Gisteren verscheen een opiniestuk op Sociaal.net waarin aandacht gevraagd wordt voor mensen die maanden na een infectie met COVID-19 blijven worstelen met onder andere ernstige vermoeidheid, ademhalingsproblemen, gewrichtspijnen en hersenmist. Vandaag in Knack een (+)artikel van Dirk Draulans over hoe de langetermijngevolgen van een coronabesmetting onderschat worden, zowel op niveau van mens als van maatschappij.

Erkenning

De open brief en petitie werden gelanceerd via www.post-covid.be, de website van de lotgenotenvereniging die vers werd opgericht voor al wie langdurig ziek achterblijft na corona. Een hap uit de roep om erkenning:

Langdurige COVID-19 patiënten zijn mensen die, soms maanden na hun initiële infectie, nog steeds invaliderende symptomen hebben zoals ademhalingsmoeilijkheden, spierzwakte en -pijn, vermoeidheid, langdurige koorts, neurologische-, vasculaire- en hartklachten. Dit belet hen niet enkel om het normale leven te hervatten (werk, sociaal leven, gezinsleven …), sommigen zijn ook arbeidsongeschikt.

Wij vragen daarom aan de overheden om:

1. Post-COVID als syndroom te erkennen.
2. Duidelijke richtlijnen te formuleren voor zorgverstrekkers en hulpverleners zodat zij op een onderbouwde manier de post-COVID-gemeenschap kunnen ondersteunen.
3. De interdisciplinaire samenwerking tussen zorgverstrekkers te bevorderen, zowel in de eerste lijn als met ziekenhuizen.
4. Meer fondsen ter beschikking te stellen voor (multidisciplinair) wetenschappelijk onderzoek, zowel gericht op verkenning van de situatie als naar behandeling toe.
5. Accenten toe te voegen vanuit de eerstelijnszorg en de patiënten zelf, bij het uitwerken van een crisisplan voor toekomstige pandemieën.
6. Te beseffen dat het chronisch karakter van deze ziekte doorweegt op menselijk en economisch vlak, zowel voor de patiënt als diens omgeving en een zware impact heeft op de gezondheidszorg.
7. Voldoende ondersteuning en psychologische begeleiding te voorzien voor zij die daar nood aan hebben.

De petitie ondertekenen

Mankemenselijker

Als langdurig zieke (door een ander beest dan corona) kan ik deze verzoeken richting beleid alleen maar kracht bijzetten. Ze zijn namelijk ook van toepassing voor de duizenden mensen die lang voor de komst van COVID-19 al moesten (over)leven met chronische mankementen. Velen van hen krijgen lang niet altijd de erkenning die ze verdienen.

Ze bevinden zich daarom al te vaak in de grijze zone, daar waar nog geen zwarte letters op wit papier staan en de hokjes niet duidelijk afgetekend zijn. Hierdoor blijven ze onmondig en relatief ongezien in een systeem waarin doorgaans alleen de meest zichtbare brandjes geblust worden. De impact hiervan overstijgt uiteraard het zuiver medische. Denk maar aan een hoger risico op armoede, eenzaamheid, psychosociale kwetsbaarheid en veel minder kansen op de reguliere arbeidsmarkt.

Praten mét, in plaats van, naast, voor of over elkaar: dat is misschien wel de belangrijkste oproep. Begrip groeit niet aan de bomen, wij zullen zélf voor de nodige kruisbestuiving moeten zorgen. Dat geldt zowel voor de communicatie tussen bijvoorbeeld zorgverleners en patiënten als in de manieren waarop politici burgers meer en bewuster zouden moeten betrekken. Ik geloof alvast in de meerwaarde van ervaringsdeskundigen als bruggenbouwers, en dat zowat overal: onderwijs, gezondheidszorg, werk en beleid.

Hoe dit virus je leven ook treft: hou de moed en draag zorg voor elkaar.

Meer leesvoer:

• Het wantrouwen moet uit ons systeem
• Hoe hardnekkig is het slechte imago van langdurig zieken?
• Opzij corona: deze dag staat in teken van reuma

Meer zin in wat luistertroost?

Tot schrijfs

Lynn Formesyn