Pijndokter Bart Morlion - Uitgeverij Lannoo.
Interview -

Bart Morlion over de kracht van het brein bij chronische pijn

In de naweeën van de coronacrisis wordt een golf van chronische pijnklachten verwacht, voornamelijk bij vrouwen, aangevuurd door de aanhoudende emotionele stress die velen nu extra treft. Dat vertelde topdokter Bart Morlion deze week in Interne Keuken op Radio 1. Als pijnspecialist ziet hij in zijn centrum dagelijks hoe groot de impact van 'alle dagen pijn' kan zijn op een mensenleven. Rond de jaarwissel nam ik met hem een podcast op in het kader van mijn eigen boekonderzoek. Geen mooier moment dan de lancering van zijn nieuwste boek PIJN om ons gesprek met je te delen.

donderdag 11 juni 2020 13:17
Spread the love

 

Wat zijn de eerste drie woorden die in je opkomen bij het begrip ‘ziek’?

Niet functioneren, onwel zijn, beperking.

Als je hetzelfde doet voor het begrip ‘zinvol’?

Wel functioneren, participeren en pragmatisch.

Wat als je die twee in één adem zegt, ‘zinvol ziek’, welke associaties krijg je dan?

Zinvol ziek, nu overval je me. Dat is het ziek zijn een plaats geven.

“Alle mechanismen die maken dat je met je brein met iets kan bezig zijn, zijn zo waardevol in de behandeling van pijn.”

(Wie liever luistert dan leest, kan terecht ‘in de grijze zone’ op Spotify:)

Heb je persoonlijk ervaring met pijn?

Ja, ik heb als kind wel wat botbreuken gehad, dus dat deed ook geen deugd. Had zelf ook al meermaals nierkolieken, dat is ook niet echt aangenaam. Gelukkig heb ik geen last van chronische pijn. Die nierkolieken was voor mij persoonlijk het ergste wat ik ooit heb meegemaakt, dat was voor mij de eerste keer dat ik een negen op tien zou geven op zo’n pijnschaal.

Wereldwijd kampt één op vijf met chronische pijn. Kan jij de impact hiervan op een mensenleven beschrijven vanuit je ervaring?

Chronische pijn is iets dat heel het wezen van een mens beïnvloedt. Daar zitten gelukkig gradaties in, het heeft niet voor iedereen dezelfde impact, het is een heel spectrum. Bij de patiënten die ik hier in het pijncentrum zie, heeft het een geweldige impact op het dagdagelijkse leven. Heel veel mensen die naar mij verwezen worden, hebben eigenlijk geen sociaal leven meer, participeren niet meer in de economische wereld, vinden veel onbegrip, zowel familiaal in enge kring als sociaal in brede kring, en ook op de werkvloer. Het heeft een gigantische impact op het mens-zijn.

Als je aan iemand die zich niets kan voorstellen bij ‘alle dagen pijn’ zou moeten omschrijven hoe het voelt, hoe zou je chronische pijn uitleggen?

Een van de typische gewaarwordingen die we vaak bij zenuwpijn zien, is een brandend, schroeiend, gloeiend gevoel. Veel mensen kunnen zich daar niks bij voorstellen. Aan patiënten leg ik het vaak uit aan de hand van zonnebrand. Wie zich verbrandt in de zon en zich ’s avonds probeert te wassen, ervaart doorgaans een onaangenaam gevoel. Nu moet je je voorstellen dat dit nog vele malen erger is en nooit meer weg gaat.

“In België wordt het voorkomen van chronische pijn geschat op 23 procent van de volwassen bevolking.”

Een collega van mij uit Stanford heeft eens een hele mooie TED talk gehouden, waarin hij het visueel bracht. Hij zei: ‘Normaal als je aan je huid komt met een veer zou dat een aangename streling moeten zijn. Mijn patiënten met zenuwpijnen ervaren dat heel anders.’ En toen nam hij plots een bunsenbrander, stak die aan en hield die onder zijn arm. ‘Zo voelt het bij mijn patiënten aan wanneer we met die veer over hun arm gaan.’ Dat was een hele krachtige, mooie vergelijking om aan te duiden hoe erg die gewaarwordingen kunnen zijn.

(Voor een openhartige getuigenis over het leven van een 19-jarige met Lupus moet je hier zijn.)

Er zijn waarschijnlijk heel veel verschillende soorten van chronische pijn. Kan jij de meest voorkomende kaderen?

