Deel 6: Coma is een gevolg van NAH (niet-aangeboren hersenletsel)

Deel 6: Coma is een gevolg van NAH (niet-aangeboren hersenletsel)

zaterdag 26 januari 2019 12:55



Bijn-dood ervaring Bron: Pixabay

In de vorige delen van deze blog was er enkele malen sprake van coma. Het is belangrijk dit goed te begrijpen. De meeste mensen hebben een totaal fout idee over de betekenis en de impact van coma op iemands leven. Dat gold ook voor mezelf en zelfs voor de dokters die in dit verhaal een belangrijke rol speelden. Erger nog: zelfs nu is dat voor vele artsen nog onbekend terrein zoals blijkt uit de vele reacties op websites en Facebookpagina’s die zich richten op mensen met een niet aangeboren hersenletsel of NAH en hun omgeving.

 De rol van films en de media

Meestal is het beeld dat in films van coma geschetst wordt veel te naïef. Het is een bekend beeld dat wanneer iemand in een film in een coma belandt, enkele weken comateus blijft, na verloop van tijd de ogen opent en enkele dagen later het ziekenhuis verlaat om enkele weken later opnieuw aan de slag te gaan in de ratrace. Was het maar zo simpel!

Gelukkig probeert de geschreven pers deze fabel af en toe te ontkrachten. Kijk maar eens op de volgende sites:

NRC 09/05/2006: Klik hier

De Nederlandse Hersenstichting: Klik hier

De Standaard: Klik hier

Correcte informatie is wel te vinden op betrouwbare sites:

https://www.gezondheidsplein.nl/dossiers/hersendood-en-coma/wat-is-coma/item44026

https://www.gezondheidsplein.nl/dossiers/hersendood-en-coma/hoe-ziet-het-leven-er-na-coma-uit/item44032

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=stroke+delusions

Via de laatste url. vind je verschillende wetenschappelijke onderzoeken (Engels) naar de oorzaken en gevolgen van coma en dus van hersenletsel.

Voor alle duidelijkheid: ik ben geen dokter en heb zelfs niet de minste medische opleiding of vorming. Ik heb me wel de laatste 10-12 jaar verdiept in de problematiek waarmee ik geconfronteerd wordt om te kunnen begrijpen wat er aan de hand is en waar ik oplossingen kan vinden. Ik heb daarvoor gebruik gemaakt van de literatuur: boeken en publicaties van betrouwbare websites, maar ook gesprekken met deskundigen, lotgenotencontacten en informatiebijeenkomsten, waarbij ik telkens mijn visie toetste aan die van specialisten.

De oorzaken van hersenletsel

De oorzaken van hersenletsel zijn zeer divers. NAH (niet-aangeboren hersenletsel) is een letsel dat ontstaan is na de geboorte en niet het gevolg is van problemen voor of tijdens de geboorte. Men onderscheidt traumatisch en niet-traumatisch hersenletsel. Traumatisch letsel ontstaat door een ongeval, bv.: een slag op het hoofd, whiplash, maar ook het koppen van een bal tijdens voetbal kan reeds een mild hersenletsel doen ontstaan. Niet-traumatisch letsel ontstaat bv. door zuurstoftekort bij een hartstilstand, een hersenbloeding of trombose, of door intoxicatie door bvb. geneesmiddelen. Ook snel opeenvolgende aanvallen van hyperventilatie kunnen letsel tot gevolg hebben.



Bron: Flickr

Toen Ann gepest werd en zij was ingestort kwam ze op 26/06/1998 bij een huisdokter van wacht terecht. Hij verwees haar door naar Nellie, psychologe bij het CAW, zie deel 2: Pesten. In januari 1999 schreef hij haar een antidepressivum voor. Er wordt In zijn verslag van 06/09/2000 niet vermeld om welk product het gaat. Nochtans zijn antidepressiva geen onschuldige middelen. Sindsdien is Ann antidepressiva blijven gebruiken tot midden 2007. Ik heb alle bijsluiters van alle middelen waarvan ik zeker weet dat die haar werden voorgeschreven en die ze ook genomen heeft opgezocht. Het resultaat is verbijsterend! De meeste bijwerkingen komen ook bij de meeste antidepressiva voor.                                                                                                        Een opsomming: ademhalingsproblemen (hyperventilatie), manie, hypomanie, depressie (ja hoor), agressie, woede, oppositioneel gedrag, gedragsstoornissen, psychose, geheugen, amnesie, paranoia, wanen, hallucinaties,angst, zelfmoordgedachten of zelfverwonding en geloof het of niet coma.

