Afgelopen weekend was ik op een conferentie waar academici hun onderzoek naar autisme kwamen voorstellen. Ik kwam enigszins onvoorbereid aan, maar was op zoek naar nieuwe inzichten. Beetje naïef misschien. Alleszins totaal niet voorbereid op de toon die daar door de meeste sprekers gezet werd: autisme is een stoornis, een probleem dat we moeten proberen op te lossen.

Vooral de lezing over genetica was voor mij behoorlijk ontnuchterend. Ook deze onderzoekster benoemde autisme als een stoornis en legde ons uit hoe een aantal genetische mutaties ‘het risico’ op autisme doen toenemen. Alsof autisme iets is wat je moet vrezen en proberen te vermijden.

Neurodiversiteitsdenken versus het stoornisdenken

De afgelopen 2 jaar heb ik me verdiept in neurodiversiteit, een paradigma waarin autisme, net als bijvoorbeeld ADHD, Tourette en dyslexie als normale variaties van neurologische ontwikkeling worden gezien. Deze visie staat lijnrecht tegenover het stoornisdenken dat duidelijk nog steeds de basis vormt voor veel onderzoekers.

Voor mij is het ondertussen de grootste evidentie om mezelf en mijn mede-autisten te zien als waardevolle mensen met elk onze eigen talenten en kwetsbaarheden, die ieder op onze eigen manier een volwaardige plaats in de samenleving kunnen innemen. Ons anders werkend zenuwstelsel vormt een normale variatie binnen het brede scala van wat de mensheid ons te bieden heeft.

Zie ons als beuken in een omgeving met vooral eiken. Je zegt toch ook niet dat een beuk een gestoorde of gehandicapte eik is? Een beuk is een normale boom net als een eik. Anders, ja, maar niet problematisch. In een veerkrachtig bos heb je een verscheidenheid aan bomen nodig: monocultuur is niet gezond. Hetzelfde geldt wanneer we het hebben over de verschillende soorten zenuwstelsels van mensen.

Maar dit had deze onderzoekster blijkbaar niet zo begrepen. Autistische mensen waren duidelijk haar onderzoeksobjecten, niet haar gelijken. Afwijkende mensen wiens broncode ze graag wil ontcijferen.

Mijn autistisch brein was danig onder de indruk door de manier waarop ze over ons sprak, waardoor ik pas tijdens de presentatie van de volgende onderzoeker kon bedenken dat ik haar een vraag had willen stellen: wat is het einddoel van haar onderzoek? Wat wil ze hiermee bereiken? 

Genetisch onderzoek om autisme uit de wereld te helpen

Los van de persoonlijke motieven van een onderzoeker, moeten we beseffen dat genetisch onderzoek naar autisme ingezet kan (en zal) worden voor doeleinden waar men zich veel ethische vragen bij kan stellen. Zo kan genetische kennis ingezet worden om prenatale screening en dus selectieve IVF en abortus mogelijk te maken of om een manier te vinden om autistische mensen te behandelen zodat ze kunnen ‘genezen’, lees: ‘normaal’ worden.

Beide redenen hebben één doel: autisme uit de wereld helpen. Oftewel: ervoor zorgen dat er geen mensen meer zijn zoals ik. 

Dit is vergelijkbaar met de NIP-test die ervoor moet zorgen dat er veel minder (of liefst geen) mensen met Downsyndroom geboren worden. Blijkbaar is een wereld zonder mensen met Downsyndroom een betere wereld. Ik betwijfel dit ten zeerste.

Blijkbaar is een wereld zonder ‘afwijkende mensen’ een betere wereld

Het elimineren van ‘afwijkende mensen’ (vermijden dat ze geboren worden of hen ‘genezen van hun afwijking’) heeft een naam: eugenetica. Een ideologie waar we liever niet mee geassocieerd worden, maar die ongemerkt toch weer zijn plaats heeft ingenomen in onze samenleving. Al kan je je afvragen of die ooit helemaal verdwenen was.

Afwijkenden zijn een last voor de samenleving

Een argument dat vaak wordt aangehaald om zwangere ouders ervan te overtuigen hun foetus met Down-syndroom te laten aborteren, is dat hun niet-normale kind veel kosten zal meebrengen voor de samenleving. Want wie niet kan meedraaien in de ratrace en niet kan presteren op economisch vlak, is een last voor de anderen.

De waarde van een mensenleven wordt gelijk gesteld aan zijn economische waarde. We vragen ons niet af welke kwaliteiten deze mensen aan de samenleving toevoegen of wat de positieve impact kan zijn van de zorg voor iemand met een beperking.

We verzwijgen gemakshalve dat mensen met een beperking vaak zorgen voor veel tewerkstelling: opvoeders, kinesisten, logopedisten, pedagogen, leerkrachten, persoonlijk assistenten, enzovoort.

In een samenleving die gedomineerd wordt door het economisch denken en kapitalistische idealen, is het belangrijk dat zoveel mogelijk mensen ‘normaal’ zijn. ‘Normaal’ betekent gemiddeld: niet te veel van dit of te weinig van dat. Daarop is onze arbeidsmarkt voorzien.