In België wordt het voorkomen van chronische pijn geschat op 23 procent van de volwassen bevolking. Welke problemen zijn dat vooral? Het heeft voornamelijk te maken met (1) musculoskeletale pijn, alles wat met botten, pezen, gewrichten en spieren te maken heeft, staat ver op kop. In het bijzonder: de lage rugpijn. In een pijncentrum krijgen we echter ook heel veel mensen over de vloer die (2) zenuwletsels hebben na ongevallen met chirurgie. Heel wat chronische pijn wordt ook door de geneeskunde veroorzaakt. Er zijn best wat chronische pijnbeelden die het gevolg zijn van onze medische behandelingen. Een andere grote groep die beroep doen op pijncentra zijn de mensen met (3) chronisch wijdverspreide pijnen. Pijnen die zich niet altijd op hetzelfde moment, maar toch in een periode van drie maanden vaak manifesteren.

Fibromyalgie, bijvoorbeeld?

Fibromyalgie is één van de voorbeelden, maar om eerlijk te zijn gebruik ik die term niet graag. Ik spreek veel liever over chronisch wijdverspreide pijn. Voor mij als specialist is het een uiting van een stadium van overgevoeligheid in heel het pijnsysteem, waar heel het zenuwstelsel, maar vooral het brein bij betrokken is. Rond fibromyalgie bestaan nog veel te veel misvattingen, ook in België en in de pers worden nog te vaak verschillende en negatieve meningen gedeeld.

Dus dat zijn de drie grote beelden die we in pijncentra zien, maar uiteraard zijn er nog veel meer vormen van chronische pijn.

“Als je het moet samenvatten, wil ik met mijn boek mensen overtuigen dat pijnbestrijding meer is dan alleen maar een pilletje en een spuitje.”

Je schrijft op dit moment een boek over pijn. Wat mogen we verwachten? (PIJN werd deze week gelanceerd door uitgeverij Lannoo)

Een poging om het brede publiek zo goed mogelijk te bereiken om wat meer te vertellen over het begrip pijn. Wat is het? Wat betekent het? Wat doet het met een mens? In het boek wil ik vooral ook een beetje breder gaan dan de klassieke rol van medicus, die eigenlijk, ook in België, meestal opgeleid wordt om tussen beide te komen als het al te laat is. Ik wil daar ook een lans breken voor het belang van levensstijl, van beweging, van gezonde voeding. Sommigen gaan het misschien wat melig vinden en wat alternatief, maar dat zijn elementen waar meer en meer wetenschappelijke bewijskracht voor is. Dat wil ik ook meegeven. Eigenlijk als je het moet samenvatten, wil ik met mijn boek mensen overtuigen dat pijnbestrijding meer is dan alleen maar een pilletje en een spuitje.

Als ik het zo hoor, zit er dus ook een stuk preventie in?

Ja, in het boek is een hoofdstuk dat daadwerkelijk ook naar preventie gaat. Niet enkel rond hoe je kan voorkomen dat de pijn die je hebt nog erger wordt, maar vooral ook aandacht besteden aan de primaire preventie, waarin levensstijl en beweging zo belangrijk zijn. En dat heeft ook een maatschappelijke dimensie, want we zien in de meeste landen in Europa dat minder dan twee procent van heel het budget van gezondheidszorg naar preventie gaat. Dat is helemaal niet gezond. Ik ben ervan overtuigd dat we zonder problemen dertig procent van het gezondheidsbudget naar daar kunnen verschuiven. Er wordt ook heel wat geld verkwist aan zaken die niet strikt noodzakelijk zijn.

Als ik het boek Goed Ziek van Ri De Ridder mag geloven, is twintig procent van wat wordt uitgegeven in de gezondheidszorg pure verspilling. Dan is er inderdaad wel ruimte.

Daar wil ik hem zeker in bijtreden. Ik zit nu toch al jaren in het vak, en ik ben misschien bevooroordeeld omdat ik hier patiënten zie die heel vaak onterechte operaties gekregen hebben, of waarbij je toch minstens heel sterk twijfelt over wat nu in godsnaam de indicatie was om zoiets te doen. Ik wil nog een stap verder gaan: ik denk dat dertig procent haalbaar is. Als we die dertig procent van ons miljardenbudget echt in een structurele preventie kunnen investeren, gaan we voor de volgende generatie heel wat kosten besparen.

Ik ben wel nieuwsgierig hoe je zelf kijkt naar het geïntegreerde totaalzorgmodel waar bijvoorbeeld Ri De Ridder voor pleit.

Wat ik merk, is dat er in België een heel open systeem is naar specialistische gezondheidszorg, terwijl je in andere landen toch vaak een gatekeeper hebt die zorgt dat je niet zomaar ongebreideld scans kan krijgen wanneer je daar zin in hebt. Die mentaliteit zit nog heel diep verweven. Enerzijds maakt België een goede indruk van topgezondheidszorg. Alles wat mogelijk is, kunnen we in dit land krijgen. Maar de toegang is niet gefilterd genoeg. Dat is een van de punten waar zeker heel wat op bespaard kan worden.

