De schaduwpandemie: “Ik zit nog altijd in mijn kot, Maggie”

Op 13 maart 2025 was het vijf jaar geleden dat België het land op slot deed omwille van een uit China aangewaaid dodelijk virus. De WHO had de pandemie uitgeroepen, de Belgische lockdown stopte alle niet-essentiële sectoren, zoals sport- en recreatieverenigingen, de horeca, culturele evenementen, zelfs een tijdje de scholen. De toenmalige Minister van Volksgezondheid, Maggie De Block, vatte de overheidscampagne samen met de onvergetelijke oneliner “Blijf in uw kot, ik meen het”.

Na vijf jaar wordt overal teruggeblikt op wat “de grootste gezondheidsoperatie uit ons leven” wordt genoemd. Het was inderdaad indrukwekkend hoe men, na de eerste gemelde doden in Italië, ziekenhuizen omvormde tot infectievrije ruimtes waar bijkomende capaciteit voor intensieve zorgen werd gecreëerd.

Artsen uit niet-levensbedreigende disciplines werden omgeschoold om bij te springen. Kortom, men was, op enkele ‘praktische’ details na (mondmaskers, woonzorgcentra), voorbereid om besmette coronapatiënten de best mogelijke zorg toe te dienen.

Wereldwijd gingen alle wetenschappers samenwerken zodat er na dik een jaar een vaccin was en men dacht dat de weg vrij was terug naar het vroegere normaal.

De pandemie is niet voor iedereen voorbij

Na vijf jaar kan Sciensano ongetwijfeld nauwkeurig aangeven hoeveel coronadoden er in België te betreuren vallen (meer dan 34.000), maar wat er niet gemeten werd en wordt, is het aantal chronische slachtoffers in de staart van de pandemie. Long covid, de langdurige post-infectueuze aandoening na een coronabesmetting, lijkt wel de nieuwe Voldemort, Hij-Die-Niet-Genoemd-Mag-Worden.

Nochtans is deze ziekte helemaal niet zo “mysterieus” als vele bronnen nu aangeven. Bij de aanvang van de coronapandemie werd door andere patiënten, die lijden aan wat nu PAIS (het post-acute infectiesyndroom) heet, gewaarschuwd voor een toestroom aan chronische zieken. Want dit verschijnsel had zich ook al voorgedaan na andere infectieziekten zoals de Spaanse griep, EBV, CMV, SARS-CoV-1, MERS, Lyme, Ebola, Zika, Q-koorts, om er maar enkele te noemen.

Hiervan worden echter niet nauwgezet cijfers bijgehouden (niet meten is niet weten!), maar het aantal long covidpatiënten in België wordt geschat op meer dan 100.000. Het vaccin zou de kans op long covid verlagen, maar iedere nieuwe besmetting verhoogt het risico op langdurige covid. Ook al is het coronavirus volgens sommigen mild voor kinderen, ook zij worden getroffen door long covid.

De aanpak van deze aandoening kan niet méér verschillen dan die van de acute corona-infectie: er worden geen waarschuwingscampagnes opgezet, er zijn geen speciale artsen, er is geen geneesmiddel. Er is in België wel een zorgtraject voor long covid, een samenraapsel van pseudocodes voor kinesisten, ergotherapeuten, diëtisten, psychologen, logopedisten, dat in theorie hieraan een antwoord moet bieden. Ongetwijfeld betekenen deze sessies een steun voor wie ook zonder deze hulp vanzelf zou zijn hersteld.

Maar de helft van de long covidpatiënten beantwoordt na een tijd aan de criteria voor die andere chronische ziekte die niet genoemd mag worden: ME/cvs (myalgische encefalomyelitis, gemeenzaam bekend als het chronischevermoeidheidssyndroom), dat vaak optreedt na een infectie.

Door de grote aantallen patiënten steeg wereldwijd wel de belangstelling voor en de financiering van long covid. Er zouden in vier jaar na corona twintig keer meer studies gepubliceerd zijn over langdurige covid dan er ooit geweest zijn over ME/cvs, een ziekte die al sinds 1969 door de WHO als een neurologische aandoening wordt erkend.

Aanvankelijk werd die wetenschappelijke aandacht voor long covid door ME/cvs-patiënten dan ook positief onthaald: misschien ontdekte men gemeenschappelijke ziektemechanismen en wie weet, een werkende behandeling.

Maar onder meer door de ongeorganiseerde aanpak leverden veel long covidstudies resultaten op die al 30 jaar vroeger gepubliceerd waren in kleinere, weinig bekende ME/cvs-studies. Weinig nieuws dus of niets bruikbaars als behandeling op de korte termijn.

Achterhaalde pathologische principes

Vele landen experimenteerden met bestaande medicijnen, maar niet België. Qua behandeling werd bij long covid dus grotendeels gekozen voor een doorslagje van wat ME/cvs-patiënten wordt aangeboden.

Want ook al is ME volgens de WHO een neurologische ziekte, in België en in vele andere landen, wordt het in het hokje SOLK (Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten) gestopt en ondergebracht bij psychiatrie als een psychosomatische aandoening, een opvolger van de vroegere functionele stoornissen of de middeleeuwse ‘hysterie’. Het bestaande zorgtraject long covid is ook deels gestoeld op deze achterhaalde pathologische principes.

Zolang de overheden niet meer financiering geven aan deze chronische ziekten en ze dus wetenschappelijk verwaarloosd blijven, zullen deze klachten ook “onvoldoende verklaard” blijven. Zoals MS en maagzweren vroeger, voordat er een lichamelijke test bestond, ook in verband gebracht werden met bepaalde persoonlijkheidstypes en te veel stress. Investeerders en farmareuzen wijzen naar elkaar: eerst een test, dan geld, maar geen test zonder geld.

Nederland, Duitsland, Oostenrijk en Zwitserland evolueren weg van de psychosomatische verklaring van PAIS in de richting van een biomedische uitleg. Er zijn nog vele vraagtekens op vlak van neurologie, immunologie, inspanningsfysiologie, endocrinologie en ik vergeet er vast nog enkele.

Maar België kan niet als laatste kiezen voor de weg vooruit en afstand doen van een aanpak die bij ME/cvs-patiënten en nu ook al bij long covidpatiënten, de ziekte erger maakt in plaats van beter. Vanuit het adagio ‘sport is goed voor elk’ blijft men inzetten op revalidatietherapieën die, voor wie inspanningsintolerant is, neerkomen op suiker als medicijn te geven aan een suikerzieke.

Geneeskunde betekent toch in de eerste plaats iemand geen schade toebrengen (primum non nocere).

De lockdown is dus voor vele PAIS-patiënten nog een dagelijkse realiteit!

Els, 25 jaar ME/cvs-patiënt

Teken de petitie van https://www.notrecoveredbelgium.be/ voor betere zorg, update van de opleidingen en meer research.