Infantiele spasmen: kleine aanvallen met grote gevolgen
- Eva Schoeters

Infantiele spasmen: kleine aanvallen met grote gevolgen

Infantiele spasmen zijn kleine aanvallen maar met grote gevolgen op de ontwikkeling van het kind als het niet tijdig opgemerkt en behandeld wordt. Daarom deze oproep van Eva Schoeters, mama van Pepijn om net als in de VS* ook hier een week van awareness te houden voor infantiele spasmen. Lees hier haar getuigenis.

donderdag 1 december 2016 14:14
Spread the love

Aandacht: je zit bij de huisarts op handen en voeten uit te leggen dat je zoontje van 11 maanden (nee, hij stapt nog niet) soms al kruipende lijkt te mediteren en dan zachtjes met zijn hoofdje knikt. Je wordt naar huis gestuurd als overbezorgde mama… 

Vele maanden later beland je bij een neuroloog, wordt een eerste EEG afgenomen en wordt je in allerijl naar spoed doorgestuurd want in de hersenen blijkt een bijna constante en zwaar verontrustende epileptische chaos aan de gang.  




Pepijn, ons zoontje, begon te kruipen toen hij ongeveer 11 maanden oud was, een beetje laat, maar niet zorgwekkend, leek ons toen. Tijdens het kruipen, zagen we hem regelmatig even stoppen om een paar knikjes met zijn hoofd te maken. We grapten: ‘kijk, hij is aan het bidden… of kijk: hij heeft een zen-momentje.”

 

Toen een kinderverzorgster in de kribbe ons enkele maanden later (Pepijn was intussen 14 maanden) voorzichtig vertelde dat Pepijn niet helemaal volgens de norm leek te ontwikkelen, iets wat ons als ouders van een eerste vrolijk snuitertje eigenlijk nog niet opgevallen was, namen we hem mee naar de huisarts.

Opmerkzame kinderverzorgster

We legden de opmerking van de kinderverzorgster voor en deden op handen en voeten na hoe Pepijn soms met zijn hoofdje knikte. Ondertussen trok die zich in de consultatieruimte vrolijk op aan de stoel en tafel van de dokter. De arts zag hem bezig en zette mijn verhaal aan de kant als dat van een wat oververmoeide, al te bezorgde jonge mama.?

Maar een tweetal maanden later sprak de kinderverzorgster in de kribbe ons weer aan: “Pepijn ontwikkelt niet helemaal normaal, wat zegt de dokter ervan…?”. We beslisten met hem naar een pediater te gaan en namen een filmpje mee van Pepijn tijdens een van zijn ‘knikmomentjes’ terwijl we hem zijn pap voedden. 

De pediater vertelde ons dat het wel eens epilepsie kon zijn en adviseerde ons een kinderneuroloog te consulteren. Had zij toen de risico’s van infantiele spasmen gekend, dan had ze ons onmiddellijk een ziekenhuis binnen geloodsd. Maar dat deed ze niet.  

Afspraak 4 maanden later

De dienst kinderneurologie die ze had aanbevolen, stelde ons een afspraak voor zo’n 4 maanden later…. Ze vroegen niet naar de aanleiding voor de afspraak, ietwat vreemd als je bedenkt dat we voor een kind van 1,5 jaar belden. Van een alert onthaal bij kinderneurologie hadden we – achteraf gezien – toch mogen verwachten dat ze in onze plaats de hoogdringendheid van de consultatie zou inschatten. Wij, naïeve ouders, liepen nog steeds vrij gerust rond. Had de pediater niet gezegd dat epilepsie bij jonge kinderen er meestal vanzelf wel uitgroeit…? ?

Gelukkig waren we er niet zo gerust in dat we ons neerlegden bij vier maanden wachttijd. En gelukkig bleek de dienst neurologie in een ander ziekenhuis wekelijks een vrije raadpleging te organiseren. We trokken erheen, vertelden ons verhaal, toonden het filmpje en er werd onmiddellijk een eerste EEG afgenomen. En toen ging het snel. 

Epilepsie

De neuroloog die Pepijn onderzocht, twijfelde geen moment, maakte enkele telefoontjes en stuurde ons onmiddellijk naar de spoeddienst van de afdeling kinderneurologie in het ziekenhuis waar we daags voordien een afspraak hadden proberen maken. ?Pepijn had infantiele spasmen. Medicatie werd opgestart, verdere onderzoeken ingepland. En zo werd dan toch eindelijk, meer dan een half jaar nadat we de vreemde knikjes voor het eerst opmerkten, de aangepaste zorg voor hem van start. ?

En dan leer je: epilepsie bij hele jonge kinderen (< 2 jaar) die snel behandeld wordt (lees: onmiddellijk!) vermindert de kans op ontwikkelingsachterstand en het risico op refractaire epilepsie (lees: epilepsie die niet onder controle raakt)! 

De huisarts had er geen aandacht voor, de kinderverzorgsters in de kribbe herkenden de bewegingen niet als epilepsie, de pediater nam het niet ernstig genoeg, het onthaal kinderneurologie van het Universitaire ziekenhuis nam de tijd niet om gerichte vragen te stellen… Maanden tijdverlies. ?Je kind groeit op met een ernstige ontwikkelingsachterstand en heeft levenslange begeleiding nodig. 

 

Noten:

* In de Verenigde Staten is 1 tot 7 december de week van de infantiele spasmen! België en Europa moeten hoognodig méé op de kar van die “awareness week” springen. 

be-TSC, belangenvereniging voor mensen die (mee)leven met Tubereuze Sclerose Complex doet alvast mee (http://www.betsc.be/nl/be-tsc-in-beweging/blog/98-1-tot-7-december-week-van-de-infantiele-spasmen). 85% van alle TSC patiënten krijgt in zijn leven met epilepsie te maken, bij ruim een derde al in de vorm van infantiele spasmen. 

Voor getuigenissen of contact met onze medische adviseurs (kinderneurologen van respectievelijk UZ Brussel en UZ Leuven) neem contact met ons op via: info@betsc.be

Meer info over infantiele spasmen vind je hier.   

dagelijkse newsletter

Unite Talks: Mohamed Barrie

This interview is one to to take your time for! 🙏 🔆 45 minutes of Mohamed Barrie!🔆 💥 Mohamed is a dedicated social worker, organizer and advocate for veganism. He shares his view on structural racism, power, exclusion and veganism. 🌏 Based on his own experiences he shines a new light on the vegan movement and on the role of racism within these movements. 〄 PS: We just started doing these interviews, so feedback is much appreciated!

Geplaatst door u:nite op Dinsdag 20 oktober 2020

take down
the paywall
steun ons nu!