Geïntegreerde gezondheidszorg begint eigenlijk in de buurt van de patiënt, en niet in universitaire topcentra. Die stappen kunnen veel breder.

Stel dat ik als nieuwe patiënt voor je neus kom zitten, op welke manier verschilt jouw aanpak van de klassieke specialist?

Bij heel wat specialisten ben je op vijf à tien minuten weer buiten, dat is hier anders. Dit is een universitair pijncentrum, wat wil zeggen dat we ook werken met artsen in (bijkomende) opleiding. Hier wordt eerst heel uitgebreid een dossier opgemaakt, en dat begint zelfs al thuis. We hebben een gevalideerd pijninstrument waarmee we op voorhand al een zo breed mogelijke kijk op de patiënt willen krijgen, niet enkel op het pijnbeeld. Vooral: hoe functioneert die patiënt? We polsen ook al naar sombere gedachten, bijvoorbeeld. We willen zo veel mogelijk op voorhand te weten komen. We gebruiken daar echt wel wetenschappelijke methodes voor om een zo goed mogelijke inschatting te maken van waar de patiënt staat.

Dan is het bij de meeste patiënten die bij ons komen nodig om een multidisciplinaire intake te doen, dat wil zeggen dat we starten met een consultatie bij een arts – wat de patiënt ook verwacht. Hij zou misschien nogal schrikken wanneer hij na maandenlang wachten op een afspraak als eerste de psycholoog zou zien. We gaan altijd eerst de zaak zo goed mogelijk breed medisch kaderen.

Van daaruit vertrekken we dan naar het biopsychosociaal zorgmodel, wat betekent dat we proberen van bij de eerste consultatie, op het spreekuur al een beetje tijd te nemen om ons zorgmodel uit te leggen. Wanneer we vaststellen dat er inderdaad reeds chronische pijn is, heeft die chronische pijn bij de meeste patiënten vaak nog weinig te maken met de plek waar ze het voelen. Al zijn er natuurlijk uitzonderingen. Er zijn ook chronische ziektebeelden waarbij je telkens opnieuw een ontsteking hebt, en dan is de plek waar het pijn doet relevant. Maar bij lage rugpijn, nekpijn en bijna alle beelden van zenuwpijn, voelt de patiënt dat wel op een bepaalde plek in het lichaam, maar het mechanisme heeft er weinig mee te maken. Dat zit meer in de overgevoeligheid van de zenuwen, het ruggenmerg en het brein, in verschillende stadia. Dat proberen we eigenlijk al voorzichtig duidelijk te maken.

Ik spreek wat ons zorgmodel betreft graag over een tempel met drie stevige zuilen. De buitenste zuilen zijn de allerbelangrijkste, maar de middelste zuil is waar in België het meest op ingezet wordt: de medisch-technische kant. Dat zijn de interventies, infiltraties, spuiten, radiofrequente behandelingen, pijnpompen, ruggenmergstimulatoren, chirurgie, … en heel veel – vaak zeer zware – pillen. Tegen dat men hier komt aankloppen is die pijler al maximaal uitgeput.

“Door in het begin iets meer te investeren, kan je verwikkelingen vermijden.”

De vraag is dan: kunnen we daar nog iets aan verbeteren? Vaak moeten we vaststellen dat de keuze op vlak van medicatie misschien niet de meest optimale was. We weten dat bepaalde pijnstillers niet werken bij bepaalde ziektebeelden. Dus gaan we vooral werken op de buitenste zuilen: het belang van beweging en het belang van het brein. Zo probeer ik het aan de patiënten uit te leggen. Naar opleiding van de studenten geneeskunde is dat enerzijds dus ook beweging en oefentherapie, en anderzijds de psychosociale aspecten.

Dat is heel interessant. Hoe zou jij het huidige beleid rond chronisch of langdurig zieken omschrijven?

Als we kijken naar het beleid rond chronisch zieken moet ik toch opmerken dat er de laatste jaren een toegenomen aantal initiatieven van de overheid zijn. Laten we zeggen dat de aandacht voor chronische beelden aan het verbeteren is. Ik geef een voorbeeld: een patiënt met diabetes kunnen we tot op vandaag nog altijd niet genezen. Daarvoor is een mooi geïntegreerd zorgmodel ontstaan de laatste jaren. De eerste resultaten wijzen erop dat het werkt, omdat je ook een stuk aan preventie kan doen. Door in het begin iets meer te investeren, kan je verwikkelingen vermijden.

