Vaidi. Foto: Stijn Huyghe, www.duister.org
Interview -

Telkens enorm pijnlijke maandstonden is NIET normaal: drie vrouwen getuigen over endometriose

Elke vrouw voelt haar regels passeren. Maar dagenlang in bed moeten liggen van de pijn hoort er niet 'gewoon bij', hoewel dat wel vaak wordt gedacht en gezegd. Zelfs nog door veel gynaecologen. Ellen, Vaidi en Erika zijn daardoor pas na jaren zoeken erachter gekomen dat ze endometriose hebben. Meer dan 1 op de 10 vrouwen in Vlaanderen heeft het, en toch lijkt het een 'vergeten' ziekte. Wij spraken hen over de impact op hun leven en wat er moet veranderen zodat andere vrouwen veel sneller geholpen worden.

dinsdag 29 september 2020 17:57
Spread the love

 

Maandstonden. Ongeveer de helft van de wereldpopulatie ondergaat ze om de ongeveer 4 weken voor een groot deel van hun leven. De een heeft er bijna geen last van, de ander merkt wat ongemak, maar er is ook een grote groep die elke keer enorme pijn ervaart. Zo’n pijn dat het hun levenskwaliteit beïnvloedt.

Vaak wordt tegen hen gezegd dat het er ‘gewoon’ bij hoort en ze jammer genoeg de pech hebben dat ze felle klachten hebben. Maar dat is onjuist. Maandstonden horen NIET elke keer zo’n enorme pijn te doen. Na jarenlang zoeken naar mogelijke oorzaken kwam Ellen (36) erachter dat ze endometriose heeft. Een chronische ziekte waarbij weefsel dat lijkt op de bekleding in de baarmoeder, buiten de baarmoeder in het lichaam – meestal in de buikholte – wordt gevonden en daar chronische ontstekingen en enorme pijn kan veroorzaken.

Eén op de tien vrouwen in Vlaanderen heeft het. En dat is enkel het aantal waarbij het geweten is. Er zullen veel meer vrouwen zijn die het hebben, maar die het niet weten. Ook Ellen had er voor haar uiteindelijke diagnose nog nooit van gehoord. Ondanks dat zoveel vrouwen het hebben, is de ziekte nog erg onbekend. Ook onder artsen en zélfs gynaecologen. Hoe is dit toch mogelijk? Om daar verandering in te brengen heeft Ellen met haar man Thomas, die samen filmproductiebedrijf ‘A mad production’ runnen, de documentaire MyEndo gemaakt over hun strijd tegen deze ‘vergeten’ ziekte. De documentaire is onder de naam Taboe in de buik vanavond te zien op Telefacts NU op VTM om 21u45.

We spraken met Ellen, en met Vaidi en Erika die ook aan endometriose lijden, over de impact ervan op hun leven, de lange moeizame weg om de juiste diagnose te krijgen, de mogelijke behandelingen en wat er in de maatschappij zou moeten veranderen zodat andere vrouwen veel sneller geholpen kunnen worden. 

‘Dat is vrouwenpijn’

“Op mijn 14e, toen ik net mijn regels had, nam ik tussen de lessen door al lichte pijnstillers. In totaal een stuk of 6 per dag. Niemand stond erbij stil dat het eigenlijk raar was dat dat nodig was. Ik ook niet”, vertelt Ellen. “De klachten waardoor ik begon te twijfelen of alles ok was, begonnen vanaf mijn twintigste. Ik bleef dan een dag thuis of miste een les in de voormiddag omdat ik me niet zo goed voelde. De klachten waren nog niet zo extreem, maar langzaam werd het erger. Tot ik op mijn 27e tijdens mijn maandstonden 4 à 5 dagen op bed lag. In die zeven jaar ben ik van elke maand een beetje ziek naar elke maand 5 dagen heel ziek gegaan. En na die 5 dagen voelde ik me niet direct weer helemaal goed, dat duurde nog een dag of tien op een hele maand. Ik moest recupereren van heel zware pijnstillers die ik had genomen, ik had amper gegeten, mijn lichaam was er elke keer enorm van van slag.”

Ellen. MyEndo.

