De community ruimte is een vrije online ruimte (blog) waar vrijwilligers en organisaties hun opinies kunnen publiceren. De standpunten vermeld in deze community reflecteren niet noodzakelijk de redactionele lijn van DeWereldMorgen.be. De verantwoordelijkheid over de inhoud ligt bij de auteur.

Helena Rubben (19) leeft met Lupus.
Interview -

Jong én chronisch ziek: altijd een beetje corona

woensdag 18 maart 2020 17:26
Spread the love

Het is vandaag WORD Day, kort voor World Young Rheumatic Diseases Day. Een dag om even stil te staan bij het feit dat ook kinderen en jongeren getroffen worden door uiteenlopende vormen van reuma. De impact van ziek zijn heeft misschien nog nooit zoveel aandacht gekregen als in deze ongewone coronatijden. We ondervinden collectief wat het is om plots begrensd te worden in je keuze- en bewegingsvrijheid, om afhankelijk te zijn van de hulp van anderen en je sociale leven en dagelijks functioneren stevig ingeperkt te zien. Voor chronisch zieken is deze realiteit vaak dagelijkse kost. Iets om gerust even over te reflecteren nu je toch halvelings tot huisarrest veroordeeld bent.

Voor mijn boekonderzoek ging ik in dialoog met Helena Rubben, een 19-jarige Lupus-patiënte, om te ontdekken hoe jongeren – want als prille dertiger mag ik dat niet meer zeggen, zeker? – omgaan met hun diagnose en de bijhorende beperkingen. Fans van House M.D. zullen misschien een belletje horen rinkelen: het is niet ‘nooit Lupus’, zo blijkt. Onze babbel is te beluisteren op In de grijze zone. Wie liever leest, kan hier terecht voor de uitgeschreven versie.

 

Kan jij jezelf even kort voorstellen?

Ik ben dus Helena, ik ben 19, ik studeer biologie aan de Universiteit Antwerpen en ik heb Lupus. Ik heb ook reuma, ik heb scoliose en een spinal fusion, dat is een operatie dat ik aan mijn rug heb gehad.

Dat is al een hele boterham voor een 19-jarige. Wie Lupus niet kent, kan zich daar ook echt niets bij voorstellen, dus kan je op jouw manier vertellen wat het is?

Lupus is een auto-immuunziekte en wat dat nu eigenlijk wil zeggen, is dat mijn immuunsysteem in plaats van alleen maar bacteriën, indringers zeg maar, aanvalt, valt het ook mijn eigen lichaam aan. Het ziet niet echt nog een verschil tussen de indringer en mezelf. Er zijn veel soorten auto-immuunziektes, bij sommige ziektes zijn de aanvallen op een bepaald weefsel, bijvoorbeeld een bepaalde klier. Bij Lupus is het eigenlijk een beetje alles. Enorm veel ontstekingen.

Is het dan ook zo dat je echt niet kan voorspellen hoe je ’s morgens gaat opstaan?

Iets enorm groots bij Lupus is dat het met ups en downs is. Die ups kunnen weken zijn, die downs kunnen weken zijn. Het kan ook een dag, een maand, een jaar zijn.

Het kan ook echt gevaarlijk zijn, heb ik begrepen, want het kan ook je organen aanvullen, toch?

Ja, ik heb al ontstekingen gehad aan mijn longvlies en aan mijn hartvlies. Dat zijn op zich dingen die niet rechtstreeks gevaarlijk gaan zijn voor mij, maar ze kunnen wel gevaarlijk worden als het niet in de hand gehouden wordt. We moeten er bij zo’n dingen dus steeds wel snel bij zijn om het te kunnen stoppen.

Ben jij stabiel onder medicatie?

Ik neem al sinds mijn 13e / 14e medicatie. Ze zeggen wel: ‘Je bent stabiel onder deze medicatie’, maar of ik het daar altijd mee eens ben, dat weet ik niet. Misschien niet zo stabiel als ik zou willen, dat zeker niet, maar relatief stabiel.

Weet jij nog wat het eerste was wat je dacht toen je problemen een naam kregen, toen de diagnose viel?

Dat was vooral logisch voor mij, want ik wist dat er iets niet klopte, met al mijn vermoeidheid. Als kind werd ik ook enorm vaak ziek, dat was elke andere week terug thuisblijven omdat ik weeral ziek was.

Wat was de vraag? (lacht)

Brain fog?

Ja, echt heel erg.

Dat ken ik ook heel goed. De vraag was wat de eerste gedachten waren die door je heen gingen na je diagnose.

Ja, ja, ja, juist. Dat was eigenlijk vrij logisch voor mij. Ik dacht: ‘Super! Als we er een naam op kunnen plakken, weten we wat we moeten doen.’ Ja en nee, bleek uiteindelijk. We hebben er dan wel juiste medicatie aan kunnen geven, maar dat is geen genezing. Ik zit er nog wel mee, maar als je er een naam op kan plakken, kan je ook tegen andere mensen zeggen ‘dit is het’ en niet ‘er is iets mis met mij, maar ik kan tegen jou niet zeggen wat’, want dan is het heel abstract. Dan zeggen mensen: ‘Ja, maar iedereen wordt wel moe, iedereen heeft wel eens pijn.’ Of: ‘Dat is groeipijn’ of whatever. Als je er zelf een naam aan kan geven, kan je zeggen: ‘Dit is het bewijs.’

“Waar trek je de grens in je leven blootleggen aan iemand om uit te leggen dat bepaalde dingen moeilijk zijn en een mens daar begrip voor nodig heeft?”

Heb je dan het idee dat het feit dat je die naam eraan kan geven er ook voor zorgt dat het begrip groeit?

Voor een deel echt wel, maar het is gelimiteerd. Uiteindelijk blijven er altijd mensen zeggen dat je er maar moet over geraken, dat je er mee moet leren leven, dat het je niet anders dan andere mensen maakt, want iedereen gelijk voor de wet. Er zijn altijd mensen die er absoluut geen begrip voor hebben, of die het gewoon niet begrijpen. Tegelijkertijd helpt het kunnen benoemen ook wel omdat je zo beter kan communiceren.

Merk je een verschil tussen je leeftijdsgenoten en oudere generaties, wat dat betreft? Zijn je generatiegenoten daar meer open-minded in? Zijn ze nieuwsgierig? Willen ze weten wat het is, willen ze het begrijpen?