Rond chronische pijn is er ook meer aandacht. In België werden meerdere jaren geleden pijncentra geïnstalleerd die door de overheid erkend zijn, maar het zorgmodel is nog niet geïntegreerd genoeg. We zitten enerzijds te werken in wat ik silo’s van pijncentra zou noemen. De interactie met de eerstelijnsgezondheidszorg verloopt niet altijd optimaal, om niet te zeggen soms heel moeilijk. In andere situaties zou je heel graag de patiënt een goed strijdplan willen meegeven nadat ze een tijdje in behandeling zijn geweest bij ons, maar bots je toch op een aantal muren.

We zijn hier natuurlijk ook maar beperkt in het aantal therapeuten, wat ons meer een adviserende rol geeft, al nemen we uiteraard een stuk therapie op. Chronische patiënten moet je niet voor alles in een universitair centrum houden, je probeert zorgmodellen te ontwikkelen zo dicht mogelijk aan huis, op zo efficiënt mogelijke wijze. Daar ontbreekt het nog aan de mogelijkheid om te stroomlijnen. Wanneer we bijvoorbeeld denken dat een patiënt baat zou hebben bij een regelmatig bezoek aan een psycholoog in de buurt of bij gedragstherapie of kinesitherapie in een coachend model, merken we bij verwijzingen dat het soms strop loopt. Dan volgt er wel een doorverwijzing, maar zet de kinesitherapeut er bijvoorbeeld een of ander apparaat op, in plaats van echt activerend bezig te zijn met de patiënt. Dat zijn allemaal zaken die nog verbeterd kunnen worden en waar in het buitenland hele mooie initiatieven zijn. We hoeven niet alles opnieuw uit te vinden.

Kan je een voorbeeld geven?

Op dit moment loopt in Zuid-Duitsland, in Beieren, een experimenteel model. Daar heeft men gecalculeerd dat chronisch lage rugpijn ontzettend veel kost. Met alle zorgverzekeraars – de mutualiteiten, de Krankenkassen in Duitsland – hebben ze een miljoenenproject lopen om lage rugpijn heel vroeg te erkennen, de nodige informatie rechtstreeks aan de patiënt te bezorgen via apps op telefoons en tablets, om te vermijden dat er, zeker in de beginfase, overconsumptie is van scanners, van onnodige specialistische consulten. De huisarts kan, wanneer hij vindt dat een casus wat complex begint te worden, op bepaalde momenten per week rechtstreeks via videobellen contact opnemen met de specialisten om bijkomend advies te krijgen.

“Vrije artsenkeuze is enerzijds geweldig voor het individu, maar niet altijd de meest efficiënte oplossing voor de maatschappij.”

Dat is een heel geïntegreerd model, en dat interesseert ons. Ik ben ook voorzitter van de Europese Pijnfederatie en we proberen een financiering te krijgen om dat model over enkele andere landen als pilootprojecten uit te rollen. Dat is een van de voorbeelden waar ik de details goed van ken.

In bepaalde andere landen is de poortwachter een huisarts die er echt over waakt dat de juiste consulten aangevraagd worden en een patiënt niet zelf begint te shoppen in het systeem. Die sturing is beter georganiseerd. De keerzijde ervan is dat veel patiënten zeggen ‘ja, maar we betalen veel voor ons gezondheidssysteem, we willen een stuk privacy en zelfstandigheid in onze keuze.’ Die vrije artsenkeuze in België is enerzijds geweldig voor het individu, maar niet altijd de meest efficiënte oplossing voor de maatschappij.

Wat is jouw kijk op de re-integratietrajecten?

We zijn zelf betrokken bij re-integratietrajecten voor chronische pijnpatiënten. Dit zijn studies, we doen dit nog op een experimentele basis. We proberen het gewone systeemtraject te vergelijken met een systeem waarbij we de mensen die met arbeidsintegratie bezig zijn hier op de ziekenhuisvloer halen. Op bepaalde dagen zijn arbeidstrajectbegeleiders van verschillende organisaties hier op afspraak beschikbaar voor onze patiënten. We zijn nu aan het analyseren wat de meerwaarde daarvan is.

“Een van de krachtigste cognitieve modulaties – zo noemen we de breinprocessen die kunnen bijdragen tot pijndemping – dat is de job.”

Ik moet onmiddellijk erbij zeggen dat we erin geloven, vooral omdat medische zorg bij chronische pijnpatiënten voor het functioneren zo belangrijk is, waarbij sociale participatie onderdeel is van het behandeltraject. De meeste patiënten willen daar niet veel over horen, ze zeggen ‘ik heb pijn in mijn rug, het is daar dat je naar moet kijken.’

