Doelzoeker, een tool van het Vlaams Patiëntenplatform voor meer zeggenschap in je zorg.

Laat je patiëntenstem luider klinken dankzij ‘Doelzoeker’

Deze week ging ik voor het eerst langs bij het Vlaams Patiëntenplatform (VPP). De reden van mijn bezoek? Een interview met directrice Ilse Weeghmans in het kader van mijn onderzoek voor het boekproject 'Zinvol Ziek?'. Voor wie het VPP nog niet zou kennen, vat ik het graag samen met de woorden van de vrouw die de organisatie leidt:

zaterdag 25 januari 2020 22:05
Spread the love

“We zijn twintig jaar geleden ontstaan vanuit de frustratie dat de patiëntenstem niet gehoord werd. Die werd opgenomen door de beroepsgroepen en de mutualiteiten die allemaal ‘wisten wat goed was voor de patiënt’. Er is een hele beweging ontstaan van patiënten die vonden dat ze ook voor een stuk moeten kunnen aangeven wat belangrijk is voor hen.”

Wat is nu eigenlijk belangrijk voor mankemensen – mijn woord voor al wie wellicht nooit nog zonder lichamelijke en/of psychosociale mankementen zal leven – en hoe kunnen we die doelen integreren in de dagelijkse (zelf)zorg?

Precies daar wil Doelzoeker een hulpmiddel in zijn. Als een brug tussen patiënten en zorgverleners helpt de tool helder krijgen waar mensen met chronische ziekten naartoe willen in hun leven, welke dingen kunnen bijdragen aan hun levenskwaliteit.

 

 

Ook in het gesprek met Ilse Weeghmans kwam het belang van een focus op levenskwaliteit – veel meer dan op levensduur – naar boven. Lees hier alvast een korte voorproever van onze babbel die binnenkort ongecensureerd te beluisteren valt in de podcast ‘In de grijze zone’.

“Het eerste wat je nodig hebt om mee te kunnen participeren over je eigen zorg is informatie.”

Sinds 2002 is er de Wet op de Rechten van de Patiënt en in datzelfde jaar werd ook de federale commissie Rechten van de Patiënt opgericht, als een soort adviserend orgaan. Ook VPP kreeg daar een zitje naast de ziekenfondsen. Ik ben heel nieuwsgierig, hoe gaat het er achter de schermen aan toe?

Dat was ons allereerste zitje en dat was ook de eerste erkenning dat de patiëntenstem zelf ook heel erg belangrijk is. We koesteren dat zitje en dragen patiëntenrechten – naast toegankelijkheid en kwaliteit – nog altijd heel hoog in het vaandel. Hoe gaat het er achter de schermen aan toe? Ja, omdat we er ondertussen al zoveel jaren inzitten, kennen we iedereen en kunnen we een goede samenwerking onderhouden. Dat voelt heel fijn. Je merkt dat het systeem werkt, ook met de ombudsen bijvoorbeeld. Het enige wat we merken, is dat Brussel soms te ver is. Bij de Federale Ombudsdienst voor de Rechten van de Patiënt komen nu de klachten toe van een huisarts, van een tandarts, van een kine. Eigenlijk van alle lokale zorgverleners. We zouden die klachtenmeldingen graag korter bij de mensen brengen, zeker naar bemiddeling toe. Als je bijvoorbeeld klachten zou kunnen verzamelen op niveau van de eerstelijnszones of binnen een bepaalde regio, kan je ook heel concreet beleidsaanbevelingen doen en dat voor een stukje omzetten in kwaliteitsbeleid. Dat is wat we op dit moment nog missen en wat we ook voorstellen met de hervorming van het klachtenrecht.

Achter de schermen in de federale commissie gaat het er dus goed aan toe. We zijn partners en hebben er als VPP ook altijd heel wat dossiers getrokken. We gaan voluit voor adviezen geven. Wat nu vooral op tafel ligt, situeert zich eigenlijk binnen E-health, opdat je zelf als patiënt je dossier kan inkijken op een vlotte manier, en dat alles ook geïntegreerd samen staat, zodat je niet zeven keer moet doorklikken en inloggen. Dat is een aspect van de wet op de rechten van de patiënt, namelijk inzage in je patiëntendossier, en hoe patiënten dat wensen en willen. Het is een groot thema. We zeggen altijd dat patiëntenparticipatie belangrijk is, maar zonder een heldere kijk op je dossier is dat niet evident. Dat is een beetje hetzelfde als naar de bank gaan en te horen krijgen dat je rekeningen op je naam hebt, maar dat je niet mag weten hoeveel geld er effectief op staat. Of een professional die naar een vergadering gaat zonder agenda en zonder verslag van de vorige keer. Het eerste wat je nodig hebt om mee te kunnen participeren over je eigen zorg is informatie. E-health is daar dé tool. Als we claimen dat we geloven in patiëntenparticipatie, dan hebben mensen gewoon info nodig over hun eigen zorg.