Goh, dat weet ik eigenlijk niet goed. Ik denk dat het gewoon verschillend is, omdat die leeftijdsgenoten mijn vrienden zijn, terwijl iets oudere mensen dan vaak leerkrachten, dokters en familie zijn. Somehow voelt dat anders, omdat het gewoon andere relaties zijn. Vrienden – heb ik het gevoel – willen wel weten wat het is, zodat ze begrip kunnen tonen waar het nodig is. Volwassenen hebben dat soms ook, maar ik denk dat de hoeveelheid onbegrip eigenlijk een beetje hetzelfde is.

Hoe voelt onbegrip voor jou? Heel veel lotgenoten benoemen dat zelfs als de pijnlijkste bijwerking, bijna erger dan de ziekte zelf. Hoe ervaar jij dat?

Enorm frustrerend. ‘Aha, onbegrip, wat nu?’ Het probleem in dat soort situaties vind ik altijd de balans vinden tussen hoeveel je uitlegt over hoe ziek zijn voelt en wanneer je het gewoon loslaat en relativeert met: ‘Oké, kijk, deze persoon begrijpt het niet, maar dit is ook niet iemand die belangrijk is in mijn leven.’ Hoe diep ga je om het uit te leggen? Leg ik uit dat ik elke ochtend wakker word met pijn? Dat ik ‘s morgens amper kan bewegen, eerst een half uur moet blijven liggen en mezelf zachtjes moet verleggen tot mijn gewrichten wat soepel zijn.

Ik heb mijn vierde en zesde middelbaar eigenlijk volledig verloren aan in bed liggen en ziek zijn. Leg ik uit dat het sociaal zo moeilijk is? Dat ik veel dingen moet missen. Waar trek je de grens in je leven blootleggen aan iemand om uit te leggen dat bepaalde dingen moeilijk zijn en een mens daar begrip voor nodig heeft? Waar zeg je gewoon: ‘Whatever’?

Voor mij is het heel bijzonder om te zien dat iemand van negentien daar al net zo mee bezig is als iemand van dertig. Mijn diagnose is recent vijf jaar oud geworden, dus de voorbije jaren speelde dit bij mij ook heel erg. Je kan een, twee, drie keer uitleggen wat het is om reuma te hebben en wat de impact daarvan is, maar de verantwoordelijkheid ligt op een bepaald moment ook wel gewoon bij de ontvanger. Als die het niet wil ontvangen, dan stopt de communicatie. Het is inderdaad niet altijd makkelijk, maar het is wel een noodzakelijke oefening om grote kuis te houden in je kring, om te kijken wie je energie vreet en wie niet. Ik denk dat het heel knap is dat je dit op je negentiende al bewust doormaakt.

Voelde jij je ondersteund door de medische wereld toen je de diagnose kreeg?

Nee, niet echt.

Kan je daar wat meer over vertellen?

Ik heb mijn diagnose gekregen toen ik vijftien of zestien was, ik ben niet meer honderd procent zeker omdat het in die periode echt niet goed ging met mijn gezondheid. Ik heb een heel slecht geheugen over het algemeen, maar als het slecht gaat met mij en ik enorm weinig energie heb, dan onthoud ik echt heel weinig, heb ik last van brain fog (ook wel hersenmist genoemd, red.), zwemt alles zowat door elkaar en mengelt het samen in mijn geheugen. Maar in ieder geval, toen ik mijn diagnose kreeg, wist ik eigenlijk al een aantal jaren dat ik Lupus had, maar dat was nooit officieel vastgesteld met de juiste criteria en al die dingen. Dus het moment dat het officieel werd, dacht ik: ‘Eindelijk hebben we dat vakje.’ Ik was dus ergens opgelucht toen ik de eerste keer Lupus te horen kreeg. Maar het was nog steeds raar, want het was: ‘Jij hebt Lupus. Bye, bye. Tot de volgende.’ Dan ga je naar huis en denk je: ‘Wat nu?’ Nu zit ik hier. Wat wil dit zeggen voor mijn toekomst? Wat wil dit zeggen voor mij vandaag? Hoe ga ik daar verder mee om?

Er was niks?

Nee, er was geen ondersteuning op dat vlak.

“Zelf op zoek gaan naar lotgenoten, naar plekken waar je wel steun kan vinden als het niet in het ziekenhuis is van mijn arts, dat heeft voor ons veel gedaan.”

Iets wat ik voor mijn boek ook onderzoek: Ben jij door de arts doorverwezen naar lotgenotenorganisaties, of kwam er helemaal niets?

Nee, echt helemaal niets. Het was eigenlijk mijn mama die op dat moment heel erg online gezocht heeft hoe het nu verder moest, of er organisaties zijn van lotgenoten die ons kunnen ondersteunen. Dan heeft ze ORKA (Ouders van ReumaKinderen en -Adolescenten, red.) gevonden.

Voor ouders van kinderen met reuma, juist?

Ja, daar staat het inderdaad voor. Ze zag dat er een zomerkamp bestond voor kinderen met reuma en vroeg me of ik geïnteresseerd zou zijn om daar naartoe te gaan. Op dat moment zat ik in een heel moeilijke periode, dus ik dacht vooral: ‘Wat heb ik uiteindelijk te verliezen? Schrijf me maar in.’

Middenin je puberteit, heftig.

Ja, amai. Ik had zoiets van ‘Whatever, ik ga dat gewoon doen.’ Dat zomerkamp was voor mij echt een enorm ding. Dat heeft ervoor gezorgd dat ik lotgenoten heb leren kennen die vaak al veel langer dan ik wisten, wat er mis was. Die waren er dus al meer comfortabel mee. Daar werden grapjes over gemaakt, daar werd serieus over gepraat. Als je een week samen zit met mensen die hetzelfde voorhebben, voelt dat als normaal, dan voel je jezelf niet raar. Het is niet absurd, ik ben niet de enige op deze aardbol die dat heeft. Er zijn nog mensen met dezelfde ervaringen en hetzelfde gevoel daarrond. Dat is voor mij echt een heel groot punt geweest. Achteraf vond ik het dan ook veel gemakkelijker om te zeggen dat ik een rolstoel nodig heb voor lange afstanden. Als ik dat reumakamp niet had gedaan, had het nog jaren geduurd eer ik dat had kunnen accepteren. Zelf op zoek gaan naar lotgenoten, naar plekken waar je wel steun kan vinden als het niet in het ziekenhuis is van mijn arts, dat heeft voor ons veel gedaan.