Terwijl net alle mechanismen die maken dat je met je brein met iets kan bezig zijn zo waardevol zijn in de behandeling van pijn. Een van de krachtigste cognitieve modulaties – zo noemen we de breinprocessen die kunnen bijdragen tot pijndemping – dat is de job. En vooral als het een job is waarin je je goed voelt en waarin je ook wat bevlogen kan zijn. Die bevlogenheid is natuurlijk moeilijk als je bijvoorbeeld laaggeschoold bent én de arbeidsmarkt keihard is op dat vlak. Nog een belemmering die ik toch dagelijks vaststel hier in contact met patiënten: wanneer gemotiveerde patiënten die aanvaarden dat de job belangrijk is voor hen, moeten vaststellen dat wanneer ze kinderopvang en transport moeten verzorgen om hun job waar te maken, ze dan netto minder verdienen dan in een invaliditeitssysteem. Dit is echt iets waar ik het persoonlijk heel moeilijk mee heb.

Gelukkig worden de tussengradaties meer en meer geëxploreerd. We helpen mensen hier ook met de Vlaamse Ondersteuningspremie als we dat zinvol vinden, waarbij de arbeidsgever een steuntje in de rug krijgt om iemand die wat beperkter is in de uren of wat aanpassingen op de werkplek nodig heeft, te financieren. Zolang we er maar voor zorgen dat de patiënt enige vorm van sociale en economische participatie heeft.

(Over hoe werkbaar werk beter zou kunnen na corona vind je hier leesvoer.)

Het voelt alsof er toch nog een belangrijke sensibiliserende rol ontbreekt naar bazen en collega’s toe. De vooroordelen over chronisch zieken zijn gigantisch. ‘Gaat die dat nog kunnen? Gaat die niet uitvallen? Gaat die niet hervallen?’ De goesting is er niet altijd om iemand in dienst te nemen.

Dan wil ik heel frank zijn en er nog bij zeggen dat ook vaak andere overwegingen doorwegen, zeker bij vrouwen, waarbij nu eenmaal vaker chronisch pijn voorkomt. ‘Oei, chronische pijn én ze zou nog zwanger kunnen worden ook!’ We hebben hier al heel wat zaken meegemaakt. Dus ja, vooroordelen, maar dat wil ik toch een beetje nuanceren. Ik heb de laatste jaren ook veel contact gehad met patiëntenverenigingen. Voor vele ervan heb ik heel veel respect en waardering, zeker wanneer ze een kijk op chronische pijn hebben die moderne, wetenschappelijke concepten mee aanvaardt, volgt en op een positieve, constructieve manier wil vertalen naar hun leden.

“Als we iets kunnen bewegen, moet het vooral vanuit de bevolking en de patiëntenverenigingen komen.”

Tegelijkertijd ben ik ook al op patiëntengroeperingen gestoten waar eigenlijk alleen maar – en dat ik zeg ik nu nogal oneerbiedig – activisten voor maximale, sociale voordelen zitten. Die richten hun activiteit enkel op alles wat (financieel) verbeterd moet worden, maar als het dan op de discussie aankomt van ‘en wat doet u zelf?’, vinden we toch nog altijd een heel passieve denkwijze terug. Dat is nu net zeer contraproductief bij chronische pijn.

Ik ben een believer in patiëntgeïntegreerde zorg in de zin dat patiënten ook in het beleid geïntegreerd moeten worden. Ik ben dat op Europees niveau zelf aan het omzetten. Om een voorbeeld te geven: de Europese patiëntenfederatie voor chronische pijnpatiënten zit nu in het bureau samen met ons als professionele organisatie. We zien elkaar elke dag aan het kopieerapparaat, we gaan samen op stap als we met een vies woord ‘lobbywerk’ moeten gaan doen, als we naar het Europees parlement stappen. Daar zie ik echt de kracht van in: als we iets kunnen bewegen, moet het vooral vanuit de bevolking en de patiëntenverenigingen komen. Wij als pijnexperten hebben te veel het imago van eventjes uit onze ivoren toren te komen om te zeggen hoe het moet. Het is iets dat samen moet gebeuren.

(Dat ‘samen’ het toverwoord is, vindt ook directrice van het Vlaams Patiëntenplatform Ilse Weeghmans. Een coronababbel met haar lees je hier.)

Dat is nu toevallig dat je er zelf over begint, over de patiëntenverenigingen. Ik zag hier in de wachtzaal een flyer liggen van de Maretak vzw, dat is een lotgenotenorganisatie die ik goed ken. De kracht van lotgenotencontact is bewezen en best groot. Ik vroeg me af of jij patiënten zelf actief in contact brengt met lotgenoten?

