Van 12 tot 18 oktober wordt er opnieuw een “Week van NAH” georganiseerd. Bedoeling is om de groep personen met een Niet-Aangeboren Hersenletsel in de kijker te zetten. Vzw De Hoop is in 2007 opgericht om aan personen met NAH kwaliteitsvolle ondersteuning te bieden en hen te ondersteunen in hun leven na en met hun hersenletsel.
NAH een moeilijke diagnose.
Het heeft heel wat voeten in de aarde gekost om de diagnose Niet-Aangeboren Hersenletsel als een aparte doelgroep erkend te zien binnen het VAPH. Ook de erkenning van de beperking zelf loopt niet altijd van een leien dakje.
NAH is een heel diverse diagnose met daarin zowel fysieke, cognitieve, psychische en gedragsmatige gevolgen. Vaak zijn veel van deze gevolgen ook onzichtbaar op het eerste gezicht. Wat maakt dat erkenning krijgen niet altijd makkelijk is.
Joeri* is een jongeman als hij op een dag een hartinfarct krijgt. Op het eerste gezicht lijkt alles ok met Joeri, hij recupereert snel en houdt er geen lichamelijk letsel aan over. Hij mag dan ook al snel het ziekenhuis verlaten. Hij kan weer snel zijn leven opnemen zoals vroeger. Maar toch voelt Joeri dit niet zo. Alles verloopt moeilijker dan voor zijn ongeval. Dingen gaan trager, hij vergeet soms dingen, hij is sneller vermoeid en alles kost veel meer moeite. Wat is er toch mis met hem, vraagt hij zich elke dag af. Joeri sukkelt in een depressie en geraakt aan de drugs. Om even te ontvluchten aan die realiteit, om zich even beter te voelen. En om achteraf een dubbele slag van de hamer te krijgen. Joeri krijgt zelfmoordgedachten, waarom zou hij hier nog moeten rondlopen? Welk nut heeft het nog?
Joeri komt in psychiatrie terecht. Hij wordt langdurig opgenomen en blijft ook nog lang in ambulante begeleiding. Daar merken ze dat er meer aan de hand is. En vermoeden dat de impact van zijn hartinfarct groter is dan eerst ingeschat. Ze besluiten een aanvraag te doen voor een erkenning als handicap. Deze wordt geweigerd. De nadruk van zijn problemen liggen te veel in het psychische, dus moet er daar maar geld gezocht worden om hem te begeleiden.
Via RTH komt Joeri toch in een dagcentrum terecht voor personen met een NAH. Van daaruit wordt opnieuw een poging gewaagd voor de aanvraag van een persoonsvolgend budget. Deze wordt in eerste instantie geweigerd door de bevoegde diensten om de aanvraagprocedure op te starten. Dit onder het mom: het zal toch niet goedgekeurd worden, waarom onze tijd daarin steken. Na heel wat aandringen en opvragen van medische verslagen en extra testen wordt de aanvraag toch doorgestuurd. Fingers crossed. En dan wachten…
PVF en vraaggestuurde zorg
Sinds de komst van de persoonsvolgende financiering zien we een aantal andere tendensen de kop op steken. De eerste is die van vraaggestuurde zorg. Deze wordt in schril contrast gezet met de “oude” aanbodsgestuurde zorg. Zijnde: er is een aanbod in de één of andere voorziening en de cliënt moet zich aan dit aanbod conformeren.
Onlangs kregen we vanuit het VAPH de boodschap dat personen met NAH geen vraag hebben naar een (gespecialiseerde) dagbesteding. Na 13 jaar intake gesprekken afnemen voor ons dagcentrum kan ik deze vaststelling alleen maar beamen. Is ons werk dan 13 jaar nutteloos geweest? Daar kan ik volmondig nee op zeggen. Op geen enkel van die intakegesprekken zag ik een cliënt die zat te springen om bij ons te starten. Misschien dat ze nog enkele maanden wat langer therapie wilden volgen bij ons omdat ze het gevoel hadden dat hun revalidatie wat abrupt was geëindigd. Maar de rest van hun leven doorbrengen in een dagcentrum? Geen denken aan! Als je een hersenletsel opgelopen hebt, wil je enkel maar zo snel mogelijk terug je oude leven opnemen. Terug gaan werken, terug die oude hobby’s, die oude vrienden. En die traumatische gebeurtenis zo snel mogelijk vergeten. Laat staan er elke dag mee geconfronteerd worden in de confrontatie met die andere met een beperking.
