Hartritmestoornissen krijgen van een allergiepil. Merken dat je ADHD-medicatie minder goed werkt tijdens je menstruatie. Of er na een jaar aan de antidepressiva erger aan toe zijn door alle bijwerkingen. Veel vrouwen herkennen zich in dit soort verhalen. Steeds meer onderzoek bevestigt nu ook wat zij al decennialang weten: geneesmiddelen zijn meestal niet op maat van het vrouwenlichaam gemaakt. Toch blijft het – zowel op voorschriften als in bijsluiters – vruchteloos zoeken naar seksespecifieke informatie.
De ondervertegenwoordiging van vrouwen in klinische studies is een bijzonder hardnekkig probleem
Waarom duurt het toch zo lang voor hier écht iets aan gedaan wordt? Dat vraagt ook Caroline Criado Perez zich af in haar stuk in The Guardian van 9 mei. Zoals ze al uitgebreid beschreef in het magistrale boek Invisible Women, is de ondervertegenwoordiging van vrouwen in klinische studies een bijzonder hardnekkig probleem. Ook bij Rebelle vzw ijveren we daarom voor dringende en doortastende actie.
Zelfs proefdieren zijn mannetjes
Vrouwen gebruiken gemiddeld meer medicijnen dan mannen. Ze nemen die ook langer in, en vaker in combinatie – nog los van anticonceptie. Maar: van veel van die pillen is de werking op het vrouwenlijf niet genoeg bestudeerd. Dat zadelt hen op met allerlei, welja, neveneffecten.
Het probleem start al in de preklinische fases van geneesmiddelenonderzoek: 80 tot 90 procent van de proefdierstudies gebeuren exclusief op mannetjes. Wat blijkt? De weinige studies mét vrouwelijke proefdieren leggen bij meer dan de helft van de gevallen (54 procent) een belangrijk verschil in werking bloot.
Vrouwen ontbreken nog steeds grotendeels in de vroege fases van medicatieonderzoek
Ook uit studies met mensen zijn vrouwen lang geweerd. In de VS waren tussen 1977 en 1993 vrouwen in de vruchtbare leeftijd wettelijk uitgesloten van deelname. Europa volgde. Veel pillen die we nu slikken, zijn toen ontwikkeld en nooit opnieuw onderzocht op hun effect bij vrouwen.
Er is sindsdien vooruitgang geboekt, maar de inhaalbeweging gaat traag. Vrouwen ontbreken nog steeds grotendeels in de vroege fases van medicatieonderzoek. We zien dat vooral bij hart- en vaatziekten – nota bene doodsoorzaak nummer 1 bij vrouwen. Zelfs als er wél representatie is, worden de resultaten vaak niet opgesplitst naar biologisch geslacht. Met andere woorden: dan weten we nog steeds niets over de specifieke werking of bijwerkingen bij mannen en vrouwen. Zo ontstaan ook voor nieuwe geneesmiddelen kennishiaten.
Typische mannenkwalen, zoals erectiestoornissen of prostaatkanker, zijn wel goed bestudeerd
Daarnaast is er te weinig onderzoek naar behandelingen voor aandoeningen die vooral vrouwen treffen, zoals endometriose. Financiering hiervoor is moeilijk te krijgen. Ter vergelijking: typische mannenkwalen, zoals erectiestoornissen of prostaatkanker, zijn wel goed bestudeerd.
Dat resoneert bij de onderzoekers die wij bevraagd hebben. “Het voelt soms alsof je extra moet bewijzen dat vrouwenlichamen ook wetenschappelijke aandacht verdienen”, horen we bij microbioloog Sarah Ahannach (UAntwerpen). Dat beaamt ook neurowetenschapper Patricia Clement (UGent/UZ Gent): “Ik doe onderzoek naar het vrouwelijke brein, een jarenlang onderbelicht terrein. Wanneer ik hier financiering voor aanvraag, word ik vaak geconfronteerd met scepticisme. Opmerkingen als: ‘Waarom moeten we dit eigenlijk weten?’ illustreren hoe laag de prioriteit ligt voor onderzoek naar vrouwen en hun gezondheid.”
One size does not fit all
Wat niet onderzocht wordt, komt niet in medische curricula terecht. Zorgverleners krijgen die kennishiaten dus mee in hun opleiding. Dat leidt tot onbedoelde onder- of misdiagnoses en onaangepaste behandelingen bij vrouwen. Zij melden wereldwijd en in alle leeftijdscategorieën meer bijwerkingen van medicatie dan mannen, en komen er zelfs 33 procent vaker door in het ziekenhuis terecht. Verrassend: wat je in het labo niet op vrouwen test, berokkent hen later schade in real life.
Dit is geen ‘vrouwenprobleem’, het is een volksgezondheidskwestie
Bij Rebelle maken we ons hier grote zorgen over. Medicatie moet veilig, effectief en doeltreffend zijn voor iedereen. Dit is geen ‘vrouwenprobleem’, het is een volksgezondheidskwestie. En een economische bovendien: in Nederland wordt de kostenbesparing door meer kennis van het vrouwenlichaam geschat op maar liefst 7.6 miljard euro per jaar.
Het is hoog tijd voor een actieplan dat deze situatie doorbreekt. Op EU-niveau zijn er de laatste jaren stappen in de goede richting gezet qua regelgeving voor klinische proeven. Alleen wordt de toepassing ervan niet nauwlettend gemonitord. Dat moet anders. Daarnaast roepen wij beleidsmakers op om gerichte financiering te voorzien voor onderzoek naar sekseverschillen bij medicatie, om behandelrichtlijnen voor artsen aan te passen zodat ze hier rekening mee houden, en om ook de zorgopleidingen in ons land op dat vlak naar de 21ste eeuw te brengen.
Medicatie niet op maat van vrouwen? Dat slikken we niet meer.
Zaterdagvoormiddag 7 juni van 10 tot 13 verandert de Grote Markt in Leuven in een pop-up apotheek. Rebelle brengt dan haar eigen medicijn op de markt: Rebelline*. Geen pil tegen menstruatiekrampen, hartklachten of vermoeidheid. Wél een krachtig statement dat vrouwen nog steeds niet voldoende vertegenwoordigd zijn in medisch onderzoek, met gevaarlijke gevolgen.
x
Lien Willaert is stafmedewerker bij Rebelle vzw en focust onder andere op de thema’s gendersensitieve gezondheidszorg en diversiteit en inclusie.