Zeven jaar en 4 gynaecologen heeft het geduurd voordat Ellen de juiste diagnose kreeg. “Pas de 3e gynaecoloog waar ik bij langs ging had het gevonden. De cysten waren intussen zodanig groot dat hij het kon voelen met zijn vingers. Hij zei tegen mij: ‘Je hebt endometriose, maar zoek het eens op op internet en kom dan een keer terug’. Absurd. Twee weken later ben ik een tweede opinie gaan vragen bij een gynaecoloog in een ander ziekenhuis. Hij constateerde hetzelfde en gaf me wel veel informatie. Ik had onder andere endometriose aan mijn darmen, tussen de achterwand van mijn vagina en mijn darm zat een hele kolonie. Hij vertelde dat dat normaal gezien geopereerd moest worden, maar omdat het aan mijn darmen zat, durfde hij er niet aan te komen. Achteraf gezien goed dat hij dat toen inderdaad niet gedaan heeft. Naast opereren kon ik volgens hem een anticonceptiepil slikken die specifiek voor endometriosepatiënten was en de pijn verlicht. Ik had toen nog geen kinderwens en zodoende had me dat in de drie volgende jaren inderdaad geholpen. Ik was hem dankbaar dat hij mij een tijdelijke oplossing had gegeven, want hierdoor had ik mijn levenskwaliteit weer een beetje terug.” 

Vaidi (31) was 11 jaar toen ze haar eerste maandstonden kreeg. De eerste klachten begonnen toen ze 15 was. “We waren toen op reis en me werd verteld dat het aan de jetlag kon liggen. Maar dit was waarschijnlijk het begin van de endometriose die begon op te komen. Sindsdien is het elke cyclus meer en meer pijn gaan doen. Tot ik op mijn 17e tegen mijn moeder riep dat ik dit niet trek. Twee dagen van tevoren moest ik al beginnen met het slikken van hele zware pijnstillers in de hoop dat ik de pijn zou kunnen opvangen. Dat is niet gezond en kan niet de bedoeling zijn. Toen ben ik voor het eerst naar een gynaecoloog gegaan. Die maakte er niet veel woorden aan vuil en zei: ‘Dat is vrouwenpijn.’ Ze gaf me een anticonceptiepil mee, omdat ze dacht dat het door mijn hormonen kwam. Sindsdien stapte ik om de twee tot drie jaar steeds weer over naar een ander anticonceptiemiddel omdat de pijn dan weer begon door te komen. En elk jaar werd de pijn erger. Wat begon als een zware buikpijn op mijn 17e, was ondertussen veranderd in iets waarbij ik dubbel toesloeg als het opkwam, lijkbleek werd, moest overgeven, het sloeg over op mijn darmen en ik kreeg heel veel schouderpijn en pijn op mijn middenrif waardoor ik moeilijker kon ademen. Van die laatste drie klachten wist ik niet dat het allemaal met elkaar te maken had, want er was niemand die me daarover informeerde.” 

Ook de artsen zagen het verband niet. “Voor de schouder- en middenrifklachten ben ik naar de reumatoloog gestuurd. Voor mijn darmen moest ik bijna elk jaar een darmonderzoek laten doen. Regelmatig kreeg ik antibiotica omdat ik vaak bloed in mijn urine had en de artsen dan dachten dat ik een blaasontsteking had. Ik heb heel veel verschillende dokters gezien en er was niemand die het aan elkaar gelinkt heeft. Ik zelf natuurlijk ook niet. Maar dat een gynaecoloog of een andere specialist de link niet legt, ik versta dat niet.”

Bij Erika (29) is de menstruatie net als bij Vaidi en Ellen nooit echt ‘normaal’ geweest. “Het begon al heel vroeg op de lagere school en ik moest daar regelmatig voor thuisblijven. Maar dat werd bestempeld als ‘kijk, er zijn nu eenmaal vrouwen die dat erg hebben’. Daar werd heel normaal over gedaan, terwijl dat niet normaal was.” Maar bij Erika begonnen de echte buik- en gezondheidsklachten pas in januari 2016. “Ik ben door de hele mallemolen gehaald, maar aanvankelijk werd er steeds niks gevonden.”