Bij verschillende producten wordt er zelfs aangeraden de bijsluiter te laten lezen door een vriend of familielid zodat zij mee alert kunnen zijn op deze zaken wanneer de patiënt ze zelf niet opmerkt (gebrekkig ziekte-inzicht bij vele psychische aandoeningen). Maar hoeveel patiënten lezen zelf die bijsluiter? Wordt er niet meestal van uitgegaan dat je er op kunt vertrouwen dat de dokter weet wat hij doet en dat hij wel zal waarschuwen als je ergens moet op letten? Maar daarvoor hebben dokters dan weer geen tijd als je weet dat de meesten slechts 10 minuten per patiënt uittrekken. Hoe kan er dan sprake zijn van een kwaliteitsvolle geneeskunde?

Is het dan toeval dat Ann begin maart 1999 hyperventilerend in coma is gegaan nadat zij in september al eens een hartstilstand had gehad en zij enige tijd voordien was gestart met een antidepressivum? En heeft de uiterst stresserende aanpak door de psychologe daar misschien ook nog toe bijgedragen? Stress is dikwijls een uitlokkende factor!

Coma en de gevolgen

Coma staat nooit op zichzelf. Een coma krijg je enkel als er iets fout gaat in de hersenen. Coma is dus het bewijs dat er sprake is van een hersenletsel. Maar ook zonder coma kan daar sprake van zijn. Zo kan een hyperventilatieaanval een microletsel veroorzaken dat meestal spontaan zal herstellen. Als er echter kort na elkaar verschillende aanvallen optreden kan dit herstel niet altijd plaatsvinden en kunnen microletsels uiteindelijk toch tot een mild tot zwaar letsel aanleiding geven. Ook intoxicaties van medicatie kunnen hersenletsel geven zonder dat er sprake hoeft te zijn van coma. Ik sprak midden 2013 met de dochter van Ann’s behandelende psychiater. Die dochter was in 2006 zelf afgestudeerd als psychiater. Toen ik haar de lijst met de medicatie liet zien schrok zij: “Heeft mijn vader dat allemaal voorgeschreven? In dat geval is er zeker sprake van een intoxicatie door de medicijnen!” Spijtig genoeg zal deze dochter van haar vader deze woorden nooit op papier bevestigen! En dan was er ook nog die overdosis geweest waarbij er niet onmiddellijk een maagspoeling was uitgevoerd. Dat kwam dus nog eens bovenop alle andere, eerder genoemde, mogelijke oorzaken!

Coma, en dus hersenletsel, geeft altijd aanleiding tot problemen, zie bovenstaande links.

Ook bij milde letsels kunnen zich ernstige problemen voordoen. De ernst en de aard van de problemen zijn afhankelijk van de ernst van de beschadiging, maar vooral van de plaats van de beschadiging. Op basis van dit gegeven kunnen neuropsychologen aan de hand van een hersenscan inschatten wat de aard van die problemen zal zijn. Omgekeerd kunnen zij ook aan de hand van vastgestelde cognitieve problemen van de patiënt inschatten waar in de hersenen beschadigingen zijn opgetreden. De duur van de coma en van de reanimatie kunnen ook een aanwijzing geven betreffende de ernst van het letsel.

Bij een traumatisch letsel zal de beschadiging meestal aan een kant van de schedel zitten met daarbij ook een beschadiging aan de tegenoverliggende zijde (coup-contrecoup letsel). De beschadigde zone zal daarbij redelijk beperkt blijven.