Lotgenotencontact begint bij onze patiënten al door de groepsprogramma’s. Zoals gezegd, hebben we niet genoeg therapeuten om maximaal individuele therapie aan te bieden, alhoewel die misschien iets efficiënter zou kunnen zijn. Je moet ook evenwichten vinden tussen middelen en mogelijkheden, en daarom kiezen we bewust voor een pijnprogramma dat in groep verloopt, samen met de familie. We vinden het heel belangrijk dat ook de directe omgeving – in het Engels heet dat zo mooi the important others, de naasten, de dierbaren – ook mee geïnformeerd worden. Daarbij gaan patiënten sowieso al lotgenotencontact hebben. Het is belangrijk, maar moet soms ook een beetje gestuurd worden.

Wij staan open, we hebben hele goede contacten met de Maretak. Er is een nieuw initiatief waarbij we ook proberen met patiëntenorganisaties het lokale beleid te bespreken, maar dat staat echt voor mijn centrum nog in de kinderschoenen. Misschien is dat in andere centra al verder geëvolueerd, maar daar ben ik niet van op de hoogte. Het contact is er al jaren met de Maretak. Al tien, vijftien jaar geleden organiseerden we samen met hen opleidingsdagen.

Ik herinner me anderzijds ook wel een initiatief van jaren geleden, van een andere patiëntenorganisatie, waarvan ik toch echt schrok. Ik werd uitgenodigd om iets te komen zeggen over een heel technische pijnbehandeling, wat mij op zich al eigenaardig leek. Ik ben (inter)nationaal niet echt gekend als de grote interventionalist. Toen ik binnenkwam zag ik dat er ongeveer veertig ligbedden stonden, zodat de patiënt zich onmiddellijk kon neerleggen om naar mijn lezing te luisteren. En dat terwijl wij hier alle moeite van de wereld doen om patiënten te overtuigen om te bewegen. Tot mijn grote verbazing zag ik daar ook twee van mijn eigen patiënten die hier een revalidatiegericht programma volgen en zich daar meteen neerlegden. Ik heb een wat gereserveerde houding naar de patiënteninitiatieven, maar zoals gezegd: de kracht is mij duidelijk, maar enige sturing is wellicht wel vereist.

Ik kom zelf geregeld als spreker bij lotgenotenorganisaties. De vergrijzing is daar vaak heel zichtbaar, maar als je dan gaat polsen bij jongere lotgenoten, hebben ze daar zelf vaak oordelen over omdat ze denken ‘oh, zo een clubje dat klaagt tegen elkaar en vooral onderstreept wat niet goed gaat.’ Gelukkig zijn er genoeg organisaties die bewijzen dat het anders kan. Ik vraag me af of er niet meer werk gemaakt kan worden van actieve doorverwijzing naar lotgenoten wanneer je buiten komt bij de specialist, voor de niet zuiver medische dingen? Bijvoorbeeld je laten ondersteunen bij je rouwproces, want verlies van gezondheid vraagt om rouwen en niet iedereen wil naar een psycholoog. Waarom kan je niet gewoon een mapje met informatie over het aanbod aan organisaties meekrijgen?

Op dit ogenblik is dat in België inderdaad zeker niet zo. In sommige landen zijn de patiëntenorganisaties beter geïntegreerd. Vanmorgen nog heb ik een korte teleconferentie gehad met mijn collega’s uit Nederland. Daar zijn de pijnverenigingen nu volledig geïntegreerd, dat is één organisatie: PAIN afgekort (Pijnalliantie in Nederland). Mooi acroniem. Dat wordt mee bestuurd door de patiëntenorganisaties, samen met de medische experten en de fysiotherapeuten. Die zijn er toch beter in geslaagd en hebben nu ook meer kracht om op het beleid te wegen. In Nederland bestaan er zorgmodellen, en stilaan slagen ze erin om ook chronische pijn in dit volledig geïntegreerd zorgmodel te krijgen.

(Over dat rouwproces lees je meer in het interview met expert Manu Keirse.)

Hier bij ons heb je natuurlijk het Vlaams Patiëntenplatform. Heb je daar goede contacten mee?

Ja, ik moet zeggen omwille van mijn intensieve internationale activiteiten als voorzitter van de Europese Pijnfederatie, ben ik de laatste jaren minder betrokken bij het nationale beleid. Heel bewust, want je kan niet alles doen. Maar inderdaad, dat is ook een platform dat veel initiatieven neemt en mooie studiedagen organiseert. Ze spreken ook namens een hele grote groep patiënten, het aantal weegt daar ook. Politiek weegt dat altijd.

Ik ga een voorbeeld geven: wanneer ik een afspraak heb met een Europees parlementariër die ook nog voorzitter is van een belangrijk comité dat relevant zou kunnen zijn in het op de kaart plaatsen van chronische pijn, dan luistert die niet in eerste instantie naar mij wanneer ik zeg dat ik 20.000 professionals vertegenwoordig. Nee, mijn collega die de patiënten vertegenwoordigt, staat voor 600.000 Europeanen. Dus de ogen van de parlementariër flikkeren naar de kiezers aan de andere kant. Dat zijn de mechanismen die werken en het verenigen van al die initiatieven kan een hefboom zijn. Alleen zitten we in België met een ontzettend gefragmenteerd landschap, de verzuiling trekt zich ook op heel veel vlakken nog altijd door.

Ja, en zijn het nu acht of zeven of negen ministers betrokken bij Volksgezondheid?

Gezondheidszorg blijft een federale bevoegdheid, maar als je bijvoorbeeld zou willen werken met die map voor patiënten waar je over spreekt, heel veel van die bevoegdheden zijn niet federaal, die zijn op Vlaams niveau geregeld. Ook bij patiëntenorganisaties zien we enorme verschillen. Als je in het zuiden van het land gaat kijken en spreken met patiëntenorganisaties, verschilt dit cultureel zo sterk van de Vlaamse organisaties, dat het al een moeilijke factor is om die met één stem te doen spreken.

Ik wou je ook graag nog iets vragen over ervaringsdeskundigheid: hoe kijk je daar naar?

Dat kan heel waardevol zijn. We hebben daar tot nu toe nog maar beperkt gebruik van gemaakt, maar het is één van de initiatieven waarvoor we eerste afspraken hebben gemaakt om rond de tafel te gaan zitten, onder andere met vertegenwoordigers van de Maretak, omdat ze ook hier in de buurt heel actief zijn. Hoe kunnen we in een positief gericht pijnrevalidatieprogramma meer beroep doen op ervaringsdeskundigen?

We hebben in het verleden, op vraag van het Vlaams Patiëntenplatform, met heel ons team twee dagen geïnvesteerd in opleiding geven aan ervaringsdeskundigen die dan ingezet zouden worden op informatiedagen en dergelijke. Dat is nog iets anders dan het geïntegreerd inbouwen van ervaringsdeskundigen in de dagelijkse zorg.

Er is nu toch zoiets als het Patient Expert Center dat is opgericht om per grote groep van ziekten patiënt-experten op te leiden. Ik volgde zo’n opleiding voor reuma in het Reumahuis en daar kwam ook effectief een prof Reumatologie ons de basiskennis meegeven die we nodig hebben wanneer we een getuigenis moeten gaan geven. Zodat je bijvoorbeeld heel helder het verschil tussen artritis en atrose kan duiden. Ze willen daar verder mee gaan. Ons onder meer ook inschakelen in de prille beginfase van trajecten die door farmabedrijven ontwikkeld worden. Ik zie er het nut van in, maar zie jij valkuilen?

Directe vraag, direct antwoord: Ja, daar zijn ook valkuilen. Het voorbeeld van de reumatologie ken ik relatief goed omdat dat op Europees niveau een heel krachtige organisatie (EULAR, red) is die sterk patiëntgestuurd werkt. EULAR is een van onze voorbeelden om onze eigen organisatie ook wat aan te passen. Een van die valkuilen, en je haalde het daarnet al kort aan, is de farma. Er zijn ook mechanismen die mee verantwoordelijk gesteld worden voor wat in de Verenigde Staten de opioid epidemic genoemd wordt.

Een probleem dat gezien wordt als een van de oorzaken hiervan is het beïnvloeden van patiëntenorganisaties, maar ook van professionele organisaties, door commerciële farmabedrijven. Dat is iets wat heel nauwkeurig bewaakt moet worden. Er zijn synergiëen mogelijk, ik ben niet iemand die denkt dat een bepaalde samenwerking niet zou kunnen. Sommige budgetten rond bijvoorbeeld sensibilisatiecampagnes zijn eigenlijk bijna enkel mogelijk met steun van de farma. Alleen moet het gericht zijn op bepaalde producten ontzettend sterk bewaakt worden.

Vermits patiëntenorganisaties vaak nog moeilijker te financieren zijn dan professionele organisaties, zijn ze daar vatbaarder voor, dus dat zou ik toch als een mogelijke valkuil zien.

Als het gaat om ervaringsdeskundigheid rechtstreeks binnen brengen in de beleidsvoering hoor je wel eens de bedenking dat de getuigenissen die patiënten zouden komen brengen in het halfrond, te gekleurd zouden zijn door emoties. Of dat mensen niet in staat zouden zijn hun persoonlijk verhaal te overstijgen. Dat is vaak de kritiek die gegeven wordt om niet aan te moedigen dat chronisch zieken zelf een zegje hebben in hoe het beleid wordt gevoerd dat hen treft.