Al wie buiten de strikte grenzen van het normaal valt, is lastig

‘Normale’ kinderen kunnen we makkelijk opkweken tot de ideale arbeiders, bedienden, ambtenaren en zelfstandigen van morgen. Al wie buiten de strikte grenzen van het normaal valt, is lastig te plaatsen in dit economisch verhaal. Probeer maar eens aangepast werk te vinden. 

‘Normaal’ wordt daardoor het ideaal. En iedereen die daarvan afwijkt is een lastig probleem, iets wat we moeten voorkomen of verhelpen. Dit geldt niet alleen voor mensen met andere zenuwstelsels, maar ook voor mensen met een andere etniciteit, cultuur, taal, religie, seksualiteit, gender, lichamelijke mogelijkheden of mentale capaciteiten. 

Mensen die niet binnen de grenzen van het normaal vallen, belanden heel snel aan de zijlijn van de samenleving of krijgen te maken met discriminatie en agressie. In alle domeinen van hun leven botsen ze op de grenzen van de tolerantie en flexibiliteit van onze samenleving.

De dictatuur van het ‘normaal’ staat lijnrecht tegenover diversiteit, tolerantie, acceptatie en respect. 

De zorg voor een kind met een beperking is een zwaar kruis voor ouders

Een ander argument dat vaak gebruikt wordt om te rechtvaardigen dat we bepaalde kinderen liever niet laten geboren worden, is dat de zorg voor zulk een kind heel zwaar is en het leven van de ouders bijzonder moeilijk maakt.

Als plusmama weet ik uit ervaring dat de zorg voor een kind met een zware beperking niet evident is. Het is uitputtend, fysiek en mentaal. Isolerend. Beangstigend bij tijden. 

Ik begrijp heel goed dat mensen die weten dat ze meer kans maken op een kind met een zware beperking zich willen laten screenen. Zo kunnen ze zeker zijn dat het kind dat ze op de wereld zullen zetten, deze beperking niet heeft. 

Maar waarom is het zo zwaar? Ik ben ervan overtuigd dat het niet zozeer de beperking is die het leven met en de zorg voor zo’n kind heel zwaar maakt. Het is vooral het feit dat onze samenleving ervoor kiest om deze ouders voor een groot deel aan hun lot over te laten. Het leven van zulke zorgouders is vaak uitputtend, doordat ze te maken hebben met eindeloze wachtlijsten voor financiële steun, thuisbegeleiding, opname in de jeugdpsychiatrie, enzovoort.

Als elk gezin met een beperking goed ondersteund zou worden, als er voldoende zorgmedewerkers, hulpmiddelen, en aanpassingen beschikbaar zouden zijn (zonder de gigantische berg papierwerk waar ze telkens weer door moeten), en als zorgouders elk jaar opnieuw meer verlofdagen zouden krijgen (in plaats van één maand op hun hele loopbaan), zou het leven voor deze ouders veel draaglijker zijn.

Als deze gezinnen op een degelijke manier geholpen zouden worden om de zorg voor hun kind te dragen, dan hoeft een kind met een beperking geen ‘zwaar kruis om te dragen’ meer te zijn. Dan wordt een kans op een kind met een beperking niet meer gezien als ‘een risico’. Dan zijn prenatale screenings niet nodig en hoeft de samenleving niet proberen te voorkomen dat mensen zoals wij geboren worden.

Autisme-onderzoek ten dienste van autisten?

Op dit moment gaat er binnen het autisme-onderzoek disproportioneel veel budget naar genetisch onderzoek. Dat terwijl de autistische gemeenschap helemaal geen vragende partij is voor dit onderzoek. Dit verandert niets aan de kwaliteit van ons leven. Wij hebben nood aan onderzoek dat leidt tot kennis die praktisch bruikbaar is in ons dagelijks leven en bijdraagt aan het verhogen van ons welzijn en onze gemiddelde levensverwachting (die een pak lager ligt dan bij onze neurotypische medemensen).

Wij hebben nood aan onderzoek rond werkbaar werk  dat aangepast is aan onze sterktes en kwetsbaarheden. Onderzoek rond het omgaan met onze sensorische gevoeligheden en stress. Onderzoek naar hoe de gezondheidszorg meer autismevriendelijk kan worden, want nu loopt er heel wat mis in contacten met artsen waardoor we onnodig blijven sukkelen met gezondheidsproblemen. Onderzoek naar wat ons gelukkig maakt, naar wat ons helpt om ons ten volle te ontplooien op onze eigen manier. En ga zo maar door.

Participatief onderzoek

Daarbij willen we niet langer enkel het lijdend voorwerp of het onderzoeksobject van onderzoekers zijn. We willen actief betrokken worden in het totale proces dat onderzoek is: van de eerste ideeën over de formulering van de onderzoeksvragen, naar het uitwerken van de methodiek, het verzamelen van data en het onderzoeken van de resultaten tot het formuleren van praktisch bruikbare conclusies. Participatief onderzoek heet dit.

Prof. Ilse Noens van de KULeuven is hier een internationale voortrekker in. Haar team stond samen met Els van Beneden van LAVA vzw op deze conferentie jammer genoeg nog grotendeels alleen met deze visie en werkwijze.

Vanuit LAVA zijn wij, autistische volwassenen, vragende partij om met onderzoekers uit allerlei disciplines samen te werken zodat het autisme-onderzoek ook effectief kan bijdragen tot het welzijn van autistische kinderen, jongeren en volwassenen.