“Hey beste Sint,

Dit jaar ging het op en af, maar ik doe mijn best. Mijn naam is Joeri, ik ben 22 jaar oud. Ik ben blij met alles, maar ik wil graag één ding vragen. Ik wil mensen hebben die er voor mij zijn, een echte vaste band. Mensen die voor mij zorgen, die liefde en warmte geven. Mensen die mij begrijpen en met mij leven hoe ik ben, ook al heb ik problemen en heb ik het soms moeilijk.”

Met die woorden begon Joeri vorig jaar zijn brief aan de Sint. Vol hoop hing hij het papier op de deur van zijn slaapkamer. Tegen beter weten in, want eigenlijk gelooft hij niet meer in Sinterklaas. Maar wie niet waagt, wie niet wint, toch?

Zelfsturing met een budget op maat

Joeri heeft autisme. Zijn familie heeft zelf een zware rugzak vol problemen waardoor ze niet voor hem kunnen zorgen. Kort na zijn geboorte kwam hij daarom in zijn eerste instelling terecht. Inmiddels staat de teller al op 12, pleeggezinnen en psychiatrische opnames niet meegeteld. De namen van alle individueel begeleiders en zogezegde vertrouwenspersonen die de revue passeerden kan hij zich niet herinneren.

Vandaag woont Joeri al drie jaar in een tehuis voor volwassenen met een beperking. Een record: nooit kon hij ergens zo lang blijven. Sinds januari 2017 worden voorzieningen zoals deze niet meer rechtstreeks gesubsidieerd door de Vlaamse overheid. Personen met een handicap krijgen nu een eigen persoonsvolgend budget op maat van hun ondersteuningsvraag. Ze kunnen vervolgens zelf bepalen hoe ze hun ondersteuning willen organiseren. Een mooi uitgangspunt, op die manier hebben ze zelf de regie over hun eigen leven.

De keerzijde van de medaille

De persoonsvolgende financiering en de marktwerking die eruit volgt, zorgen er echter ook voor dat voorzieningen zoals het tehuis van Joeri zich anders moeten organiseren. Meer dan ooit worden ze gedwongen om bezig te zijn met financiële doelstellingen, het afwegen van de baten van activiteiten tegenover de kosten en marketingstrategieën om te overleven als organisatie. Omdat ze niet meer zeker zijn van hun inkomsten, zien ze zich vaker genoodzaakt de begeleiders die er werken een tijdelijk contract te geven. Maar ook begeleiders hebben rekeningen te betalen en hebben dus nood aan een vast en betrouwbaar inkomen. Bijgevolg gaat een deel van hen noodgedwongen en vaak met pijn in het hart op zoek naar een andere job die meer zekerheid biedt. Een ander deel begeleiders geeft er dan weer de brui aan omdat ze zich niet meer kunnen vinden in het commercieel denken dat inherent is aan de persoonsvolgende financiering. Hun gedrevenheid om kwalitatief te werken en in te spelen op de vragen én noden van cliënten botst op een muur van financiële tekorten en steeds uitgebreidere registratiesystemen. De stijgende werkdruk zorgt voor bomvolle agenda’s waarin er minder plaats is om een antwoord te bieden op acute behoeften van cliënten.

Wie goed omkaderd is krijgt lekkers, wie geen netwerk heeft de roe

Inmiddels zijn we een jaar verder. Terwijl de Sint in Spanje genoot van zijn jaarlijkse vakantie nam Joeri alweer afscheid van vijf van zijn vaste begeleiders. Alweer kwamen er vijf nieuwe vervangouders. Alweer verschijnen er vijf volstrekt onbekenden die plots centraal in zijn leven komen te staan. Want in tegenstelling tot veel van zijn medebewoners kan Joeri op niemand anders terugvallen. Hij heeft geen sociaal netwerk om die centrale plek in zijn leven te vullen, hij staat er alleen voor.

Het nieuwe systeem blijkt dus ook een averechts effect te hebben. De continuïteit in begeleiding is ver zoek en daarmee ook de stabiliteit van Joeri’s sociaal leven. Een gebrek aan een sociaal netwerk dat je kan bijstaan in het geven van richting aan je leven is misschien wel de zwaarste handicap in een zorgsysteem als de persoonsvolgende financiering. Dit deel van een reeds kwetsbare doelgroep ondervindt de nadelen van het nieuwe financieringsmodel dubbel zo hard. De mooie beloftes van flexibiliteit, vrijheid en eindeloze mogelijkheden veranderen in de praktijk in nog meer onbegrijpelijke bureaucratie en minder ondersteuning dan voorheen.

‘Zorg op maat’ klinkt zo eerder als ‘Zorg maar dat je je weg vindt’. De effecten zijn een grote toename van het aantal noodsituaties, mensen die er niet in slagen om hun ter beschikking gestelde persoonsvolgende budget op te starten en lege plaatsen in voorzieningen die bij gebrek aan kandidaten met voldoende budget niet opgevuld geraken. Zelfs als mensen het al klaarspelen om een persoonsvolgend budget te bemachtigen, blijft het systeem voor velen te complex en onduidelijk om alles te organiseren zonder omkadering vanuit de overheid.

Zonder investering blijven de schoentjes leeg

Terzelfdertijd staan er nog meer dan 14.000 personen te wachten tot het hun beurt is, zonder duidelijk eindpunt in zicht. Hoewel er vanuit de overheid de afgelopen jaren al iets meer geld werd vrijgemaakt voor de ondersteuning voor mensen met een beperking, is het wel duidelijk dat op dit tempo de wachtlijsten niet weggewerkt zullen worden. Ook het nieuwe financieringssysteem zal geen zoden aan de dijk brengen. ‘Meer doen met minder’ kan onmogelijk leiden tot meer inclusie, zelfsturing en kwalitatieve zorg. Er wordt gewoonweg veel te weinig geïnvesteerd in vergelijking met de sociale noden die er zijn in onze samenleving.

Hoe ons belastinggeld geïnvesteerd wordt, is niets meer dan een politieke keuze en een kwestie van prioriteiten. Bovendien kunnen er extra middelen worden gegenereerd door bijvoorbeeld een rechtvaardige belasting op bedrijfswinsten en een effectieve bestrijding van de grote fiscale fraudeurs. Op die manier is er zeker voldoende budget om te komen tot een financiering vanuit de noden van de zorgbehoevenden in plaats van te wachten tot wanneer heel het sociaal netwerk uitgeblust is.

Alles gekregen van die beste Sint?

Joeri heeft dan al wel een persoonsvolgend budget, zijn enige wens voor Sinterklaas kwam vorig jaar nog niet in vervulling. Zijn brief pronkte een heel jaar lang op de slaapkamerdeur. Zo zou hij de volgende keer zeker op tijd zijn voor de Sint. Hopelijk heeft Joeri dit jaar meer succes. Om niet weer volledig in de kou te blijven staan, voegde hij nog een item toe aan zijn verlanglijstje. Maar of zijn persoonsvolgend budget daarvoor ruimte voorziet, valt nog af te wachten…

“Ik wil graag nog één ding. Ik ben een serieuze snoeper dus ik zou graag wat zoetigheid krijgen.

Sint en Piet tot gauw”