Bron: Flickr

Bij een diffuus hersenletsel ten gevolge zuurstoftekort of intoxicatie zijn de gevolgen veel complexer omdat overal in de hersenen schade kan zijn ontstaan. Dit kan dus de meest uiteenlopende gedragsveranderingen teweeg brengen. Wat de zaak nog gecompliceerder maakt is dat je bij veel mensen met NAH aan de buitenkant niets merkt. Als er geen sprake is van problemen met de motoriek zullen de gedragsveranderingen door de buitenwereld niet opgemerkt worden, vooral omdat patiënten hun irritatie, frustratie, woede en agressie vooral zullen richten op de persoon die hen het meest nabij staat: de partner of de mantelzorger. Daarom is het van het grootste belang dat het verschijnsel NAH ook bekend geraakt bij het brede publiek. Een bijkomende moeilijkheid is dat er nadat de motorische problemen zijn uitbehandeld er een vaak lange periode is van schijnbaar herstel die zelfs tot  6 à 7 jaar kan duren voor de cognitieve, onzichtbare, problemen opduiken. Dat is ook de reden waarom dokters niet altijd het verband leggen tussen deze problemen en het letsel dat jaren daarvoor ontstond. Wie hierover meer wil lezen volg deze links:

https://www.kennisplein.be/Pages/Ik-herken-je-niet-meer–Informatie-en-adviezen-voor-een-samen-leven-na-een-niet-aangeboren-hersenletsel-.aspx

http://users.telenet.be/coma-limburg/

Als je wil weten hoe het voor de pmNAH zelf aanvoelt:

https://www.hersenletsel-uitleg.nl/ermee-omgaan/tips-en-adviezen/wat-mensen-met-hersenletsel-willen-dat-jij-weet-kopie         

Laat het nu net die onzichtbare problemen zijn die voor de partner, familieleden en mantelzorgers het moeilijkst zijn om mee om te gaan. Daarom werd het zogenaamde ERNAH-project, http://ernah.be/project opgezet. Tijdens dit project werd onderzoek gedaan naar de competentieprofielen van artsen en andere betrokken zorgverstrekkers. Daarbij kwam naar voor dat er nog veel tekortkomingen zijn in de opleiding van zorgverstrekkers en dus ook in de behandeling van mensen met NAH. 

Op de site van de Vlaamse NAHLiga , https://www.nahliga.be/ , kun je lezen dat 300.000 Belgen leven met een niet aangeboren hersenletsel. Dat cijfer is al enkel jaren oud en dus achterhaald. Elk jaar zouden er ongeveer 50.000 slachtoffers bijkomen. Het meest schrijnende daarbij is dat veel van deze slachtoffers zelfs niet eens weten wat er precies met hen aan de hand is (gebrekkig ziekte-inzicht) en dat hun dokters dikwijls zelfs geen basiskennis hebben over de aandoening. Wat ook zeer uitdrukkelijk op die site vermeld wordt is dat een hersenletsel nooit geneest.

Tijdens lotgenotencontacten en infobijeenkomsten hoorde ik schrijnende verhalen.   

Een jong koppel vertelde me over hun moeder die al 15 jaar een hersenletsel had maar al die jaren nooit de noodzakelijke zorg had gekregen. Toen zij na jaren zoeken en veel ellende moeder bij de juiste deskundigen hadden gebracht zagen zij moeder plots en vrij snel vooruitgang maken. Is het dan geen schande dat die mensen zolang in de miserie hadden gezeten omdat dokters te weinig hun vakliteratuur op peil houden?

Een vader en moeder van een jonge man die een ongeval met hersenletsel als gevolg had opgelopen hadden zowat alle ziekenhuizen in Limburg geprobeerd tot ze uiteindelijk bij gespecialiseerde zorgverstrekkers kwamen. Toen zagen zij hun zoon elke week vorderingen maken.

Of een moeder met haar dochter waarvan de echtgenoot en vader ook al 15 jaar geleden een hersenletsel had opgelopen maar waarvan de huisdokter weigerde in te zien dat er enorme problemen waren in het gezin als gevolg van NAH. De dochter was 8 jaar toen haar vader het letsel opliep. Gedurende jaren had die dochter (dat kind nog) haar moeder geholpen bij de zorg en opvoeding van twee jongere zusjes. Die jongere zusjes waren intussen het huis uit en hadden zelf een gezin gesticht. Hun oudere zus, die inmiddels 23 jaar was bleef bij de moeder om haar bij te staan in de zorg voor haar vader. Die jonge vrouw zou waarschijnlijk nooit een normaal leven kunnen leiden zolang er geen aangepaste hulp kwam voor vader en moeder. Een geruïneerd leven zeg maar!

