*Voor een helder overzicht van de voornaamste reumavormen verwijs ik je graag door naar ReumaNet.

De komst van Covid-19 heeft een serieuze rem gezet op de werking van lotgenotenorganisaties die zich het hele jaar door engageren voor de levenskwaliteit van reuma- en andere pijnpatiënten. Alles van bijeenkomsten, vormingen en uitstappen tot beweegprogramma’s en reizen op maat moesten eraan geloven. Hard, als je durft stil te staan bij de gedachte dat dit voor sommige mensen de voornaamste bron van heilzaam sociaal contact en zingeving is.

Het is niet voor niets een cliché dat je begrip doorgaans enkel krijgt van wie in hetzelfde schuitje zit. Daar mag dus gerust wat verandering in komen. Te beginnen bij de heersende beeldvorming van chronische pijnpatiënten.

Zelf lijd ik aan spondyloartritis, een auto-immuunvorm van reuma die het vooral gemunt heeft op bekken en wervels, maar evengoed graag met mijn voeten, borstbeen of handen speelt. Brakke nachten horen erbij, net als chronische vermoeidheid en het bijhorende doffe gevoel in mijn hoofd, beter bekend als hersenmist. Pijnvrij ben ik in geen jaren geweest, geen enkele dag vrijaf. Slopend, dat kan ik je zeggen, maar oprecht nog niet zo verwoestend als de (voor)oordelen die ik moet slikken omdat ik als uitwendig ‘in orde’ ogende dertiger niet braaf en flink in de ratrace ren.

Een waardevolle getuigenis hierover geeft ook Klara-presentatrice Heidi Lenaerts:

Levenskwaliteit

Wat ik dan hele dagen doe? Wel, in ieder geval niet baden in vrije tijd, zoals al te vaak gedacht wordt. Ik overdrijf niet als ik zeg dat omgaan met elke dag pijn, bijna een voltijdse bezigheid is. We zijn het heel erg gewoon van te rekenen op quick fixes, ook voor onze eigen mankementen. Een pilletje hier, een inspuiting daar, een kleine ingreep tussendoor: oplappen en weer doorgaan. Wanneer dat geen optie blijkt te zijn, vlieg je razendsnel aan de kant. Dan ga je van 1 naar 0, van ‘valide’ naar uitgewerkt. Best ironisch, als je beseft dat afleiding – en in het bijzonder uitdagende, creatieve breinprocessen – vaak effectiever zijn bij chronische pijnen dan zware medicatie met de nodige bijwerkingen (meer hierover in het interview met pijnspecialist Bart Morlion).

Onze arbeidsmarkt en de weinig inclusieve regelgeving bevatten absoluut nog niet de speelruimte om banen te gaan boetseren voor al wie niet voluit kan knallen, maar tegelijk ook niet ‘kapot’ genoeg is voor een plekje in de aparte wereld van de maatwerkbedrijven. Iets waar ik persoonlijk trouwens geen fan van ben: gelijkwaardigheid en apartheid vallen niet te rijmen. Wat schiet er dan nog over: vrijwilligerswerk? Pas op, niets tegen vrijwillig engagement, integendeel! Het ding is alleen dat je met dankbaarheid geen boterhammen smeert. En laten we, zeker vandaag, een kat vooral een kat noemen: met een invaliditeitsuitkering loop je ook niet al te ver. Voor je plezier blijf je daar dus niet op (over)leven.

Er zitten met andere woorden nog serieus wat denkfouten in ons systeem. Je zou versteld staan bij hoe vaak ‘als je dat kan, kan je ook écht gaan werken’ over de lippen van ziekenfondspersoneel rolt wanneer je verplicht (!) een aanvraag indient om je te engageren voor een vzw. Alsof er niet ook zoiets bestaat als menselijk kapitaal? De impact van lotgenotencontact en ervaringsdeskundigheid op de kwaliteit van zorg en welzijn werden nochtans al dubbel en dik bewezen, alleen staat daar in onze doorgedreven winsteconomie nog geen verdienmodel tegenover (met als uitzonderingen, bij mijn weten, enkele volwaardig betaalde ervaringswerkers in de geestelijke gezondheidszorg.)

Een mooi voorbeeld van jeugdig activisme is Jong en Reuma, hier aan het woord in een kort interview voor #WereldReumaDag:

Kwestie van vertrouwen

Mag ik een verzoek doen op deze bijzondere dag? Laten we collectief kiezen om ons o zo vertrouwde wantrouwen tegenover al wie afwijkt stapsgewijs om te vormen tot een wederzijds begrijpen. Onzichtbare pijn is bij uitstek iets wat onvoorstelbaar is voor wie het niet aan den lijve ondervindt, maar dat wil niet zeggen dat we blind moeten blijven voor de collateral damage: eenzaamheid, mentale kwetsbaarheid, kansarmoede, …

Wat jij daar aan kan doen? Heel gemeend aan de langdurig zieken uit je omgeving vragen hoe het gaat, mét de ruimte om ook effectief meer te delen dan een ‘ça va‘ op automatische piloot. Vraag eens waar de niet-medische, menselijke noden liggen. En ook: de volgende keer dat je iemand hoort palaveren over ‘profiteurs’ en ‘aanstellers’, raap dan de moed bij elkaar om er luidop tegenin te gaan. Enkel zo gaat de beeldvorming positief vervormen. Je kan ook altijd een van de vele organisaties steunen die actief sleutelen aan een inclusievere wereld door zelf vrijwilliger te worden of een donatie volgens persoonlijk vermogen te doen (wanneer je drukke werkleven vrijwilligerswerk bijvoorbeeld niet zou toelaten). Werkingsgeld is nu eenmaal een must als je belangen wil kunnen behartigen.

Aan werkgevers en beleidsmakers: kijk eens verder dan jullie neuzen lang zijn, want er liggen meer kansen voor het rapen dan doorgaans wordt gedacht. Een extra portie ervaringsdeskundigheid kan nooit kwaad, in alle lagen en vormen van beleid. Daarvoor pleiten meer dan genoeg experten. Luisteren naar de gebruikers is een evidentie als het om (wegwerp)-producten gaat. In het kader van zorg, werk en welzijn zou dat ook een maatstaf moeten zijn.

Bedankt!

Groeten van een mankemens

Meer averechts leesvoer:

• Coronacrisis zet werkbaar werk weer hoog op de agenda
• Durf jij in de spiegel van de ‘zwakkere’ te kijken?
• Geïntegreerde zorg: meer dan een modewoord?
• Jong en chronisch ziek: altijd een beetje corona

PS: zelf kreeg ik ook enkele vragen op deze #WereldReumaDag: