Een heel nieuw leven

Na jaren zoeken naar antwoorden werd het tijd om op zoek te gaan naar een mogelijke oplossing. Uit de vele tegenstrijdige signalen die Ann gaf was het intussen duidelijk dat ook zij niet gelukkig was met de situatie. Zij begreep niet ‘waarom wij in een echtscheiding waren verzeild geraakt terwijl we altijd zo een mooie relatie hadden gehad en zij enkel de Walter van vroeger terug wou’.

Het is bekend dat vele/alle mensen met NAH het liefst willen terugkeren naar de toestand van voor het letsel. Hoe zou je zelf zijn: je leven is helemaal overhoop gehaald en er zijn geen zekerheden meer. Niets gaat meer zoals het was. Het ergst is misschien nog wel het onbegrip van mensen die niet begrijpen wat je doormaakt en vaak teveel van je verwachten, dingen die vroeger heel gewoon waren maar nu helemaal niet meer vanzelfsprekend zijn. Ook ik heb die fouten gemaakt!

En dan is er het gegeven dat deskundigen zeggen dat een hersenletsel nooit geneest. Wat kapot is, is kapot en blijft kapot. Dat klinkt weinig hoopvol en kan zelfs leiden tot apathie. Is er dan echt geen hoop? Natuurlijk is er hoop. Dat hadden de gesprekken met familieleden en deskundigen (zie deel 6: Coma is een gevolg van NAH) me geleerd.

Lange tijd is men er van uitgegaan dat hersenen een statisch gegeven zijn. Onderzoek van de laatste decennia heeft aangetoond dat hersenen bijzonder flexibel zijn.

Wanneer het om hersenbeschadiging gaat wordt telkens het voorbeeld van Phineas Gage aangehaald: https://nl.wikipedia.org/wiki/Phineas_Gage . De arme man heeft een sleutelrol gespeeld in de ontwikkeling van de hersenwetenschap. Verband werd gelegd tussen bepaalde hersengebieden en stoornis in de persoonlijkheid en het gedrag bij beschadigingen in die hersenzones.

Meer hierover is te vinden op deze voortreffelijke site: https://www.hersenstichting.nl/

Men ontdekte later dat dankzij de flexibiliteit van de hersenen bepaalde taken van beschadigde gebieden kunnen worden overgenomen door andere zones in de hersenen. Dat kan deels spontaan gebeuren maar dat proces kan ook gestimuleerd worden. Spontaan herstel is slechts mogelijk 1 tot 2 jaar na het ontstaan.

Volgens de informatie die ik van specialisten in het vakgebied kreeg zou Cognitieve gedragstherapie (cgt) een belangrijke rol in het herstel spelen. Ook transcraniële magnetische stimulatie, een niet invasieve techniek om bepaalde delen ven de hersenen te stimuleren, wordt toegepast. Ook technieken als neurofeedback kunnen verbetering geven. Bij dit alles is het van belang dat ook de onmiddellijke omgeving van de persoon met NAH (pmNAH) betrokken wordt, immers een hersenletsel heb je nooit alleen. De omgeving ondergaat mee de gevolgen en moet dus mee begeleid worden. Tenminste, dat is in de meest optimale situatie zo. Die optimale situatie hebben de behandelende artsen van Ann ons nooit geboden.

Dat was de theorie. Maar hoe dit omzetten in de praktijk?

Op zoek naar een oplossing

Oktober/november 2012 liep op de campus Kortenberg een reeks trainingssessies over hoe om te gaan met borderline. Ik schreef me in om ten minste te leren geen foute reacties meer naar Ann te geven. Gelet op de borderline symptomen die mensen met NAH kunnen ontwikkelen vond de NAH-specialist uit Bierbeek dat een goed idee.