Vind je dat niet ergens schandalig dat het zo ‘trek je plan, zoek het maar zelf uit’ is? Ventileer gerust eens in deze podcast. Als je een welgemeende boodschap zou mogen geven aan onze zorgverleners, wat zou dat zijn?

We hebben het nu vooral even over het moment van diagnose. Het is heel belangrijk om inderdaad naar lotgenoten te verwijzen, zelfs al is dat maar gewoon een folder van een organisatie van mensen met dezelfde of ongeveer dezelfde diagnose. Maar voornamelijk communiceren over wat de toekomst eventueel allemaal kan brengen. Want er zit heel veel variatie in wat er kan gebeuren, er is geen rechtlijnig pad dat je gaat volgen. Het is allemaal heel ingewikkeld en onvoorspelbaar. Heel vaak krijg je dat niet te horen, enkel: ‘Hier is je diagnose, we gaan dit voorschrijven, kom nog eens terug om je bloed te laten checken en tot de volgende.’

“Een dokter zou op dat moment moeten zeggen dat je toekomst eender welk pad op kan gaan en dat je kan rekenen op de juiste ondersteuning om er een aangenaam pad van te maken. Dat je niet verloren gaat lopen. Dat er een toekomst is als we het samen goed aanpakken. “

Stilte is geen optie, maar aan de andere kant hoor je ook jonge mensen die op hun dertiende, veertiende van hun arts te horen krijgen: ‘Dit is je diagnose, verwacht maar niet te veel van je leven. Je gaat waarschijnlijk niet studeren, je gaat waarschijnlijk geen gezin hebben, je gaat waarschijnlijk niet …’

Ook dat is absoluut niet oké. Het is daarom dat ik zeg dat het geen rechtlijnige lijn is die gevolgd kan worden. Er is geen vastgelegd pad.

Inderdaad, in beide richtingen: niet positief, maar ook niet negatief. Geen lijst met beperkingen.

Een dokter zou op dat moment moeten zeggen dat je toekomst eender welk pad op kan gaan en dat je kan rekenen op de juiste ondersteuning om er een aangenaam pad van te maken. Dat je niet verloren gaat lopen. Dat er een toekomst is als we het samen goed aanpakken. Dat is heel belangrijk. Natuurlijk heb je het af en toe ook nodig als patiënt om te horen dat je even een stapje terug moet nemen en kijken wat je eventueel anders kan doen.

Op een bepaald moment, twee jaar geleden, heb ik mijn zesde middelbaar moeten opsplitsen over twee jaar. Ik had een Lupus-opstoot en ben toen denk ik twee maanden naar school gegaan in het begin van het schooljaar en daarna volledig gecrasht. Ik was toen al maanden aan het zeggen tegen mijn dokters: ‘Het gaat niet! Het gaat niet! Help, ik weet niet wat ik moet doen!’ En telkens werd er gezegd dat er niets te zien was in mijn bloed, dat er aan mij niets te zien was. ‘Tot de volgende.’ Tot het uiteindelijk echt – crash, boem, patat – niet meer ging. Dan heeft mijn dokter mij er ’s avonds nog tussen genomen. Hij zei toen: ‘Kijk, het gaat niet goed met jou. Je gaat even moeten kalmeren, je leven even op pauze moeten zetten. Je diploma gaat er uiteindelijk komen, daar geloof ik in, maar wacht even.’

Ik heb dat jaar vijf vakken gevolgd, denk ik. Uiteindelijk heb ik die via zelfstudie gedaan. Ik ben niet naar school gegaan, maar heb zelfstandig die leerstof verwerkt en de examens gedaan. En het jaar erna heb ik de rest van de vakken gedaan en heb ik uiteindelijk mijn diploma behaald met onderscheiding. Af en toe is het effectief gewoon nodig om pauze te nemen. Ik vind dat een dokter eerlijk moet kunnen zijn en zeggen wat de realiteit is, maar ook niet moet zeggen: ‘Vergeet je toekomst. Je gaat niet kunnen studeren, je gaat geen job kunnen hebben of kinderen kunnen krijgen, …’ Al die dingen, daar moet je niet in overdrijven, maar eerlijk zijn mag wel.

Ik probeer me in te leven, want ik weet hoe ik zelf was als tiener. Het is als volwassene al moeilijk om op de rem te gaan staan in de ratrace en in alles, maar als tiener … Je leeftijdsgenoten gaan naar fuiven, gaan samen op reis voor de eerste keer, doen allemaal zotte dingen en jij moet dan in je bed liggen. Hoe heb je dat ervaren?

De eindejaarsreis heb ik bijvoorbeeld niet kunnen doen met mijn vrienden, die heb ik het jaar erna gedaan met andere vrienden, maar dat is natuurlijk iets waar je het hele middelbaar naar uitkijkt. Hoe plezant is dat wel niet. Het moment dat de dokter zei dat ik alles even moest lossen en op pauze moest zetten, was zo moeilijk voor mij. Echt even alles dat instort, al je verwachtingen volledig van de tafel geveegd, maar uiteindelijk was het nodig. Soms moet je op de pauzeknop duwen om je gezondheid terug on track te krijgen en dan weer verder te kunnen op een tempo dat juist is voor jou en uiteindelijk geraak je er wel.

“Ik heb in het verleden echt problemen gehad met leerkrachten die honderd kilometer ver van begrip zaten, die er niet bij konden dat dit mijn realiteit is.”

Ze zeggen dat verlies van gezondheid – en zeker op zo’n manier –  een rouwproces op zichzelf is. Dat heb ik zelf ook al ervaren. Waar plaats jij jezelf in de verwerkingsfase?

Ik denk dat het iets heel dynamisch is, uiteindelijk. Er zijn momenten dat ik er perfect mee om kan en alles bijna als vanzelfsprekend en normaal ga beschouwen. En dan zijn er momenten dat ik zo gefrustreerd geraak, dat het niet eerlijk is dat andere mensen alles kunnen en ik op een goede dag amper de helft daarvan kan doen. Waarom ikke? Soms komt het terug en geeft het mij een dikke klets. Dan moet ik terug vechten om dat te kunnen accepteren. Een heel groot ding is gewoon je doel en je verwachtingen elke dag aanpassen. Bijvoorbeeld op een slechte dag gewoon eventjes mijn plant water geven. Super, ik ben uit bed geraakt, ik heb mijn kamer weer wat opgeruimd. Soms is dat nu eenmaal het enige wat ik kan doen. Dan zet ik het raam open, de zon schijnt, de vogeltjes fluiten en zo ga je verder naar de volgende dag. Misschien gaat het dan beter, misschien niet. Telkens opnieuw moet ik kijken naar wat er mogelijk is en moet ik erin geloven dat er uiteindelijk terug een moment komt dat het beter gaat.

