Nederlandse vertaling excerpt uit ‘Diagnosis Dystonia: Navigating the Journey’, uitgave 2015, auteur Tom Seaman.
Vertaling door Ta Van Geit met toestemming van de auteur.
Aan de mensen die niet weten wat te denken of te zeggen over mijn leven met dystonie en chronische pijn: het is goed, ik heb geen verwachtingen. Een tijdlang was ik boos omdat ik het gevoel had dat mijn pijn en andere symptomen niet werden erkend. Na 15 jaar heb ik me hiermee verzoend, ik heb geleerd te accepteren. Het is te uitputtend om alles te moeten verklaren en mezelf te moeten gedragen zoals anderen dat verwachten. Mijn comfort en geluk komen nu op de eerste plaats, dat zou ook voor jou moeten gelden. We kunnen beter voor elkaar zorgen als we voor onszelf beter zorg dragen.
In het geheim wens ik dat je voor slechts één dag in mijn lichaam zou kunnen wonen. Ik wil niet dat je lijdt, maar een dag in mijn schoenen zou je inzicht geven en ik zou me beter begrepen voelen.
Met de volgende statements zal je misschien leren wat ik denk over het leven met dystonie en elke andere chronische ziekte.
Ik ben nog steeds een waardevol mens. Ik wil genieten van het werk, familie, vrienden en vrijetijd. Helaas blijft dit meestal buiten mijn bereik want ik zit gevangen in een lichaam waarover ik weinig tot geen controle heb. Afspraken met artsen, behandelingen, medicijnen, de nodige rust om enigszins te kunnen functioneren, woede, bezorgdheid, frustratie en angst behoren tot mijn dagelijks leven.
Plannen maken is vaak moeilijk want de kans bestaat dat ik ze niet kan waarmaken. Soms is autorijden lastig. Ik ben ook gevoelig geworden voor bepaalde stimuli, zoals sterk licht, geluiden, menigte en sommige geuren, dus kies ik mijn activiteiten zeer zorgvuldig uit.
Ik kan niet weten hoe ik me dagelijks zal voelen, op sommige dagen zelfs niet per uur. Er zijn dagen dat ik meer aankan dan op andere dagen, ik doe dan iets wat de volgende dag misschien niet zal lukken.
De verwachtingen van mensen zijn frustrerend. Ze verwachten dat mijn toestand snel kan verbeteren, dat ik er al overheen ben. Als mijn fysische symptomen niet merkbaar zijn of na een behandeling die de meeste klachten maskeert, nemen ze aan dat ik genezen ben.
Als ik zeg dat het goed gaat, sluit dit niet uit dat ik geen pijn of ongemakken zou voelen. Soms zijn woorden niet toereikend om te beschrijven hoe ik me voel. Ik probeer mijn symptomen te verbergen om niemand tot last te zijn en om door te zetten, om te vergeten. Ik wil me wanhopig “normaal” voelen.
De aard van de pijn die ik ervaar heeft me gedwongen om ‘omgangsmechanismen’ te ontwikkelen, die niet noodzakelijk mijn echt niveau van leed reflecteren. Als ik zeg dat ik pijn heb, is de pijn gewoon erger dan gewoonlijk. Een groot deel van de tijd probeer ik om te gaan met de pijn en tracht ik gelukkig en normaal over te komen.
“Op pad gaan en actief zijn” doet de pijn niet verdwijnen en kan mijn symptomen vaak verergeren. Mocht het me lukken om telkens door te gaan met wat ik begonnen ben, dan zou ik niet aarzelen. Ik ijver onophoudelijk om mijn klachten te verbeteren, om mijn symptomen onder controle te houden zodat ik meer kan buiten komen en deelnemen aan het leven. Sommigen zeggen: “Je moet jezelf meer stimuleren, harder proberen”. Misschien valt het moeilijk om het op mijn gezicht te lezen of het in mijn lichaamstaal te herkennen, maar ik push mezelf de hele tijd en daar moet ik achteraf voor boeten omdat het mijn klachten erger maakt. Evenwicht vinden is één van mijn grootste uitdagingen. Evenwicht tussen mijn fysische en mentale conditie zonder vergeten te ‘leven’. Op sommige dagen is mezelf motiveren en doorzetten de enige manier om de dag door te komen.
Neem elke dag zoals hij komt. Ik moet me psychisch voorbereiden en zorgvuldig overwegen of een activiteit ergere symptomen zal veroorzaken. Dit kan een grote mate van angst en bezorgdheid uitlokken, omdat ik nooit weet in welke mate mijn lichaam zal willen meewerken. Een dagje op reis of wandelen door het winkelcentrum kan voor mij onmogelijk zijn.
Ik heb frequente rustpauzes nodig, dus ‘carpe diem’, betekent iets anders voor mij dan het ooit deed.
Soms voel ik me ongewenst en niet welkom. Logisch, omdat het waarschijnlijk voelt als een klap in het gezicht wanneer ik mensen voor de zoveelste keer moet afwijzen als ze me vragen om iets te doen. Gewoonlijk moet ik ‘nee’ zeggen, maar toch blijf ik hopen dat ze me raadplegen. Het is belangrijk om te weten dat ik niet vergeten ben en dat ik nog steeds gewaardeerd word. ‘Nee’ mag dan mijn doorsnee antwoord zijn, toch zijn er momenten waarop ik ‘ja‘ kan en zal zeggen.
Het valt me zwaar om aan de kant geschoven te worden. Ik voel me verloren wanneer mensen me niet meer uitnodigen voor activiteiten. Als ik het fysisch en mentaal aankan, zeg ik ‘ja’ dus geef me alsjeblieft de kans.
Als het luisteren naar de details van mijn toestand je het even lastig maakt, overweeg dan dit: wat betekent jouw kortstondig ongemak om te luisteren in vergelijking met de langdurige, chronische kwelling van een vriend of geliefde?
Over dystonie praten is voor mij één van de belangrijkste manieren om met de ziekte om te gaan. Me dit overlevingsmechanisme ontnemen, maakt een zware dag nog harder. Er zelf over beginnen is te vermoeiend geworden. Ik hou ervan dat iemand de moeite doet om vragen te stellen over dystonie. Antwoorden geven, putten me zelden uit. Inspanningen van mensen om de ziekte te begrijpen, geven me een gevoel van waardering.
Je kan niet voor een dag in mijn lichaam wonen om te begrijpen hoe ik me voel. Toch hoop ik dat je nu beter kan bevatten waarom ik mijn leven leid vanuit de drang tot zelfbehoud. Het is alleen zo dat ook ik van elk moment ten volle tracht te genieten!
Links:
http://www.diagnosisdystonia.com/apps/webstore/products/show/5617680