De vierde sessie ging over aanvaarden. Hoe aanvaardt je als nietBP de situatie, hoe ga je er zelf mee om. Ieder van de 20 deelnemers deed zijn verhaal. Ik deed in het kort mijn verhaal en hoe ik, toen, al 5 jaar onze dochter niet meer had gezien. Ik vroeg of iemand mij kon vertellen hoe ik dat moest aanvaarden. Het werd muisstil. Tot Vera, de psychiater die samen met 2 psychologen en een ergotherapeut de groep leidde, de stilte verbrak en zei: “Walter, dat kun je niet aanvaarden”.

Neen dat kon ik niet aanvaarden en nu, na 12 jaar, kan ik dat nog steeds niet, zeker niet na wat ik later nog zou vernemen.

Wat me wel is bijgebleven van die trainingssessies is dat de begeleiders het ook dikwijls moeilijk hebben met de patiënten. Vaak moeten zij zelf ook een time-out inlassen of aan een collega vragen het even over te nemen wanneer het voor hen te zwaar wordt. Zij begrepen zeer goed dat het voor partners of familieleden veel zwaarder is hiermee om te gaan omdat zij niet altijd kans hebben op een time-out. Vooral voor partners is het extra moeilijk omdat zij 24 uur op 24 met de patiënt samenleven en dat professionals na hun dagtaak sowieso op adem kunnen komen. Belangrijker nog: zij zijn opgeleid om hiermee om te gaan. Mantelzorgers moeten maar zien dat zij er het beste van maken.

Wat me uit de verhalen van de deelnemers is bijgebleven, is de geloofwaardigheid naar de buitenwereld van mensen met BPS/NAH, zoals ik het zelf ook meemaakte. Vaak worden hun verhalen door buitenstaanders geloofd en krijgen zij zo steun van de mensen die meegaan in hun verhaal. Als betrokkene is het onmogelijk die verzinsels te doorprikken omdat de verhalen zo geloofwaardig overkomen. Ik zou nog leren dat dit alles met confabulatie te maken heeft. Bij mensen met NAH spelen geheugenproblemen een grote rol. Als zij dan een logische invulling van de gaten in het geheugen ‘fabriceren’ om zo hun levensgeschiedenis compleet te maken dan gebeurt dat op volstrekt logische manier. Zij zijn niet gek en zeker niet dom. Hun verhalen worden daardoor zeer geloofwaardig, voor henzelf is dat ook de enige waarheid die zij kennen en zullen zij dus nooit op ‘leugens’ kunnen betrapt worden. Dit zijn mensen die je nooit aan een leugendetector moet leggen want zij ‘misleiden’ dat toestel met de vingers in de neus.

Eind 2012 kwam ik overeen met de NAH-specialist dat ik zou proberen Nancy en Danny mee tot bij hem te krijgen. Hij vond dat een goed idee. Ik stuurde een mail aan Nancy. Zo kwam ik te weten dat zij in mei van dat jaar een zware operatie omwille van endometriose had ondergaan. Daarbij was een deel van het colon weggenomen (colitis ulcerosa). Sinds die operatie was zij chronisch pijnpatiënte. Toen ik haar belde om te horen hoe het nu met haar was, was zij net thuisgekomen van het ziekenhuis waar zij was gaan afkicken van de morfine. Veertien dagen nadien vernam ik van Danny dat men opnieuw met pijnmedicatie was begonnen. Een straatje zonder eind leek het wel.

Ik belde Ann met de vraag of we eens over Nancy konden praten. Dat kon niet want ik had ooit twee mails verstuurd die zij niet had mogen lezen. De twee spookmails (Deel 3: De gevolgen) van 2006 waren terug! Blijkbaar was zij die waan dus niet vergeten. Los van het feit dat zoiets natuurlijk geen reden is om een gesprek over zo een belangrijk onderwerp af te houden moest ik me er maar weer bij neerleggen.

Ik bracht de specialist op de hoogte. Hij zou met Danny bellen in de hoop hem te kunnen overhalen. Hij kreeg een woedende Danny aan de lijn. Was ook dat weer een kwestie van projectie?

Begin 2013 had ik een gesprek met de psychiater van Ann. Ik probeerde hem te vertellen hoe ik de laatste jaren met Ann had beleefd. De man had een geniale inval: ik moest mijn verhaal op papier zetten, dat aan Ann bezorgen en haar vragen dit aan hem voor te leggen. Van een dokter, zeker een psychiater, verwacht ik meer begrip en inzicht. Eén van de vele pillendokters: pillen voorschrijven kon hij wel. Ondersteunende therapie kwam er niet aan te pas. Dat terwijl men juist waarschuwt voor overmedicatie. Enige steun van die kant viel niet te verwachten.

Wat doe je wanneer een patiënt beweert perfect gezond te zijn en dat de anderen op de sofa moeten terwijl er zoveel bewijzen zijn dat men minstens rekening moet houden met een ernstige tot zeer ernstige aandoening en daarvan ook de wetenschappelijke bewijzen voorliggen?

Steeds komt naar voor dat de aanpak multidisciplinair moet zijn. Samenwerking is dus noodzakelijk. Die samenwerking is er nooit geweest tussen de huisarts, de psychologe en de behandelende psychiater. Therapie-gewijs stonden we eigenlijk nog altijd nergens.

Naar de vrederechter

Wim en ik besloten samen met advocaat #2 naar de vrederechter te stappen met het verzoek een voorlopig bewindvoerder aan te stellen. Daarbij hadden we een omstandige geneeskundige verklaring nodig die niet ouder dan 15 dagen mocht zijn.

Ik nam contact met de psychiater uit de buurt (deel 5: Eindelijk een medestander).

Hij zou contact nemen met Ann met de mededeling dat we ons zorgen om haar maakten en hij haar eens zou willen spreken. Dat moest Ann eerst voorleggen aan haar behandelend psychiater. Dat gesprek heeft dus nooit plaatsgevonden. Erger was dat ‘onze’ psychiater geen verklaring van de weigering van Ann wilde schrijven zodat we een bewijs van overmacht hadden. We konden die man natuurlijk niet dwingen!

In zijn beschikking had de vrederechter er een probleem mee dat we geen bewijs van overmacht betreffende de omstandige geneeskundige verklaring konden voorleggen. Zo kan men nooit tot een oplossing komen.

Wat de weigering tot onderzoek betreft is het opvallend dat in de zaak van Delphine Boël tegen Albert II geopperd werd dat als koning Albert zou weigeren een DNA-staal af te staan, de rechtbank dat zou kunnen interpreteren als een impliciete schuldbekentenis http://www.standaard.be/cnt/dmf20181129_03998311 . Geldt dat dan niet evenzeer voor iemand die een onderzoek naar de wilsbekwaamheid weigert?

Bovendien waren de medische verslagen die we voorlegden meer dan 10 jaar oud en hadden volgens de rechter geen relevantie meer. Aangezien een hersenletsel nooit geneest komt het er dus op neer dat wanneer het om de amputatie van een lidmaat zou gaan en men die redenering volgt men er dus zou moeten van uitgaan dat dat lidmaat opnieuw zou zijn aangegroeid???

Bovendien was in 2012 in opdracht van het VAPH een reeks diagnostische protocollen, waaronder dat voor NAH, gepubliceerd. Het was toegevoegd aan het verzoekschrift. Daarin wordt het belang benadrukt van de medische verslagen van patiënten die jaren geleden een letsel opliepen om de methode van onderzoek van toen te kunnen toetsen aan de huidige kennis en eventueel alsnog bijkomend onderzoek op te starten of om de evolutie van de patiënt te kunnen evalueren. Dat belangrijke document had de man dus ofwel niet gelezen ofwel had hij geen aandacht voor de visie van deskundige wetenschappers!