Heb jij je laten ondersteunen in het aanvaardingsproces? Heb je bijvoorbeeld therapie gevolgd?

Sinds dit jaar wel, maar daarvoor eigenlijk niet.

Maakt het een verschil?

Ja, echt wel. Ik ben heel lang met boosheid blijven zitten, voornamelijk door onbegrip. Het verwerken van verlies van dingen die ik niet meer kan doen, zoals joggen of weet ik veel, dat vond ik eigenlijk veel gemakkelijker dan het onbegrip. Daar heb ik veel meer problemen mee gehad. Wanneer ik bijvoorbeeld boos was, omdat er iets gebeurd was met een leerkracht, dacht ik wel dat ik het los had gelaten, maar een jaar later besefte ik dat die boosheid er nog steeds zat. Door in therapie te gaan, heb ik dat wel kunnen verwerken. Het loslaten en het aanvaarden van het verlies vond ik persoonlijk moeilijk, maar ‘gemakkelijk’ om op mijn eentje te doen. Maar misschien was het toch wel gemakkelijker geweest als ik mezelf meer had laten ondersteunen.

Meningen verschillen altijd uiteraard, maar je hebt aan de ene kant de mensen die het een goede zaak vinden wanneer een reumatoloog iemand een diagnose geeft en doorverwijst naar de psycholoog in het bureau ernaast ‘voor als het niet goed gaat’. Dan heb je de tegenbeweging die vindt dat een (chronische) ziekte of een handicap hebben je als mens niet psychologisch instabiel maakt en dat de dokters zelf tijd zouden mogen maken om te praten met hun patiënten, en het mentale proces ook mee te beleven. In plaats van zich te ontdoen van die verantwoordelijkheid door mensen elders naartoe te sturen. Vraag het aan de patiënt zelf, of hij / zij er baat bij zou hebben, denk ik dan.

Ik vind ten eerste sowieso dat dokters meer moeten erkennen dat het moeilijk is en je de kans geven om een evenwicht te zoeken. Voor heel veel mensen is het perfect genoeg om het er met vrienden over te hebben, maar ik had het gevoel dat het voor mij niet voldoende was. Dan ben ik toch verder hulp gaan zoeken.

Dat heb je dan inderdaad vanuit je eigen gevoel gedaan. Ik ben vooral nieuwsgierig hoe je kijkt naar het mechanisme van ‘diagnose, pillen en daar is de psycholoog’.

Ik vind dat eigenlijk heel frustrerend, want het voelt alsof er direct een extra stempel op je geplakt wordt, terwijl dat eigenlijk niet moet. Het is perfect normaal dat je hulp nodig hebt met dat te verwerken, maar om echt te zeggen: ‘Ga maar meteen naar de psycholoog’, daar wringt iets bij mij. Ook gewoon omdat ik dan zoiets zou hebben van: ‘Hey, ik kan hier wel mee om, hoor!’ Ook al is dat niet per se altijd zo en dat is oké. Ik vind dat je zelf het evenwicht moet vinden en therapie is iets dat je zelf moet beslissen. Als het een verplichting wordt, gaat het ook niet helpen. Je moet er zelf voor openstaan. Als je daar tegen je goesting zit en niet wilt babbelen, dan gaat er uiteindelijk niet veel gebeuren. Het is belangrijk dat patiënten weten dat het een optie is, maar om te zeggen: ‘Vertrek maar al’, ik denk niet dat zoiets veel nut heeft.

Zoveel dingen die ik je wil vragen, het is een beetje van de hak op de tak. Je hebt er nu bijvoorbeeld voor gekozen om een rolstoel te gebruiken – alé, voor gekozen, dat klinkt misschien een beetje lullig van mij, maar je snapt wat ik bedoel. Jij gebruikt een rolstoel. Lange afstanden matten je af, dus kies jij om gebruik te maken van een hulpmiddel. Je hoort veel mensen met onzichtbare fysieke en mentale aandoeningen zeggen: ‘Ik had liever in een rolstoel gezeten, dan zien mensen dat er iets schort.’ Jij zit niet altijd in je rolstoel, dus ervaar je echt een verschil in omgang wanneer je wel en niet in je ‘karretje’ zit?

Stel ik neem de bus zonder mijn rolstoel, dan is het wel sociaal aanvaard om recht te staan voor een ouder persoon, maar niemand gaat voor mij rechtstaan, ook al heb ik reuma en heb ik dat evenveel nodig als een ouder iemand. Mensen gaan je ook raar aankijken wanneer je zegt: ‘Hey, ik heb reuma, mag ik zitten?’ Dan hebben ze zoiets van: ‘Hey, waar komde gij nu weer mee af? What the fuck!’ Dat is al een klein onnozel voorbeeld, mensen denken daar niet zo bij na. Je kan dat natuurlijk niet zien. Ik heb het eigenlijk nog nooit geprobeerd.

Dat heb ik wel al gedaan. Ik ben ook al in dialoog gegaan met een boze bomma die naar mij keek van ‘Gij jong grut, gij moet voor mij rechtstaan.’ Ik maakte oogcontact en zei ‘Mevrouw, ik zou heel graag voor jou rechtstaan, maar ik heb reuma en kan niet.’ Ze had meteen zoiets van ‘Ocharme, manneke, hoe oud ben jij nog maar?’ Haar gemoed klikte ineens. En door ons gesprek te voeren, ging er dan wel iemand anders voor die mevrouw rechtstaan. Maar ik snap je, het zijn die ogenschijnlijk kleine dingen die het ons moeilijk maken. Af en toe heb ik dan echt goesting om met lippenstift reuma op mijn voorhoofd te schrijven en een hele dag het openbaar vervoer te nemen om te kijken wat er gebeurt. Hier in Antwerpen zitten de trams en bussen meestal zo stampvol dat ik mezelf moet martelen en blijven rechtstaan. Het hangt dan van mijn gemoed af of ik bereid ben me kwetsbaar op te stellen en echt aan iemand te gaan vragen of ik dat plaatsje mag, omdat ik moeilijk kan blijven staan. De ene dag gaat dat moeiteloos, de andere dag gaat dat niet.

