik ervan overtuigd dat
haar ouders de goede beslissing hebben genomen.

Legaal

In Amerika zijn de mensen er zich meer en meer van bewust dat dit middel effectief kan helpen bij epilepsie. Ouders doen er alles aan om dit middel aan hun kinderen met ernstige vormen van epilepsie te kunnen geven, ook al moeten ze hiervoor verhuizen naar een staat waar medisch gebruik van cannabis wel is toegelaten.

Bijwerkingen

Cannabis zou een optie moeten zijn voor alle mensen met epilepsie, want medicatie die nu voorgeschreven wordt is zeker niet zonder gevaarlijke bijwerkingen:

Plotselinge hartdood is een gevreesde complicatie bij patiënten met
ernstige en moeilijk te behandelen epileptische aanvallen. Onbekend was
of dat ook geldt voor mensen met lichtere vormen van epilepsie. Tan:
‘Wij hebben nu laten zien dat dit het geval is.’
Ook bij epilepsie,
waarbij een chaos aan elektrische stroompjes in het brein wordt gemeten,
komt een verstoorde werking van de prikkelgeleiding en van de betrokken
ionkanaaltjes in beeld als oorzaak. ‘Bovendien krijgen
epilepsiepatiënten vaak medicijnen die de werking van de ionkanaaltjes
in het hart beïnvloeden, wat het risico op ventrikelfibrilleren kan
vergroten. Dat geldt overigens ook voor een aantal antidepressiva.
Daarom bestuderen we nu of we in onze onderzoekspopulatie, de
ARREST-studie, ook verschillen in het risico op ventrikelfibrilleren
vinden tussen mensen die wel en die geen antidepressiva gebruiken.’(Bron)

Sterfte

Dat er dringend nood is aan cannabisolie met veel CBD erin tonen de cijfers aan: De sterfte onder patiënten met epilepsie is ruim drie keer zo hoog als
in de algemene bevolking. Bij patiënten jonger dan twintig jaar is de
sterfte zelfs bijna acht keer zo hoog. (Bron)


dagelijkse newsletter

take down
the paywall
steun ons nu!