De Januskop van het beleid over stamceldonatie.

De Januskop van het beleid over stamceldonatie.

woensdag 16 april 2014 13:32

(Verschenen in De Morgen, 15/01/2014)

‘Geef anderen meer kansen dan ik heb
gekregen.’ Dat was de laatste wens van de beste vriendin van Tomas Serrien.
Tweeënhalfjaar geleden kreeg ze het verdict leukemie te horen, en net zoals Ed,
die via zijn vriendin de laatste dagen in de actualiteit treedt (https://www.facebook.com/rededwordstamceldonor), vond ze geen donormatch.

Sinds Tomas van zijn vriendin afscheid moest
nemen twee jaar geleden, heeft hij zich ingezet om haar laatste wens te
vervullen. Eerst probeerde hij om het tekort aan donoren op de politieke agenda
te krijgen, met een voorstel om de mogelijkheid om stamceldonor te worden ook
open te stellen voor homoseksuelen. Maar hij kreeg op het Ministerie van
Volksgezondheid te horen dat het voor hen te veel werk was om niet gewoon
dezelfde regels toe te passen als bij bloeddonoren. Jammer dat de bureaucratie
het steeds haalt.

Tomas wilde, zoals vele anderen, het verschil
maken: met een stamcelactie. Samen met vrienden organiseerde hij in 2012 een
grote stamceloproep aan de Universiteit van Gent. Een week lang gingen ze spreken
in aula’s en telden af op 1210 nieuwe registraties. Het was een groot succes en
Tomas concludeerde dat het tekort aan donoren alvast niet lag bij een gebrek
aan altruïsme van de Vlamingen. Opgetogen begon hij aan de plannen voor een groter
project in 2013 om zowel in Gent, Leuven als Antwerpen campagnes rond
stamceldonatie op te zetten. Begin 2013 was alles gereed. Er was echter nog één
partner die zich weigerachtig opstelde: het Rode Kruis.

Ondertussen was Tomas ook bij ons – de
Maakbare Mens vzw – komen aankloppen. Omdat wij samen met het Rode Kruis de
campagne rond Stamceldonatie ‘Doe vandaag eens iets levensbelangrijks’ hadden
opgezet, hoopten we op een evolutie in de geesten en in het beleid. En wat
bleek? Deze campagne was zo succesvol met een enorme stijging van het aantal
donoren tot gevolg, zelfs in die mate dat de middelen hiertoe waren opgebruikt.
Er werd ons aangemaand om niet actief verder campagne te voeren omdat men het
niet kon bol werken. Alle begrip, zolang dit tijdelijk blijft.

Groot was onze verbazing toen in het
interview in Terzake (150114) een
woordvoerder van het Rode Kruis stelde dat je als donor registreren zeker
nuttig en zinvol is, maar dat we moeten vermijden dat mensen zich louter
emotioneel als donor opgeven, omdat dit een flink engagement vraagt. Daarmee
zijn we het evident eens, maar zelf ontvangen wij al maanden berichten dat
mensen die zich willen registreren, niet worden gecontacteerd en daarom met
vele vragen achterblijven: waarom gebeurt hier niets mee, zo horen wij telkens.
Dat zijn geen emotioneel gestuurde mensen, maar mensen met engagement die
strijden voor het behoud van leven. Zo ook Tomas.

Als voorzitter van de Maakbare Mens vroeg ik Tomas
een jaar terug om ons eerst de kans te geven dit verder te bepleiten op
beleidsniveau. We hebben meermaals aangedrongen om dit gebrek aan middelen via
geijkte kanalen te laten doorwerken, maar zonder resultaat. Daarom kunnen we
dit niet langer aanzien. We voelen het aan als onze ethische plicht om nu wél
te spreken en Tomas te ondersteunen in zijn verhaal. Dat voor de camera elke
campagne opgezet door families en vrienden wordt toegejuicht, is de waarheid
geweld aandoen, want de praktijk vertelt ons iets anders.

Indien de overheid op gezondheidszorg bespaart
en niet genoeg middelen vrijmaakt om de (dure) registraties van stamceldonoren
te organiseren, via het Rode Kruis of andere organisaties, dan is dat zo, maar
dan moet ze dit durven stellen. Nu doen alsof er volle steun bestaat en
ondertussen zij die zich registreerden niet opbellen of warme acties om meer
donorregistraties te zoeken kleinschalig te houden of zelfs te weigeren, dat is
de hypocrisie zelf organiseren.

Wij roepen Het Rode Kruis en de overheid op
om hierin klaarheid te stellen en hetzelfde engagement te vertonen zoals Tomas
en vele anderen. We kunnen de levenskansen van velen verhogen als we op een
eerlijke, transparante en optimistische manier met overheidsorganisaties het debat
aangaan over de financiering van stamceldonaties. Indien deze financiering er
komt, dan zijn we kandidaat om onze campagne ‘Doe eens iets levensbelangrijks’
over te doen, en gezien de eensgezindheid hierover, zal daar zeker politieke en
dus financiële steun voor te vinden zijn. En indien men geen middelen wil
investeren, dan moet men dit in een publiek debat durven stellen. Wat er ook
van zij, de vraagt blijft: wil de overheid hierin investeren of niet? We zijn
bereid te luisteren en mee in gesprek te treden, maar deze Januskop is niet aan
ons besteed.

Tomas Serrien, Masterstudent Wijsbegeerte Universiteit
Gent

Ignaas Devisch (professor filosofie en
ethiek, voorzitter van de Maakbare Mens)

dagelijkse newsletter

take down
the paywall
steun ons nu!