Het wordt nog absurder. Ann legde 2 attesten voor van haar huisarts en psychiater waarin beiden verklaarden dat zij perfect geestelijk gezond was. Ten eerste rijst dan de vraag waarom zij al die jaren van die psychiater antidepressiva en angstremmers had voorgeschreven gekregen en waarom die psychiater er had voor gezorgd dat zij door het RIZIV definitief voor 66% invalide werd verklaard? Die psychiater wist dus dat zijn attest een leugen en een valse verklaring was. Ten tweede had die vrederechter natuurlijk moeten weten dat die beide dokters dat attest niet mochten voorleggen omdat zij daarmee hun Geneeskundige Plichtenleer hadden geschonden:

Art. 119: De arts belast met een deskundig onderzoek naar de lichamelijke of geestelijke bekwaamheid of geschiktheid van een persoon of met om het even welk klinisch onderzoek, met de controle van een diagnose of met het toezicht op een behandeling, of nog met een onderzoek naar de medische prestaties voor rekening van een verzekeringsinstelling, moet de bepalingen van deze Code naleven.
Hij mag geen opdracht aanvaarden die tegen de medische ethiek indruist.

Art. 121: §1. De arts die belast is met één van de opdrachten vermeld in artikel 119 moet weigeren personen te onderzoeken met wie hij betrekkingen onderhoudt of onderhield die zijn vrijheid van oordeel zouden kunnen beïnvloeden.

§2. De onder artikel 119 bedoelde taken of functies ten opzichte van één of meer personen zijn onverenigbaar met die van behandelende arts van die personen.
De onder artikel 119 bedoelde arts mag behoudens gevallen van overmacht of opeising, niet optreden als behandelende arts vóór het verstrijken van een termijn van 3 jaar te rekenen vanaf het einde van zijn opdracht of functie.

§5. Een arts mag niet optreden als gerechtelijk deskundige voor personen die hij reeds in een andere hoedanigheid heeft onderzocht.

Deze artikelen worden in de nieuwe versie van 3 mei 2018 bevestigd in art. 43.

Bovendien meende de vrederechter zelf een diagnose (die zeker niet in overeenstemming was met het diagnostisch protocol) te kunnen stellen op basis van een ‘diepgaand onderhoor’ met Ann dat slechts een kwartiertje heeft geduurd en waaruit de rechter meent te kunnen besluiten dat er geen enkele aanwijzing was dat Ann gedesoriënteerd was in tijd en ruimte of onvoldoende inzicht zou hebben in haar doen en laten.

Hoewel de vrederechter, zover ik weet, geen medische opleiding heeft genoten, meent hij wel in slechts enkele minuten te kunnen doen waar daartoe opgeleide neuropsychologen verscheidene uren of dagen nodig hebben om de nodige speciaal ontwikkelde tests van de persoon in kwestie af te nemen met daarbij mogelijk nog een aantal technische onderzoeken zoals een hersenscan om te bepalen welk juist de beschadiging is geweest die heeft aanleiding gegeven tot de coma’s en hartstilstanden en op termijn de cognitieve problemen.

Daarmee heeft deze rechter alweer voorkomen dat Ann eindelijk eens de correcte verzorging had kunnen krijgen. M.a.w. de rechter heeft de rechten van Ann geschonden!

Gedurende de ganse procedure heeft advocaat # 2 geen woord gezegd. We konden net zo goed zonder advocaat aan de zaak begonnen zijn. Ik probeerde hem uit te leggen dat we op basis van wetenschappelijk bewijs ervan overtuigd waren dat Ann een NAH had en dat daarom haar wilsbekwaamheid diende onderzocht te worden. Zijn reactie was hallucinant: ‘Oh maar, hersenen hebben niets met de psyche te maken’. Daar sta je dan, alweer een zelfverklaard genie! Exit advocaat # 2.