Zo zijn er veel dingen. Neem nu de trein. Op een hele slechte dag trotseer ik die opstap niet zo vlot en geraak ik traag op de trein. Dan hoor ik achter mij de mensen zuchten en denk ik: ‘Bende ongeduldigaards, je zal wel op de trein geraken, maar ik kan nu eenmaal even niet sneller.’

Ik filosofeer daar dan wel over. Als ik kerngezond zou zijn en er zou voor mij iemand ontzettend traag opstappen …

Ja, zou je zuchten of niet?

Zorgt het feit dat we zelf chronisch ziek zijn ervoor dat we zo’n dingen sneller zien gebeuren? Ze zeggen vaak dat je enkel begrip krijgt van de mensen die weten wat het is om het te voelen. Daar word ik heel opstandig van. Dat kan toch niet zijn dat begrip alleen maar kan komen van mankemensen.

Nee, dat kan toch echt niet zijn. Even appelen met peren vergelijken, maar ik ben lesbisch en ik denk dat heel veel mensen op dat vlak bewuster zijn dan op vlak van chronische ziekte. Eventueel hetzelfde met moslim zijn of een donkere huidskleur hebben. Ik denk dat er in onze maatschappij relatief gezien – ook al is het onbegrip bij al die voorbeelden nog enorm – wel wat begrip voor leeft, dat er veel mensen zijn die zich daar bewust van zijn en daar niet onnozel over gaan doen, terwijl naar mijn gevoel op vlak van chronisch ziek zijn enorm weinig besef leeft.

Er is ook geen of weinig representatie in onze cultuur.

Exact.

Ik heb het je verteld voor we aan deze podcast begonnen, ik ben afgelopen Boekenbeurs op onderzoek gegaan naar leesvoer dat vanuit de chronisch zieke zelf geschreven is, en dat herkenbaarheid kan geven, dat mensen echt een beeld kan scheppen van hoe het is om er mee te leven. Ik vond maar een handvol boeken die in de buurt komen. Er ligt hier eentje bij ons op tafel: Sneeuw in september van Kathelijn Vervarcke. Dat gaat over twee tienermeisjes die allebei reuma hebben. De ene leert ermee leven, de andere vraagt euthanasie aan. Nog zo’n ongelooflijk taboeonderwerp: jonge mensen die zich laten ‘inslapen’. Eindelijk iemand die de ballen heeft om dit op de boekenmarkt te gooien, daar word ik wel blij van. Dan hoop ik dat natuurlijk niet alleen de jonge chronisch zieken die boeken lezen, maar dat ook hulpverleners en ouders en niet-zieken dat doen.

Ja, inderdaad! Daarom ben ik ook altijd tevreden als er in een random tv-serie of in een film iemand voorkomt met een chronische ziekte. Het is belangrijk om specifiek rond het onderwerp content te hebben – boeken, series, whatever – maar ik vind het ook belangrijk om het geïntegreerd in de zijlijn van een verhaal te zien.

Vind je – als je kijkt naar wat er nu bestaat – dat het een realistische representatie is?

Het gebeurt inderdaad enorm weinig op een fatsoenlijke manier. Het is nochtans belangrijk dat het meer gebeurt, dat dit soort dingen regelmatiger in media en cultuur komen. Bijvoorbeeld iemand als ik die een rolstoel gebruikt, maar los daarvan nog wel rechtop kan wandelen, als dat eerder casual in een serie of een film zou verwerkt worden, en inderdaad niet op een ‘kijk hier, de Lupus-patiënt’-manier, dan zouden mensen dat zien en zou het besef kunnen groeien dat niet alle rolstoelpatiënten ‘kapotte’ benen hebben.

Als ik nu in het openbaar in mijn rolstoel zit, neem nu op een terrasje. Het gebeurt heel vaak dat ik naar toilet moet, maar dat de stoelen in de weg staan en ik overal zou moeten gaan vragen aan mensen om aan de kant te gaan. ‘Pardon, pardon, mag ik even door?’ En who knows hoe toegankelijk de toiletten zelf zouden zijn. Dus dan sta ik gewoon recht en wandel naar het toilet. Op zo’n moment kunnen mensen echt enorm absurd reageren: ‘Oh my god, die staat recht?!’

Mijn drempelvrees voor een rolstoel is gigantisch. Vorig jaar kon ik plots niet meer van een concert genieten. Dat is iets wat ik mezelf altijd beloofd heb: livemuziek gaat mijn ziekte me niet ontnemen. Stilstaan is geen optie, maar tot vorig jaar ging het wel als ik kon wiebelen, bewegen en dansen. En dan ineens ging ook dat niet meer. Ik kreeg het advies om voor dergelijke gelegenheden een rolstoel aan te schaffen. Ik ben daar echt op geflipt, daar was ik mentaal helemaal niet klaar voor. Ik heb in 2012 even in een rolstoel gezeten tijdens de revalidatieperiode na mijn rugoperatie. Ik heb toen een paar concerten gedaan in die rolstoel. Dikke pluimen wel voor de AB, die hebben me toen supergoed begeleid. Maar nee, ik ben daar echt niet klaar voor. Ik ben dan maar beginnen sporten als een gek, wel in overleg met de kinesist. Heel gericht spiergroepen gaan trainen om het lange wiebelen terug haalbaar te maken. Niet dat kiezen voor een rolstoel de gemakkelijkheidsoplossing is, want ook dat vraagt moed.

Ik begrijp je echt volledig! Daarom ook dat ik daarnet vertelde over het reumakamp. Als ik dat nooit zou gedaan hebben, had ik nu waarschijnlijk ook nog steeds niet in een rolstoel gezeten, puur uit koppigheid. Het feit dat ik toen een week bij mensen heb gezeten die daar geen twee keer over moesten nadenken, die zonder gezeur en zelfbeklag in hun rolstoel gingen zitten, dat heeft voor mij zo veel gedaan. Moest ik dat niet gehad hebben, zou ik nu nog zonder mijn rolstoel – de koppigheid zelve – rondgewandeld hebben, mezelf telkens pijn doen en daar last van hebben.