En toch zaten ze daar op dat intakegesprek. Vaak ‘gedwongen’ door hun netwerk van mantelzorgers. Omdat die vonden dat ze wel nood hadden aan een aantal dingen. Onze taak bestond eruit om die vraag wel te creëren. Want terug naar dat oude was geen optie. Er moest een nieuw leven gezocht worden, een nieuwe identiteit die rekening hield met die nieuwe beperkingen. En dat probeerden we elke dag opnieuw met zinvolle activiteiten, met therapie, met lotgenotencontact en begripsvolle ontmoetingen. En zo komt het dat we cliënten hebben die na 13 jaar zelf verrast zijn dat ze nog steeds naar het dagcentrum komen, ondanks hun initiële scepsis.
PVF en doelgoepspecifieke expertise
Sinds de komst van de persoonsvolgende financiering is er ook geen sprake meer van een doelgroepenbeleid. Iedere cliënt heeft zijn of haar specifieke vraag waar een individueel antwoord moet op geboden worden, zonder dat hij of zij geassocieerd wordt met één of andere doelgroep. Zo zien we dat meer en meer voorzieningen een aanbod hebben voor iedereen en afstand nemen van een doelgroepspecifiek aanbod. Dit oude beleid staat dan ook wat haaks op die nieuwe vraaggestuurde zorg.
Er dreigt echter heel wat expertise verloren te gaan door deze evolutie. Zorg wordt dan ook alsmaar meer een soort van opvang. En de kunst bestaat eruit deze zo efficiënt mogelijk te organiseren. Is er nood aan gespecialiseerde zorg, dan worden cliënten alsmaar vaker doorverwezen naar een regulier aanbod. Wat natuurlijk een extra kost voor deze inhoudt. Zo zien we dat er alsmaar minder therapeuten op de werkvloer rondlopen, dat opvoeders A1 vervangen worden door opvoeders A2 en dat opvoeders A2 vervangen worden door zorgkundigen. Want eigenlijk is de PVF er voornamelijk gekomen om met minder geld meer ondersteuning te kunnen bieden. Maar ten koste van wat?
PVF en kleinschalige voorzieningen
Sinds de komst van de persoonsvolgende financiering moeten voorzieningen sociale ondernemingen worden in plaats van subsidie zuipende instanties. De nadruk komt te liggen op het efficiënt organiseren van zorg. Er moet zoveel mogelijk geld gaan naar de specifieke, individuele zorg en niet naar overhead kosten. Om deze overhead kosten zo klein mogelijk te houden wordt er vaak gekeken naar schaalvergroting.
Veel kleine voorziening zijn in samenwerkingsverbanden gestapt die vaak uitmonden in een fusie. Niemand die stilstaat bij het feit dat er ook voordelen kunnen verbonden zijn aan deze kleinschaligheid. Dan gaat het over toegankelijkheid, snel beslissingen kunnen nemen, huiselijkheid en elkaar kennen. Ik ben zelf mijn carrière gestart in een grote voorziening als opvoeder. Als één van mijn cliënten een vraag had, dan moest ik dit aan mijn groepschef voorleggen, waarna deze dit besprak met het multidisciplinair team, die het voorlegde aan de directie. Op het moment dat ik een antwoord kreeg, dan was de vraag van de cliënt al lang niet meer aan de orde. Met alle frustraties van dien bij cliënt en mezelf.
Cliënten in De Hoop stappen zelf naar de directie of psycholoog als ze een vraag hebben en krijgen direct een antwoord op hun vraag. Cliënten weten wie wie is, omdat ze die elke dag zien. Ze weten wie hun facturen opmaakt, wie het beleid bepaalt,…Zorg en alles wat daarmee te maken heeft, is veel toegankelijker in een kleinschalige voorziening. En de vraag is of dat allemaal duurder is voor de cliënt?
Wat met de toekomst?
Vzw De Hoop is een (door het VAPH opgelegd) coachingstraject gestart om werk te maken van een duurzame toekomst. De vraag is of dit een duurzame toekomst is voor de voorziening of een duurzame toekomst voor de cliënten die we de voorbije 13 jaar begeleid hebben? Want wat gaat er gebeuren met al die cliënten die zogenaamd geen vraag hebben? Waarvan we merken dat ze ook heel moeilijk aan een persoonsvolgend budget geraken. Wat gaat er gebeuren met al die mantelzorgers die wel vragende partij waren voor begeleiding? Gaan we niet in plaats van mensen ‘op te sluiten’ in voorzieningen, hen opsluiten in hun eigen huis onder het mom van inclusie? Zullen personen met een NAH nog meer onzichtbaar worden?
Koen Browaeys is psycholoog en psychoanalytisch therapeut.
Hij werkt al 13 jaar in De Hoop en heeft ook een eigen praktijk.
*Joeri is een fictief persoon, samengesteld uit ervaringen van verschillende personen met nah.