Eén gespecialiseerd centrum in héél Vlaanderen

Bij Ellen begon de grootste miserie toen ze met haar man aan hun kinderwens wilden beginnen. “Ik was telkens een halve maand ziek en de pijn was veel heviger doordat ik geen anticonceptie meer slikte. Elk stukje kassei waarover ik met een fiets reed, veroorzaakte bloedingen en pijn. Mijn levenskwaliteit was bijna nihil. Bovendien lukte het niet om zwanger te raken. Mijn laatste gynaecoloog kon me enkel nog morfine voorschrijven en dus ben ik toen zelf gaan zoeken of er niet ergens een gespecialiseerd centrum is. Ik verwachtte dat ik daarvoor in het buitenland moest zijn, maar er bleek gewoon één in Leuven te zitten.”

Het gespecialiseerde centrum in endometriose bij UZ Leuven is het enige in heel Vlaanderen. Daarnaast heb je nog een centrum in Luik en dat is het voor België. Het centrum in Leuven bestaat al 30 jaar en ze richten zich volledig op endometriose.

Erika kwam daar in maart 2017 terecht. Drie weken eerder was ze weer eens door een buikpijnaanval op het spoed beland. “Daar zei de spoedarts dat het geen overbodige luxe zou zijn om eens naar het endo-team in Leuven te gaan. Door alle vorige ervaringen verwachtte ik dat ook hier niks uit zou komen, dus ik was alleen gegaan. Natuurlijk was dit de dag dat de diagnose endometriose viel en ik een golf van informatie over me heen kreeg. Ik was ’s morgens binnengegaan en ’s avonds om 20u pas weer thuis. En dan duurt de rit naar huis lang als je alleen in de auto zit.” Endometriose bleek bij Erika wel slechts een bijkomend probleem te zijn. Een jaar later is geconstateerd dat ze ook met een kapotte blaas kampt, waardoor ze nu een neurostimulator heeft die een signaal afgeeft als haar blaas vol zit. “Vooralsnog lijken de twee problemen los van elkaar te staan.”

Op haar 17e was Vaidi enkel ziek tijdens haar maandstonden, maar in de laatste jaren duurden haar klachten vanaf haar eisprong tot een week na de maandstonden. “Met moeite had ik nog een week per maand waarin ik me beter voelde. Tot het op mijn 29e zelfs chronisch werd en ik niks meer over had.” Dat was toen Vaidi, net als Ellen, met haar man besloot om voor een kindje te gaan. “Dit was april 2018, ik besloot met anticonceptie te stoppen en toen is het van kwaad, niet naar erger, maar naar de hel gegaan. Ik had geen pijnvrije dagen meer. Opnieuw besefte ik dat dit gewoon niet klopt en toen ben ik er zelf keihard achteraan gegaan.” 

Haar osteopaat had haar op het goede spoor gebracht. “Bij haar is het woord endometriose gevallen, ze voelde allerlei knobbels en verhardingen in mijn buik. Maar mijn gynaecoloog wimpelde dat weer af. Ik heb haar moeten smeken of ze toch alsjeblieft even wilde kijken, want ik kon intussen niet eens normaal op een stoel zitten van de pijn. Met tegenzin keek ze even en zei ze inderdaad iets te zien, maar ik moest maar eens bellen naar het UZ Gent. En dat was het. Ik stond terug buiten.”

Vaidi was toen zelf gaan zoeken en zo bij het gespecialiseerde centrum in Leuven beland. Een medisch dossier was nodig om een afspraak te kunnen maken maar die had ze niet omdat haar gynaecoloog haar nooit geloofd had. Bij het centrum raadden ze haar aan zelf een dossier te maken door al haar klachten op te schrijven, ook als ze dacht dat die er niets mee te maken hebben. Wel was de gemiddelde wachttijd voor een intake-gesprek op dat moment – het was augustus 2018 – 9 maanden. De moed zakte bij haar in de schoenen. Maar twee dagen nadat ze haar dossier had ingestuurd kreeg ze telefoon: of ze zo vlug mogelijk kan komen, want het is ernstig genoeg. “Toen wist ik, ok, er is wel degelijk iets aan de hand en ze willen me helpen.”

Vaidi. Foto: Stijn Huyghe, www.duister.org

Trouw van beste vriendin gemist

Endometriose kan een enorme impact hebben op je levenskwaliteit. Tegelijkertijd is het, zolang je geen diagnose hebt, best lastig om aan je omgeving elke maand weer te moeten uitleggen dat je ziek bent. “Je vertelt het wel aan je vriendinnen, maar zolang zij u niet zien, is het heel moeilijk om dat te vatten”, vertelt Ellen. “Na het zien van de trailer van mijn documentaire zeiden ze me alsnog: ‘Ik had geen idee dat het zo erg was.’”