“Als ik schuldgevoelens heb, is dat eerder rond de hulp die ik nodig heb en de dingen die ik moet vragen van mensen.”

Zou jij jezelf omschrijven als een optimist?

Soms, op sommige vlakken wel en op andere niet.

Ze zeggen en zien dat mensen die van nature positief ingesteld zijn veel beter omgaan met chronische pijn en dat soort kletsen in het gezicht, maar even goed met onbegrip. Waar zet jij jezelf?

Ik denk dat ik zowat in het midden zit. Er zijn momenten dat ik de optimist zelve ben, en er zijn momenten dat ik echt chagrijnig kan zijn en denk: ‘Dat moet altijd weer met mij gebeuren.’ Dus het midden lijkt me te kloppen voor mij.

Ik neig zo wat richting hopeloze optimist.

(lacht)

Persoonlijk vind ik dat wel fijn, maar ik merk dat je dan zelfs in de groep van ‘zieken’ ook op onbegrip kunt botsen, omdat je mensen hebt die echt in de verzuring zitten. Die denken (en zeggen soms zelfs luidop): ‘Wat sta jij daar vrolijk te doen? Er is niets om vrolijk over te zijn.’

Ja!

Ik kan het vatten, maar ik heb zelf echt een allergie op slachtofferschap.

Ja, ja, ja! Op dat vlak ben ik wel zeker positief, ik ben vrijwel constant vrolijk. Ik kan net een uur in het ziekenhuis weet ik veel wat voorgehad hebben en nog steeds lachen. Er moet al serieus iets mis zijn met mij vooraleer ik geen onnozele grap meer kan maken en vrolijk kan doen. Maar dat wil niet zeggen dat ik niet soms een dag kan hebben dat ik geambeteerd ben en dat alles er te veel aan is.

Logisch, daar moet je zelfs niet ziek voor zijn om zo’n dagen te hebben. Is dat bij jou ook afhankelijk van hoe intens de pijn is? Ik weet dat ondertussen al relatief goed van mezelf, ik waarschuw mensen. Dan kom ik beneden en zeg ik tegen mijn wederhelft: ‘Het is zo’n dag om me gerust te laten. Ik ben in cactusmodus vandaag.’ Ook dat moet je leren aanvaarden. Zorgde dat bij jou in het begin ook voor schuldgevoelens?

Goh, als ik zo geambeteerd ben, verstop ik dat eigenlijk heel erg. Als ik schuldgevoelens heb, is dat eerder rond de hulp die ik nodig heb en de dingen die ik moet vragen van mensen. Maar ik ben nog niet zo vaak uitgevlogen tegen mensen, misschien een of twee keer. Voor zover ik weet, heb ik dat niet supervaak.

Sluit jij je op op je slechtste dagen?

Hm, een beetje wel. Als mensen mij dan komen ambeteren, zeg ik wel: ‘Laat me met rust. Het is niet de dag.’

“Het voelt alsof je dan zeven planeten ver bent, alsof je zo ver van de wereld bent, alsof je het leven op een schermpje ziet gebeuren.”

Vind je het niet voor een stukje aan ons om ons ook te tonen net op die meest fragiele, meest kwetsbare momenten?

Wel ik denk honderd procent ja, maar als ik weet dat ik ambetant ga reageren, dan heb ik daar zelf geen zin in en laat ik het zo. Tonen dat het niet zo goed gaat, vind ik heel belangrijk, maar ook wel heel moeilijk om te doen. Want ja, als het slecht gaat en je geraakt niet uit bed, waar zit je dan? In bed, hé.

Ik heb ook een podcast met Heidi Lenaerts van Klara gemaakt (Die babbel kan je hier ook lezen op De Wereld Morgen), die heeft ook reuma. Ze zei: ‘Op onze slechtste dagen laten we ons niet zien, en als we wel buiten komen dan versieren we ons meestal nog, en dan zeggen mensen dat we er toch goed uitzien (voor een chronische zieke).’ De dag erna werd ik wakker in een reumaopstoot van jewelste. Die woorden hingen nog wat in mijn hoofd, dus besloot ik me niet te verstoppen, maar een ongefilterde foto te maken van hoe ik eruit zie als ik juist gehuild heb van de pijn. Ik had wel wat piepers om het te delen op sociale media, want zoiets kan alle kanten uitgaan, maar de reacties waren heel mooi.

Ja, ik zag het en ik dacht: ‘Yes! Dit is eerlijk.’ Dat het vaak onzichtbaar is, maakt het net zo moeilijk om connecties te leggen met mensen die hetzelfde meemaken want je ziet het niet. Ik heb zelf ook heel erg de neiging om op dagen dat ik een beetje energie heb – genoeg energie om naar de les te gaan, maar ook niet veel meer dan dat – maximaal sociaal te zijn. Ook al kom ik dan eigenlijk doodmoe aan in de les, wanneer ik mijn vrienden zie, begin ik enthousiast te vertellen en grappig te doen en te lachen. Tegen dat de les gedaan is en ik thuis ben, crash ik, val ik neer in een hoopje. Dan besef ik dat ik helemaal geen superdag gehad heb, maar dat het voor mijn vrienden wel zo lijkt. Soms heb ik wel schrik. Want ik kom wel buiten, maar pomp mezelf dan vol adrenaline om door te gaan, om dan achteraf in elkaar te zakken. Mensen zien me dan als een super energiek iemand, terwijl dat eigenlijk helemaal niet zo is. Maar tegelijkertijd wil ik ook niet alles moeten missen, want dat is ook niet plezant. Het is moeilijk om daar een evenwicht in te zoeken: pomp ik mezelf op met adrenaline en kom ik ‘klaarwakker’ of zit ik daar als een plant om mijn energieniveau een beetje te behouden doorheen de dag? Op die manier kan ik me wel inbeelden dat het moeilijk is voor mensen om het te begrijpen, want ze zien inderdaad de slechte momenten niet. Daarom is het ook zo belangrijk dat er in de media meer over gesproken wordt, dat het meer getoond wordt, omdat het iets is dat meestal achter gesloten gebeurt.

Ja, de grootste miserie zit in het verborgene, meestal. Als je de pijn zou moeten beschrijven aan iemand die het niet snapt, hoe voelt het?

Dat hangt er een beetje vanaf, want ik heb zowel gewrichtspijn als spierpijn. Ik denk dat het voor mij vooral belangrijk is dat mensen mijn vermoeidheid begrijpen. Ik vind pijn zeer lastig, maar voor mij is mijn vermoeidheid altijd al als eerste gekomen als probleem. Dat is zeer lastig om uit te leggen, want: ‘Iedereen wordt wel moe.’

Is het vergelijkbaar met in een soort comatoestand thuiskomen na drie dagen op een festival te zitten en amper een paar uurtjes per nacht te slapen? Is het zoiets, maar dan de hele dag door? Valt het te vergelijken met iets?

Eigenlijk niet, ik vind van niet. Je hebt vermoeidheid na het sporten, na veel beweging. Dan neem je een warme douche en kruip je lekker in je bed. Spieren ontspannen, een beetje slapen, en dat is terug in orde. De vermoeidheid die ik heb van mijn Lupus dat is … mijn lichaam voelt zwaar en mijn hoofd voelt zwaar. Die moeheid gaat bij mij altijd gepaard met brain fog en dat vind ik echt enorm moeilijk. Als mensen dan iets tegen mij zeggen, is het lastig om te verwerken wat ze eigenlijk zeggen. Als ik het dan begrepen heb, moet ik nog proberen om een antwoord te formuleren. Ik kan dan niet goed nadenken. Het voelt alsof je dan zeven planeten ver bent, alsof je zo ver van de wereld bent, alsof je het leven op een schermpje ziet gebeuren. Het vraagt veel energie om dan na te denken over hoe je moet reageren en hoe je dit of dat moet doen. Je zit bijna in slow motion.

Wat jij net vertelde over die festivals, ik ga daar wel naartoe, maar nooit drie dagen, dus ik zou het natuurlijk ook niet weten. Ik heb wellicht al heel mijn leven Lupus, dus ik probeer dat soort dingen te controleren tot een haalbaar niveau voor mij. Maar het is in ieder geval niet dat ik gewoon een beetje meer moet slapen, want dat fixt het niet. Meer eten fixt het niet. Het is iets dat soms maanden kan duren.

“Ik weet nog dat ik achter mijn boek zat, met een hoop tekst, en ik kon gewoon niet meer lezen. Ik bleef staren naar die eerste zin, opnieuw en opnieuw en opnieuw en opnieuw en opnieuw, en geen enkel woord drong door.”

Ik probeer me in te leven, want het is heel menselijk om te proberen vergelijken, om te zien of ik me erin kan herkennen. Grote stukken wel, die brain fog ook absoluut. Vroeger kon ik alles onthouden, maar nu – want ik heb veel nachtelijke pijnen – geraak ik niet vaak in mijn diepe slaap, dus ik veranker ook veel slechter herinneringen. Mijn geheugen is gatenkaas.

Bij mij ook! (lacht)

Ik moet alles in mijn gsm zetten, alarmen laten afgaan om de afspraak bij de kinesist niet te vergeten. Ik kan het echt niet onthouden.

Haha, ja, ik ook! (lacht)

Ik merk wel dat mij smijten op iets met mijn hoofd, denkwerk verrichten voor iets dat me echt boeit, zoals dit boekproject, dan weer wel werkt. Dan ben ik afgeleid van de pijn. Herken je dat ook?

Ik studeer biologie (aan de UA, red.) en dat gaat redelijk. De afgelopen examenperiode was het wel wat moeilijk omdat ik mezelf er helemaal op had gestort gedurende een maand en tegen dat het examens waren ben ik een beetje ingestort. Niet om arrogant te doen, maar ik vind van mezelf dat ik relatief slim ben. Ik weet dat ik ingewikkelde dingen kan begrijpen. Fysica, chemie, biologie, maakt niet uit. Maar om even een voorbeeld te gebruiken: die keer dat ik mijn zesde middelbaar over twee jaar gesplitst heb, heb ik eerst nog geprobeerd om examens te doen. Ik weet nog dat ik achter mijn boek zat, met een hoop tekst, en ik kon gewoon niet meer lezen. Ik bleef staren naar die eerste zin, opnieuw en opnieuw en opnieuw en opnieuw en opnieuw, en geen enkel woord drong door. Dus toen heb ik moeten zeggen dat het niet gaat. Het is echt tot op dat niveau dat ik niet meer kan lezen, dat ik niet kan nadenken op welke manier dan ook. Dat is enorm anders dan gewoon ‘Ik ben wat moe.’

Hoe opstandig word je daarvan, van die grenzen?

Dat maakt me zeer lastig, maar tegelijkertijd ben ik op zo’n momenten zo ver van de wereld. Het is frustrerend, het is alsof je onder water zit of gewoon ver weg. Je wil het kunnen, maar je zweeft zo wat rond. Het is heel raar. Dat is moeilijk om te omschrijven omdat het een enorme vreemde ervaring kan zijn.

Heb je het idee dat er al voldoende rekening gehouden wordt met de factor vermoeidheid, ook bij artsen? Want dat kunnen ze moeilijk meten.

Precies daarom dat het toen zo lang geduurd heeft om geloofd te worden toen ik tegen mijn dokters bleef zeggen: ‘Het gaat niet, het gaat niet, het gaat niet.’ Mijn bloedwerk was oké, dus er was zogezegd niets dat ze konden doen, tot ik echt ben ingestort en mijn mama een hele brief heeft gestuurd naar de dokters met: ‘HELP ONS, alsjeblieft!’ En toen heeft die gewoon gezegd: ‘Kijk, zet je leven op pauze.’

Als ik dit even mag meenemen naar een schoolcontext: Daar is het nog moeilijker, want soms is het echt dat ik bepaalde opdrachten niet kan maken omdat ik te moe ben. En dat is iets dat moeilijk te accepteren is voor leerkrachten en klasgenoten omdat het zo’n absurd gegeven blijkt voor mensen. ‘Kan je dat dan niet gewoon morgen doen?’ Nee, helaas, fixt dat zichzelf zo snel niet. Ik heb in het verleden echt problemen gehad met leerkrachten die honderd kilometer ver van begrip zaten, die er niet bij konden dat dit mijn realiteit is. Daar valt niets aan te doen.