Aanklampende bemoeizorg

Ik leerde het werk kennen van de Nederlandse psychiater Jules Tielens die jaren gewerkt heeft met daklozen en zijn ervaringen neerschreef in de boeken ‘Bemoeizorg’ en in ‘Gesprek met Psychose’.

Zijn voornaamste uitgangspunt is dat psychiaters te veel achter hun bureau blijven zitten. Mensen zonder ziekte-inzicht komen zo nooit in een goede behandeling omdat zij er de noodzaak niet van inzien, ook al ziet hun omgeving dat dikwijls wel. Hij stelt daarbij dat de enige manier om deze mensen te helpen is net als straathoekwerkers naar hen op zoek te gaan en via motiverende gespreksvoering (Prochaska & DiClemente uit Deel 5: Eindelijk een medestander) hen aanklampend tot behandeling te motiveren

Ik nam contact met een agoge bij De Kleine Beer, een dienst rond ambulante hulp voor mensen met NAH. Ik vertelde haar mijn verhaal. Volgens haar was hier onmiskenbaar sprake van NAH. Ze beloofde me dat zij uit naam van Wim contact zou nemen met Ann en haar zou voorstellen eens tot bij haar te komen voor een gesprek. De reactie van Ann was voorspelbaar: ‘Neen dank u, dat is niet nodig’. Daar bleef het bij voor de agoge. De onvoorwaardelijke autonomie van de patiënt zoals beschreven in de Wet op de Patiëntenrechten staat hier de hulp aan mensen zonder ziekte-inzicht in de weg!

Aanklampende zorg zou hier dus het antwoord kunnen zijn. Spijtig genoeg wordt deze techniek blijkbaar alleen gebruikt in de verslaafdenzorg door straathoekwerkers die op zoek gaan naar de mensen die hulp nodig hebben. De noodzaak van dit soort bemoeizorg wordt nochtans erkent in het ‘Vlaams Hersenletselplan’ dat verscheen op 17-09-2015. Tot op heden wordt daar nog altijd niets mee gedaan en blijven deze mensen zonder de nodige zorg.

In 2014 kwam een nieuwe wet op het beschermingsstatuut tot stand. Er werd voorzien in de bescherming van de goederen en/of de bescherming van de persoon. De wetgever erkende dat het in vele gevallen niet mogelijk is een omstandige medische verklaring bij een verzoekschrift te voegen wegens weigering van de kwetsbare persoon en voorzag in de mogelijkheid op het verzoekschrift te vermelden dat dit niet kon voorgelegd worden wegens overmacht. We besloten opnieuw naar de vrederechter te stappen.

Er werd zelfs geen zitting gehouden. Het vonnis van de vrederechter was gewoon copy/paste overgenomen van het jaar voordien. Alle stukken die we hadden bijgevoegd om opmerkingen uit het eerste vonnis te weerleggen werden genegeerd. Ook de medische verslagen n.a.v. de coma’s en hartstilstanden die het onomstotelijk bewijs vormen van het bestaan van een hersenletsel werden geminimaliseerd en niet relevant gevonden. Duidelijk een probleem van kennis van NAH. Onze vraag een getuige deskundige te horen werd telkens zonder motivatie geweigerd. Hebben rechters misschien teveel macht over anderen en gaan zij zich daardoor onfeilbaar achten? De enige zinvolle reactie was dat er geen harde, materiële, schriftelijke bewijzen waren toegevoegd waardoor het verzoek wel ontvankelijk had kunnen zijn. Een rechter moet toch begrijpen dat tussen partners en familie mondeling gecommuniceerd wordt en er dus geen schriftelijke bewijzen van de interacties bestaan. De getuigen die klaarheid hadden kunnen bieden mochten niet gehoord worden! Zo kan een rechter nooit de waarheid achterhalen, nochtans de eerste opdracht van een magistraat. Misschien moeten magistraten dan ook maar eens op bijscholing gaan.

De harde bewijzen zouden er komen! Ann zou zelf bijkomende bewijzen leveren van haar problemen en letsel!