In 2010 was Ellen zelfstandige geworden, omdat het dan makkelijker was om met de dagen dat ze telkens ziek was om te gaan. “Ik kon zo alles veel beter inplannen en klanten merkten niks. Zo hoefde ik het niet elke keer uit te leggen of te vragen om een ziektedag. En als ik een afspraak cancelde, zei ik dat ik ziek was, al wist ik toen niet eens dat het een ziekte was. Ik zei nooit dat ik mijn regels had, want mensen zouden dat niet begrijpen.” 

“In de periode dat ik nog niet wist wat het was, durfde ik op een geven moment niet meer tegen mijn vrienden te zeggen dat ik pijn had of me niet goed voelde”, bekent Vaidi. “Ik voelde dat sommigen zich wel eens afvroegen of het misschien een smoesje was omdat ik geen zin zou hebben. Nu de diagnose gevallen is, begrijpt iedereen het wel. Twee hebben zich ook durven uitspreken dat het goed is dat er iets gevonden is, omdat ze niet altijd wisten of er wel echt iets was. Ik kan dat ook verstaan. Het was op den duur al 10 jaar aan de gang. Het was frustrerend om telkens naar de dokter te gaan en te horen dat-ie niks ziet. Ik begon het weg te steken en beet door alles heen, want ze vonden toch niks.”

Veel sociale gelegenheden met vrienden heeft Ellen op het laatste moment moeten afzeggen. “Zo heb ik zelfs de trouw van mijn beste vriendin gemist. Ik was klaar om te vertrekken en zette me neer op de rand van de zetel. Dat moet net een verkeerde beweging geweest zijn, want ineens schoten pijnscheuten van beneden naar boven tot aan mijn middenrif. Dat deed zoveel pijn dat het direct gedaan was. Ik kon enkel een sterke pijnstiller nemen en zo’n zes uur wachten tot het voorbij is. Dit heet een endo-aanval en gebeurt op momenten los van je menstruatie.” 

“Op den duur voelde ik me bijna dagelijks slecht”, zegt Ellen. “De levenskwaliteit op dat moment was zo laag. Mentaal begon ik er ook doorheen te zitten, want ik kon niks meer doen. Ik kon niet meer sporten, ik kon niet meer fietsen, want door de schokken of trillingen scheurden endometriose-cellen en dat veroorzaakte pijn. Ook werken werd moeilijker. Op den duur deed ik nog maar twee of drie freelance-opdrachten per maand. Dit begon ook op mijn man Thomas te wegen. We konden niks plannen en niet op reis gaan, want ik was zo vaak ziek. Op de dagen dat het wel goed ging, zorgden we ervoor dat we ervan profiteerden. Doordat we samen onze eigen onderneming hebben, konden we op die dagen beslissen iets leuks te gaan doen in plaats van te gaan werken.”

“Die tijd van onzekerheid doet veel met je”, vertelt Erika. “Je weet niet waar je aan toe bent.” Ook zij heeft haar werk moeten aanpassen. Ze runde met haar man een bakkerij, maar het nachtwerk en haar gezondheidsproblemen waren in 2016 niet meer te combineren. “Toen zijn we overgeschakeld naar een speculaasbakkerij, om toch bezig te kunnen blijven.” En na de diagnose moest ook Vaidi, die lesgaf in plastische opvoeding en grafisch werk deed op een school, stoppen met werken vanwege te hevige pijn. 

Operatie

Ellen, Vaidi en Erika hebben alledrie de 4e graad van endometriose. Dit is de ergste graad en houdt in dat de endometriose diep geïnfiltreerd is doordat het ingroeit in de organen. Alledrie moesten ze een operatie ondergaan om geholpen te worden. Een operatie is slechts een tijdelijke behandeling. Het is vooral voor vrouwen die graag zwanger willen worden en voor vrouwen die veel pijn hebben en geen levenskwaliteit meer hebben. De wachttijd hiervoor is gemiddeld 1,5 jaar. In de tussentijd onderga je allerlei onderzoeken. 

