Hoe patiënten ook expert kunnen zijn.

De toekomst van patiënten als expert

Gisteren was ik present op de voorstelling van 'Meer dan mijn ziekte. Patiënten betrekken in de zorg', een boekproject naar aanleiding van de twintigste verjaardag van het Vlaams Patiëntenplatform (VPP)*. De avond werd geopend door iemand van Lannoo Campus die de unieke positie van publicaties vanuit de zorgsector onderstreepte. Ze zijn namelijk veel meer van mens tot mens geschreven. "Een onverwachte bundeling van stemmen die samen het beleid kunnen confronteren met hun beslissingen", klonk het.

woensdag 16 oktober 2019 13:00

Auteur van het boek, Ilse Weeghmans, benadrukte op haar beurt het belang van collectieve ervaringskennis en de grote kracht van patiëntenverenigingen die samenkomen rond thema’s als: het leven na de diagnose, het opnieuw invullen en behouden van levenskwaliteit. Ze benoemde dat op beleidsniveau niemand nog in vraag stelt dat patiënten expertise hebben. Ik moest even bedenkelijk fronsen, want als een vers opgeleide Patiënt Expert Reuma voel ik nog geen grote bewegingsvrijheid om in dialoog te gaan met beleidsmakers – al zou ik die kans dus best wel graag grijpen.

Mét elkaar

Nieuwsgierig wachtte ik op de start van het debat. Aan tafel: Margot Cloet (gedelegeerd bestuurder Zorgnet-Icuro), Jo De Cock (administrateur-generaal RIZIV), Hilde Deneyer (algemeen directeur Vlaams Apothekersnetwerk), Dirk De Wolf (administrateur-generaal Agentschap Zorg en Gezondheid), Marc Moens (erevoorzitter Belgische Vereniging van Artsensyndicaten) en Luc Van Gorp (voorzitter CM). De moderator van dienst Guy Tegenbos.

“We hebben nog een hele weg af te leggen in het écht ernstig nemen van ervaringsdeskundigheid.” – Luc Van Gorp, voorzitter CM

De werking van het Vlaams Patiëntplatform, gestart in 1999, werd door het panel alvast collectief gezien als een meerwaarde in het streven naar goede, warme zorg. De eerste grote verankering van VPP kwam er in 2002 met de komst van de patiëntenrechtenwet. Volgens Luc van Gorp duurt het gemiddeld zo’n 17 jaar vooraleer een idee echt binnensijpelt: “We hebben nog een hele weg af te leggen in het écht ernstig nemen van ervaringsdeskundigheid, maar patiënten hebben wel al een gezicht gekregen. De kunst is om te praten mét mensen, in plaats van ‘voor’ of ‘over’. Patiënten moeten zelf regisseur kunnen zijn.” De belangrijkste taak van VPP is volgens het panel om de belangen van patiënten in het politieke en maatschappelijke debat te behartigen. Daarin zijn ze de sociologische compagnon van de ziekenfondsen, die tijdens het debat gedefinieerd werden als “ethisch bewogen verzekeraars”.

Vanuit het panel klonk de wil om patiënten een stem te geven op alle vlakken van de zorg (bijvoorbeeld in heel de werking van een ziekenhuis), en daarin dus zeker niet beperkt te blijven tot enkel chronisch of langdurig zieken. Op de vraag of er meer financiering zou moeten komen voor het VPP waren de meningen verdeeld. Aan de ene kant hebben ze de voorbije twee decennia bewezen dat “creatieve schaarste” tot hele mooie resultaten leidt. Meer zou er misschien de ‘edge’ af halen? Andere stemmen benoemden dat alleen op vrijwilligers moeten rekenen en met je fondsen niet meer kunnen dekken dan de koffie en de kilometers, niet blijft duren.

Transparantie

De grootste nood van patiënten is transparantie in de zorg en op grotere schaal, ook in het beleid. En dat kan ik alleen maar beamen. Wie bepaalt al die grenzen eigenlijk voor mensen die vaak al genoeg begrensd worden door lichaam en/of geest? Waarom zijn bepaalde regels wat ze zijn? Tot op welke hoogte houden ze rekening met de realiteit van ziek zijn? In welke mate wordt gebruik gemaakt van de rijke ervaringsdeskundigheid die beschikbaar is? “Ofwel neem je de patiënt als volwaardig deelnemer, maar dan moet je dat ook mogelijk maken. Anders is het een doekje voor het bloeden”, besluit Luc van Gorp.

“Goede zorg is betaalbaar, beschikbaar én bespreekbaar.” – Ingrid Jongeneelen van UilenSpiegel

Patiënt als expert

In een tweede panelgesprek ging Ilse Weeghmans in dialoog met Eddy Claes (patiëntenvereniging de Maretak), Ingrid Jongeneelen (patiëntenvereniging UilenSpiegel), Willy Schepers (patiëntenvereniging Wildgroei) en Sybiel Verstraete (MS-Liga en lid van de raad van bestuur van het VPP).

“Kan eender wie een ervaringsdeskundige zijn?”, luidde een van de vragen. Volgens Ingrid Jongeneelen is het antwoord op die vraag met zekerheid “Neen!”. Om een patiënt-expert te kunnen zijn moet je een hele weg afleggen, inzichten opdoen, je eigen verhaal overstijgen, in contact komen met lotgenoten en bepaalde competenties en vaardigheden aanscherpen of verwerven. Pas dan kan je die ervaringskennis ook teruggeven aan het beleid om de werking te optimaliseren. Ze droomt van vaste woordvoerders die in alle belangrijke debatten de patiëntenstem laten horen.

“Moeten ervaringsdeskundigen in de toekomst betaald worden als consultants?” Volgens Sybiel Verstraete alvast niet, vooral omdat consultants naar haar mening – en die van de andere panelleden – veel te veel vragen voor wat ze bieden. “Dergelijke bedragen zijn te hoog gegrepen, maar het zou wel gezien moeten worden als een volwaardige opdracht. Er is nood aan een mentaliteitswijziging, aan een wettelijk kader dat toestaat om flexibeler om te gaan met het vergoeden van patiënten die hun expertise inzetten.” Ze ziet het dan ook als een mooi alternatief voor mensen die op de reguliere arbeidsmarkt moeilijk toegang kunnen vinden.

Goede zorg?

“Wat is voor jou goede zorg?”, een mooie vraag om het debat (en meteen ook dit verslag) af te ronden. Mooi samengevat is goede zorg: betaalbaar, beschikbaar én bespreekbaar. Gericht op herstel en op een kwaliteits- en zinvol leven, mét aandacht voor persoonlijke groei en ondersteuning bij het opnieuw opnemen van maatschappelijke rollen. “Een goede zorg is een warme en authentieke zorg waarbinnen mensen serieus genomen worden en er echt geluisterd wordt”, besluit Eddy Claes.

 

*http://vlaamspatientenplatform.be/blogs/boek-meer-dan-mijn-ziekte-voorgesteld?

Zin in meer leesvoer?

  • Opiniestuk met een gezonde dosis openheid voor het beleid
  • Interview met Dirk De Wachter over (samen)leven met ziekte en andere lastigheden

Tot schrijfs

De Averechtse

Creative Commons

dagelijkse newsletter

take down
the paywall
steun ons nu!