Mensen zetten zichzelf makkelijk als maatstaf en dat is ook een menselijke reactie. Ik heb het in de voorbije podcasts al een aantal keer aangehaald: in het boek Over normaliteit en andere afwijkingen van Paul Verhaeghe wordt het met een mooie metafoor beschreven over vissen die geboren worden in de zee en heel hun leven daarin zwemmen. Wanneer iemand van op het strand dan zegt: ‘Amai, dat is mooi water waar die in zwemmen’, denken de vissen: ‘Huh, wat is water?’ Met gezonde mensen is dat eigenlijk niet veel anders. Gezondheid, gezond zijn, is zo vanzelfsprekend dat ze zich niet kunnen verplaatsen in dat kaliber van vermoeidheid of pijn.

Een van de drijfveren om dit project te doen en om met mensen als jij te spreken. De enige manier om begrip te laten groeien, lijkt me om open te zijn, om kwetsbaar te zijn, om te vertellen hoe het is en te vragen aan mensen om zich te proberen verplaatsen en even in onze schoenen te komen te staan. Probeer je in te leven en reageer de volgende keer dat iemand traag op een trein stapt niet met een grote zucht. Dat lijken kleine dingen, maar als iedereen zich daar elke dag net dat beetje bewuster van is, zou ons leven denk ik al een pak makkelijker zijn.

Ja. Een ironisch iets dat ik gemerkt heb: Ik heb bijvoorbeeld eens een leerkracht gehad, een iets oudere dame die zelf ook reuma had, maar somehow was zij een van de meest onbegripvolle leekrachten die ik ooit gehad heb. Ze had reuma, maar geen Lupus. Dat heeft veel overlappingen, maar die had zoiets van: ‘Ik heb geen last van vermoeidheid of in ieder geval niet tot op het niveau dat jij zegt dat je het hebt, dus waarom zou jij dat dan wel hebben?’ Ik denk dat dit onbewust haar manier van denken is geweest. Dat was ook echt enorm frustrerend. Als ik al geen begrip krijg van een leerkracht die zelf ook reuma heeft, waar moet ik het dan wel zoeken? Gelukkig heb ik ook leerkrachten gehad die mij enorm geholpen hebben, die enorm veel begrip hebben gehad, die ik eeuwig dankbaar ga zijn. Maar het is heel eigenaardig, soms.

“Ik heb vooruit dromen al lang geleden losgelaten. Ik ben blij met wat ik doe, ik ben blij met waar ik sta in het leven. Ik ga gewoon zo verder.”

Hoe kijk je nu naar jouw toekomst? Je bent net aan je studies begonnen. Misschien volg je de debatten rond (re-)integratie van langdurig zieken in de media vanuit je ooghoek?

Ik probeer er niet te direct naar te kijken.

Dat snap ik, het zou misschien demotiverend zijn. Waar hoop je op? Als alles goed loopt, wanneer ben je dan afgestudeerd?

Dan zou ik eventjes moeten rekenen. Ik volg niet gewoon het standaard studietraject. Normaal gezien neem je elk jaar 60 studiepunten op, maar ik doe maar de helft van de vakken. Dus ik zal er dubbel zolang over doen.

Oké, stel dat je binnen zeven, acht jaar klaar bent voor de arbeidsmarkt, hoe hoop je dat de arbeidsmarkt er dan gaat uitzien?

Om heel eerlijk te zijn, heb ik daar eigenlijk heel weinig hoop of gedachten over. Op dit moment ben ik aan het studeren, iets wat ik altijd al heb willen doen. Als kind wou ik wetenschapper worden, dus dat voelt al een beetje als mission accomplished, of ik ben er toch mee bezig, ik sta er midden in. Wat erna komt, daar probeer ik niet te veel over na te denken.

Je probeert niet vooruit te dromen?

Nee, dat is iets wat ik eigenlijk al lang niet meer doe, omdat mijn Lupus zodanig all over te place is, dat ik onmogelijk kan weten hoe het binnen een jaar gaat zijn, laat staan binnen zeven, acht jaar. Heel eerlijk, ik heb daar absoluut geen beeld over. Ik heb vooruit dromen al lang geleden losgelaten. Ik ben blij met wat ik doe, ik ben blij met waar ik sta in het leven. Ik ga gewoon zo verder.

Nog iets wat ik aan het onderzoeken ben, is wat de gouden randjes zijn van ziek zijn. Nick Cave noemt het collateral beauty. Ik vind het een heel mooi idee dat vanuit diep verdriet, rouw en verlies ook hele mooie dingen kunnen ontstaan. Wat is voor jou de schoonheid aan je Lupus?

Wat ik nu net gezegd heb, vind ik eigenlijk al een voordeel. Misschien dat mensen me horen en denken: ‘Oh, hoe zielig’, maar ik vind dat niet zielig om in het nu te leven. Ik denk niet te veel na over binnen een jaar, binnen twee jaar. Ik trek me dat al lang niet meer aan. Zolang ik binnenkort maar naar het Greenday concert kan gaan. Weten dat ik kan loslaten, vind ik fantastisch. En iets dat heel dubbelzijdig is voor mij: het feit dat ik zo veel mis en zo weinig doe. Het doet enorm veel pijn om iets te moeten afzeggen waar mijn vrienden wel nog steeds naartoe gaan. Je ziet dan achteraf foto’s, terwijl je ziek in bed ligt. Godverdomme, dat heb ik gemist. Maar tegelijkertijd zorgen die dingen ervoor dat als ik wel iets kan gaan doen, en ik sta bijvoorbeeld op Graspop tussen de mensen, ik daar honderd keer meer van geniet, omdat ik weet dat ik net zo goed in mijn bed had kunnen liggen. Vorige week lag ik nog in mijn bed, volgende week lig ik in mijn bed, maar nu niet. Die momenten onthoud ik en dan beloof ik aan mezelf – zelfs als het zou vervagen in mijn brain fog – dat ik die herinneringen ga koesteren.

Dat is heel mooi. Heb je nog een persoonlijke boodschap voor ons mankemensen? Iets wat je nog wil meegeven vanuit je eigen leefwereld?

Wees zo luid als je maar zijn kan, laat het niet in de schaduw liggen. Ga er gewoon voor.

 

Meer lezen?

Meer info over het boekproject op www.zinvolziek.be.

Alles weten over reuma? Ga eens kijken bij Reumanet.

Zin in meer averechts leesvoer?

Hier moet je zijn!

 

Tot schrijfs

Lynn

Creative Commons

dagelijkse newsletter

take down
the paywall
steun ons nu!