Drie jaar geleden, in maart 2017, is Ellen uiteindelijk geopereerd. “Ik had endometriose overal in mijn buik. Alles is weggehaald dat microscopisch te zien was. En 7 centimeter darm is weggehaald. Maar dat wil niet zeggen dat alles weg is.” Zo’n negen maanden na de operatie begon bij Ellen een goede levenskwaliteit terug te keren. “Ik was toen ook weer aan de pil en kon weer sporten, reizen, plannen maken. De ziekte gooide geen roet meer in het eten. Dat was heel fijn. Maar het is een chronische ziekte en het komt altijd op een gegeven moment weer terug. Toen ik na de operatie op een gegeven moment weer zwanger wilde worden, hadden ze nieuwe onderzoeken bij mij gedaan en terug endometriose gevonden. Maar ik wist al dat met de 4e graad de kans hiertoe groot is.” Wat exact de oorzaak is van de verspreiding en groei van endometriose is nog steeds niet bekend. Het heeft te maken met je hormonen in je lichaam, maar hoe precies, weten artsen nog altijd niet. 

Ellen. MyEndo.

Voor Vaidi werden er direct twee operaties gepland. Een thorax-operatie in december 2018 om te kijken of er endometriose op het middenrif zit dat de pijn daar en in de schouder veroorzaakt. Jammer genoeg had Vaidi pech en werd het toen niet gevonden, wat deed vermoeden dat de endometriose – ook al is dit erg zeldzaam – op haar lever zit. De tweede operatie was een buikoperatie in maart 2019. “In mijn buik zat overal endometriose. Ze hadden in het centrum nog nooit gezien dat het zo in de organen kan doorgroeien”, vertelt Vaidi. “Het gaat hier om enkele millimeter, maar als je weet hoe klein een baarmoeder is, dan is dat in verhouding vrij veel. Ik ben bijvoorbeeld 16 centimeter darm kwijt omdat het ook daarin was doorgegroeid. Daarnaast zat het in mijn vaginawand, op mijn blaas, in mijn douglasholte – dat zit tussen je vagina en je darm – ze hebben mijn buikvlies moeten afpellen en mijn appendix moeten weghalen. Alles zat ook verkleefd en mijn eierstokken waren naar beneden getrokken. Ze hebben heel invasief moeten opereren. Tot slot hadden ze met een camera even naar boven gekeken en zagen ze effectief endometriose op mijn lever. Maar daar is een aparte operatie voor nodig, dus het zit er nu nog.”

Vaidi. Foto: Stijn Huyghe, www.duister.org

En ook de operatie zelf is niet altijd zonder gevolgen. Vaidi kreeg een zware infectie. Gelukkig sloeg de antibiotica aan, hoewel het even heel nipt is geweest … Daarnaast wilde haar blaas niet opstarten. “Zo’n vijf maanden heb ik aan zelf-sondage moeten doen, omdat ik mijn blaas niet volledig kon leegplassen. En omdat het uiteinde van mijn darm was weggesneden, kon ik mijn stoelgang niet opslaan, waardoor ik ongeveer om de twintig minuten onmiddellijk naar het toilet moest. Dat was enorm vermoeiend en pijnlijk. Mijn blaas is gelukkig uiteindelijk in orde gekomen. Mijn darmen zijn nog steeds niet zoals ik zou willen, maar ik heb gelukkig (voorlopig) geen pijn meer. Een darm heeft ook een lange tijd nodig om te herstellen.”

Erika had na haar operatie in januari 2018 vergelijkbare blaasklachten als Vaidi. En dat naast de neurostimulator die ze als blaaspatiënt sowieso al had. “Tijdens de check-up afgelopen februari zijn er nog geen haarden teruggevonden. Wel voel ik de verklevingen die door de operatie zijn ontstaan. Vooral als mijn blaas vol zit, dan is het net alsof er een hele volksverhuizing bezig is in mijn buik. Maar waar ik momenteel het meeste last van heb, zijn de bijwerkingen van continu de pil slikken. In die mate zelfs dat ik heb besloten zo’n vier keer per jaar toch een stopweek in te lassen en mijn maandstonden door te laten komen. Ok, dat zijn vier pijnlijke weken, maar toen ik nog full continu de pil slikte en met warm weer naar buiten kwam, dan hijgde ik als een paard. Ook had ik last van enorme stemmingswisselingen en vochtophouding. Dit had weer enorme invloed op mijn sociale leven, ik kwam niet meer buiten omdat dat voor mij niet haalbaar was. Tot nu toe beklaag ik de stopweken niet en krijg ik mijn bijwerkingen beter onder controle. Ik heb bijvoorbeeld nog steeds opvliegers, maar nu slechts een aantal per week. Voorheen was het aantal per dag bijna niet meer te tellen.”