Het is ook voor die mensen, die door onkunde of gebrek aan interesse door hun behandelende arts tussen wal en schip zijn terechtgekomen dat ik deze blog schrijf. Het valt immers op dat mensen, door de gebrekkige kennis van hun dokters, dan maar zelf op zoek moeten naar antwoorden. Zij moeten zelf maar gaan zoeken waar zij hulp kunnen krijgen terwijl een huisdokter hen een correcte doorverwijzing zou moeten kunnen geven.

Ik heb dit zelf meegemaakt. De specialist in niet-aangeboren hersenletsel met wie ik sinds begin 2012 regelmatig ga praten heeft in het begin van onze gesprekken contact genomen met onze huisdokter. Diens reactie was kort en bondig: “Mijnheer, u denkt toch niet dat ik niet weet hoe ik mijn patiënten moet behandelen”. Dat was diezelfde huisdokter die ik zelf al had proberen uit te leggen wat we met Ann de laatste jaren hadden meegemaakt en die mij zelfs uitlachte omdat Ann volgens hem geen hersenletsel kon hebben.

Nochtans had ik hem de medische verslagen van de opnames wegens coma, hartstilstanden, hyperventilatie, opname in de PAAZ voorgelegd. Ook Wim, de oudste broer, heeft de man proberen te overtuigen dat zijn zus echt wel een ernstig probleem heeft. Het heeft niet mogen baten. De arrogantie van sommige dokters is vaak het grootste obstakel om hun patiënten de best mogelijke zorg te bieden. De mogelijkheden bestaan en er worden regelmatig nieuwe technieken ontwikkeld die perspectieven openen voor de slachtoffers. Maar door onkunde van de behandelende dokters blijven mensen verstoken van de meest noodzakelijke hulp. Met alle gevolgen voor de patiënt en diens omgeving.

 Het Hersenletselplan en het Classificerend Diagnostisch Protocol van het VAPH leggen juist de nadruk op het belang van de heteroanamnese. Mensen met ernstige geheugenproblemen en zonder ziekte-inzicht zullen tijdens de anamnese niet altijd de juiste informatie aan hun behandelaar kunnen meedelen. Vandaar het grote belang van die heteroanamnese. Maar als dokters weigeren het verhaal van de omgeving te horen dan kunnen zij nooit een correct beeld van hun patiënt krijgen en kunnen zij die patiënt dus nooit de zorg bieden die hij nodig heeft. De dokter incasseert zijn ereloon, de patiënt en diens omgeving incasseren de ellende! Dat is dus wat we hebben meegemaakt met de huisdokter. Dat zou ik later nog meemaken met de psychiater van Ann. Wordt dus zeker vervolgd.

Het is voor al deze mensen die in de kou blijven staan dat ik deze blog met mijn eigen persoonlijke verhaal ben beginnen schrijven. Voor ieder van hen geldt dat zij recht hebben op de best mogelijke verzorging de men hen kan bieden. Dat zegt niet enkel de ‘Wet op de patiëntenrechten’, dat is zelfs hun universele recht. Dat het mogelijk is om deze vele mensen een menswaardiger bestaan te geven bewijzen de bovenstaande voorbeelden. Als zij die zorg niet kunnen krijgen dan is het beleid in gebreke,maar ook de medische sector is mede verantwoordelijk voor deze hartverscheurende schande. Niet alleen moet de opleiding van artsen meer geactualiseerd worden, zij die reeds een praktijk hebben moeten desnoods verplicht worden op regelmatige basis het bewijs te leveren dat zij de nodige tijd nemen om zich bij te scholen en up-to-date te blijven in de snel veranderende wetenschappelijke wereld van het hersenonderzoek. Als zij dat verzuimen kunnen zij onmogelijk dokter blijven want dan brengen zij hun patiënten in gevaar en verliezen die patiënten aan levenskwaliteit terwijl dat niet het geval hoeft te zijn. Voor de hardleerse dokters zullen er dus ernstige sancties moeten voorzien worden.                                   

Verandering kan waarschijnlijk slechts geforceerd worden vanuit de basis zoals dat met meer zaken het geval lijkt te zijn. Denk maar aan de armoedebestrijding en de acties van de gele hesjes of aan de klimaatspijbellaars.

Daarom wil ik vragen aan alle lezers van deze blog hem zoveel mogelijk te delen op de sociale media en aan jullie vrienden te vragen dit ook te doen.

dagelijkse newsletter

take down
the paywall
steun ons nu!