Bron: PxHere
Open brief, Economie, Samenleving, Politiek, België - maartenrood

Een 36-jarige met handicap is recent getrouwd en roept politici tot verantwoording: “De prijs van de liefde”

M. is een 36-jarige Jan Modaal. Totaal niet buitengewoon, op één ding na: hij heeft Spina Bifida, een open rug. Neurologische problemen, problemen met de gewrichten, rug en heupen, incontinentie en infecties aan blaas en nieren is maar een kleine greep van wat zij op hun pad vinden. Recent is hij getrouwd. Voor deze situatie hebben politiekers een mooie term en nieuw probleem uitgevonden: "de prijs van de liefde". Gevolg: "Als koppel ben je financieel beter af als je beiden thuis blijft dan als je effectief een eigen stuk inkomen verdient."

dinsdag 9 april 2019 14:58

Beste krant,
Beste lezer,
Beste heren en dames politici,

Ik ben M een 36-jarige Jan modaal. Totaal niet buitengewoon behalve voor één ding: Spina Bifida. In de volksmond ook wel eens “een open rug” genoemd. Wat is Spina Bifida nu juist? Dat is een aandoening waarbij de bogen van de wervels bij een ongeboren baby niet goed gesloten zijn, maar open staan. Hierdoor kunnen bepaalde structuren (ruggenmerg, vliezen) die normaal beschermd liggen in de wervelbogen, buiten de wervelbogen komen en beschadigd raken.

De uiting van deze handicap is bij elke persoon dan weer verschillend. Sommigen zijn volledig verlamd tot aan de wervelbogen waar hun letsel zich bevindt. Bij anderen is de verlamming niet algemeen. Neurologische problemen, problemen met de gewrichten, rug en heupen, incontinentie problematiek en problemen met infecties aan bijvoorbeeld blaas en nieren zijn maar een kleine greep van wat wij meestal op ons pad vinden.

Een korte situatieschets van hoe mijn eerste 36 jaar als Spina eruitzagen? Ik was aangewezen op een rolwagen door verlamming aan de onderste ledematen, een 20-tal kleine en grotere operaties, sommigen gelukt anderen mislukt. Eénmaal zelfs met zes maand hospitalisatie tot gevolg, waarna nog eens zes maand volledige platte rust thuis volgde. Daarbij ook nog eens vele jaren problematiek rond incontinentie, gevolgd door jaren van ontstekingen en andere kwaaltjes. Voor velen onder jullie waarschijnlijk een ver-van-het-bed-show.

En wie zou het u kwalijk nemen? Ik alvast niet, medelijden is het laatste waar ik naar op zoek ben. Buiten alle ongemakken om, probeerde ik een eigen leven op te bouwen. Als naïve afgestudeerde was er eerst zelfs het idee om werk te gaan zoeken. Hiervoor ging ik naar een “gespecialiseerde werkwinkel”. Wat men mij daar adviseerde zal u allen verbazen: “Blijf thuis!”

Niet enkel is het voor ons nog moeilijker om in deze maatschappij een job te vinden of te studeren, ook is er dankzij de overheid en een perverse verouderde wetgeving een systeem van uitkeringen waar iets bijverdienen eigenlijk een straf betekent voor véél van de mensen met een (aangeboren) handicap. Het loon dat wij veelal kunnen verdienen, ligt namelijk in veel gevallen lager of amper hoger dan de uitkering die de overheid ons aanbiedt. Ik ken schrijnende gevallen van mensen met een handicap die dankzij deze wetgeving na het beoefenen van een job problemen kregen.

Dus bleef ik thuis. Financieel heb je geen overweldigende luxe, maar kan je wel enigszins normaal leven. Deze beslissing bleek ook maar goed, want de volgende jaren waren zoals u al reeds kon lezen behoorlijk gevuld met lichamelijke ongemakken en extra verzorging. Sport en het proberen onderhouden van sociale contacten waren zowat de belangrijkste bezigheden tussen alle medische perikelen door. Ik ging ook zelfstandig wonen, leerde autorijden en probeerde zoveel mogelijk “op eigen benen te staan”, wat niet evident is met een rolstoel.