Kans op zwangerschap slechts 10%

Vrouwen met endometriose hebben gemiddeld slechts 10 procent kans om zwanger te worden. Erika had al snel met haar vriend besloten om wegens haar gezondheidsproblemen de kinderwens te laten varen. Ellen en Vaidi kregen te horen dat voor de operatie hun kansen zelfs bijna nul waren. Enkele maanden na de operatie konden ze allebei beginnen met eerst op een natuurlijke wijze te proberen.

Maar bij Ellen begon door het stoppen met de pil de ellende direct weer. “Na drie maanden proberen was de pijn zo hevig dat ik het centrum in Leuven weer gecontacteerd had. Na wat onderzoeken besloten ze direct een IVF-programma bij mij op te starten. Bij een eerste stimulatie heb je dan normaal gesproken een tiental eitjes. Bij mij waren het er zes. En na de bevruchting waren er zelfs slechts twee over die goed waren om teruggeplaatst te worden.” Toch was Ellen twee weken later zwanger. “Dat is nu onze 11 maanden oude dochter. We hebben heel veel geluk gehad dat het met het eerste eitje gelukt is.” 

Thomas en Ellen. MyEndo.

Normaal gezien krijgt een patiënt na een operatie een jaar de tijd om te proberen natuurlijk zwanger te worden. Vaidi: “Maar tegen mij zeiden ze: ‘We hebben uw binnenkant gezien, uw eierstokken zitten in een knik, we geven u zes maanden en als het dan niet is gelukt, starten we direct met IVF.” Die zes maanden gingen bij mij vanaf juli 2019 in. “De eerste keer dat ik mijn maandstonden kreeg was het feest, want ik had ze niet gevoeld. Het was een enorme opluchting dat het ook op die manier kon. Halverwege augustus kreeg ik plots terug veel pijn. Ik raakte een beetje in paniek. Was het nu al terug?” Maar Vaidi bleek gewoon al zwanger te zijn. “Het was een mirakel. De pijn die ik voelde was mijn lichaam en littekenweefsel dat reageerde op de zwangerschap. Niemand had dit verwacht.” Nu iets meer dan een jaar later is haar dochtertje 5 maanden oud. 

‘Als je het niet behandelt, waar eindigt het dan?’

Hadden Ellen, Vaidi en Erika de juiste diagnose vroeger gehad, dan waren de gevolgen wellicht minder erg geweest. Vaidi: “Misschien was het dan een minder grote puinhoop geweest in mijn buik en had de operatie niet zo zwaar hoeven zijn. In het centrum verstaan ze niet dat mijn gynaecoloog het nooit heeft kunnen zien, want op alle beelden van onderzoeken was het uiteindelijk zichtbaar. Tijdens het intake-gesprek in Leuven voelden ze het ook direct met hun handen zitten in mijn vaginawand. Met een spiegeltje kon je het zelfs gewoon zien. Dit was de eerste keer dat een gynaecoloog bij mij met de handen voelde. Mijn voormalige gynaecoloog onderzocht me enkel met haar apparatuur.”

Vaidi. Foto: Stijn Huyghe, www.duister.org

Bij Ellen waren de cystes uiteindelijk ingegroeid in haar darm en haar eierstokken plakten vast aan haar baarmoeder. “Op mijn twintigste was dit misschien nog niet het geval. Ook zal ik toen nog minder verklevingen gehad hebben, die weer ontstekingen veroorzaken. Als je het niet behandelt, waar eindigt het dan?” 

‘Was het een mannenziekte, dan was er meer onderzoek gedaan’

“Ik denk dat als het een mannenziekte was geweest, dat er allang meer onderzoek naar gedaan was”, zegt Vaidi. “Of zoals dokter Meuleman van het centum in Leuven mooi zegt in de documentaire: ‘Als een dochter van een minister het zou hebben, zou er meer voor gedaan worden.’ Ik versta het niet, want er zijn zoveel vrouwen die er last van hebben. Het is ongekend hoeveel mensen mij contacteren met de vraag waar ze zich kunnen laten onderzoeken. Ik vind het jammer dat ze bij mij terecht moeten komen voor de juiste informatie. Het zou al een stuk makkelijker zijn moest een huisarts en een gynaecoloog de juiste informatie hebben en de klachten herkennen.” Ellen: “Maar tijdens de studie geneeskunde gaat maar een heel korte paragraaf van een heel grote syllabus over endometriose.”