Dit trekt zich door in heel onze maatschappij. Wie kiezen wij om ons te vertegenwoordigen? Dat zijn toch meestal de mensen die goed geïnformeerd zijn.

Dat zou je hopen.

Ja, dat mogen we hopen. Het zijn vooral zij die toch enige mondigheid hebben om hun boodschap te brengen, want anders word je niet verkozen. Zo zie ik ook het belang binnen patiëntenorganisaties, ze hebben binnen hun leden ook zeker mensen nodig die dat in hun mars hebben. Die keuzes moeten ook bewust gemaakt worden, en dat is wat ik daarstraks bedoelde met ‘enige sturing is nodig.’ Dat men ook bewaakt dat de woordvoerders van de patiëntenorganisaties net mensen zijn die niet onderhevig kunnen zijn aan die kritiek van ‘ja, weer een klagende patiënt die afkomt.’

“De krachtigste figuren in patiëntenorganisaties zijn mensen die ‘zinvol ziek’ zijn, die dat een plaats hebben kunnen geven.”

De mooiste voorbeelden zijn de mensen die dat overstijgen en die zijn nog veel waardevoller dan hun grote achterban. Ik heb daar mooie voorbeelden van gezien. De krachtigste figuren in patiëntenorganisaties zijn mensen die ‘zinvol ziek’ zijn, die dat een plaats hebben kunnen geven, die zinvol daarmee omgaan, die het zin hebben kunnen geven en daarmee verder gaan, in plaats van in dat klagende model te blijven zitten.

Heb je afsluitend nog een warme boodschap aan de langdurig zieken, want we zijn met veel.

Sommige mensen voelen zich wat beledigd als ik dat zeg, maar een waardevol principe is: blijf niet stilstaan bij wat je niet meer kan, maar gebruik je tijd voor dingen die je nog wel kan. Om het te vertalen naar chronische pijn: er zijn chronische pijnen die je brein en zenuwstelsel zo doorheen geschud hebben dat we het op dit moment niet gerepareerd krijgen, maar het heeft ook geen zin van daar uren, dagen, weken, maanden over te treuren.

“Ik geloof in het principe dat het waardevol is om tijd te steken in dingen die je wel kan veranderen.”

Bij elke mens zijn er nog elementen om je tijd op een positieve manier in te steken. Mijn patiënten die deze klik kunnen maken, zijn de mensen die er zelfstandig tegenaan kunnen. Die hebben niet heel die complexe ondersteunende gezondheidszorg nodig om dit verder een plaats in hun leven te geven. Ook zij gaan nog pijn hebben, gaan nog hun slechte dagen hebben, maar ze zijn beter gewapend om zich niet volledig te laten afglijden.

Sommigen vinden het kort door de bocht, maar ik geloof in het principe dat het waardevol is om tijd te steken in dingen die je wel kan veranderen.

Ikzelf ben helemaal pro, ik geloof in die klik, in het omdenken en in iets doen met wat je wél kan. Maar, het speelveld moet natuurlijk ruim genoeg zijn om effectief iets te doen met dat wat je zingeving zou kunnen geven. Dus heb je ook nog een boodschap voor het beleid?

“Als we die dertig procent van ons miljardenbudget echt in een structurele preventie kunnen investeren, gaan we voor de volgende generatie heel wat kosten besparen.”

Misschien niet wat onmiddellijk aansluit bij wat je bedoelt. Ik blijf pleiten voor de u-bocht naar preventie. Dat is zo belangrijk, de primaire preventie start al in de kleuterklas. Het heeft geen zin van kinderen urenlang te laten zitten, zo kweek je al een negatieve gezondheidsstijl aan voor de toekomst. Geef ook aandacht aan secundaire preventie, wat betekent dat het beleid meer mechanismen moet inbouwen om tijdig de rode vlaggen te herkennen en ook de oranje vlaggen van mensen waar chroniciteit dreigt. Eens die chroniciteit is opgetreden, bestaat er nog een tertiaire preventie: hoe kan je de impact van het chronische binnen de perken houden? Dat is een zaak waar beleidsmatig veel meer op ingezet moet worden, en dat is enkel mogelijk door daar duidelijke verschuivingen te doen. Ik ben geen bepleiter voor de uitbreiding van gezondheidsbudgetten omdat ze in de eerste plaats doelmatiger ingezet moeten worden.

 

Meer ‘zinvol ziek’ leesvoer:

Tot schrijfs

Lynn

Creative Commons

dagelijkse newsletter

take down
the paywall
steun ons nu!