Een zevental jaar geleden gebeurde dan een klein mirakel: ik vond de liefde, en ze was nog wederzijds ook! Makkelijk was het om zoveel evidente en niet evidente redenen niet, maar samen vochten mijn partner en ik ons door alles heen. Zeven jaar later zijn we getrouwd en proberen we samen gelukkig te zijn in ons huisje.

Maar weer denken de politiekers en hun wetgeving het ons moeilijker te moeten maken. Want voor onze situatie hebben ze een mooie term en nieuw probleem uitgevonden namelijk: “de prijs van de liefde”. Sommige politiekers kwamen met veel bombarie vorige zomer aankondigen dat ze deze hadden aangepakt. De massa smulde van dit nieuws, grote namen binnen de politiek staken maar graag de veer op hun hoed en het kwam in alle kranten.

Wat men niet erbij vermeldde, is dat deze aanpassing van de wet enkel van toepassing was op ruwweg de helft van de volledige uitkering. De andere helft verlies je eigenlijk nagenoeg nog steeds volledig vanaf dat de partner of jijzelf een normaal inkomen heeft. In dit geval gaat het zelfs zover dat je als koppel financieel bijna beter af bent als je beiden thuis blijft dan als je effectief een eigen stuk inkomen verdient. Zonder hulp van onze ouders ed. zou het echter bijna onmogelijk zijn om rond te komen.

Daarbij komt ook nog eens de zoektocht naar antwoorden. Een FOD Handicap die met alle respect voor zijn werknemers onbekwaam lijkt te zijn. Zelden of nooit krijg je echte antwoorden en ze zijn als de dood om deze op papier te zetten. Een extreem onvriendelijke sociaal assistente sturen ze dan als een bulldog op pad om iedereen met moeilijke vragen af te schrikken. Overal spelen ze telkens hetzelfde bandje af maar zelden krijg je echte antwoorden of oplossingen aangereikt.

Daarom mijn oproep aan elke zichzelf respecterende politicus in dit land: neem jullie verantwoordelijkheid! Wij zijn een minderheidsgroep, maar in welke wereld leven wij wanneer we het als maatschappij normaal vinden om onze zwaksten zo te behandelen?

En natuurlijk begrijpen wij dat we in een luxe situatie zitten, in zoveel landen zijn de levensomstandigheden van de gehandicapte mens nog zoveel slechter. Maar moeten we daarom alles maar normaal vinden? Gaan wij echt als politicus of burger jaloers zijn omdat een gehandicapt persoon geld krijgt? Staan jullie dan echt nooit stil bij alle problematiek die er bij komt kijken?

Is het normaal dat miljarden kunnen worden uitgetrokken aan vliegtuigen of dure wagens voor politiekorpsen, terwijl je mensen van vlees en bloed die het al moeilijker hebben zo behandelt? Wanneer komt er eigenlijk eens echt een dialoog op gang met onze groep en wordt er samen echt eens naar oplossingen gezocht?

Wij zijn vragende partij. En pak eindelijk ook eens jullie FOD aan, maak dit toegankelijker voor de mensen met een handicap en laat het eindelijk eens een tool zijn dat oplossingen biedt aan mensen met een beperking in plaats van een tool voor problemen.

Verder wil ik dit medium bedanken om deze brief te publiceren en zo mij en ons als andersvaliden een platform te geven omtrent deze problematiek. Maar hou het daar niet bij! Blijf problemen als deze publiceren en aan de kaak stellen.

Tot slot wil ik U als lezer bedanken voor het even tijd maken om zich te verdiepen in deze problematiek, u kan het eens of oneens zijn met mij, dat respecteer ik. Toch denk ik dat wij allen het eens zullen zijn, als ik zeg dat op liefde geen prijs zou mogen staan. Daarom: maak dit trending, share dit artikel en deel zo massaal mogelijk de slogan: “There shouldn’t be a prize for love!”

Bedankt!
M.

De echte naam is bij de redactie bekend.

dagelijkse newsletter

take down
the paywall
steun ons nu!