Prof. MD Meuleman. MyEndo.

“Er is ook meer financiële steun nodig voor onderzoek, voor meer opgeleid personeel en voor uitbreiding van het aantal gespecialiseerde centra waar je terecht kan”, zegt Vaidi. Ellen: “Het zou goed zijn om vanuit de centra in Leuven en Luik, waar de expertise al is, naar alle regio’s in het land uit te breiden, met één groot centrum per regio. Zo kunnen de gynaecologen wel nog steeds goed blijven samenwerken om de oorzaak van de ziekte te achterhalen. Ook zou het betekenen dat ‘gewone’ gynaecologen dan niet meer aan endometriose hoeven te opereren. Operaties zouden enkel in deze centra kunnen plaatsvinden, door gynaecologen die enkel met endometriose bezig zijn. Maar voorlopig is er geen vooruitzicht dat er meer locaties gaan komen. We hebben Maggie De Block al eens gecontacteerd, zij had er toen nog geen oor naar. Nu onlangs de trailer was uitgekomen had ze wel gereageerd op VTM Nieuws, maar slechts met het excuus dat er nu geen volwaardige regering is en dat ze het doorschuift naar de volgende regering.” 

“Tot slot zou het geen taboe meer mogen zijn”, zegt Vaidi. “Waarom kunnen we niet openlijk praten over bloed en pijn? Het is iets van de natuur, het hoort erbij.” “Het gaat mijn verstand te boven waarom er veel meer een taboe rust op vrouwen met endo en gynaecologische klachten in het algemeen dan aan de andere kant op mannen met prostaatproblemen”, geeft ook Erika aan. Ellen: “Vrouwen durven niet zo snel tegen hun werkgever te zeggen dat ze ziek zijn door felle maandstonden. Bang om te horen: ‘Maar het zijn maar uw regels?!’ Een goede maatschappelijke verandering zou zijn dat je letterlijk vrije dagen krijgt om je maandstonden door te komen. Dat je elke maand indien nodig een paar dagen ziekteverlof kan pakken, zonder dat je elke keer een doktersbriefje moet halen. Daarnaast is het van groot belang dat in het onderwijs aan tieners al wordt lesgegeven over wat ‘normale’ maandstonden zijn, zodat je op jongere leeftijd al symptomen leert herkennen en er vroeg iets aan kan laten doen.” 

“Het loopt al fout bij de uitleg aan kinderen en pubers tijdens seksuele voorlichting, waar het woord endometriose niet eens ter sprake komt”, zegt ook Vaidi. “Als jong meisje zou je geïnformeerd moeten worden dat het niet normaal is als je iedere keer tijdens je maandstonden echt erge pijn hebt. Veel meer meisjes zouden dan geholpen worden.” Erika: “Een vraaggesprek door het CLB met meisjes over hoe hun maandstonden verlopen, zou al veel aan het licht kunnen brengen.”

“Niet iedereen heeft een operatie nodig, maar je kan al geholpen zijn met de juiste anti-conceptie die de pijn vermindert. Wel niet vergeten dat anticonceptie geen wondermiddel is. Bij de een werkt het pijnstillend, bij de ander helemaal niet”, benadrukt Vaidi. “Maar bij opvolging kan je levenskwaliteit stijgen. Nu moeten superveel meisjes en vrouwen met pijn doorzetten, want het zou ‘normaal’ zijn.” Ellen: “Bekendheid van endometriose is het belangrijkste. Als er niet over gepraat wordt, dan weet niemand van het bestaan van de ziekte en dan komt er ook geen geld vrij.” 

 

‘MyEndo’, A Mad Production, Ellen Andries en Thomas Maddens. Te zien dinsdag 29 september onder de naam ‘Taboe in de buik’ op Telefacts NU, VTM, om 21u45.

 

Vaidi’s verhaal kan je volgen op haar Instagram: www.instagram.com/endo.insideout

Creative Commons

take down
the paywall
steun ons nu!