Akkoord, maar er wordt ook wel gezegd dat de neiging om overal nog meer technologie onder te steken net de kloof vergroot met de kansarmen die vaak niet de smartphone of de laptop hebben, en zo dus ook niet de toegang. Het is een bezorgdheid. Vorige week nog verscheen in de pers dat het niet zo goed gesteld is met onze gezondheidsgeletterdheid, en zeker niet bij mensen die lager geschoold zijn. Kan het dus ook een valkuil zijn om massaal in te zetten op E-health?

Ik denk dat het ook hier een en-enverhaal is. We moeten er sowieso op inzetten, omdat het ook samenhangt met de maatschappij waar we in leven en het voor een groot stuk van de bevolking wel geldt. Maar inderdaad, die gezondheidskloof is er en die digitale kloof ook, en daar moet ook apart op ingezet worden. Dat betekent dat wanneer je bij de huisdokter bent, dat je ook nog een voorschrift krijgt afgedrukt, zodat je alles ook nog op papier kan hebben. De wet op de rechten van de patiënt blijft geldig, je kan nog altijd een inzage of kopie vragen.

“Nu is de patiënt vaak de rode draad die zijn verhaal zeven keer moet vertellen en zelf het overzicht moet bewaren van welke dokter wanneer wat gezegd heeft.”

Kennen mensen hun rechten voldoende?

Neen, en daar zijn we al twintig jaar mee bezig. We proberen daar ook elk jaar op de Dag van de Rechten van de Patiënt informatie over te geven. We hebben ook brochures. De federale overheid heeft daar ook al regelmatig een campagne rond gedaan, maar wat je merkt, is dat mensen vooral die info nodig hebben op het moment dat ze ook effectief in de zorg terechtkomen. Het blijft een opdracht van iedereen. Het is een beetje zoals de antibioticacampagne, herhaling is de boodschap.

Ze zeggen dat het gemiddeld twaalf jaar duurt voordat iets helemaal is ingezonken. Terug naar E-health. Het lijkt me ook belangrijk dat er een betere informatiedeling komt tussen alle relevante spelers. Als ik nu praat met lotgenoten, dan is de klacht vooral dat ze nog maar eens een bepaald onderzoek moet laten doen, voor de zoveelste keer van nul hun verhaal moeten vertellen, opnieuw in hun onderbroek moeten gaan staan voor de weet-ik-hoeveelste dokter. Allemaal omdat de adviserend geneesheer, de huisarts, de bedrijfsarts, de specialist, … precies niet met elkaar lijken te praten.

Dat is inderdaad wat wij ook proberen te bewerkstelligen, dat je geen zeven keer moet inloggen en dat wanneer je inlogt, je alle informatie samen hebt. Voor een patiënt is dat één verhaal. Nu is de patiënt vaak de rode draad die zijn verhaal zeven keer moet vertellen en zelf het overzicht moet bewaren van welke dokter wanneer wat gezegd heeft.

Wat ook nog mist als we kijken naar de levenskwaliteit, want het gaat niet alleen om medische zorg, is de focus op ‘Wat is nu belangrijk?’. In heel veel gevallen ga je niet meer genezen van je chronische ziekte, maar wat betekent dan die levenskwaliteit? En hoe gaat de zorg daar op inspelen? Wij hebben daar als VPP ook een poging toe gedaan met ons instrument Doelzoeker, een hulpmiddel om na te gaan wat patiënten belangrijk vinden in hun leven, wat de grote en kleine dingen zijn die hen gelukkig maken. We wouden vooral een instrument dat je zelf kan invullen, omdat je ook weet dat de huisarts daar, op het kwartier dat een consultatie duurt, geen tijd voor heeft.

Waar kunnen mensen de Doelzoeker vinden?

Op onze website kan je de papieren versie aanvragen. 2020 staat bij ons in het teken van de digitalisering van deze tool. We dromen ervan dat wanneer je je binnen een jaartje in de wachtzaal zit te vervelen, dat je op je smartphone de Doelzoeker kan invullen en je focus verleggen op de dingen die voor jou belangrijk zijn, zoals in de natuur gaan wandelen met je hond, nog zelfstandig naar de winkel gaan of kunnen reizen. Die dingen kunnen dan in je dossier komen als je dat zelf wenst, zodat zorgverleners ook weten wat er voor jou toe doet, en je doelen eventueel zelfs kunnen inzetten in de behandeling.

 

Meer Leesvoer?

  • Interview met Xavier Taveirne over eenzaamheid en langdurige ziekte
  • Verslag van de boekvoorstelling ‘Meer dan mijn ziekte. Patiënten betrekken in de zorg’
  • Interview met Dirk De Wachter over (samen)leven met ziekte en andere lastigheden
  • Analyse van een lezing van GTB Vlaanderen-directeur Luc Henau over arbeidsongeschiktheid

Nieuwsgierig naar de podcast?

Beluister hieronder een aflevering over leven als mankemens.

Voor meer informatie rond het boekproject, één adres: www.zinvolziek.be

Tot schrijfs

Lynn

Creative Commons

dagelijkse newsletter

take down
the paywall
steun ons nu!